Hay males que se despliegan en consultas, diagnósticos, terapias, recetas y trámites que rara vez hablan entre sí.
Cada profesional contempla una parte del mapa, pero el cuerpo no entiende de compartimentos estancos. Cuando la información se fragmenta, es la persona quien termina sosteniendo las costuras.
Coordinar no es desconfiar ni querer controlar la enfermedad, sino procurar que quienes nos cuidan estén leyendo el mismo escenario, y estén unidos por el mismo hilo rojo: el de la coherecia.
En procesos complejos, una medicación nueva, una terapia previa, la fisioterapia o la psicología forman parte de una misma historia. La verdadera seguridad no está en acumular soluciones, sino en comprender cómo dialogan entre sí.
La paradoja es cruel: esa labor de conexión suele recaer sobre quien menos energía tiene. La persona con dolor, niebla mental, insomnio o agotamiento acaba convertida en directora de proyectos de su propia biografía médica. Y no siempre puede, y no existe obligación de ser una gestora impecable de la enfermedad. Pero cuando queda algo de fuerza, ordenar informes, anotar síntomas, preparar preguntas o llevar una bitácora puede ser una forma de autoprotección y autocuidado.
De ahí nace también Pelusa. No pretendo sustituir a la medicina, la psicología o cualquier otra disciplina, sino habitar ese espacio intermedio: traducir, ordenar, acompañar, tender puentes y recordar que detrás de cada expediente hay una vida. Ser hilo, pegamento, acompañar con el criterio y humildad de mi propia experiencia. Quiero ser ese hilo rojo que une piezas descolocadas sin apretar demasiado; una presencia cálida que ayuda a reunir lo disperso.
Porque una red no se mide por cuántas manos existen, sino por cómo consiguen sostener juntas el abrazo cuando llega la caída.
Y quizá sanar, mientras la cura completa sigue lejos, empiece por algo más humilde: conseguir que las certezas parciales dialoguen entre sí hasta convertir un camino fragmentado en un lugar unificado un poco más habitable. 💜
Hay enfermedades que no irrumpen en soledad: se despliegan como un archipiélago de especialidades, una constelación de batas blancas, informes de diagnóstico, terapias superpuestas, recetas cambiantes, citas que se solapan y laberintos administrativos que parecen alimentarse del tiempo y la energía de quien menos tiene. Cada profesional, desde su trinchera técnica y con la mejor de las voluntades, contempla apenas una parcela del mapa. Uno examina la arquitectura de la columna; otro descifra las descargas erráticas del sistema nervioso central; un tercero busca atenuar la quemazón del dolor; la fisioterapia intenta devolver el movimiento al músculo resentido; la psicología acoge el desgaste emocional; la farmacia calibra los equilibrios químicos; y, en una esquina desprovista de toda poesía, la burocracia exige plazos, sellos y fotocopias. En el centro de ese engranaje fragmentado se encuentra la persona: exhausta, dolorida y obligada a ejercer de puente invisible entre mundos médicos que rara vez conversan entre sí.
A veces pienso que uno de los problemas de los procesos complejos no es únicamente la enfermedad. También es la fragmentación. El sistema, tanto público como privado, funciona por parcelas y especialidades, algo lógico hasta cierto punto, porque nadie puede saberlo todo y cada profesional necesita profundizar en su territorio. El problema aparece cuando esas parcelas dejan de ser partes de un mismo paisaje y se convierten en islas. El cuerpo, sin embargo, no entiende de fronteras administrativas. La cervical no sabe que pertenece a Traumatología, el sistema nervioso no espera a que termine Reumatología, la fatiga no consulta el horario de Psicología y un medicamento nuevo puede encontrarse dentro del mismo organismo con otro tratamiento que alguien indicó sin conocer necesariamente todo lo que ya había en marcha. Cuando el mapa se fragmenta, es el cuerpo el que sufre las costuras rotas.
Sostener la coherencia de ese mapa no es un afán de control, sino un acto de pura supervivencia y dignidad. No se trata de enmendar el criterio de quienes nos cuidan, sino de tejer un hilo de continuidad para que nadie trabaje a ciegas. Cada uno conoce a fondo su parcela y, por eso mismo, resulta tan valioso intentar que ninguno trabaje con una versión incompleta de la historia. En mi propia travesía, por ejemplo, la red abarca la medicina de familia, la neurología, la reumatología, la unidad del dolor, la fisioterapia integrativa, la psicoterapia y la asesoría jurídica y laboral que gestiona el impacto de la invalidez en la vida cotidiana. Cada disciplina sostiene un ángulo de la realidad, y mi labor —silenciosa, minuciosa, a veces agotadora— consiste en procurar que todos estén leyendo el mismo libro y atendiendo al mismo ser humano, en lugar de a un expediente disociado.
Esto se vuelve especialmente importante cuando los tratamientos se cruzan. Ahora mismo, por ejemplo, mi médico de familia está revisando un nuevo enfoque farmacológico para el dolor con un opiáceo, mientras todavía se observa qué parte de la pequeña mejoría reciente puede estar relacionada con ese cambio y qué parte podría corresponder todavía al tratamiento hospitalario con perfusiones de ketamina realizado semanas atrás. En paralelo, exploramos el apoyo de la fitoterapia adaptativa, entendiendo que lo natural jamás es inocuo y que cualquier elemento nuevo debe dialogar con la farmacología de rescate y la fragilidad del momento. A la vez, una farmacéutica de confianza está estudiando posibles complementos naturales adaptados a la situación actual. Y ahí aparece una palabra que conviene subrayar: adaptados. Porque natural no significa inocuo, complementario no significa compatible con todo y “me lo han recomendado” no debería convertirse nunca en una receta escrita con rotulador fosforito. Cualquier propuesta nueva tiene sentido solo si se mira dentro del conjunto, sabiendo qué medicación existe, qué se usa como rescate, qué tratamientos recientes se han recibido y qué condiciones acompañan al cuadro completo. La verdadera seguridad no reside en la suma de fármacos o remedios, sino en la mirada global que comprende cómo se entrelazan dentro del organismo.
La seguridad vive muchas veces ahí, en la visión global. No en una sola pieza, sino en la forma en que encaja con las demás, una perspectiva amplia capaz de anticipar fricciones y armonizar cada intervención en beneficio de la vida.
Ahí emerge la metáfora más humilde y certera de este viaje: el pegamento. Lo sé. Una intenta construir cierta dignidad literaria y termina descubriendo que su gran metáfora existencial es un adhesivo. Cuando la existencia se agrieta bajo el peso del sufrimiento, lo que necesitamos no es añadir más piezas al rompecabezas, sino encontrar esa costura discreta, ese hilo rojo que cruza consultas, sutura historiales, prescripciones, temores y esperanzas. Un trazo de continuidad o puntada invisible que impida que el tratamiento se transforme en cajón de sastre de decisiones correctas por separado, pero caóticas en su conjunto y confusas cuando se mezclan.
Lo difícil es que, muchas veces, ese hilo tenemos que sostenerlo nosotros mismos. Y no debería ser así. Un sistema verdaderamente coordinado tendría que permitir que la información relevante viajara con naturalidad orgánica entre profesionales, pero la realidad tiene menos coreografía. La sanidad pública y la privada no comparten datos, expedientes. Un fisioterapeuta privado no accede automáticamente a la historia clínica. Un psicólogo no recibe por arte de magia los informes de Neurología y no puede adivinar la carga farmacológica del paciente. Un asesor laboral no conoce un tratamiento hospitalario reciente si nadie se lo cuenta. Y así aparece una paradoja bastante cruel: la persona con menos energía y con más niebla mental de todo el sistema termina siendo muchas veces su principal mensajera. La misma persona a la que le tiemblan las manos, la que está espesa y olvida las palabras a mitad de frase y la que gasta sus últimas fuerzas en mantenerse erguida: esa es la encargada de sostener la memoria del proceso.
Por eso quiero ser muy cuidadosa con esto. No creo que ninguna persona enferma tenga la obligación moral de convertirse en directora de proyecto de su propia enfermedad o dolencia, y, mucho menos, sentir culpa. Hay días en los que simplemente levantarse ya consume toda la energía disponible. Hay días en que la única victoria posible es respirar y aguardar a que la noche amaine. Hay procesos en los que ordenar un documento parece pedir la energía necesaria para construir una catedral. Hay duelos, depresiones, dolores y circunstancias donde sobrevivir al día con cierta dignidad ya es suficiente trabajo. Esto no va de culpabilizar a quien no puede. Va de reconocer que, cuando existe aunque sea un pequeño margen de acción, usarlo de forma inteligente puede protegernos. No para controlar la enfermedad, sino para participar en ella y habitarla con soberanía.
Y esa diferencia me parece enorme.
Controlar implica la pretensión de creer que podremos decidir qué ocurrirá frente a la incertidumbre del cuerpo. Participar, en cambio, significa algo mucho más humilde , firme y mucho más real: intentar que nuestra voz, nuestra información, nuestro sentir y nuestra experiencia estén presentes en las decisiones que nos afectan. Quizá no podamos elegir cómo responderá el cuerpo, evitar un brote, pero sí podemos procurar que quienes lo tratan conozcan el contexto completo. Quizá no podamos evitar todos los errores, pero sí reducir algunos que nacen simplemente porque una mano desconoce lo que está haciendo la otra. Quizá no podamos ordenar la vida entera, pero podemos intentar que cada profesional no esté leyendo un capítulo distinto del mismo libro creyendo que esa página aislada es toda la historia.
Por eso, en mi mundo, existen los informes, los observatorios, las bitácoras, las preguntas anotadas en la penumbra del insomnio, los resúmenes y esos documentos que una va actualizando con paciencia de archivera medieval y ojeras contemporáneas, y que pongo a vuestra disposición en todas mis entregas. No porque coleccionar papeles sea especialmente entretenido, ni un pasatiempo burocrático, sino porque la memoria se cansa, los síntomas cambian, los tratamientos se solapan y cuando llegas agotada a una consulta es muy fácil olvidar justo lo que necesitabas contar. Un dossier bien hecho no sustituye la historia clínica ni el criterio profesional. Sirve para otra cosa. No son un pasatiempo burocrático, sino anclas de claridad cuando la memoria flaquea y el agotamiento nubla la palabra. Presentar un cuadro clínico claro a un médico no es invadir su terreno, sino tenderle un puente para que su saber técnico trabaje sobre una realidad completa y no sobre fragmentos aislados.
Y cuanto más pienso en ello, más claro veo que esto no pertenece únicamente a la medicina, sino que trasciende el ámbito estrictamente hospitalario y se extiende a cualquier crisis vital. También ocurre en un duelo, en una depresión, en una separación, en una discapacidad, a reconstrucción tras una ruptura, en el cuidado de una persona dependiente o en cualquier proceso que desordene tantas capas de la vida que ya no sepamos cuál se está cayendo primero. En todos estos escenarios también aparecen médicos, psicólogos, familiares, amigos, trabajo, asesores, recursos sociales y personas que quieren ayudar pero no siempre saben cómo. Y también ahí existe una diferencia enorme entre tener mucha ayuda y tener una red. La diferencia entre el desamparo y el sostén no radica en la cantidad de manos dispuestas a ayudar en esa red, sino en la capacidad de esas manos para coordinar su abrazo.
A lo largo de este tiempo, el universo de Pelusa, mi universo —reflexiones, esquemas, guías de acompañamiento, listas de comprobación y relatos— ha ido tomando forma como un archipiélago de pequeñas herramientas. Lo que en su origen partía de expresiones dispersas de la necesidad de desahogo, autoterapia y creación, revela ahora su verdadera naturaleza: eran los hilos sueltos de un mismo tejido de resistencia. El propósito esencial de Pelusa es, precisamente, entrelazar esos hilos para ofrecer una estructura cálida a quien siente que su mundo se deshilacha.
Pelusa no pretende suplantar a la medicina, ni a la psicología, ni a la ciencia jurídica. Su labor es más sutil y poética: habita el espacio intermedio, traduce la frialdad del diagnóstico al lenguaje del alma, ayuda a preparar las preguntas necesarias, aporta orden al caos emocional y recuerda que en el centro de cada expediente hay una vida que merece ser tratada con infinita delicadeza. Es un faro sereno que señala refugios seguros en mitad de la travesía.
No para convertirse en médica, ni en psicóloga, ni en abogada, ni en fisioterapeuta, ni en farmacéutica. Bastante trabajo tiene ya con sobrevivir a sus propios rizos. Su lugar es otro. Pelusa puede acompañar, ordenar, traducir, ayudar a preparar, recordar preguntas, ofrecer estructuras cuando el caos ocupa demasiado espacio, recoger experiencias y convertirlas en mapas. Puede señalar refugios y, de vez en cuando, decir: quizá esto también convenga ponerlo en común.
Quizá esa sea la forma de referente y propósito de Pelusa, mi propósito. No soy alguien que tenga todas las respuestas, bastante trabajo tengo ya con sobrevivir a mis propios rizos, sino alguien que ayude a conectar las preguntas, a tejerlas con sentido y coherencia. No una voz que diga “haz esto”, sino una presencia que diga “miremos juntos qué piezas hay y cómo pueden hablar entre ellas”. Una directora de orquesta sin batuta autoritaria. Una project manager descalza. Una brújula que no conoce el destino, pero intenta que nadie avance con cinco nortes distintos. Pelusa puede acompañar, ordenar y reunir los fragmentos dispersos, traducir, ayudar a preparar, recordar preguntas, ofrecer estructuras cuando el caos ocupa demasiado espacio, recoger experiencias y convertirlas en mapas. Puede señalar refugios y, de vez en cuando, decir: quizá esto también convenga ponerlo en común. Por supuesto con humilde empatía y una mirada que no juzga la pausa ni la fragilidad, y que sugiere con ternura cómo conectar las piezas para que la música interna no deje de sonar.
Y, sobre todo, un hilo rojo.
Pelusa quiere ser ese hilo rojo de presencia y cuidado: sutil, resistente, profundamente humano. Un hilo flexible que no oprime ni exige más de lo que la vida permite dar en cada instante; un lazo de apoyo que recuerda que ceder el testigo y dejarse sostener por la tribu cuando las fuerzas flaquean es la manifestación más alta de la inteligencia emocional y el amor propio.
Saber entregar el ovillo de la propia vida a manos de confianza cuando la tormenta se arrece es, en sí mismo, la máxima expresión de la red. Esa rendición táctica no es sumisión; es el ejercicio más verdadero y consciente de la autonomía. Es la cumbre del autocuidado: la certeza de que no estamos solos en el dolor y que nuestra voz sigue contando.
A veces creemos que mejorar depende de encontrar una respuesta extraordinaria, un diagnóstico definitivo, un tratamiento perfecto o un profesional capaz de resolverlo todo. Quizá ocurra. O quizá no. Quizá, mientras esa gran respuesta llega o no llega, exista otra forma de avanzar mucho más modesta y, precisamente por eso, más poderosa: conseguir que las pequeñas respuestas que ya tenemos dejen de vivir separadas, se conozcan, se escuchen y empiecen, por fin, a hablar entre ellas.
Y sanar, cuando la cura completa pertenece aún al horizonte de lo incierto, comienza con ese gesto sereno: lograr que los senderos dispersos de la medicina y del afecto se unan para trazar, al fin, un camino habitable y lleno de sentido. 💜
Cuando un nuevo médico también significa empezar a construir confianza
Hay historias que una conoce de memoria y, sin embargo, cada vez cuesta más contar. No porque se hayan olvidado los detalles, sino precisamente porque se han repetido demasiadas veces. Consultas, informes, pruebas, tratamientos, procedimientos que prometieron aliviar y acabaron engrosando la carpeta de los intentos. Siete años de historia médica y, sobre todo, dos años y medio recientes en los que el cuerpo ha ido adquiriendo un vocabulario que nunca pedí aprender. A estas alturas podría recitar buena parte de mi historial clínico sin mirar los papeles, y, aun así, volver a explicarlo cansa enormemente.
Mi querida doctora Esther Valencia se encuentra ahora de baja de larga duración por embarazo. Y pocas veces una ausencia me habrá producido sentimientos tan contradictorios y tan bonitos a la vez. Después de más de dos años y medio viéndonos prácticamente cada mes, Esther dejó de ser únicamente la médica que conocía mis diagnósticos. Conocía también los silencios entre ellos. Sabía cuándo una frase significaba algo más, cuándo un «estoy cansada» llevaba dentro varias semanas difíciles y cuándo yo necesitaba respuestas, pero también simplemente que alguien entendiera la magnitud de lo que estaba viviendo. Me escuchaba más allá de la bata blanca.
Me acompañó con profesionalidad, sí, pero también con una humanidad que nunca figurará en ningún informe médico y que, sin embargo, ha sido parte importante del tratamiento. Así que me siento un poquito huérfana. Pero es una de esas orfandades que una acepta encantada cuando al otro lado hay una razón tan preciosa.
Esther, si alguna vez lees esto: GRACIAS. Por escuchar, por investigar, por no reducirme nunca a un diagnóstico y por acompañarme mucho más allá de lo que probablemente exigía tu obligación profesional. Te deseo una felicidad enorme en esta nueva etapa. Un beso inmenso para ti y una nana bajita para esos sobrinitos honoríficos que ya me he adjudicado sin pasar por notaría.
Y ahora sí, que me conozco y termino organizándole también el bautizo…
El jueves 3 de septiembre entré por primera vez en la consulta del doctor Geohangel Esteban Gutiérrez, quien, en principio, llevará ahora mi seguimiento. Y entré nerviosa, mucho. Porque cambiar de médico cuando tienes una enfermedad compleja no consiste simplemente en cambiar el nombre que aparece en la cabecera de una receta. Significa cambiar de testigo. Significa volver a reconstruir una historia que el otro todavía no ha vivido contigo. Volver a explicar las cirugías cervicales, el dolor persistente, la fibromialgia, la sensibilización central, los vértigos, el insomnio, la fatiga, los tratamientos probados y los que no funcionaron. Volver a ordenar años de síntomas, diagnósticos y frustraciones para que otra persona pueda comprender en una consulta lo que tú llevas años habitando. Mi historial reúne, entre otras cosas, dos cirugías cervicales, patología estructural compleja, fibromialgia y sensibilización central, además de un largo recorrido terapéutico. Pero existe además una dificultad menos clínica y mucho más incómoda: la sensación de tener que volver a demostrar que estás enferma.
Sé que es injusta. Sé que un médico nuevo necesita conocer el caso y formular su propio criterio. Pero quienes vivimos con enfermedades invisibles conocemos demasiado bien esa especie de examen silencioso. ¿Me creerá? ¿Comprenderá que no exagero? ¿Pensará que quizá debería esforzarme más? ¿Entenderá que si determinados tratamientos no han funcionado no es porque no haya querido mejorar? ¿Me juzgará? ¿Adjudicará peso en mi ánimo o psicología? Hay algo profundamente agotador en tener que traducir una experiencia que ya resulta suficientemente difícil de vivir, y que implica tantas emociones que además es mucho más compleja de transmitir…
El dolor invisible tiene una pequeña crueldad añadida: con frecuencia obliga a quien lo padece a convertirse también en su abogado defensor, y eso es totalmente desgastador e injusto.
Pero ocurrió algo que no esperaba: el doctor Gutiérrez escuchó. Y escuchó largo. No tuve la sensación de estar defendiendo una tesis doctoral titulada «Demostración empírica de que efectivamente me duele todo». Comprendió algo mucho más sencillo y mucho más importante: no estoy bien. Puede parecer una frase pequeña, pero os aseguro que después de tanto tiempo, no lo es, de hecho, es enorme.
Decidió además modificar el camino terapéutico que habíamos recorrido hasta ahora. Y ahí apareció una palabra que me produjo una mezcla bastante curiosa de respeto, miedo y esperanza: opioides.
Hemos empezado con Palexia Retard, tapentadol de liberación prolongada, pautado cada doce horas. (Mientras escribo estas líneas llevo ocho tomas).
Y hay algo que me cuesta incluso escribir por miedo a espantarlo. Estoy ligeramente mejor. No bien. No curada. No mágicamente devuelta a la vida anterior. Ligeramente mejor. Y cuando llevas tanto tiempo viviendo con dolor, «ligeramente» puede convertirse en una palabra gigantesca.
Mi dolor cervical parece algo más calmado. La energía continúa siendo escasa, pero la siento un poco menos espesa, como si alguien hubiera abierto una rendija diminuta en una habitación que llevaba demasiado tiempo cerrada. El problema es que ahora mismo no sé exactamente a quién darle las gracias. Puede estar funcionando el Palexia. Pueden estar apareciendo todavía efectos de las perfusiones intravenosas de ketamina que recibí durante toda la primera semana de agosto en la Unidad del Dolor de Son Espases, tratamiento que forma parte del abordaje hospitalario de mi dolor refractario.
Puede ser una combinación, o puede ser pronto para saberlo.
Y quizá una de las cosas que más cuesta aceptar cuando vivimos procesos médicos largos es precisamente ésta: el cuerpo rara vez ofrece respuestas con la puntualidad de una reunión de oficina. A veces mejora y no sabemos exactamente por qué. A veces empeora y tampoco. A veces una intervención comienza a actuar mientras otra acaba de terminar, una medicación cambia, el sueño mejora dos noches, el dolor baja un punto y nuestra cabeza, desesperada por encontrar lógica, empieza a buscar culpables y héroes, pero el organismo no siempre respeta nuestra necesidad de conclusiones y por eso el doctor quiere verme semanalmente durante este inicio. El próximo miércoles 9 volveré a consulta, y de nuevo me pondré en sus manos.
Palexia no es un medicamento trivial y requiere seguimiento. El tapentadol pertenece a los analgésicos opioides, y precisamente por sus posibles efectos adversos, tolerancia y riesgos, este camino necesita vigilancia médica estrecha. Mi médico ya me ha hablado incluso de otros opioides como morfina o fentanilo como posibilidades que podrían llegar a contemplarse si la evolución lo hiciera necesario. Y aquí vuelvo a encontrarme con una contradicción que últimamente parece haberse instalado cómodamente en mi salón: me asusta, y me alivia. Me produce verdadero temor pensar en depender de opioides, pero también resulta difícil explicar lo que significa imaginar una vida en la que el dolor pueda bajar el volumen, en dormir algunas horas y poder levantarte sin comenzar el día negociando inmediatamente con tu cuerpo, en recuperar un poco de energía para vivir y no emplearla prácticamente toda en soportar, poder hacer planes pequeños sin consultar primero la previsión meteorológica de tus cervicales, y un largo etc.
Cuando llevas años intentando encontrar alivio, llega un momento extraño en el que determinadas palabras dejan de dividirse limpiamente entre buenas y malas. Morfina. Fentanilo. Ketamina. Opioides. Hace años probablemente todas me habrían asustado sin matices. Ahora siguen asustándome, pero también representan algo más incómodo de admitir: posibilidades, esperanza. Y quizá la madurez dentro de una enfermedad consista también en aprender que esperanza y miedo pueden sentarse en la misma sala de espera sin necesidad de expulsarse o insultarse mutuamente, pues en realidad no necesito elegir entre estar esperanzada o estar asustada, puedo estar ambas cosas, y de hecho, lo estoy.
Por eso he vuelto a sacar lápices, papeles y esa parte de mí que, cuando no puede controlar la tormenta, por lo menos intenta medir la intensidad de la lluvia y sus efectos. He adaptado mi Observatorio para esta pequeña expedición con Palexia. Cada día registro dolor, energía, sueño, vida cotidiana y cualquier cambio que pueda resultar relevante. Anoto qué mejora, qué empeora, qué aparece de nuevo, qué dudas quiero llevar a consulta y qué pequeños hitos quizá pasarían desapercibidos si confiara únicamente en la memoria, porque la memoria también se cansa cuando el cuerpo está agotado, y medir no significa vivir pendiente del síntoma, sino que significa dejarle huellas. Convertir sensaciones difusas en información relevante de interés, que me ayude a mi, a mis dres. y quizá a otras personas que sufren.
Poder sentarme delante del médico y no decir solamente «creo que estoy algo mejor», sino mostrar qué significa exactamente ese «algo», quizá ésta sea una de las formas más discretas de recuperar control cuando la enfermedad te ha quitado tanto. No controlar lo que ocurrirá, pero sí observarlo. No decidir cómo responderá el cuerpo, pero sí aprender a escucharlo. No tener todas las respuestas, pero llegar a la siguiente consulta con mejores preguntas.
Y mientras voy construyendo esta pequeña bitácora me doy cuenta de que quizá no sea solamente mía. Pelusa nació precisamente de ahí, de convertir aquello que voy aprendiendo a trompicones en pequeñas señales para quien viene detrás, porque las enfermedades invisibles tienen demasiados «demasiados»: son demasiado complejas, demasiado poco comprendidas, demasiado difíciles de explicar, demasiado agotadoras, demasiado pesadas y, demasiadas veces, demasiado solitarias.
La medicina debe marcar siempre el camino clínico. Eso no se negocia. Las experiencias de otros pacientes jamás sustituyen una indicación profesional ni sirven para decidir tratamientos, pero entre una consulta y la siguiente existe otro territorio: el de la experiencia vivida. Cómo fue empezar determinada medicación, qué preguntas habría gustado hacer antes, qué efecto apareció, qué ayudó a organizarse, qué dio miedo, qué terminó siendo menos terrible de lo imaginado, qué habría sido útil saber… y ahí creo profundamente en compartir, para construir compañía, no medicina paralela, sino acompañamiento. Porque la experiencia de otra persona no puede decirnos qué nos ocurrirá, pero a veces puede ayudarnos a formular la pregunta que todavía no sabíamos que necesitábamos hacer.
Así que hoy quiero pediros algo: si habéis recorrido caminos parecidos, si convivís con fibromialgia u otra enfermedad compleja, dolor crónico o tratamientos complejos, si habéis tenido experiencias con Palexia, otros opioides, ketamina o simplemente con ese extraño momento en el que un nuevo médico cambia el rumbo después de años de búsqueda, me gustaría leeros. Contadme vuestros Pelusamientos, con prudencia, con respeto, sin recetas universales, sin convertir una experiencia individual en una verdad para todos, con honestidad… Quizá entre muchas historias podamos dibujar un mapa un poco menos borroso.
Yo, de momento, seguiré observando. Ocho tomas. Un dolor algo más bajo. Una energía un poco menos espesa. Una consulta el miércoles. Muchísimas preguntas. Y una esperanza pequeña a la que todavía no quiero ponerle demasiados adornos para no asustarla.
No sé adónde conduce este nuevo camino. Solo sé que, por primera vez en bastante tiempo, he notado una diferencia, y después de años preguntándome por dónde continuar, quizá hoy no necesite conocer todavía el destino, quizá baste con algo bastante más humilde: haber encontrado un siguiente paso que duela un poco menos.
Hay una parte de los tratamientos difíciles de la que se habla poco: el después. No el después luminoso de las películas, ese en el que alguien vuelve a casa, mira por la ventana con una taza caliente entre las manos y, de pronto, todo empieza a mejorar con una música de fondo bastante bien escogida.
Hablo del después real. Ese en el que el tratamiento ya ha terminado, la vía ya no está en el brazo, la mochila de la expedición vuelve a estar en una esquina de la habitación y el cuerpo, lejos de sentirse conquistador de cumbres, parece haber regresado arrastrando las botas por el barro, pesado, espeso…
A veces una expedición no termina cuando sales del hospital, de la consulta o de la sala donde te han hecho el procedimiento. A veces termina oficialmente para el calendario, pero no para el cuerpo. El cuerpo necesita volver.
Volver del cansancio.
Volver de los efectos.
Volver de la tensión acumulada.
Volver de la esperanza.
Volver, incluso, de la decepción de no notar todavía nada.
Porque hay tratamientos que no responden en el momento, otros que si. Hay cuerpos que tardan. Hay efectos que aparecen de golpe, o poco a poco, como una luz pequeña en mitad de la niebla. Y también hay tratamientos que no funcionan, o no como esperábamos, o no lo suficiente, o no en aquello que más necesitábamos. Y sostener ese territorio intermedio exige algo dificilísimo cuando hay dolor: paciencia.
No la paciencia bonita de las frases de taza. La otra. La paciencia incómoda. La que no tiene respuestas. La que convive con el dolor, el cansancio, la espesura mental, la lentitud, el desánimo físico y esa pregunta que se sienta al borde de la cama cada mañana: “¿Y si no cambia nada?”
En esta fase de la Expedición, no vuelvo saltando con una bandera en la cima. Vuelvo al campamento base. Me siento. Me quito la mochila despacio. Miro el cielo. Compruebo si siguen todas las estrellas en su sitio. Y, antes de decidir si la expedición sirvió o no sirvió, hago algo más humilde y más difícil: observo.
Porque observar no es obsesionarse, no es examinar el cuerpo cada cinco minutos como si fuera una máquina defectuosa, no es convertir cada síntoma en una sentencia, sino que es aprender a mirar con cuidado lo que ocurre, sin exigirle al cuerpo que responda antes de poder hacerlo. Es preguntarse, con honestidad:
¿Duermo igual, peor o un poco mejor?
¿El dolor ha cambiado en algo?
¿Tengo la misma energía?
¿He podido hacer alguna cosa cotidiana con menos coste energéitico?
¿Mi ánimo está más hundido, más estable, más extraño?
¿Hay algo nuevo que deba contar a mi equipo médico?
¿Qué señales se repiten?
¿Qué días fueron más difíciles?
¿Qué necesito pedir, ajustar o proteger?
A veces esperamos que la mejoría llegue como un anuncio grande, con letras luminosas de neón y fantasía, pero el cuerpo, que tiene un talento especial para no consultar nuestro departamento de comunicación, puede responder de formas mucho más discretas.
Quizá no baja el dolor, pero duermes una hora más.
Quizá sigues agotado, pero toleras mejor una ducha.
Quizá no puedes hacer más, pero necesitas menos tiempo para recuperarte.
Quizá no aparece alivio, pero sí aparecen datos importantes.
Quizá todo sigue igual, y precisamente por eso conviene poder decirlo con claridad, porque también eso importa.
Cuando un tratamiento no produce la mejoría esperada, no significa que la persona haya fallado. No significa que no haya tenido suficiente actitud, ni suficiente paciencia, ni suficiente esperanza. Significa que ese tratamiento, en ese cuerpo, en ese momento, ha dejado una información X, que también forma parte del mapa.
Por eso, en el DESPUÉS de #ExpediciónPelusa, la paciencia no será una obligación de aguantar callando. Será una forma de acompañarnos mientras observamos.
Dejar pasar los días necesarios, sí, pero con pequeñas luces encendidas. Con algún registro amable. Con palabras sencillas. Con una forma de mirar que no convierta cada día malo en una derrota ni cada día algo mejor en una promesa absoluta.
Pelusa está empezando a preparar un pequeño Observatorio. No será un lugar para medirnos como si fuéramos un expediente, sino un rincón cálido para mirar el cielo del regreso: dolor, energía, sueño, ánimo y vida cotidiana. Cinco señales: cinco puntas de una estrella de nuestro cielo.
Porque después de una expedición, a veces no sabemos explicar bien cómo estamos. Solo sabemos que estamos raros, lentos, agotados, doloridos, desconectados o esperando algo que todavía no llega.
Y cuando alguien nos pregunta “¿cómo vas?”, quizá la respuesta real no cabe en un “bien”, “mal” o “igual”. Quizá necesitamos otro lenguaje, un lenguaje que permita decir:
Hoy sigo sin mejorar, pero dormí un poco más.
Hoy el dolor está peor, pero pude comer sentado.
Hoy no pude hacer nada y necesito que eso también conste.
Hoy mi ánimo está bajo porque esperar también cansa.
Hoy apareció una pequeña señal, y no quiero perderla de vista.
El Observatorio de Pelusa nacerá para eso: para que las personas que atraviesan tratamientos o procesos difíciles puedan mirar su después con más ternura y más claridad. Para que, si lo necesitan, puedan compartir esa información con su médico, su terapeuta, su unidad del dolor o su red de apoyo. Para que lo vivido no quede disperso en la niebla. Porque cuando duele, recordar también cuesta, y cuando cuesta recordar, registrar con suavidad puede ser una forma de cuidado y control, pero noo para controlarlo todo, ni para diagnosticar nada. Y desde luego no para sustituir las indicaciones del equipo sanitario, sino para llegar a la siguiente consulta con algo más que una sensación confusa entre las manos. Para poder decir:
“Estos fueron mis días.”
“Esto cambió.”
“Esto no cambió.”
“Esto empeoró.”
“Esto necesito revisar.”
“Esto no quiero que se pierda.”
La paciencia, entonces, deja de ser una sala de espera vacía y se convierte en un observatorio.
Quizá el DESPUÉS no consista en encontrar enseguida una respuesta. Quizá consista en no perdernos mientras llega, o mientras no llega.
Seguimos : #ExpediciónPelusa · EL DESPUÉS
* Este recurso no sustituye las indicaciones de tu equipo sanitario. Si aparecen síntomas nuevos, intensos o preocupantes, consulta con tu equipo médico.
Esta es la fase DURANTE de la #ExpediciónPelusa: el momento en que dejamos de imaginar cómo será la montaña y empezamos, por fin, a caminar sobre ella.
Si acabas de incorporarte a la expedición, te cuento brevemente dónde estamos.
#ExpediciónPelusa nació a partir de mi propio tratamiento con perfusiones intravenosas de ketamina en la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Sin embargo, no habla solamente de ketamina, de dolor crónico ni de hospitales. Es una metodología creada para ayudar a preparar, atravesar y asimilar cualquier tratamiento complejo, intervención médica, ingreso, crisis o brote que pueda alterar durante un tiempo nuestro cuerpo, nuestra autonomía y nuestra vida cotidiana.
Porque cada expedición tiene una geografía diferente, pero muchas necesidades se parecen.
Para ordenarlas construimos nuestro propio mapa de la #ExpediciónPelusa, inspirado en la pirámide de Maslow y organizado en tres tiempos: ANTES, DURANTE y DESPUÉS. En cada uno protegemos el cuerpo, la seguridad, el entorno, la tribu, la voz, la dignidad y, cuando sea posible, el sentido que podamos extraer de lo vivido.
En la fase ANTES preparamos el campamento base: la información clínica, el manual, la mochila, la ropa, la casa, la comida, el transporte, el descanso y la red de apoyo. También creamos un Checklist del ANTES para que cada persona pudiera adaptar esa preparación a su propia aventura.
Ahora ha llegado el momento de comprobar qué ocurre cuando el plan se encuentra con el cuerpo, y con su realidad. Y el cuerpo, como casi todos los grandes aventureros, tiene cierta tendencia a improvisar.
Cuando empieza el DURANTE
En mi caso, el DURANTE fueron varios días de perfusiones de ketamina, muchas horas en una butaca, vías, controles, sueño, mareos, náuseas, hambre, agotamiento, cambios de temperatura y viajes en transporte sanitario. Pero también fueron cuidado, ternura, profesionalidad y una gratitud inmensa.
Todo el equipo de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases ha sido extraordinario, tremendo.
Desde las personas que me recibían y preparaban hasta quienes colocaban la vía, administraban la medicación, controlaban la tensión, observaban cualquier cambio, me regalaban preciosas sonrisas reconfortantes, me preguntaban cómo estaba o se acercaban a taparme cuando mi cuerpo decidía cambiar de estación climática sin consultar el calendario. Durante aquellas horas pasé varias veces del verano al invierno sin moverme de la butaca. Afortunadamente, ellos disponían de mantas y de una paciencia meteorológica excelente.
Me cuidaron con profesionalidad, cercanía, cariño, vocación y un respeto inmenso. Supieron cuándo hablarme y cuándo dejarme dormir; cuándo acercarse, cuándo esperar, cuándo concederme un poco más de tiempo antes de levantarme, o cómo gestionar mi privacidad y dignidad.
En una Unidad del Dolor no entra solamente un cuerpo. Entran años de pruebas, diagnósticos, noches sin dormir, tratamientos que no funcionaron, planes cancelados y una resistencia que suele llegar bastante cansada. Y entra también mucho miedo. Que alguien sepa recibir todo eso sin reducirte a una vía, una cifra o una dosis tiene un valor difícil de explicar.
Ellos lo hicieron. Ellos me llamaban por mi nombre, y supieron verter la sonrisa exacta en cada momento preciso.
También quiero agradecer profundamente al personal del transporte sanitario. Cada profesional que me acompañó fue amable, atento, cariñoso y cuidador. Cuando una persona está débil, mareada o asustada, la manera de ayudarla a subir, conducir, dirigirse a ella y respetar sus tiempos importa muchísimo. La forma en que te apoyan y te regalan palabras cariñosas va más allá de una asistencia, es, también, humanidad. Hay personas que trasladan un cuerpo de un lugar a otro y personas que, además, saben sostenerlo durante el trayecto. Yo tuve la suerte de encontrarme con las segundas en los diez trayectos, con un equipo humano diferente en cada uno.
La mochila que hizo toda la expedición sin abrirse
Durante la fase ANTES preparé mi mochila siguiendo el checklist. Llevaba lectura, auriculares, música, entretenimiento y todo lo que pensé que podría necesitar durante aquellas largas horas. Llevaba hasta un pequeño y maravilloso ventilador de bolsillo (gracias Maggy!)
La mochila volvió a casa cada día prácticamente intacta. Ni un libro abierto. Ni una canción. Ni un rato de entretenimiento. Ni un snack. Nada.
En cuanto comenzaba la perfusión, quedaba completamente dormida inmediatamente. KO. Podría haber llevado una novela, un curso intensivo de islandés, la discografía completa de alguien y material para iniciarme en el macramé: el resultado habría sido exactamente el mismo: respiración profunda e incluso alguna babita.
Mi mochila hizo toda la expedición como acompañante emocional de lujo, pero sin prestar servicio activo. Y, aun así, estoy muy contenta de haberla preparado.
Que yo no necesitara abrirla no significa que otra persona no pueda necesitar todo lo que lleva dentro. Tampoco garantiza que yo no pudiera necesitarlo en una sesión diferente. Cada tratamiento es un mundo, cada cuerpo tiene su propia geografía y hasta el mismo organismo puede responder de manera distinta de un día para otro. Además, en las esperas anteriores si que me fue útil para calmar el ánimo y los nervios poder leer mi libro, o escuchar mis canciones favoritas…
Prepararse no consiste en adivinar lo que va a suceder. Consiste en reducir las decisiones y dificultades que tendremos que resolver cuando dispongamos de menos energía.
Mi mochila cerrada no fue una mochila inútil. Fue una posibilidad preparada que no necesité utilizar. Hay precauciones que cumplen su función precisamente cuando regresan intactas.
Lo que sí me ayudó durante
Otras decisiones tomadas en la fase ANTES resultaron fundamentales.
Acerté llevando ropa muy cómoda y camisetas de manga corta, porque facilitaban colocar la vía, administrar medicación y utilizar el manguito de la tensión. También acerté con las chanclas: fáciles de quitar y de poner y perfectas para quedarme descalza en la butaca, que es como mejor está una Pelusa cuando recibe autorización sanitaria para abandonar temporalmente el protocolo de elegancia.
No llevé pinzas, coleteros duros ni nada que pudiera clavarse al apoyar la cabeza durante horas. Una pincita aparentemente inocente puede convertirse en un instrumento de tortura medieval cuando lleva demasiado tiempo negociando con un respaldo. Durante una perfusión larga, el glamour consiste básicamente en que nada apriete, roce, pinche ni obligue a hacer contorsionismo.
También aprendí a seguir las indicaciones del equipo sanitario sin interpretaciones creativas. Uno de los días me tomé un café con leche antes de acudir. Una pequeña trampa, pensé. Un café casi simbólico. Apenas una nubecita láctea atravesando discretamente las instrucciones del ayuno (¡Noe, no me regañes…!).
Tuve náuseas durante toda la sesión. El café no compartía mi concepto flexible de «pequeña trampa».
Cada tratamiento tiene sus propias normas respecto al ayuno, los líquidos y la medicación, así que siempre deben seguirse las instrucciones concretas del equipo sanitario. Mi experiencia no sustituye esas indicaciones; solo confirma que negociar con ellas puede resultar bastante más caro que renunciar unas horas al café. Y eso lo dice alguien que considera el café con leche de primera hora prácticamente un derecho constitucional.
También me ayudó ir al baño justo antes de empezar. Las sesiones eran largas y desplazarse después con la vía, el mareo y parte de la ingeniería clínica instalada resultaba bastante incómodo.
Durante la perfusión aprendí, sobre todo, a no hacerme la valiente.
Si tenía frío, náuseas, mareo o alguna sensación extraña, lo decía. Si necesitaba cambiar de postura o algo me incomodaba, pedía ayuda. El personal sanitario necesita conocer lo que estamos sintiendo para poder cuidarnos bien. Ser honesta con los síntomas no es quejarse. Es proporcionar información importante. Esto resulta especialmente necesario al terminar. Uno de los días intenté salir demasiado rápido. En mi cabeza, la medicación había acabado y, por tanto, yo debía reincorporarme inmediatamente a la vida civil. Me levanté y me mareé bastante, y andé sosteniéndome por las paredes del hospital. Después comprendí que «ha terminado la perfusión» no significa necesariamente «mi cuerpo ya está preparado». A partir de entonces me quedaba un poco más, tranquila, hasta comprobar cómo me encontraba realmente. El equipo me ofrecía un zumito y unas galletas para reponerme cuando ya podía comer y beber, y yo esperaba antes de iniciar el regreso a casa. Unos minutos de calma pueden evitar que el cuerpo tenga que detenernos después utilizando métodos bastante menos diplomáticos.
También aprendí a dar las indicaciones importantes al transporte sanitario antes de comenzar el trayecto. Las ambulancias en las que viajé llevaban una mampara que dificultaba hablar con los profesionales durante el camino. Por eso conviene explicar antes de salir si nos mareamos, necesitamos ir más incorporados, preferimos una conducción especialmente suave o precisaremos ayuda al llegar. También conviene indicar dónde puede detenerse la ambulancia al llegar si no es posible acceder hasta la puerta de casa. Lo mismo sirve cuando nos acompaña alguien cercano. El regreso debería estar acordado antes, para que la persona enferma no tenga que convertirse, todavía medio aturdida, en directora de logística de su propio rescate.
Y después llega la casa.
La primera tarde cometí otro error: quise hacer cositas. «Cositas» es una palabra de apariencia inofensiva que ha provocado más catástrofes domésticas que muchos fenómenos meteorológicos. Una llega, ve algo por colocar, recuerda un mensaje y se convence de que serán solamente cinco minutos. Yo lo intenté y casi me desmayo.
Al regresar de un tratamiento así no hay que demostrar nada. Hay que descansar, dormir, hidratarse si está indicado y permitir que el cuerpo procese lo vivido. La casa puede esperar. Los mensajes o conversaciones pueden esperar. Incluso las «cositas», aunque nos observen desde una esquina con expresión de reproche, poseen una extraordinaria capacidad para sobrevivir hasta mañana.
Me ayudó dejar comida sencilla preparada la noche anterior, cuando todavía tenía un poco más de energía. También dejar agua cerca, el teléfono cargado, el camino hasta el baño despejado y todo dispuesto para descansar sin tener que organizar una pequeña operación militar al llegar. Y si no podía atender llamadas o contestar mensajes, no lo hacía. Sin culpa. El teléfono no es un monitor cardíaco y responder inmediatamente no constituye una función vital. Quien me quiere puede esperar hasta que yo esté mejor.
Dos herramientas para atravesar la niebla
Todo esto me confirmó algo importante: durante un tratamiento podemos estar dormidos, mareados, doloridos, agotados, confusos o sin fuerzas para mantener una conversación. Sin embargo, aunque las palabras pesen o desaparezcan, nuestras necesidades, límites y decisiones continúan existiendo.
De esa certeza nacen los dos recursos de esta fase: el Manual de la Tribu y la Ouija de Pelusa.
No pretenden anticiparlo todo, sustituir las instrucciones médicas ni convertir una experiencia individual en una norma universal. Nacen de lo que yo he vivido y de nuestra metodología, pero están pensados para que cada persona los adapte a su realidad.
Quizá no eliminen la montaña. Pero pueden suavizar el camino tanto para quien pone el cuerpo como para quienes desean acompañarlo y no siempre saben cómo hacerlo.
Manual de la Tribu: cómo acompañarme cuando llegue la niebla
El Manual de la Tribu se completa ANTES para ayudarnos DURANTE.
Sirve para dejar preparado cómo queremos ser tratados y acompañados si llega un momento en que nos cuesta explicarlo: cómo expresamos nuestro sí y nuestro no, qué suele calmarnos, qué puede aumentar el malestar, qué límites necesitamos proteger, a quién se debe avisar, qué información autorizamos a compartir, cómo será el regreso a casa y qué tareas concretas puede asumir cada persona de nuestra red.
Porque una tribu no se organiza solamente con buenas intenciones. Se organiza con verbos.
Conducir. Cocinar. Recoger. Llamar. Esperar. Cuidar a los animales. Preparar la habitación. Hacer la compra. Guardar silencio. Volver mañana.
«Avísame si necesitas algo» es una frase cariñosa, pero también puede convertirse en otra tarea para alguien que apenas tiene energía para identificar qué necesita. «Te dejaré comida preparada» o «mañana te llevo al hospital» transforman el cariño en una ayuda concreta que puede aceptarse o rechazarse sin culpa.
El manual también recuerda algo esencial: la persona continúa estando presente aunque no pueda hablar. La vulnerabilidad no cancela su derecho a comprender, decidir, preservar su intimidad, cambiar de opinión o pedir que se detengan. El Manual de la Tribu no pretende hablar por nosotros. Ayuda a que nuestra voz llegue.
Descárgalo en el formato que mejor se adapte a ti:
Puedes rellenarlo tú, completarlo con alguien de confianza o revisarlo con tu familia y tu red de apoyo antes de la expedición. Ninguna respuesta es definitiva: nuestras necesidades pueden cambiar y el manual debe poder cambiar con ellas.
La Ouija de Pelusa: cuando las palabras no salen
La segunda herramienta es la Ouija de Pelusa.
Y sí, se parece deliberadamente a una ouija de verdad, porque si vamos a invocar algo, que sean cuidados bien entendidos.
Con Berta convertida en puntero, permite señalar respuestas sencillas cuando hablar resulta difícil o imposible. Incluye un SÍ y un NO grandes, un abecedario, números, una escala para indicar la intensidad del dolor, dos figuras corporales para mostrar dónde duele y opciones para comunicar necesidades básicas, pedir ayuda, reducir estímulos, solicitar compañía o soledad, detener una acción, expresar que no comprendemos o pedir que repitan.
Puede utilizarse con Berta, con un dedo, con la mirada, mediante parpadeos o recorriendo las opciones en voz alta hasta recibir una señal clara.
No diagnostica ni sustituye la valoración sanitaria. Si aparece un síntoma preocupante, hay que avisar al equipo sin esperar a construir una frase perfecta. Su función es otra: proteger la comunicación cuando el cuerpo no dispone de fuerzas suficientes para sostenerla. A veces la accesibilidad no consiste en añadir más palabras, sino en reducir el esfuerzo necesario para encontrarlas.
Pulsa sobre la imagen para verla en grande, descargarla o imprimirla; también puedes utilizar el botón siguiente:
La Ouija está diseñada en formato A3 para que las palabras, escalas y zonas corporales sean grandes, visibles y fáciles de señalar. Recomiendo imprimirla en cartulina o papel grueso y, si es posible, plastificarla. Así podrá limpiarse, transportarse y utilizarse muchas veces sin que la expedición termine convirtiéndola en un pergamino arqueológico.
Lo que me llevo de este DURANTE
Yo tuve la inmensa suerte de encontrar profesionales que supieron cuidarme incluso sin manual.
El equipo de la Unidad del Dolor de Son Espases observaba, preguntaba, escuchaba y respetaba mis tiempos. El personal del transporte sanitario me trató con cariño y delicadeza. Encontré vocación, humor, humanidad y una forma de cuidar que hizo mucho más amable una experiencia que podría haber sido fría y difícil.
Por eso estos recursos no nacen de una queja, sino de una gratitud enorme y del deseo de extender todo lo aprendido.
A cada persona de la Unidad del Dolor y a cada profesional del transporte sanitario que me acompañó: GRACIAS.
Gracias por las mantas, el zumo, las galletas, la vigilancia y la paciencia. Gracias por preguntarme cómo estaba y creer mi respuesta. Gracias por respetar mis tiempos, ayudarme a levantarme y no hacerme sentir difícil cuando mi cuerpo necesitaba algo distinto. Gracias por esa profesionalidad que no se limita a realizar bien un procedimiento, sino que consigue que una persona se sienta segura mientras lo atraviesa.
Cada tratamiento, brote, intervención o crisis será diferente. Mi experiencia no puede convertirse en el mapa de nadie más, pero sí puede dejar algunas señales sobre el camino.
Mi mochila regresó cerrada. Los libros no llegaron a leerse y los auriculares hicieron turismo hospitalario sin ofrecer un solo concierto. Pero yo regresé con aprendizajes, una gratitud inmensa y dos herramientas nuevas para cuando la niebla vuelva las palabras más lentas.
Porque durante no siempre podemos elegir qué sucede en nuestro cuerpo. Pero sí podemos preparar cómo queremos ser cuidados mientras sucede.
Yo soy la resistencia. Pero la resistencia también sabe dejarse cuidar.
Hay enfermedades que duelen. Y luego están las que, además de doler, tienen que justificar continuamente que existen. Como si el dolor tuviera que pedir cita, enseñar el DNI y traer dos testigos antes de que alguien le conceda el derecho a ser real.
La fibromialgia lleva demasiado tiempo habitando este incómodo limbo. Y no por falta de presencia, sino porque eligió un escondite muy poco fotogénico: el sistema nervioso central. Y claro… las radiografías son prodigiosas encontrando huesos rotos, pero tremendamente torpes cuando se trata de fotografiar el sufrimiento.
Durante años, muchas personas hemos sentido que llevábamos dos mochilas a la espalda: una llena de dolor, y la otra atestada de explicaciones. Explicar por qué hoy no puedes salir. Por qué ayer sí pudiste y hoy no. Por qué una analítica normal y con valores impecables no equivale a una vida normal. Por qué sonreír no siempre implica estar bien. Por qué sonreír jamás ha sido un certificado de ausencia de dolor. Agota tanto intentar convencer al mundo de que te duele, que a veces apenas quedan fuerzas para sobrellevar la grieta por dentro.
Por eso hoy quería sentarme un ratito a solas contigo. Sin titulares estridentes ni fuegos artificiales. La noticia que acaba de publicar la revista Nature Medicine es demasiado importante como para empañarla con exageraciones.
No, la ciencia no ha encontrado la causa de la fibromialgia.
No existe todavía una prueba genética para diagnosticarla.
No hay un tratamiento nuevo y mágico esperando a la vuelta de la esquina.
Y, precisamente porque todo eso sigue siendo verdad, lo que sí ha sucedido merece una pausa, una sonrisa y un respiro.
Un equipo internacional ha analizado la información genética de más de 2,5 millones de personas, entre ellas cerca de 55.000 con fibromialgia. Es uno de los estudios más gordos realizados hasta la fecha sobre esta enfermedad. Los investigadores han identificado 26 regiones genéticas asociadas a un mayor riesgo de desarrollarla y, lo más interesante, muchas de ellas están relacionadas con el funcionamiento del cerebro y del sistema nervioso central.
Traducido de la jerga de laboratorio a nuestro idioma Pelusa: cada vez hay evidencias más sólidas de que el problema jamás estuvo en un cuerpo «exagerado», sino en un sistema que procesa e interpreta la realidad con el volumen desajustado.
Imagina por un instante que tu sistema nervioso es el vigilante de seguridad de un museo. Su única labor consiste en discernir cuándo entra un visitante tranquilo y cuándo se cuela un intruso peligroso. Lo razonable y sensato sería activar la alarma solo en el segundo caso. Pero en la fibromialgia parece que ese vigilante lleva varias noches sin dormir, ha desayunado cinco cafés y sospecha seriamente de cualquier persona que respire demasiado fuerte. Pues en mi mueseo, suena la alarma porque una camiseta tiene una etiqueta que te roza la nuca. Porque alguien te abraza con cariño. Porque apoyas el brazo sobre la mesa. Porque existe la gravedad. La pobre gravedad, por cierto, lleva siglos haciendo su trabajo y ahora resulta que también encaja culpa.
No es que el dolor sea una invención; es que el potenciómetro de la percepción está atascado en el volumen máximo. Y eso cambia mucho la conversación, y el mapa por completo.
Hace unos meses tuve la suerte de participar como voluntaria en un estudio del IUNICS, el Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud de la Universitat de les Illes Balears. Aquel día me colocaron un “atractivo” gorro lleno de electrodos para estudiar la actividad de mi cerebro. Durante unos minutos pensé que, con un poco de suerte, igual descubrían dónde desaparecen los calcetines que entran por parejas en la lavadora. Lamentablemente, la ciencia todavía no investiga los grandes misterios de la humanidad.
Lo que sí escudriñaban era algo trascendental: el modo en que el cerebro procesa la señal del dolor en personas con fibromialgia.
Os lo conté entonces en el Pelusamiento #145, porque siempre he pensado que participar en investigación es una forma silenciosa de cuidar a quienes vendrán detrás. Quizá yo nunca vea todos los frutos de esos estudios. Quizá sí. Pero la ciencia también se construye con personas que deciden regalar un poquito de sí mismas para que alguien, algún día, entienda mejor lo que hoy todavía resulta confuso.
Al leer el estudio de esta semana no dejaba de conectar ambos hilos. No es que sean el mismo trabajo: uno escudriña el código genético y el otro observa la electricidad cerebral en vivo. Uno busca la predisposición previa; el otro, el funcionamiento del mecanismo ya encendido. Son preguntas distintas que, sin embargo, caminan exactamente hacia la misma coordenada.
Y eso me parece profundamente hermoso.
La ciencia casi nunca es un destello milagroso que lo transforma todo en un segundo. La ciencia se parece más a componer un puzle infinito. Un investigador encuentra una esquina. Otro descubre un pedazo de cielo. Un equipo añade el marco de una ventana. Durante un tiempo parece que nadie entiende qué demonios están construyendo, un caos sin sentido. Hasta que una tarde levantas la vista y empiezas a reconocer el paisaje.
Creo que hoy ha pasado algo parecido.
No tenemos la fotografía completa, pero el trazo empieza a distinguirse. Y eso también es esperanza.
No la esperanza ingenua que promete curas para la semana que viene. Esa suele durar muy poco. Hablo de otra clase de esperanza. La que nace cuando ves que investigadores de distintos países, utilizando herramientas completamente diferentes, empiezan a señalar una misma dirección. Como si muchas brújulas, repartidas por el mundo, coincidieran al fin en hacia dónde merece la pena seguir caminando.
Durante demasiado tiempo, demasiadas personas con fibromialgia hemos escuchado frases condescendientes como: «todo está en tu cabeza». Qué ironía. Quizá tenían razón en la anatomía, pero erraron por completo en la intención. No estaba en nuestra cabeza como fantasía o invención: estaba en nuestro sistema nervioso como arquitectura biológica. Y en ese matiz cabe nuestra dignidad entera.
Y entre una cosa y la otra hay un universo entero.
Hoy seguimos sin una cura. Seguimos sin una prueba diagnóstica. Seguimos sin respuestas para muchas preguntas. Pero también seguimos investigando, y mientras haya preguntas abiertas, el camino sigue vivo..
A veces imagino a la investigación caminando de noche con una linterna. Cada estudio apenas ilumina unos metros. No ve la meta. Ni siquiera sabe cuántas curvas quedan por sortear. Pero sigue avanzando. Y cuando otro investigador llega con otra linterna, el camino se ensancha. Y cuando aparece un tercer equipo, ya no solo vemos el suelo, empezamos a reconocer el paisaje y la oscuridad deja de parecer invencible.
Quizá eso sea exactamente lo que ha ocurrido hoy.
No ha salido el sol, pero se ha encendido otra luz, y quienes llevamos años aprendiendo a orientarnos a oscuras, entre sombras, sabemos bien que una sola luz nueva puede cambiarlo todo.
Si quieres profundizar
¿Acabas de llegar aquí buscando información sobre el nuevo estudio de Nature?
En Pelusa encontrarás explicaciones rigurosas sobre la fibromialgia, el dolor crónico y la sensibilización central contadas con un lenguaje cercano, humano y fácil de entender.
A una semana de comenzar el tratamiento, así avanza la primera etapa de #ExpediciónPelusa.
Falta una semana. El próximo 3 de agosto comenzaré el tratamiento largo y duro de perfusiones intravenosas de ketamina que tiene los efectos de una quimioterapia y, aunque todavía no he llegado al hospital, tengo la sensación de que la expedición ya ha empezado.
Porque un tratamiento no comienza cuando te colocan la primera vía, te administran la primera medicación o atraviesas la puerta de una unidad médica. Empieza mucho antes, con su preparación de seguridad y confort.
Empieza preparando ropa cómoda. Lavando una manta que quizá necesites. Dejando cargadores, auriculares y un libro junto a la mochila. Comprando comida sencilla y estando abastecida para esos días en los que cocinar puede parecer una disciplina olímpica. Preparando la casa para volver a ella cansada, dolorida o sencillamente sin saber cómo responderá tu cuerpo.
También empieza avisando a quienes podrían sostenerte. Organizando asuntos pendientes. Despejando la agenda. Dejando mensajes de ausencia preparados. Descargando música y alguna serie por si, entre tratamiento y tratamiento, el cuerpo concede una tregua y aparece ese extraño lujo llamado aburrimiento.
Y empieza, también, insistiendo. Hoy he vuelto a mi médico de cabecera para solicitar el transporte sanitario. Tanto desde la Unidad del Dolor como desde la unidad de transporte sanitario no urgente me han indicado que debe coordinarlo Atención Primaria, así que sigo intentando resolverlo. Cuando tienes dolor crónico, incluso organizar cómo llegar al tratamiento puede convertirse en parte del tratamiento, especialmente si, como en mi caso, vives sola.
Por eso he decidido compartir también este ANTES. No solamente las pruebas, los medicamentos o cómo me encuentre, sino todo ese trabajo invisible que una persona realiza para poder ponerse, durante unos días, en manos de los demás.
Mi Checklist del campamento base
Mochila y comodidad
✅ Ropa cómoda preparada para cada día.
✅ Calzado cómodo.
✅ Pijama preparado.
✅ Neceser preparado.
✅ Mantita lavada y lista.
✅ Cargadores y auriculares.
Libro.
✅ Spotify Premium preparado.
Alguna serie descargada.
Agua y pequeños snacks de supervivencia.
✅ Abanico.
Casa y regreso
Compra de comida cómoda y sencilla, en proceso.
Casa limpia y preparada para la vuelta, en proceso.
✅ Dormitorio organizado con ventilador, agua y una colchita cerca.
✅ Mensajes automáticos de ausencia preparados en correo y teléfono.
Logística y burocracia
Transporte sanitario, en trámites.
Posibles gestiones burocráticas de esa semana, coordinándose.
✅ Agenda despejada en la medida de lo posible.
Red de apoyo
✅ Familia y personas cercanas avisadas.
✅ Un familiar prevenido por si necesito que se quede conmigo en casa.
✅ Vecina avisada por si ocurre algo.
Acompañamiento sujeto a cómo se resuelva el transporte, ya que, si finalmente voy en ambulancia, es posible que no pueda viajar conmigo ningún familiar.
Todavía quedan cosas por preparar. Y seguramente aparecerán otras que ni siquiera están en esta lista, porque las expediciones y los cuerpos tienen algo en común: rara vez respetan del todo el itinerario.
Pero cada pequeño check es una preocupación menos. Por eso, he decidido crear un checklist genérico para ti, para ayudarte en tu propio proceso:
Descarga el Checklist del ANTES ↓
Una guía A4 para preparar la información, la mochila, la casa, la logística y la red de apoyo antes de iniciar un tratamiento.
Puedes imprimirla tal cual (botón rojo) o adaptarla a tu situación (botón verde rellenable). Porque prepararse no significa controlar la montaña, sino reducir algunas decisiones cuando quede menos energía para tomarlas.
*Este recurso no sustituye las indicaciones de tu equipo sanitario.
Y recuerda que quizá prepararse no consista en conseguir que nada pueda salir mal. Quizá consista en dejar alrededor suficientes lugares blanditos donde poder caer.
Hay viajes que comienzan mucho antes de hacer la maleta. Nacen de un destino elegido, de mapas desplegados sobre la mesa y de esa alegría anticipada con la que imaginamos lugares donde todavía no hemos estado, incluso las fotografías que vamos a tomar. Consultamos el tiempo, calculamos distancias, escogemos qué llevar y fantaseamos incluso con la persona que regresará después del camino. En esos viajes, la incertidumbre forma parte de la aventura porque, de algún modo, seguimos sintiéndonos dueños de la dirección.
Y luego existen otros viajes: los que comienzan al salir de una consulta médica.
Nadie pregunta si deseamos emprenderlos. Nadie espera a que tengamos fuerzas suficientes, que las botas estén preparadas o que el corazón haya terminado de recomponerse de la etapa anterior. Basta una conversación, un diagnóstico o una propuesta de tratamiento para que se levante una montaña donde, apenas unos minutos antes, todavía parecía haber horizonte.
No sabemos cuánto durará la travesía, qué clima encontraremos ni cómo responderán el cuerpo y la mente cuando comience la ascensión. Desconocemos qué parte del camino podremos recorrer acompañados, dónde aparecerá la niebla o cuánto descanso necesitaremos al regresar. Solo sabemos que la montaña está ahí, imponente, y que, aunque no la hayamos escogido, tendremos que encontrar una manera de atravesarla.
Así comenzó esta expedición.
Después de años conviviendo con un dolor que ha aprendido a ocupar demasiado espacio, me han propuesto un tratamiento con perfusiones de ketamina. Durante una primera semana deberé recibirlas cada día varias horas, con la esperanza de que ayuden a reducir la intensidad con la que mi sistema nervioso interpreta y amplifica el dolor. En la Unidad del Dolor me advirtieron de que no sería un tratamiento liviano. Por la exigencia del proceso, por los posibles efectos durante las perfusiones y por el modo en que podría dejarme después, me dijeron que debía prepararlo casi como se prepara una quimioterapia, pues es similar.
La comparación cayó dentro de mí con el peso de una piedra.
No porque ambos tratamientos sean iguales ni persigan lo mismo, sino porque aquella palabra dibujaba de pronto una experiencia que no terminaba al desconectar una vía. Hablaba de días en los que podrían aparecer náuseas, vómitos, somnolencia, desorientación, alteraciones de la percepción o un agotamiento difícil de anticipar. Hablaba también del regreso a casa, de las horas posteriores, de un cuerpo intentando recolocarse después de haber atravesado algo intenso. Y hablaba, sobre todo, de la necesidad de no improvisar mientras toda mi energía estuviera ocupada en sostenerme.
Recibí la propuesta con esperanza. Después de tanto tiempo buscando una rendija por la que pudiera entrar algo de alivio, la ketamina representaba una posibilidad. No una promesa ni una solución garantizada, pero sí una puerta que todavía no había probado a abrir, pues sería maravilloso que yo dejara de doler, un rato.
También sentí miedo.
Durante unos instantes pensé que ambas emociones se contradecían. Si deseaba mejorar, ¿por qué me asustaba empezar? Si confiaba en la oportunidad, ¿por qué una parte de mí quería esconderse bajo la cama, cerrar los ojos y fingir que la montaña todavía no existía?
Había confundido la esperanza con la ausencia de temor.
Después comprendí que la esperanza y el miedo no son rivales, sino dos viajeros que pueden sentarse al calor de la misma hoguera. La esperanza contempla la cumbre posible; el miedo comprueba las cuerdas, revisa el terreno y pregunta dónde podremos refugiarnos si cambia el tiempo. Hablan lenguajes distintos, a veces incluso se interrumpen, pero ambos intentan protegernos.
La esperanza dice: «Tal vez podamos llegar». El miedo pregunta: «¿Cómo podemos hacerlo con mayor seguridad?».
Mi sistema nervioso, fiel a su vocación de director de cine apocalíptico, decidió proyectar todas las catástrofes posibles antes incluso de que hubiera empezado el tratamiento. Tiene cierta debilidad por los simulacros de emergencia y poca paciencia para esperar a que lleguen los hechos. Pero esta vez no quise obligarlo a callar ni fingir una serenidad que todavía no tenía. Preferí escuchar qué trataba de decirme detrás del ruido.
Y entendí algo importante: no todo deseo de control nace de la necesidad de dominar el futuro. A veces nace de la necesidad más humilde de no llegar a él con las manos vacías.
No puedo saber exactamente cómo reaccionará mi cuerpo. No puedo anticipar cuánto alivio obtendré, qué sensaciones aparecerán ni cuántos días necesitaré para recuperarme. Tampoco puedo prometerme una calma impecable, porque la calma no se fabrica a fuerza de regañar al miedo. Pero sí puedo preparar la mochila.
Prepararla no hará más pequeña la montaña. No cambiará la composición del tratamiento ni evitará todos sus efectos. Sin embargo, puede reducir parte de la incertidumbre, ordenar el terreno y proteger aquello que seguirá siendo importante cuando mi energía disminuya.
Porque prepararse no consiste únicamente en reunir objetos. Consiste, sobre todo, en tomar algunas decisiones ahora para que la persona que seremos después no tenga que tomarlas agotada.
Es pensar hoy por la Marta que quizá mañana no pueda concentrarse. Es dejar escritas las preguntas antes de que la niebla vuelva las palabras más lentas. Es organizar el transporte, la comida, la medicación indicada, el descanso y la casa para que el regreso no añada nuevas pendientes a un cuerpo que ya habrá pasado horas escalando. Es saber a quién llamar si algo preocupa y con quién no tendremos que fingir que estamos bien. Es proteger la intimidad, expresar los límites y permitirnos cambiar de opinión si aquello que pensábamos que nos ayudaría termina resultando molesto.
El dolor y los tratamientos complejos ya consumen suficiente energía. No deberían obligarnos también a improvisarlo todo.
De esta certeza nace Expedición Pelusa (recordad que Pelusa es la materialización de mis pensamientos y emociones durante mi proceso de dolor, con la que me ayudo a mi misma y, espero, que también a otras personas que sufran cualquier dolor).
La Expedición nace de mi tratamiento con ketamina, de mis preguntas, de mis temores y de la necesidad muy concreta de preparar una semana que probablemente será exigente. Pero no nace solamente para mí ni solamente para quienes reciben ketamina. Nace para cualquier persona que deba atravesar un tratamiento difícil y para quienes quieran acompañarla sin saber siempre cómo hacerlo.
Cambiarán los diagnósticos, los procedimientos, los hospitales y las habitaciones. Algunas expediciones durarán unas horas; otras, meses. Habrá tratamientos que provoquen dolor, cansancio o náuseas, y otros que remuevan de manera distinta el cuerpo, la mente o la vida cotidiana. Algunas personas podrán regresar a casa después de cada sesión; otras permanecerán ingresadas. Habrá quienes cuenten con una gran red de apoyo y quienes necesiten construirla con presencias pequeñas o lejanas, o en soledad. Cambiará la geografía, pero muchas necesidades permanecerán, muchas emociones serán las mismas, y muchos recursos servirán igual.
Casi todas las personas necesitamos comprender qué va a ocurrir, aunque no podamos comprenderlo todo. Necesitamos sentir que conservamos alguna capacidad de decisión cuando buena parte del proceso depende de factores que no controlamos. Necesitamos descanso, seguridad, alivio, información, intimidad y una red capaz de sostener sin invadir o el orden en la soledad. Necesitamos, además, que alguien recuerde que seguimos siendo una persona completa cuando la historia clínica amenaza con reducirnos a síntomas, cifras, citas y resultados.
Por eso Expedición Pelusa no es un manual que dicte cómo debe afrontar nadie su tratamiento. Cada cuerpo posee su propia geografía y cada persona conoce, mejor que cualquier guía, los límites y refugios de su territorio. Tampoco pretende sustituir las indicaciones del equipo sanitario, que serán siempre el mapa clínico prioritario. No aconseja qué tratamiento aceptar, qué medicación tomar ni cuándo acudir a urgencias; esas decisiones pertenecen a los profesionales responsables y al diálogo individual con cada paciente.
Lo que sí puede ofrecer es un mapa para todo lo que rodea al tratamiento y que, a menudo, queda disperso entre el miedo, el cansancio y las buenas intenciones.
La infografía que hemos creado organiza ese mapa mediante dos preguntas: qué necesitamos proteger y en qué momento conviene revisarlo. Para responderlas, une cinco capas de necesidades con las tres etapas principales de cualquier tratamiento: antes, durante y después. No es una escala clínica ni un orden rígido, sino una estructura flexible que cada persona puede adaptar a su realidad.
En la base se encuentra el mapa clínico. Es el terreno marcado por el equipo sanitario: las indicaciones concretas, los horarios, las restricciones, la medicación prescrita, los posibles efectos, los signos de alarma y el plan de contacto. Antes de preparar ninguna otra parte de la mochila, necesitamos saber qué recorrido nos han propuesto y a quién debemos acudir si algo se desvía de lo previsto.
Sobre esa base aparece el abastecimiento, todo aquello que protege las necesidades más elementales del cuerpo: la alimentación, la hidratación, el descanso, la higiene, la ropa y los pequeños recursos de confort. Desde fuera pueden parecer detalles menores. Sin embargo, cuando la energía disminuye, una comida sencilla ya preparada, una botella de agua al alcance, una manta, una luz suave o una prenda que no oprime pueden convertirse en formas diminutas de seguridad. Sería el equivalente al primer escalón de la pirámide de Maslow: las necesidades básicas o fisiológicas.
Cuidar el cuerpo no siempre adopta gestos heroicos. A veces consiste en evitarle un viaje innecesario hasta la cocina.
Después encontramos el campamento base: el hogar, el transporte, la documentación, los gastos, las tareas pendientes y el plan para los imprevistos. Preparar el campamento no equivale a esperar lo peor. Significa impedir que la incertidumbre ocupe también cada rincón de la vida práctica. Saber cómo volveremos a casa, quién tiene las llaves, qué obligaciones pueden aplazarse o qué teléfono debemos utilizar si aparece una duda no cambia la montaña, pero reduce parte del ruido que la rodea y provoca seguridad.
La calma no siempre llega cuando desaparece la incertidumbre. A veces empieza cuando sabemos qué haremos si aparece.
La siguiente capa pertenece a la tribu. Las necesidades sociales. A quienes acompañan físicamente y a quienes sostienen desde lejos. A la persona que ocupa la silla contigua en el hospital, pero también a quien organiza un transporte, cocina, cuida de los animales si los hay, recoge una receta, anota información o pregunta cómo estamos sin exigir una respuesta inmediata, o simplemente te envía un «te quiero» en forma de flores o de mensaje, para recordarte que está contigo.
La compañía no se mide únicamente en kilómetros ni en horas de presencia. Hay afectos que se sientan a nuestro lado y otros que construyen puentes desde la distancia. Ninguna forma de cuidado vale menos por no caber en la misma habitación.
También es importante comprender que no todos los tramos pueden compartirse. Existe una parte íntima de cada tratamiento que solo puede habitar quien pone el cuerpo en él. Acompañar no significa borrar esa soledad, porque sería imposible, sino evitar que se transforme en abandono, en olvido. No todo el mundo sabe cómo estar, ni siquiera mínimamente, igual que no todo el mundo sabe querer bien, pero son situaciones complejas, emociones complejas, y filtros naturales complejos.
Por encima está la propia brújula: nuestra voz, la información, las preferencias, la autonomía, los límites, la intimidad y la dignidad. Atravesar un tratamiento no debería obligarnos a convertirnos en pasajeros mudos dentro de nuestra propia experiencia. Podemos formular preguntas, pedir que nos expliquen de nuevo algo que no hemos comprendido, comunicar un síntoma, expresar qué ayuda nos hace bien y cuál nos abruma, elegir a quién deseamos cerca o pedir silencio cuando hablar resulta demasiado.
La vulnerabilidad no cancela el derecho a decidir. A veces, precisamente porque somos vulnerables, ese derecho necesita ser protegido con más cuidado.
Y, en la parte más alta, está el mapa que queda: el aprendizaje, la integración, la esperanza realista y el sentido personal. No se trata de encontrar una moraleja luminosa mientras todavía estamos atravesando la tormenta. Hay experiencias que no necesitan ser convertidas en regalos ni adornadas con una épica que nunca les pedimos.
El dolor no es una escuela a la que debamos agradecer la matrícula.
A veces duele, agota y rompe, sin traer debajo del brazo ninguna enseñanza secreta. Pero incluso entonces podemos registrar qué nos ayudó, qué necesitábamos, qué límites descubrimos o qué señal convendría dejar para quien recorra después un camino parecido. No para glorificar la herida, sino para evitar que todo lo aprendido desaparezca cuando termine la etapa.
Estas cinco capas se revisan en tres tiempos.
Antes de la expedición, el objetivo es abastecerse y reducir la improvisación. Prepararemos preguntas, recursos, alimentación, hidratación, ropa, transporte, documentación, apoyos y un plan para el regreso. No para controlar cada detalle, sino para liberar de decisiones a nuestro yo futuro, que probablemente tendrá menos energía que nosotros ahora.
Preparar la mochila no es llenarla hasta que resulte imposible levantarla. Es escoger aquello que puede protegernos y dejar espacio para lo que todavía no sabemos.
Durante la expedición, el mapa debe volverse flexible. Quizá la música que pensábamos escuchar resulte insoportable, la conversación canse o la persona que nos acompaña no sepa muy bien qué hacer. Tal vez necesitemos más silencio, más ayuda o menos estímulos de los previstos. El plan no será un examen que debamos aprobar, sino una referencia que pueda adaptarse a lo que suceda.
Durante no se trata de hacerlo bien. Se trata de estar a salvo, comunicar cualquier malestar, pedir alivio, conservar la propia voz y permitir que nos acompañen como realmente necesitamos.
En mi caso, esa fase serán los días de perfusión de ketamina. Días en los que mi percepción, mi energía o mi capacidad para relacionarme con el entorno podrían cambiar. No sé todavía qué necesitaré en cada momento. Tal vez pueda hablar; tal vez prefiera permanecer en silencio. Quizá la comida preparada me resulte útil o quizá las náuseas modifiquen cualquier plan. Habrá una Marta que entra cada mañana a la Unidad del Dolor y otra que regresa después, y ambas merecen que la mochila se adapte a ellas sin reproches. Quizá incluso no ocurra nada extraordinario, o quizá deba quedarme ingresada, lo desconozco, pero intentaré estar lo más preparada posible en cada supuesto.
Después de la expedición comienza un tramo que con frecuencia olvidamos planificar. Terminar una perfusión, recibir el alta o cerrar la puerta de una clínica no significa que la experiencia haya concluido. A veces el tratamiento acaba antes que sus efectos. El cuerpo puede continuar cansado, sensible o desorientado; la mente puede tardar en ordenar lo vivido y la vida cotidiana puede exigir demasiado pronto que todo vuelva a funcionar.
Regresar al campamento también forma parte del viaje.
Por eso prepararemos el descanso, las indicaciones posteriores, los contactos, la alimentación, la ayuda doméstica y el tiempo necesario para recuperar la autonomía sin prisas ni culpa. También revisaremos la mochila: qué fue útil, qué sobró, qué faltó y qué cambiaríamos si hubiera un siguiente tramo. Los mapas más valiosos no se dibujan únicamente antes de salir; se corrigen con las huellas de quienes ya caminaron.
Expedición Pelusa también quiere ayudar a quienes acompañan, porque amar a una persona no concede automáticamente el don de leerle el pensamiento. La buena voluntad es inmensa, pero a veces llega vestida con una pregunta demasiado amplia: «Dime si necesitas algo».
Cuando alguien apenas tiene energía para ordenar su propio cuerpo, también puede resultarle agotador identificar una necesidad, convertirla en una petición y decidir a quién dirigirla. Suele ser más fácil responder a una propuesta concreta: «¿Prefieres que te lleve comida o que te acompañe al hospital?», «¿Te ayudaría que hiciera una compra?», «¿Quieres hablar o te escribo mañana sin esperar respuesta?», «Puedo ocuparme de esta tarea, ¿te viene bien?».
Cuidar no consiste en adivinar. Consiste en observar, preguntar con respeto y ofrecer opciones que puedan aceptarse o rechazarse sin culpa.
También consiste en saber permanecer cuando termina el ruido visible del tratamiento. A menudo hay muchas manos antes de una intervención y demasiados silencios después. Sin embargo, el regreso, la recuperación y los días en los que todavía no somos capaces de retomar la vida pueden ser precisamente aquellos en los que más necesitamos una presencia discreta y constante.
En las próximas semanas iré abriendo mi propia mochila. Compartiré a través de Pelusa, y en la medida de los posible, cómo preparo las perfusiones de ketamina, qué preguntas formulo, qué recursos organizo, qué ayudas necesito y qué descubro durante y después del tratamiento. También habrá errores, cambios de rumbo y objetos que viajarán alegremente dentro de la mochila sin prestar servicio alguno, porque la experiencia real rara vez respeta la solemnidad de nuestros planes. No se trata de presentar una preparación perfecta, sino de construir un mapa honesto.
Me gustaría que en él cupieran también las voces de quienes ya han atravesado tratamientos complejos y las de quienes han acompañado a alguien durante el proceso. Ninguna experiencia individual puede convertirse en una norma para los demás. Sin embargo, cuando muchas experiencias se comparten con respeto, aparecen refugios, preguntas y soluciones que una sola mirada nunca habría encontrado. Juntos somos más, y voy a leer todos y cada una de vuestras aportaciones para tratar de dar más luz a quienes, como nosotros, sufren. Ese es mi propósito.
El símbolo de esta expedición será una brújula reparada con kintsugi. El kintsugui es mi síbolo y el de Pelusa, y ya lo he ido plasmando en diferentes iniciativas de los Pelusamientos.
No porque queramos embellecer la herida ni afirmar que el sufrimiento nos hace necesariamente mejores. Hay grietas que no contienen ninguna revelación y dolores que jamás habríamos elegido, ni siquiera a cambio de todo lo aprendido. La brújula está remendada porque orientarse después de una experiencia difícil no siempre significa regresar al punto de partida.
A veces significa reconocer que algo ha cambiado y aprender a encontrar dirección desde un lugar nuevo.
La brújula no conoce el final ni promete una llegada sin tormentas. Solo ayuda a localizar el siguiente punto seguro entre la niebla. Y quizá eso sea todo lo que necesitamos cuando la montaña resulta demasiado grande para mirarla entera: no una certeza absoluta, sino una orientación suficiente para dar el próximo paso.
Pelusa no puede reducir el tamaño de la montaña. Tampoco puede recorrerla en lugar de nadie. Pero puede sentarse un rato junto a quien tiene miedo, ayudarle a ordenar la mochila y dejar señales para que otras personas no empiecen el camino con las manos vacías.
Porque prepararse no elimina la vulnerabilidad, pero evita que la vulnerabilidad tenga que cargar también con todo lo que pudo haberse previsto. Pedir ayuda no significa renunciar a la autonomía, sino protegerla cuando las fuerzas disminuyen. Descansar no es abandonar la marcha. Y sentir miedo no invalida la esperanza; a veces demuestra que comprendemos la importancia del camino que estamos a punto de iniciar.
Mi nueva expedición empieza con la ketamina. Con una semana de perfusiones, una posibilidad de alivio y reducción del terrible dolor constante e incondicional que me invade hace un par de años, muchas preguntas y un cuerpo que todavía no sabe cómo responderá. La vuestra quizá tenga otro nombre, otro paisaje y otras dificultades. Pero, si este mapa consigue ofrecer un poco más de control útil, calma, confianza, preparación o seguridad a quien deba atravesarla, entonces las huellas de mi camino ya habrán servido para algo más que señalar por dónde pasé, y el próposito tan precioso que me ha dado toda mi aventura, habrá tenido sentido.
Tal vez no podamos elegir todas las montañas que aparecen en nuestra vida. Pero sí podemos convertir el camino recorrido en un mapa para quien viene detrás.
La mariposa Berta ya custodia la brújula. Pelusa comienza a preparar la mochila. Yo respiro hondo, observo la montaña sin fingir que no me asusta y doy el primer paso.
Bienvenidas y bienvenidos a #ExpediciónPelusa.
Para quien lo vive. Para quien acompaña. Para que nadie tenga que improvisarlo todo mientras intenta sostenerse.
P.D. Recordad que Pelusa ha nacido para acompañar con amor, con humor, con ternura, a aquellas personas que sufren cualquier dolor, ya sea físico, emocional, psicológico, espiritual… Porque el sufrimiento humano es un eje que nos une como especie, y que todos vivimos a lo largo de la vida, en diferentes contextos y formatos.
Hoy es el Día del Libro, una fecha marcada en el calendario de la literatura, pero para mí es, sobre todo, un día para hablar de un libro que, paradójicamente, aún no ha nacido en el mundo de lo tangible.No celebro un volumen que se pueda hojear. No se encuentra apilado en las mesas de novedades, ni tiene una fecha de publicación fijada, ni existe siquiera en un documento perfectamente estructurado, sino más bien una idea visceral, pasión desordenada, y chispitas de creatividad en borrones y borradores caóticos. Existe de otra manera. Existe en proceso, en borradores vivos, en noches largas de insomnio y en días a medias. Su existencia es más íntima, más visceral, y reside en el lugar más profundo y, a menudo, más caótico: el proceso de la escritura como mi propia salvación, mi ancla en la tormenta.
Lo estoy escribiendo con una lentitud que desafía toda lógica o métricas de productividad. Lo que en otras épocas habría sido la tarea de una tarde de inspiración, hoy se extiende, se deshilacha y se reescribe a lo largo de semanas, incluso desordenado, lento, caótico, pero muy sentido como terapia creativa propia. El cuerpo, a veces, se impone a la mente con su sabia tiranía, reclamando una tregua en mitad de una frase, obligándome a soltar la pluma —o el teclado— porque la concentración se disipa en un agotamiento que no es solo físico. Y, sin embargo, en esta pausa forzada, en esta cadencia lenta, radica su verdad. No avanzo como antaño, pero avanzo distinto. Más hondo y pofundo. Más honesta. Más real. Aquí sigo, firme, escribiendo a pesar de todas las interrupciones y dificultades.
La motivación detrás de estas páginas no es la ambición de un best seller o la sed de un reconocimiento literario. Es una necesidad mucho más elemental, más pura. Nace del deseo de aportar una resistencia activa, un contrapunto a los antivalores que dominan nuestro tiempo. Es un esfuerzo consciente por inyectar empatía y valores serenos en un mundo que clama por ellos con urgencia.
Este proyecto no es el fruto de un arrebato creativo efervescente, sino el resultado de una inmersión profunda y, a menudo, dolorosa en la compleja tarea de comprender el dolor y el sufrimiento humano. No me refiero a una herida puntual, a un evento traumático y aislado. Hablo del dolor en su manifestación más amplia y persistente: el que se enquista en lo físico, el que muta en lo emocional, el que confunde lo psicológico y el que sacude los cimientos de lo espiritual. Es el dolor sordo que emerge cuando la vida que conocíamos se desmorona, cuando la pérdida se hace crónica o cuando la enfermedad redefine tu ser. Ese dolor que no es visible para el mundo, pero que reconfigura por completo el mapa de tu existencia. Ese dolor en primera persona, pero que considero metáfora de cualquier otro sufrimiento humano, pues se articula en torno a los mismos ejes emocionales y vitales.
Durante demasiado tiempo, este dolor fue un caos informe. Una nebulosa sin bordes ni fronteras, sin una lógica discernible, sin ninguna brújula para atravesarlo con dignidad. Mi primer impulso fue la huida o la lucha ciega, con manotazos de frustración y lamentos estériles. Pero con el tiempo, la única ruta viable fue la quietud y la observación, intentando que fueran sin juicio. Empecé a mirar ese caos con una mirada diferente, a escucharlo incluso cuando su voz era hiriente. Al quedarme en el centro de la tormenta, sin pedir que parase, algo esencial comenzó a ordenarse poco a poco. No se calmó, pero se colocó. Y eso lo cambió todo. No se trataba de una perfección geométrica, sino de una estructura orgánica, humana, que se parecía mucho más a la vida real que a cualquier teoría preconcebida.
De esta observación nacieron mis 19 fases.
No se trata de una tesis académica, sino de la cristalización de una experiencia llevada hasta el tuétano. Son mi intento desesperado, y profundamente honesto, de cartografiar aquello que mi interior gritaba que era inordenable. Las fases canónicas del duelo siempre me parecieron un punto de partida útil, pero se revelaron insuficientes para describir el estado de quien convive con el dolor a largo plazo. Cuando el dolor no es un episodio que termina, sino un estado que se instala. Cuando no se atraviesa: se habita.
El dolor no es jamás una línea recta. Es un movimiento constante, un ciclo que se repite, una mezcla emociones que se contradicen. Hay etapas de lucha extenuante, de un desgaste que lo vacía todo, de rabia incontenible, de miedo paralizante y de un aislamiento que se siente hermético. Pero también hay, en ese mismo ciclo, momentos de introspección, de negociación con la nueva realidad y, sí, de aceptación —que no es resignación, sino acomodo—. Y en el centro de este remolino emocional, de vez en cuando, aparecen destellos fugaces: pequeñas revelaciones o treguas que no eliminan la herida, pero permiten respirar dentro de ella.
Diecinueve fases. El número no es arbitrario. Inconscientemente, el 19 comenzó a resonar con un simbolismo que trasciende lo meramente personal. El 1 como el inicio, el Yo que se enfrenta a la ruptura de su identidad anterior. El 9 como el cierre de un ciclo, la transformación profunda, el aprendizaje que solo se obtiene tras la inmersión en la sima. Entre ambos, el recorrido completo. Un viaje cuyo propósito no es «salir» del dolor, sino salir radicalmente diferente de él.
Eso será, es, en esencia más pura, este libro.
No es un manual de autoayuda con pasos garantizados al éxito. No es una promesa vacía de que “todo irá bien” o una fórmula mágica de polvos de hada, de jugos de unicornio… Es un espacio, un acompañamiento humilde a cualquier persona que sufra.
Un refugio donde el dolor tiene derecho a existir en su crudeza, sin la obligación de justificarse ante nadie. Un lugar despojado de la exigencia social de “superación rápida” y libre de discursos optimistas superficiales. Su única intención es la de sostener, y acompañar.
Y en medio de la escritura de este espacio, aparecióPelusa.
No fue un personaje ideado desde una estrategia narrativa. Simplemente irrumpió en mi creatividad, como suelen aparecer las herramientas que uno necesita desesperadamente. Pelusa no tiene boca, y este rasgo no es casual. No viene a explicar el mundo, viene a sostenerlo desde su humildad y carisma. Observa sin emitir juicio. Siente sin filtros. Se queda cuando todo invita a huir. Posee una ternura firme, sin ingenuidad. Un humor que alivia sin trivializar. Y una presencia que, sin hacer ruido, acompaña de verdad.
Pelusa es la parte de mí que aprendió, a base de vivencias, a mirar el dolor sin marcharse.
Yo, Marta, mi parte racional, intento comprenderlo y ponerle palabras. Ella, Pelusa, mi parte intuitiva, simplemente lo habita.
Juntas estamos dando forma a algo cuyo final me es desconocido y cuya llegada al mundo editorial es incierta. Pero hay una certeza inquebrantable en todo esto: sé para qué existe. Existe para que nadie más tenga que atravesar su dolor sintiéndose completa y absolutamente solo.
Este libro ha dejado de ser un proyecto. Es mi sistema de sostén personal. Escribirlo ordena mi caos interior, me calma, da sentido a mi vivencia. No me saca del dolor, pero evita que me pierda dentro de él, que mi esencia se desvanezca, que me ahogue en la oscuridad. Y si algún día estas letras alcanzan a otros, mi mayor deseo es que logren hacer lo mismo. No tengo prisa. No tengo recursos. No tengo un plan editorial. Tengo algo más importante: propósito.
Transformar el dolor en algo útil. En compañía. En verdad compartida.
Porque el dolor, aunque nos empeñemos en negarlo y rehuirlo, contiene también una forma de belleza. No por lo que es en sí mismo, sino por lo que nos obliga a ser, o más bien, en lo que escogemos ser a raíz de ello. Nos fuerza a reconstruirnos, a mirar el mundo de una manera distinta, a elegir con una conciencia más aguda. No es el final de la historia. A veces, es el punto exacto donde la historia de nuestra verdadera vida comienza.
Yo sigo aquí. Aprendiendo. Yo soy Marta, la que intenta poner palabras a lo inefable. Y también soy Pelusa, la que se queda quieta cuando todo tiembla.
Y este libro que aún no se publica… ya me está salvando mientras lo escribo.
Llegas a ciertos lugares con el peso del dolor y la incertidumbre, y sales con paz, esperanza o certeza inesperadas que lo cambian todo. Me pasó de la forma más insospechada: una cita médica que apareció por «causalidad» y que, contra mi primer impulso de cancelar, intuí y decidí mantener.
Llegué agotada, desordenada internamente, con síntomas confusos y miedo. Y allí ocurrió lo que no debería ser excepción: me escucharon. No de forma superficial, sino con atención plena, respeto y empatía, viéndome como un ser humano, no solo un caso clínico. Fue tremendamente sanador.
Desde aquel día, vuelvo a su consulta no solo por su conocimiento, sino por cómo es. Hay profesionales que aplican su saber, y luego están los que, además, sostienen. El Dr. Mario Gestoso entiende que delante tiene una persona que intenta no romperse. Él y otros «seres de luz» son mi red de apoyo, con un saber técnico profundo y una humanidad desbordante, valores que defiendo bajo #SomosResistencia.
A veces, la tecnología no cura todo, pero sí puede hacer algo fundamental: acompañar bien, con calidad humana y presencia.
Salir de su consulta es tener confianza, sí, pero también paz interior, sentirte comprendida en tu caos y tu luz. Es sanar heridas invisibles y no sentir tu esencia difuminada por el dolor.
He aprendido a valorar que cuando el conocimiento (manos que saben) y la humanidad (corazones que cuidan) coinciden, algo profundo se ordena y la esperanza florece.
Gracias, Dr. Gestoso, por ser faro, por mirarme con chispitas, por tu empatía sólida y líquida.
Gracias, sobre todo, por ser un verdadero cuidador de alma.
P.D. Post completo a continuación, y confío en que la IA haya plasmado la ternura de la visita en la ilustración.
Hay lugares a los que una llega con todo el peso del dolor acumulado, con la mochila cargada de incertidumbre y de batallas silenciadas, y sale con algo que no venía a buscar —una paz inesperada, un hilo de esperanza, la confirmación de que no se está sola—, pero que lo cambia todo. Sales con el alma un poco más ligera y con la certeza de que el camino, aunque sigue siendo incierto, se siente menos hostil.
A mí me pasó, y de la forma más insospechada.
Hace tiempo acudí a una consulta a la que, en realidad, no había pedido ir. La cita apareció como por arte de magia, o más bien por una «causalidad» que ahora entiendo profunda, en mi aplicación médica. Mi primer impulso fue cancelarla, borrar esa hora de mi agenda cansada, pero una intuición extraña, mágica y poderosa me detuvo. Decidí, contra toda lógica, no anularla y asistir. De esas decisiones pequeñas, casi imperceptibles, que en el momento parecen casuales y sin importancia, pero que con el tiempo demuestran ser los grandes puntos de inflexión.
Llegué a ese encuentro con el Dr. Mario Gestoso (Traumatólogo Médico especializado en el dolor de espalda. Jefe de la Unidad de Espalda Quirónsalud en Rotger y Palmaplanas. Director de la Escuela Española de la Espalda) arrastrando un cansancio que iba más allá de lo físico. Estaba desordenada por dentro, con mi arquitectura interna tambaleándose. Mi cuerpo gritaba demasiado alto, manifestando síntomas confusos y persistentes, sin darme un idioma claro para explicar el profundo malestar que sentía. Llegué blindada, con demasiadas muescas en la armadura, cicatrices visibles que la vida me había dejado y otras, invisibles y más profundas, que nadie podía ver. Y llegué con miedo, ese miedo pegajoso que te paraliza. Me senté en la silla desorientada, despistada y completamente descolocada en el espacio y en el tiempo, en una consulta que se me hacía fría, impersonal.
Y entonces ocurrió algo que, tristemente, no sucede con la frecuencia que debería en el ámbito sanitario: me escucharon. Pero no de forma pasiva o superficial, sino con una atención plena, casi sagrada. Me escucharon con los ojos —percibiendo la historia que mi postura y mi mirada contaban—, con las orejas atentas a cada matiz de mi voz, con gestos que transmitían calma y validación, y con las ganas genuinas de entender lo que me pasaba. Esa consulta de repente se convirtió en el lugar más acogedor, me parecía hasta bonita.
No fue esa forma rápida, cronometrada y «correcta» de la medicina de minutos controlados, en la que el profesional te oye solo para poder responder rápidamente, cerrar el diagnóstico y recetar. No. Me escucharon de verdad. Con tiempo, ese bien tan escaso. Con un respeto que me hacía sentir vista como un ser humano complejo, y no como un caso clínico. Con una atención tierna que no me interrumpió ni me midió, que me permitió desplegar mi caos sin sentirme juzgada. Con una empatía honesta, la que se sienta a tu lado en el barro. Y eso, cuando llevas mucho tiempo conviviendo con el dolor crónico, la incertidumbre y la incomprensión, no es pequeño; de hecho, es inmenso y tremendamente sanador.
Desde aquel día fundacional, he vuelto periódicamente a su consulta. Y no solo por la cantidad de conocimiento y la pericia profesional que posee —que es muchísimo—, sino fundamentalmente por cómo es. Porque existen profesionales que se limitan a hacer bien su trabajo, a aplicar su saber con rigor, y luego están los que, además de todo eso, sostienen. Los que entienden, con una claridad meridiana, que delante de ellos no hay solamente un conjunto de síntomas o un diagnóstico frío, sino una persona que está intentando con todas sus fuerzas no romperse, que está abrazando y gestionando varios pedazos de sí misma, y que tiembla por dentro de miedo o de dolor.
He tenido la inmensa suerte de encontrar varios de estos seres de luz. Ellos forman parte de esa red invisible, silenciosa pero fuerte, que me sujeta cuando el cuerpo físico falla estrepitosamente, cuando las circunstancias aprietan y parece que todo falla a mi alrededor. Son personas con un conocimiento médico y técnico profundo, sí, pero también con algo que no se aprende en ninguna facultad ni se puede estudiar: empatía, respeto, humanidad desbordante… ¡Valores! Son esos mismos valores éticos y humanos que intento defender y encarnar cada día bajo la bandera de #SomosResistencia, en mis redes, en mis medios, en mi escritura, con mi transparencia y mis emociones. Los mismos valores que definen el núcleo de mi propósito en la vida y por los que he sido creada para escribir.
Y en este pequeño ejército silencioso de cuidadores del alma, encuentro una inmensidad. Hay miradas que dicen más, mucho más, que cualquier voluminosa explicación científica o diagnóstico. Hay gestos pequeños, sutiles, que no hacen ruido ni buscan reconocimiento, pero que llegan directos al centro emocional. Son gestos que se tatúan en las emociones, dejando una marca imborrable de consuelo y seguridad. Hay momentos vividos en esa consulta que no se pueden contar, porque son demasiado íntimos o fugaces, pero que se quedan adheridos a las entrañas, anclados en el recuerdo más profundo de la sanación.
A veces, la medicina más avanzada y la tecnología más puntera no pueden curarlo todo, ni extirpar el dolor o la enfermedad por completo. Pero hay algo fundamental que sí puede hacer, y que cambia por completo la experiencia del camino del paciente: acompañar bien. Acompañar con calidad humana, con presencia. Ojalá muchos más profesionales del sector de la salud comprendieran esta verdad tan simple y profunda.
Salir de una consulta médica no solo implica tener un plan de tratamiento. Significa salir con paz interior, con una sonrisa tierna e inesperada que desarma el miedo, con la profunda sensación de haber sido comprendida en tu totalidad, en tu caos y en tu luz… eso también es avanzar. También es sanar las heridas invisibles. También es sentir que tu esencia, tu quién eres, no se ha difuminado por completo bajo un manto opresor de dolor crónico, ni ha sido engullida por la enfermedad. Es sentir que, incluso en medio de tu caos más absoluto, sigues conociendo a personas con las que compartirías una tarde de vino y vida, personas que, por su calidez y humanidad, deseas fervientemente mantener en tu camino.
Yo soy Pelusa. Y en medio de todo lo que duele, de las recaídas y de las incertidumbres, he aprendido a reconocer y a valorar algo tremendamente valioso y esencial: que hay manos que saben lo que hacen (conocimiento) y hay corazones que cuidan (humanidad). Cuando ambas cualidades —saber y cuidar— coinciden en un mismo profesional, en esa intersección mágica, algo muy profundo dentro de uno se ordena. La esperanza florece de nuevo.
Gracias, Dr. Gestoso, por estar incondicionalmente al otro lado de la mesa de despacho, siendo un faro en la tempestad. Gracias por mirarme siempre con chispitas en los ojos, que reflejan tu pasión y tu humanidad. Gracias por tu empatía, que siento sólida, fiable, como una roca, pero también líquida, capaz de adaptarse a mi forma cambiante. Gracias, sobre todo, por ser un verdadero cuidador. Porque lo eres. Porque tú no solo te enfocas en cuidar mi espalda y el cuerpo que falla, sino que extiendes tu cuidado hasta lo más profundo, cuidas mi alma. Te mando, con toda mi sinceridad y gratitud, este abrazo escrito.
El Ikigai es un término japonés que habla del propósito de vida. Se dibuja como el punto donde se cruzan lo que amas, lo que sabes hacer, lo que el mundo necesita y aquello por lo que pueden pagarte. Un equilibrio bonito, casi perfecto, que promete sentido… y una razón para levantarse cada mañana.
Y sí, suena precioso. Pero cuando una vive en la textura real del dolor, donde el cuerpo a veces se rebela y el alma se cansa, esa perfección se siente lejana. Hay mañanas en las que la noche ha sido batalla, en que levantarse ya es logro silencioso. Días en los que “lo que amas” pesa menos que “lo que puedes sostener”, en los que el cuerpo no acompaña a lo que sabes hacer y el mundo espera… pero tu única necesidad es tregua.Y entonces ese Ikigai tan redondo parece no encajar.
Pero con el tiempo he entendido que quizá no es el concepto lo que falla, sino la forma de mirarlo. Ikigai no es un lugar al que llegar cuando todo está en orden, ni una versión impecable de una misma sin grietas. Es algo más íntimo, más humano: es forma de habitar la vida que ya tienes, incluso si duele.
Yo convivo con un cuerpo que a veces siente demasiado. Demasiado ruido, demasiada intensidad, demasiado cansancio, demasiado dolor. Durante mucho tiempo pensé que eso me alejaba del propósito, como si para tener sentido primero tuviera que estar bien.
He empezado a entender que mi Ikigai no está solo en lo que hago cuando estoy bien, sino en cómo sigo cuando no. En levantarme, aunque sea más despacio. En sostenerme si flaqueo. En elegirme con ternura cuando todo dentro pide rendirse.
Mi propósito no es llegar intacta, es aprender a habitarme así. Con mis días luminosos y mis días torcidos. Con lo que puedo dar y con lo que no. Porque hay una forma de estar en el mundo que no se mide en productividad, sino en presencia, honestidad, en no abandonarse. Y eso también es sentido.
Quizá mi Ikigai no es ese centro perfecto del diagrama, sino este gesto pequeño y valiente: seguir aquí. Escribir. Sentir. Acompañar, incluso cuando yo también necesito ser sostenida.Yo soy Pelusa, no siempre puedo, pero sigo. Y en ese “seguir”, cada vez lo tengo más claro, hay más propósito y resiliencia.
El concepto de Ikigai, un hermoso término japonés, se erige como la cúspide del propósito de vida. Tradicionalmente, se diagrama como un punto dulce, una intersección mágica y equilibrada donde se encuentran cuatro esferas: lo que amamos hacer, en lo que somos competentes, lo que el mundo demanda y por lo que estamos dispuestos a pagar. La promesa es clara: al encontrar este centro, uno descubre una fuente inagotable de motivación, un motor interno que da sentido a la rutina y asegura que cada amanecer sea bienvenido. Un equilibrio bonito, casi perfecto, que promete sentido… y una razón para levantarse cada mañana.Es la fórmula perfecta para una vida realizada.
Y sí, suena indudablemente precioso.
Pero para aquellos que vivimos en la textura áspera de la realidad, donde la perfección es una quimera y el cuerpo a menudo se rebela, esa representación ideal se siente distante. Hay mañanas en las que la noche ha sido una batalla, en las que el despertar trae consigo una sensación de agotamiento físico y emocional, una fatiga del alma que ya no quiere justificarse ni explicarse ante nadie. En esos días, la idea de «lo que amas» se disuelve bajo el peso de «lo que puedes soportar». El cuerpo, a veces hipersensible o demasiado intenso, no siempre es un aliado para «lo que sabes hacer». El «mundo» puede necesitar cosas grandes, tu cabeza o emociones, también, mientras que la única necesidad urgente e imperiosa es una tregua, un silencio, un momento de quietud. Ante estas realidades, el Ikigai —redondo, perfecto, inmutable— parece una camisa de fuerza.
O al menos, esa era la percepción inicial.
Con el paso del tiempo y la experiencia del vivir, una sospecha comienza a germinar: tal vez hemos malinterpretado la esencia del concepto, la forma en la que lo entendemos. Quizá el Ikigai no es un estado final al que se llega tras eliminar todas las imperfecciones y grietas de nuestra existencia. Quizá no es un lugar al que llegar cuando todo está en orden. No es la versión impecable de nosotros mismos funcionando sin grietas, sin esfuerzo. Más bien, he empezado a sentir que el Ikigai es una práctica, una forma de habitar la vida que ya tenemos, incluso cuando esa vida es incómoda, caótica o dolorosa. Es algo más íntimo, más humano… más real.
He convivido y convivo con un cuerpo que es a menudo una caja de resonancia hipersensible: demasiado ruido, demasiada intensidad emocional, un cansancio que no se rige por horarios convencionales, dolor desmesurado. Durante mucho tiempo, esto se sintió como un impedimento fundamental para cualquier noción de propósito. Creí que, para tener sentido, la vida primero debía estar «arreglada» o «bien»; que solo contaban los logros alcanzados desde la salud plena y la energía desbordante, desde la “perfección”. Pensaba: si duele, no es propósito.
Y la verdad es que no.
Mi comprensión ha evolucionado. He comenzado a entender que mi verdadero Ikigai no reside solo en todo lo que logro hacer cuando estoy bien, sino de forma crucial en la manera en que elijo seguir cuando no lo estoy. El propósito se revela en la tozudez de levantarme, aunque sea a un ritmo más lento, mucho más consciente. Está en el acto de auto-sostén cuando el cuerpo físico o el ánimo flaquean. Se encuentra en la elección deliberada de la ternura y la compasión hacia uno mismo y hacia los demás en los momentos donde la voz interna grita rendición. Es la determinación de buscar significado, de mantener la curiosidad y la conexión, incluso cuando el dolor interno hace más ruido que cualquier otra cosa.
Mi propósito, por lo tanto, no es la ilusión de llegar intacta al final, sino la profunda y difícil lección de aprender a habitarme tal como soy, y contrarlo al mundo: con mis días llenos de luz y mis días totalmente torcidos; con la energía vibrante cuando aparece y con la pausa profunda y necesaria cuando mi sistema lo exige. El Ikigai en la fragilidad es la aceptación de lo que puedo ofrecer hoy y la honestidad de reconocer lo que hoy no puedo dar. Y es aprender a habitarme así.
Existe una forma de presencia en el mundo que se mide no por métricas de productividad o eficiencia, sino por la honestidad brutal de estar presente en la propia experiencia, por la presencia inquebrantable, por el compromiso de no abandonarse a uno mismo, ni a los demás en la medida de lo posible.
Y este gesto —este sostenerse y no irse— es, sin lugar a dudas, un profundo sentido.
Quizá mi verdadero Ikigai no es ese centro puro y perfectamente dibujado en un diagrama, sino este gesto pequeño, silencioso, pero vital y muy valiente: el de seguir aquí. El acto de escribir, de sentir, de intentar acompañar a otros incluso cuando soy yo quien más necesita ser sostenida. Soy Pelusa, y es cierto, no siempre puedo con todo lo que se espera o lo que me gustaría. Pero sigo. Y últimamente, la sospecha es cada vez más fuerte: en ese simple y poderoso «seguir», en la persistencia con ternura, reside mucho más propósito y significado que cualquier explicación teórica que se nos haya dado jamás. Es el Ikigai de la resiliencia.
Ayer leí algo que me tocó por dentro. No era brillante ni perfecto, era real.
Una pelusilla me compartía esa sensación de mirar alrededor y sentir que todo el mundo vive mejor que una… mientras tú haces equilibrios para no romperte por dentro.
Y entendí algo importante: eso que duele no es envidia. Es tristeza. Es cansancio. Es sentir que la vida, a veces, no reparte igual.
Vivimos rodeados de imágenes editadas bonitas, vidas ordenadas, sonrisas sin peso, momentos sociales perfectos. Pero cuando tu batalla está dentro, cuando el dolor no se ve, ese escaparate puede doler un poco más.
Con el tiempo he aprendido algo que me sostiene: lo que se muestra no siempre es lo que es. Nadie enseña las noches sin dormir, el cuerpo que no responde, la mente agotada, la cara desfigurada. Todo eso queda fuera de plano. Y sin querer, nos comparamos con una versión editada del otro… y claro, siempre sentimos que perdemos.
Yo también he caído ahí. He pensado que voy más lenta, que no llego, que no soy suficiente, que mi vida ahora no es ni por asomo lo que fue. Pero no estoy fallando; estoy viviendo y atravesando algo invisible y horrible, lo cual es un acto de inmensa valentía y me abre a la reconstrucción. Mostrar la verdad del dolor no es debilidad, sino honestidad en tu vulnerabilidad.
Y hay algo más bonito aún: quienes se quedan cuando no estás bien, quienes entienden sin que expliques, quienes te quieren sin filtros… esa es tu tribu. Lo demás es ruido.
Así que si hoy sientes que el mundo avanza y tú no, párate un momento. Respira. No te estás quedando atrás. Estás atravesando tu vida. Recordemos: no todo el mundo está bien todo el tiempo; el sufrimiento, las flaquezas y el dolor son una condición humana universal.
Yo, Pelusa, no siempre puedo con todo, pero sigo. Ese acto de perseverancia, aunque no sea bonito en redes, es una forma legítima de estar bien. Mi estrategia es mirar menos el brillo ajeno y enfocar esa energía en producir belleza, luz y utilidad (por ejemplo, mediante la escritura), buscando mi propio bienestar emocional lejos de la tiranía del escaparate.
Ayer me encontré con un eco que resonó profundamente en mí. No era una pieza de oratoria magistral, ni la quintaesencia de la sabiduría en una frase, no era tampoco una de esas frases tan felices en Instagram, sino algo mucho más crudo, sencillo y desarmadoramente honesto. Era la confesión de una pelusilla de una de mis redes, que me transmitía una sensación terrible y recurrente: la de mirar el paisaje ajeno y llegar a la conclusión de que todo el mundo parece vivir mejor que una, mientras el propio esfuerzo se concentra en la lucha silenciosa por mantenerse a flote y no sucumbir a la fractura interna. La percepción de que la vida de los demás se teje con hilos de perfección, rodeada de amor incondicional, belleza inalterable y abundancia sin límites. Cunde la impresión de que ellos no están solos, no están enfermos, no sufren tristezas ni flaquezas, no batallan contra un ejército invisible de monstruos personales que han salido todos juntos del armario. Y esta reflexión me caló hondo, porque la punzada que se siente no es siempre envidia mezquina, ni siquiera envidia sana, sino una mezcla densa de tristeza, agotamiento y una profunda sensación de injusticia vital y fustración.
Es el instante preciso en el que el reflejo en el espejo social provoca una comparación involuntaria, y en ese juego de espejos distorsionados, una siempre siente que pierde. Siempre se ve menos, es como esos juegos de espejos en las ferias, que distorsionan tu propio reflejo hasta límites casi absurdos.
Vivimos inmersos en una marea de imágenes pulidas. De narrativas de vida que se presentan como perfectamente ordenadas, ligeras, peciosas. Vemos cuerpos que responden con una disciplina envidiable, días que transcurren sin fricciones, sonrisas que no ocultan ningún peso, celebraciones sociales perfectas. Y la verdad es que, cuando el campo de batalla está dentro, cuando el alma está librando una guerra privada, la visión de esa aparente placidez ajena duele un poco más, se siente como una bofetada de la realidad.
Pero hay una verdad fundamental que, con el paso del tiempo, he ido desentrañando con cautela, casi temiendo hacerme daño en el proceso: lo que se muestra no es necesariamente lo que existe. Las plataformas sociales y los espacios públicos se han transformado en elaborados escaparates, y, por definición, en un escaparate jamás se exhibe el dolor, la miseria o la imperfección. Allí no hay lugar para la noche insomne, el cuerpo que se rebela y no coopera, la mente que implosiona por el cansancio o la llegada súbita de un miedo paralizante. Todo eso se queda recluido en la intimidad del hogar, encapsulado dentro del cuerpo, custodiado en la burbuja más personal de cada individuo. La norma no escrita dicta que mostrar la vulnerabilidad o hacer visibles las flaquezas no resulta estético, no «vende», no atrae.
Y así, incurrimos en el error de compararnos con una versión inexacta, incompleta y editada del otro. Llenita de filtros hechos con polvo de hadas y retinas de unicornios. El resultado, previsiblemente, es que la balanza siempre se inclina en nuestra contra.
Yo misma he caído en esa trampa mental. La de creer que mi ritmo es más lento, que mis logros son escasos, que no alcanzo el estándar de lo que «debería ser» o el listón que yo misma me puse en el pasado. Sin embargo, he asimilado una lección crucial: no estoy fallando. Estoy, de hecho, viviendo y atravesando algo que no es visible para el ojo ajeno, y al hacerlo, estoy demostrando una valentía inmensa. Este proceso no me resta valor; por el contrario, me inviste como una auténtica guerrera del coraje. Me abre las puertas a un vasto campo de posibilidades de aprendizaje, maduración y, esencialmente, reconstrucción. Me invita a reforzarme, a reconstruirme, a editarme de nuevo afianzando valores.
Mostrar la propia verdad no equivale a debilidad, ni es una búsqueda de lástima, ni una caída en el drama fácil. Es un acto de honestidad brutal con la realidad que se vive y un confrontamiento de esa realidad que se hace con dignidad, fe en el proceso y un profundo valor personal.
Y con esta comprensión, he destilado otra verdad esencial: quienes permanecen a tu lado cuando estás en tu peor momento, quienes entienden tu situación sin necesidad de grandes explicaciones, quienes te valoran por lo que eres y no por lo que produces o aparentas ser… ellos son tu gente, tu tribu. El resto no es más que ruido de fondo en el gran teatro del mundo.
Recordemos siempre: no todo el mundo está bien. La única diferencia es que no todos tienen la necesidad o el coraje de contarlo. De hecho, todos cargamos con algún tipo de sufrimiento, todos poseemos flaquezas ocultas, atravesamos malos momentos, lidiamos con debilidades, complejos y dolores. Es la condición humana, universal.
Por eso, si hoy te sorprendes mirando a tu alrededor y sientes que el mundo entero avanza mientras tú te quedas atrás, haz un alto. Detente. Respira profundamente. Y repítete una verdad simple, pero de un peso incalculable: no estás al margen de la vida. Estás, simple y llanamente, atravesando la tuya. Y ese tránsito, esa lucha personal e invisible, también cuenta. También posee un valor incalculable. De hecho, es justo ahí donde tienes la oportunidad de poder reconstruirte de una manera brillante.
Yo soy Pelusa. Y sí, admito que no siempre puedo con todo, pero lo esencial es que sigo. Y ese acto de perseverancia, aunque jamás aparezca en una foto perfecta ni se monetice en una story de Instagram, también es una forma profunda y legítima de estar bien. Cuando los momentos se tornan más grises, mi estrategia es mirar menos el brillo ajeno y aprovechar esa bajada de energía para reforzar mis propias fases creativas. Busco producir belleza, luz y utilidad. Yo, por ejemplo, recurro a la escritura, pero estoy segura de que cada uno tiene sus propios métodos para evadirse de la tiranía del escaparate y cuidar su salud emocional, generando algo bello, útil o simplemente consolador que le devuelva la sensación de bienestar y propósito.
Hoy he decidido dar un paso que, por dentro, se siente sereno… pero firme.
Voy a participar como voluntaria en un estudio científico sobre fibromialgia y sensibilización central en la Universidad de las Islas Baleares (IUNICS), un centro especializado en investigar las bases neurológicas del dolor crónico.
Es un estudio serio, con base médica, que busca comprender mejor cómo funciona el dolor en el cerebro y explorar nuevas vías no farmacológicas. Para ello, se analiza la actividad cerebral mediante electroencefalograma (EEG) y se aplica tACS, una técnica de estimulación eléctrica de baja intensidad que intenta regular los ritmos cerebrales implicados en la percepción del dolor.
Antes de la sesión, he completado 8 cuestionarios clínicos validados que evalúan el impacto del dolor, la calidad de vida y el estado emocional. Durante la prueba, se medirán respuestas reales de mi cuerpo, de eso que tantas veces no se ve… pero está.
Y por eso estoy aquí. Porque hay dolores invisibles que necesitan ser medidos, nombrados, comprendidos. Yo convivo con varios de ellos.
Mi historia médica ha desembocado, además, en fibromialgia y síndrome de sensibilización central. Y más allá del diagnóstico, pesa la falta de reconocimiento, de recursos y de comprensión real. Por eso participo. No pensando que me cure, sino sabiendo que puede ayudar.
A construir evidencia. A dar forma científica a lo que parece subjetivo. A que algún día nadie tenga que justificar su dolor para ser creído.
Este estudio forma parte de una investigación amplia, con cientos de participantes. Cada persona suma. Cada dato cuenta.
Yo quiero estar ahí. Quiero que mi experiencia sirva para algo más que sostenerme. Quiero abrir camino. Quiero ser activista.
Pelusa no solo escribe. También hace. Y hoy me pongo al servicio de la ciencia, la visibilidad y el reconocimiento. Y eso, para mí, también es acompañar.
Hoy he decidido dar un paso que por dentro se siente sereno, pero firme. No ha sido uno de esos gestos ruidosos que se anuncian con trompetas ni uno de esos impulsos que se inflan un día y se deshinchan al siguiente. Ha sido algo más silencioso y más sólido. Una decisión tomada desde la experiencia, desde el dolor, el cansancio y también desde la esperanza. Voy a participar como voluntaria en un estudio científico sobre fibromialgia y sensibilización central que se está llevando a cabo en la Universidad de las Islas Baleares, en el IUNICS, un centro de investigación especializado en las bases neurológicas del dolor crónico. Y para mí esto no es una anécdota ni una curiosidad de agenda. Es una forma de compromiso. Una manera de decir: aquí estoy, con todo lo que me duele, y aun así quiero aportar.
Hay algo profundamente reparador en sentir que el dolor no solo se padece, sino que también puede ponerse al servicio de una causa mayor. Yo convivo con un dolor que no siempre se ve, que no siempre se entiende y que, demasiadas veces, obliga a quien lo sufre a hacer un trabajo extra: además de sostenerlo, tiene que explicarlo. Además de soportarlo, tiene que justificarlo. Y eso desgasta de una forma muy particular, porque no solo cansa el cuerpo, también cansa el alma. Por eso, cuando aparece una vía seria, rigurosa, científica, para estudiar de verdad lo que nos pasa a quienes vivimos con fibromialgia y síndrome de sensibilización central, siento que no debo mirar desde la barrera. Siento que tengo que estar.
Gracias a Amasc, la asociación de almas bonitas que sufrimos estas enfermedades en Mallorca, soy consciente de este estudio, porque ellas nos lo han hecho llegar y nos han ofrecido la posibilidad de participar, porque hacen una gigante labor cada día como red de apoyo, y como auténticas guerreras.
Este estudio busca comprender mejor cómo funciona el dolor en nuestro cerebro y explorar nuevas vías no farmacológicas para tratarlo. Y eso, dicho así, puede parecer una frase clínica más. Pero a mí me impresiona pensar en lo que significa de verdad. Significa que hay personas investigando con rigor lo que tantas veces otros han minimizado. Significa que hay equipos científicos intentando poner luz en un territorio que durante demasiado tiempo ha sido tratado como un cajón desastre, como si el dolor invisible fuera una mezcla confusa de cosas difíciles de medir y, por tanto, fáciles de ignorar. Significa que alguien se está tomando en serio aquello que tantas personas han tenido que aprender a vivir entre la incomprensión, la sospecha y el “no será para tanto”.
La investigación se basa, entre otras cosas, en el registro de la actividad cerebral mediante electroencefalograma, el conocido EEG. Es decir, van a observar cómo se comporta el cerebro, cómo se comunican sus ritmos, cómo responde esa red invisible que sostiene tantas funciones y que, en condiciones como la mía, parece haber aprendido a amplificar el dolor hasta convertirlo en una presencia constante. Además, aplican una técnica llamada tACS, una estimulación transcraneal con corriente alterna de muy baja intensidad, que busca modular esos ritmos cerebrales implicados en la percepción dolorosa. No es una ocurrencia moderna ni una excentricidad de laboratorio. Es una línea seria de investigación en neuromodulación, con base científica, cuidadosamente planteada para entender mejor qué está ocurriendo y qué posibilidades de alivio real pueden abrirse.
Antes de llegar a la parte presencial, he completado una batería de cuestionarios clínicos validados. Ocho, nada menos. Cuestionarios que miden el impacto del dolor, el estado emocional, la calidad de vida y el modo en que estas dolencias se cuelan, se expanden y se instalan en la vida diaria. Y aunque responder tantas preguntas puede parecer tedioso desde fuera, a mí me ha parecido, en cierto modo, un gesto hermoso. Porque hay algo valioso en que una experiencia tan íntima y tantas veces difusa como el sufrimiento pueda ser recogida con orden, con método y con respeto. No para reducirla a un número, sino para darle cuerpo científico. Para que deje de parecer una niebla subjetiva y empiece a ocupar un lugar legítimo en la conversación médica, social e institucional.
Eso es lo que me mueve. No la ingenuidad. No la fantasía de una solución inmediata. No la necesidad infantil de creer en milagros. Yo no participo pensando que una prueba va a reescribir por arte de magia todo lo que me ha tocado vivir. Participo porque creo en la importancia de construir evidencia. Participo porque sé que hacen falta datos, cuerpos, tiempo, constancia, pelusas y personas dispuestas a poner algo de sí para que estas enfermedades dejen de vivir en los márgenes. Participo porque quiero contribuir a que el dolor invisible tenga una gramática científica cada vez más sólida. Porque quiero que llegue el día en que nadie con fibromialgia, con sensibilización central o con cualquier otra dolencia compleja y poco visible, tenga que suplicar credibilidad.
Mi historia médica es larga, compleja y pesada. Hay vértebras, operaciones, secuelas, diagnósticos, cansancios y dolores que se han ido encadenando hasta desembocar, entre otras cosas, en fibromialgia y síndrome de sensibilización central. Yo no llego a este estudio desde la teoría ni desde una militancia vacía. Llego desde el cuerpo. Desde lo vivido. Desde lo que ha sido pasar por quirófanos, consultas, listas de espera, pruebas, dudas y procesos en los que una a veces siente que su vida se va llenando de nombres difíciles mientras lo más difícil sigue siendo explicar cómo se habita todo eso. Por eso mi activismo no quiere quedarse en el relato bonito. Quiero que Pelusa no solo acompañe con palabras. Quiero que acompañe también con hechos. Quiero que se sepa que detrás de esta criatura tierna, despeinada y sin boca, hay una voluntad real de implicarse, de aprender, de dar visibilidad y de estar a la altura de la causa que abraza.
Me interesa mucho ese contraste, además. Pelusa es suave, pero no es frívola. Es tierna, pero no es superficial. Tiene humor, pero no trivializa. Y creo profundamente que ese contraste entre una imagen amable y una voz que habla con verdad, con ciencia, con fundamento y con propósito, puede convertirse en una forma muy poderosa de comunicación, mi especialidad. Hay personas que quizá no se acercarían jamás a un discurso médico árido y, sin embargo, sí se detienen ante una ilustración cálida, una frase que abraza o una reflexión que les habla desde un lugar más humano. Si desde ahí logramos conducirlas hacia la comprensión real de lo que es vivir con dolor crónico, con fibromialgia, con sensibilización central, con agotamiento, con incomprensión, con una biografía médica rota y cansada, con una vida truncada, entonces estaremos haciendo algo valioso. Muy valioso.
Yo quiero que Pelusa sea respetada precisamente por eso. Porque debajo del dibujo hay verdad. Porque detrás de cada pelusamiento hay experiencia, reflexión, trabajo y, cada vez más, también una voluntad seria de divulgación y de activismo. No me interesa que se quede solo en lo mono, en lo inspiracional o en la frase bonita que se comparte y luego se olvida. Quiero que sea refugio, sí. Pero también puente. Quiero que acompañe, pero también que informe. Quiero que consuele, pero también que remueva. Quiero que haga pensar. Y en esta ocasión, quiero que quienes lean este artículo, sean pacientes, familiares, profesionales sanitarios o investigadores, perciban algo muy claro: aquí hay respeto por la ciencia, y por las personas y los valores humanos. Aquí hay confianza en la investigación. Aquí hay gratitud hacia quienes dedican su inteligencia y su vocación a estudiar un sufrimiento que durante demasiado tiempo no ha tenido el lugar ni los recursos que merece.
Este estudio, además, forma parte de un trabajo más amplio, con cientos de participantes. Y eso me emociona especialmente. Porque significa que no se trata de una historia aislada ni de una excepción exótica. Significa que hay muchas personas diciendo presente. Muchas personas poniendo su cuerpo, su tiempo, su historia y su cansancio al servicio de una comprensión mayor. Cada participante suma. Cada cuestionario, cada prueba, cada sesión, cada señal eléctrica registrada, cada respuesta recogida, aporta una pieza al puzzle. Y yo quiero ser una de esas piezas. No por protagonismo, sino por convicción. Porque siento que, en el momento en que mi dolor puede servir para algo más que ser soportado, hay en él una pequeña posibilidad de sentido.
A veces pienso que una de las cosas más crueles del sufrimiento es cuando no deja ningún fruto. Cuando solo pesa, rompe y agota. Quizá por eso esta participación me conmueve. Porque convierte una parte de mi historia en una herramienta útil. Porque me permite tender un hilo entre mi experiencia personal y una posibilidad colectiva. Porque, de alguna manera, me ayuda a sentir que no estoy viviendo todo esto únicamente para resistirlo, sino también para transformarlo en algo que pueda abrir camino, aunque sea un poquito.
No sé qué saldrá de este estudio. No sé qué descubrirán, qué cifras aparecerán, qué conclusiones podrán obtener, qué ritmos cerebrales cambiarán o qué preguntas nuevas se abrirán a partir de aquí. Pero sí sé que investigaciones así dignifican. Y eso, cuando una ha vivido en un cuerpo tantas veces cuestionado o mal comprendido, no es poca cosa. Dignifican porque nombran, porque miden, porque observan con método lo que otros han preferido reducir a vaguedad. Dignifican porque hacen sitio. Porque convierten el dolor en objeto de estudio serio y no en un problema incómodo que se barre bajo la alfombra de la subjetividad.
Por eso hoy puedo decir, sin grandilocuencias y sin postureo, que soy activista de verdad, en pro de la ciencia. No porque lleve una pancarta ni porque crea tener respuestas. Lo soy porque decido implicarme. Porque presto mi historia, mi tiempo, mi sistema nervioso, mi paciencia, mis emociones y mi esperanza a una causa que me supera, pero que también me atraviesa. Lo soy porque quiero que el reconocimiento de estas enfermedades no dependa solo de la sensibilidad de quien escucha, sino también de la solidez de la evidencia que las respalda. Lo soy porque quiero que un día los recursos no lleguen con cuentagotas, la comprensión no sea un privilegio y la credibilidad no sea una conquista agotadora para quien ya bastante tiene con sobrevivir al día. Lo soy porque anhelo aportar mi granito de pelusilla al mundo, humildemente, y luchar por esos valores y principios de los que nos estamos olvidando cada día más, y que son lo que nos humaniza.
Pelusa no solo escribe. También hace. También camina. También se sienta en laboratorios, responde formularios, se deja estudiar, se informa, estudia, pregunta, aprende y se pone, humildemente, al servicio de algo mayor. Y eso, para mí, también es acompañar. Acompañar no es solo ofrecer consuelo. Acompañar también es ayudar a construir el mundo que una necesita y desea para quienes vienen detrás. Un mundo donde el dolor invisible no tenga que mendigar atención. Un mundo donde la ciencia, la humanidad, los valores y la sensibilidad no se den la espalda. Un mundo donde una criatura sin boca pueda, aun así, decir cosas importantes a través de sus Pelusamientos, como pueda, dentro de su día a día, de sus capacidades actuales en las que, escribir y la creatividad, es una de las únicas cosas que siguen latentes (a ratos) .
Y quizá eso sea también una forma bonita de resistencia.
Hoy ha llegado a mis manos un libro que huele a tiempo bonito; de ese que no corre, sino que se posa. Huele a manos de abuela, a tierra después de la lluvia y a una sabiduría ancestral paciente.
Se titula La botica casera olvidada, y al acariciar sus páginas he sentido algo que me ha abrazado el alma: no estaba aprendiendo nada nuevo, estaba, sencillamente, recordando. Recordaba que hubo un ayer en el que el cuidado no venía envuelto en plástico frío ni palabras vacías, sino en las manos que sabían leer lo que brotaba del suelo. Recordaba que la naturaleza no grita, pero nos susurra al oído con una claridad que hemos ido olvidando entre tanto ruido de progreso.
Yo, que paso mis días conversando con mi propio dolor, que lo escucho incluso cuando preferiría el silencio, he decidido que también voy a empezar a escuchar a la tierra. Quiero hacerlo con la humildad de quien pide permiso, quien se asoma de puntillas, con una curiosidad mansa, sin la urgencia de quien busca milagros. No persigo pócimas mágicas que borren mis cicatrices de un plumazo; lo que busco son pequeñas complicidades y alianzas. El abrazo de una infusión que me apacigüe el alma, la fuerza discreta de una raíz que sostenga el cansancio, o ese gesto mínimo que me devuelva un poco de paz. He comprendido que sanar, quizás, no es lograr que el dolor desaparezca, sino aprender a rodearlo con tanta ternura que, al final, se vuelva habitable.
Este libro no descubre nada, pero lo honra todo. Recoge el testigo de aquellas abuelas que curaban con el delantal puesto y de esas mujeres sabias a las que, por miedo a su luz, llamaron brujas.
Es cierto que la ciencia nos ha traído lejos, pero en el camino nos hemos dejado la mano de la Madre Natura y sus valores, y con ella, un pedazo de nuestra propia humanidad. No quiero elegir. Quiero que la medicina me cuide, pero quiero que la tierra me enseñe a transitar mi dolor. Porque presiento que, entre ambas, encontraré al fin una forma más dulce, más inteligente y más humana de habitar este cuerpo mío. Y eso, para mí, ya es empezar a aliviar.
Hoy ha sucedido un pequeño milagro en mis manos. No ha sido un evento estruendoso, sino la silenciosa llegada de un libro que porta consigo la calma de otro tiempo. Un tiempo bonito; de ese que no corre apresurado, sino que se posa con suavidad sobre el alféizar.
Este libro desprende un sentimiento único, un eco de la memoria y la naturaleza: el de las manos de la abuela, que conocían cada pliegue de las páginas; el de la tierra saciada por la lluvia; y el de una sabiduría ancestral, serena y paciente, que no necesita validación.
El libro se titula La botica casera olvidada, de la Dra. Nicole Apelian, y su simple presencia ha sido una caricia para el alma. Al deslizar mis dedos sobre sus páginas, profundas y cargadas de historias no escritas, he experimentado una epifanía. No estaba, en rigor, aprendiendo nada que no supiera mi memoria profunda; estaba, sencillamente, recordando. Recordando la certeza de que existió un ayer donde el cuidado genuino no venía precintado en un envoltorio de plástico frío ni adornado con palabras vacías. El cuidado se gestaba en las manos callosas y tibias de quienes sabían descifrar el lenguaje de lo que brotaba del suelo con una precisión instintiva y mágica.
He recordado que la naturaleza no necesita alzar la voz; nos susurra. Lo hace al oído, con una claridad antigua que hemos ido silenciando, sepultándola bajo el estrépito incesante del ruido que llamamos progreso.
Yo, que dedico mis días a la compleja tarea de conversar con mi propio dolor, que he aprendido a escucharlo incluso en aquellos momentos en los que mi alma solo anhela el silencio, he tomado una decisión fundamental: voy a empezar también a escuchar a la tierra. Pero quiero hacerlo con la humildad profunda de quien pide permiso para entrar en un santuario. Me asomaré de puntillas, con una curiosidad tranquila y despojada de la urgencia de quien busca la solución instantánea o el milagro que lo borre todo, y de los prejuicios.
No persigo la quimera de pócimas mágicas que prometan borrar mis cicatrices de un plumazo, callar al dolor o anular el camino recorrido. Lo que anhelo son pequeñas complicidades y alianzas: el abrazo reconfortante de una infusión humeante que apacigüe la tempestad interna, la fuerza discreta y persistente de una raíz que sepa sostener el peso del cansancio acumulado, o ese gesto mínimo que me devuelva un fragmento de la paz que creí perdida.
He comprendido, en esta quietud que me regala el libro, que sanar, en su sentido más profundo, quizás no radique en la victoria final sobre el dolor —en lograr que este desaparezca—, sino en el arte de aprender a rodearlo con una ternura tan vasta, con una aceptación tan incondicional, que, al final, la experiencia misma del dolor se vuelva habitable.
Este libro no se atribuye el mérito de descubrir nada nuevo, pero sí posee la nobleza de honrarlo todo. Recoge el testigo de aquellas abuelas que ejercían la medicina con el delantal puesto y con la intuición como mejor herramienta. Honra a esas mujeres sabias, poseedoras de un conocimiento orgánico y profundo, a las que la sociedad, por miedo a la intensidad de su luz y su poder, se atrevió a llamar brujas.
Es innegable que la ciencia y la tecnología nos han impulsado lejos, abriendo caminos de curación extraordinarios. Sin embargo, en el frenesí de esa carrera, hemos soltado la mano de la Madre Natura y sus valores intrínsecos; y, al hacerlo, hemos extraviado un pedazo esencial de nuestra propia humanidad. Mi postura no es elegir entre una y otra. Quiero que la medicina moderna me cuide con su precisión y su avance, pero deseo, con la misma intensidad, que la tierra me enseñe la mejor forma, la más sabia y ancestral, de transitar mi dolor. Porque presiento que es en la virtuosa coexistencia de ambos mundos —el rigor científico y la sabiduría ancestral— donde encontraré, al fin, una forma más dulce, más inteligente y, sobre todo, más humana de habitar este cuerpo que me ha sido dado. Y esa integración, ese equilibrio buscado, es, para mí, el verdadero inicio del alivio.
Esta semana, después de más de un año de espera, crucé por fin la puerta de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Llegué con mis dolores invisibles a cuestas, mis informes, mis miedos… y también con esa pequeña esperanza que una guarda incluso cuando está cansada de esperar, de doler.
Me atendió el doctor Hermann Ribera, anestesiólogo especializado en dolor y jefe de la unidad, y ocurrió algo que, para quienes vivimos con dolor crónico, tiene un valor inmenso: me escuchó de verdad. No solo oyó mis palabras; escuchó mi historia con atención y ternura. Se tomó tiempo para preguntarme, darme consejos, responder mis dudas y buscar la forma de ayudarme.
Me miró con calma, revisó mi larga trayectoria médica, midió mi dolor, me explicó con claridad lo que ocurre en mi cuerpo… y, sobre todo, empatizó. Y cuando alguien que sufre tanto encuentra a un médico con los valores tan bien puestos, algo dentro se ilumina.
A veces la medicina no puede ofrecer certezas o curas, pero puede ofrecer algo igual de valioso: humanidad.
El doctor me propuso un tratamiento con perfusión de ketamina durante varias horas al día y varios días seguidos, similar a un ciclo de quimioterapia. Es un proceso intenso, batalla química contra el dolor con esperanza de elevar umbral del sufrimiento y devolver algo tan sencillo y valioso como descanso, movilidad y calidad de vida.
Me pongo en sus manos con confianza. No solo por su prestigio, sino por esa vocación que se reconoce en la mirada de quienes han decidido dedicar su vida a cuidar de los demás.
También quiero agradecer al equipo de la Unidad su trato cercano, humor amable y su profesionalidad. En un lugar donde cada día se enfrentan a tantas historias difíciles, supieron crear un espacio cálido y seguro. Hay profesiones que son trabajo y otras que son propósito.
Quienes trabajan en la Unidad deben ser personas muy valientes y cargadas de valores firmes para enfrentarse cada día a los monstruos y oscuridades que traen el sufrimiento y dolor crónico. Ellos son luz. Guerreros silenciosos frente a la oscuridad, resistencia pura.
Por eso hoy siento una gratitud profunda y una pequeña chispa de esperanza. Quizá no haya cura, pero sí hay manos que ayudan a sostener el camino con ternura.
Esta semana marcó un hito largamente esperado en mi batalla personal contra el dolor. Después de más de un año inscrita en una angustiosa lista de espera, finalmente se abrieron ante mí las puertas de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Llegué arrastrando conmigo el peso de mis dolores invisibles, una carga pesada forjada por años de incomprensión y sufrimiento silencioso. Traía conmigo un voluminoso historial médico, mis miedos más profundos, pero también esa pequeña, terca e irrenunciable semilla de esperanza que uno guarda incluso cuando el agotamiento de esperar y de doler amenaza con marchitarlo todo.
La persona encargada de recibirme fue el doctor Hermann Ribera, un anestesiólogo de gran prestigio, especializado en el manejo del dolor y, además, jefe de la unidad. Y en ese encuentro, ocurrió algo que, para quienes navegamos la compleja y solitaria senda del dolor crónico, tiene un valor absolutamente incalculable: fui escuchada de verdad.
El doctor Ribera no se limitó a oír el relato de mis síntomas; escuchó mi historia completa, mi trayectoria vital marcada por esta dolencia, con una atención profunda, una ternura palpable y un respeto inusual. Se tomó el tiempo necesario para indagar con precisión, ofrecerme valiosos consejos de manejo diario, responder cada una de mis incontables preguntas y, sobre todo, buscar activamente una estrategia concreta y efectiva para aliviar mi sufrimiento.
Me observó con atención plena, revisó meticulosamente mi extenso expediente médico, se preocupó de medir y cuantificar mi nivel de dolor, y me explicó con una claridad asombrosa lo que estaba sucediendo realmente en mi cuerpo. Pero lo más importante de todo: empatizó. Y cuando una persona que lleva años sufriendo encuentra a un profesional médico con unos valores humanos tan sólidos y bien arraigados, se produce un instante de profunda iluminación y alivio. Es como si una densa niebla se disipara momentáneamente.
En ocasiones, es doloroso reconocerlo, la medicina moderna no puede ofrecer las deseadas certezas, ni mucho menos una cura definitiva. Sin embargo, puede y debe ofrecer algo de valor equivalente, si no superior: humanidad en el trato, compasión y acompañamiento.
El doctor Ribera me propuso un camino terapéutico intenso y de vanguardia: un tratamiento con perfusión intravenosa de ketamina, que se administra durante varias horas al día y se extiende a lo largo de varios días, similar en estructura a un ciclo de quimioterapia. Es un proceso que se anticipa intenso y duro, una verdadera batalla química y farmacológica directa contra los mecanismos del dolor, con la firme esperanza de conseguir elevar mi umbral de sufrimiento y, con ello, devolverme una dosis significativa de descanso reparador, mejorar mi movilidad funcional y recuperar una porción considerable de mi calidad de vida.
Me pongo en sus manos con una confianza plena e inquebrantable. Esta confianza se cimienta no solo en su reconocido prestigio profesional y su pericia técnica, sino, y más importantemente, en esa vocación de servicio que se irradia y se reconoce inmediatamente en la mirada serena y dedicada de quienes han decidido consagrar su vida a la noble labor de aliviar el dolor y el sufrimiento ajeno.
Quiero extender mi más sincero agradecimiento a todo el equipo que conforma la Unidad del Dolor. Su trato fue cercano y cálido, su sentido del humor, siempre amable, y su profesionalidad, incuestionable. En un entorno hospitalario donde cada día se encuentran y se enfrentan a un torrente constante de historias difíciles y dolorosas, este equipo ha sabido construir y mantener un espacio de encuentro excepcionalmente cálido, seguro y humano.
Hay actividades que son simplemente trabajos o empleos. Y luego existen aquellas profesiones que trascienden el mero sustento para convertirse en un verdadero propósito de vida.
Estoy convencida de que el personal de la Unidad del Dolor debe estar compuesto por personas extraordinariamente valientes, con una carga profunda de valores firmes y una resistencia inusual, para poder enfrentarse cada jornada a los numerosos monstruos, las oscuridades y las batallas que conllevan los dolores crónicos y los sufrimientos complejos de sus pacientes. Ellos son, en medio de esa oscuridad, un faro de luz constante, auténticos guerreros en la lucha contra la desesperanza, son la personificación de la resistencia pura. Por todo esto, hoy experimento una gratitud profunda y que me inunda, junto con el resurgir de una pequeña pero vital luz de esperanza. Quizá la cura total permanezca inalcanzable, pero lo que sí existe son manos profesionales, expertas y compasivas que están ahí, dispuestas a ayudar a sostener el difícil camino con infinita ternura y compromiso.
En medio del caos —del dolor, del ruido, de la incertidumbre— hay algo que puede sostenernos sin hacer demasiado ruido: los pequeños rituales de amor propio.
No hablo de grandes gestos ni de soluciones milagro. Hablo de detalles. De convertir una rutina en ceremonia. De encender una vela aromática aunque sea martes. De poner música mientras te cuidas la piel. De dedicarte diez minutos con la misma delicadeza con la que cuidarías a alguien que amas.
El equilibrio mental y emocional no siempre se construye con grandes decisiones. A veces se teje con hilos finos y cotidianos.
A mí, por ejemplo, me encanta desayunar por la tarde. No merendar: desayunar. Hace tiempo alguien muy querido me regaló una palabra que adopté como talismán: besayuno. Y desde entonces ese momento por la tarde es casi sagrado. Tortitas doradas, café caliente, zumo recién exprimido, fruta cortada con mimo. La mesa bonita, porque la estética es imprescindible para mí. La luz suave. El silencio o una canción amable.
No es solo comida. Es una declaración. Es decirme: mereces belleza aunque el día haya sido duro.
También está el ritual creativo. Dibujar sin objetivo. Escribir aunque sea lento. Crear una pequeña manualidad. Cocinar algo solo por placer. Tocar unas notas en un instrumento. Salir a pasear si el cuerpo lo permite y dejar que el aire renueve pensamientos.
Son burbujas. Instantes donde el dolor baja el volumen y la mente descansa. No desaparece la enfermedad, no se esfuma el cansancio. Pero algo se ordena por dentro.
Ritualizar lo que te hace bien es terapia. Es resistencia suave. Es recordarte que, incluso en procesos difíciles, sigues teniendo capacidad de crear belleza y de dedicártela a ti.
No esperes a estar perfectamente bien para regalarte estos momentos. Precisamente cuando todo pesa, más necesarios son.
Encuentra tu pequeño ritual. Protégelo. Hazlo tuyo. Porque sostener el alma también es parte del tratamiento.
En medio del caos más profundo —ese que nos sacude por dentro, ya sea por el dolor físico, el ruido mental incesante, o la incertidumbre crónica que carcome la esperanza y la paz interior— emerge una red invisible, un anclaje silencioso y profundamente efectivo que puede sostenernos: la práctica consciente de los pequeños rituales de amor propio.
No estamos abordando aquí soluciones rápidas, cosméticas o la autoayuda impostada y vacía que promueve el «estar bien» como un deber performativo. La clave de esta filosofía no reside en los grandes gestos que buscan, en el fondo, tapar o disimular una herida preexistente. La verdadera sanación se encuentra en la arqueología de los detalles, en la minuciosa observación y elevación de lo simple. Se trata de una alquimia sutil, pero poderosa: la transformación deliberada de la rutina anodina y a menudo mecánica en una ceremonia cargada de significado personal. Es la decisión consciente, reiterada y firme de elevar lo cotidiano a la categoría de sagrado.
¿Cómo se traduce esta filosofía a la vida diaria, especialmente cuando la energía escasea? Los rituales se convierten en microsantuarios de existencia:
Más allá de la luz funcional, encender una vela aromática o una lámpara tenue no es un mero adorno. Se hace con una intención clara y meditada, aunque el calendario marque un martes cualquiera y el día haya sido extenuante o doloroso. Que esa llama o ese halo de luz suave no sea solo un objeto, sino el punto focal visible que se elige para disipar la niebla mental y el volumen del ruido interno. Es una señal para el sistema nervioso: «Aquí y ahora, hacemos una pausa.»
Establecer un fondo sonoro para el cuidado de la piel. No ruido de fondo pasivo, sino una melodía elegida con cuidado que actúe como un metrónomo emocional. Cada aplicación de loción, cada masaje en manos o rostro, cada cepillado suave, se convierte en un acto de presencia pura. No es una tarea, sino una comunión táctil, un recordatorio de que tu cuerpo es tu hogar.
Reservar y defender diez minutos, quizás quince. No por obligación moral o un ítem más en una lista de pendientes de autocuidado, sino con la misma exquisita delicadeza, paciencia y ternura incondicional con la que atenderías a un ser amado que sufre o está fatigado. La revelación central es sencilla, pero a menudo olvidada: Tú eres ese ser amado. La pausa es una obligación amorosa, no una indulgencia culpable.
El equilibrio mental y emocional, la auténtica resiliencia ante la adversidad, rara vez se construye sobre cimientos de decisiones monumentales, de una única acción heroica que lo cambia todo. Más a menudo, la fortaleza interna se teje día a día, minuto a minuto, con hilos finos y cotidianos, imperceptibles desde fuera, pero resistentes hasta lo indecible.
Para mí, un ejemplo de este tejido cotidiano es el rito que he bautizado como el «besayuno». Hace tiempo, una persona muy querida me obsequió esta palabra —una mezcla de ‘beso’ y ‘desayuno’—, y la adopté de inmediato como mi talismán personal contra la prisa. Se trata de un acto contracultural a la tiranía de los horarios: desayunar a media tarde (lo que muchos llamarían una merienda tardía). Sin embargo, no es una simple ingesta funcional para saciar el hambre. Es un momento casi sagrado.
En esa hora específica, se despliega un festín sensorial y estético completo: tortitas doradas a la perfección, el aroma denso y envolvente del café caliente (o el té ceremonial), zumo recién exprimido, fruta cortada con esmero y colocada en un patrón armonioso. La estética es imprescindible, no opcional: la mesa debe ser bonita. La belleza externa, la composición visual cuidada, tiene un efecto inmediato y sorprendente: ordena el caos interno. La luz es suave, la fuente de sonido es el silencio o una canción melódica y amable, nunca estridente ni noticiosa.
Este acto trasciende la mera ingesta de alimentos. Es, fundamentalmente, una declaración ontológica. Es el mensaje firme, cristalino y constante que te envías a ti mismo en voz baja, pero con resonancia: “Mereces belleza, placer, descanso y mimo, incluso, y sobre todo, si el día te ha tratado con aspereza. Eres digno de este pequeño lujo de existencia. Tu bienestar no es negociable.”
A este ritual alimenticio se suma la necesidad vital del ritual creativo. Este tipo de creación no está orientada al rendimiento, al resultado final o a una meta productiva. Es creación orientada al puro juego, la exploración sin juicio y el proceso:
Dibujar sin la tiranía de un objetivo final o la obligación de que sea una «obra de arte». Solo la línea en movimiento. Escribir, aunque las palabras fluyan con una lentitud desesperante o no tengan sentido aparente. Es la liberación del caudal interno. Crear una minúscula manualidad solo por el placer de dar forma a algo bonito y tangible.Cocinar algo que requiere tiempo y atención, no por la necesidad de comer, sino por el disfrute meditativo del proceso y llenar los sentidos.Tocar unas pocas notas en un instrumento, sin la presión de una melodía perfecta, y disfrutar del proceso. Salir a pasear, sin rumbo, si el cuerpo lo permite, y dejar que el aire renueve, ventile y arrastre los pensamientos estancados y recurrentes.
Estos momentos, breves o extensos, son burbujas de oxígeno que sana. Son instantes de suspensión donde el volumen del dolor, la fatiga y la ansiedad se reduce drásticamente. La enfermedad subyacente no se esfuma, el cansancio crónico no desaparece por arte de magia, pero algo fundamental se reordena de manera esencial en el paisaje interior. La mente, antes a la deriva, encuentra finalmente una superficie de apoyo concreta y segura donde posarse.
Ritualizar lo que te hace bien es, en sí mismo, la forma más profunda de terapia. Es la resistencia más suave, pero también la más elegante y duradera. Es el recordatorio inquebrantable, en medio de procesos vitales difíciles o agotadores, de que tu capacidad de generar belleza, de recibir placer y de dedicártelo a ti mismo sigue intacta, viva y lista para ser ejercida.
La trampa más peligrosa es esperar. No esperes a estar «perfectamente bien» para regalarte estos espacios de paz, belleza y nutrición interna. La verdad es que, paradójicamente, es precisamente cuando todo pesa más, cuando la carga de la vida es insoportable, cuando la desesperanza aprieta, que estos pequeños actos de amor propio consciente se vuelven vitales y absolutamente necesarios. Son, a la vez, tu medicina preventiva contra el colapso y tu cura de urgencia contra el desánimo.
Encuentra tu pequeño ritual. Búscale un nombre íntimo que resuene contigo. Protégelo de las invasiones del exterior y de la autocrítica. Hazlo tuyo e intransferible. Defiéndelo. Porque sostener y nutrir el alma con deliberada bondad no es un capricho estético o una simple indulgencia. Es una parte indispensable, no negociable, del tratamiento necesario para seguir adelante con dignidad y fortaleza interior.
Hay momentos en la vida donde la pausa no es una opción, ni un capricho planificado, sino una forma profunda y necesaria de honestidad. La mía llegó sin pedir permiso, materializada en un cuerpo que gritaba dolor, en una energía que se desvanecía día tras día, y en una vida que, de manera abrupta, me exigió bajar el ritmo hasta casi detenerme. Son irrupciones que nos obligan a confrontar un espejo, uno que no siempre estamos listos para mirar, pero que muestra la verdad esencial de nuestra fragilidad y humanidad.
Desde el año 2019, mi existencia se redefinió por completo. Dos complejas cirugías cervicales y un proceso de recuperación largo y en espiral han transformado radicalmente mi relación con el tiempo productivo, con el trabajo y, sobre todo, con mi propia presencia en el mundo. Hoy me encuentro inmersa en un intenso proceso de reconstrucción personal, transitando un duelo sincero por la Marta que fui, aquella que operaba bajo el ritmo frenético de la exigencia y la autoexigencia, y sentando nuevos cimientos para la que quiero y puedo ser desde el entendimiento y respeto de mis actuales limitaciones. Mi propósito es simple, aunque no fácil: buscar la mejor versión de mí misma, justo en medio del caos.
El primer aviso resonó en 2019. Tras la primera operación cervical y un año de silencio autoimpuesto en el ámbito laboral, logré remontar. Recuperé la marcha, el gozo de un trabajo estimulante por cuenta ajena y la fe en que la tormenta era solo un recuerdo lejano, augurando un nuevo futuro profesional prometedor y diferente a mis 20 años de autónoma. Sin embargo, la vida tenía otros planes. El 22 de abril de 2024, el horizonte volvió a oscurecerse.
Una inminente segunda intervención quirúrgica abrió una etapa completamente distinta, mucho más densa y desafiante. Lo detuvo todo. Desde entonces, mi día a día es una convivencia constante y brutal con una sinfonía de ausencias y síntomas que se superponen y se niegan a negociar:
Dolor crónico cruel y despiadado: Una presencia constante que no conoce el descanso.
Cansancio permanente: Una fatiga que no se mitiga con el reposo.
Niebla mental : Una densa neblina que desdibuja la memoria y la concentración.
Sueño intermitente y destructivo: Un descanso que, en lugar de reparar, parece debilitar.
Incendio e inmovilización persistente: Una sensación de quemazón y limitación en mi lado derecho, siendo diestra, lo cual supone una enorme dificultad para tareas cotidianas.
Vértigos y cefáleas persistentes: Recordatorios diarios de la fragilidad de nuestro equilibrio físico.
Un sinfín de otros síntomas incapacitantes y dolorosos, y de efectos secundarios: sufrimiento constante
Todo esto, por supuesto, ha venido acompañado de incontables terapias, gastos, tratamientos médicos agresivos y una larga lista de medicaciones con efectos secundarios igualmente despiadados, con los que lidio cada día.
Tras un año y medio habitando la incertidumbre y el agotador esfuerzo por sostener lo insostenible, siento la profunda necesidad de poner palabras a mi silencio. Lo hago como un ejercicio de honestidad conmigo misma, pero también por respeto y transparencia hacia quienes me acompañan desde el otro lado de la pantalla.
En la búsqueda incansable de respuestas entre pruebas médicas, frustraciones, lágrimas, gritos y silencios, el cuadro clínico se ha ampliado. A mis diagnósticos previos (discopatía, estenosis y listesis en región cervical, y varios síndromes canaliculares) se ha añadido un nombre más que, al fin, da sentido a muchos meses de perplejidad tras la segunda operación: Fibromialgia y Síndrome de Sensibilización neurológica central.
No comparto esta realidad desde el dramatismo, sino desde la verdad que libera. Existen realidades invisibles que no caben en una frase, pero existen. Ante ellas, uno puede quedarse anclado en todas las formas del dolor, o puede intentar transformarlo en algo constructivo. Quienes me conocen saben que me inclino por el segundo grupo, el de la transformación, el de la lucha de una humilde guerrera que batalla por equilibrar la economía del dolor y la reconstrucción desde la humanidad
Mi vida profesional sigue en una pausa obligada indefinida. Es fundamental aclarar que esta paralización no se debe a una falta de voluntad, de talento o de compromiso. Es un límite físico infranqueable. Mi cuerpo ha marcado una frontera que exige escucha atenta, cuidado profundo y una reconstrucción pausada. Estoy aprendiendo a habitar este nuevo espacio sin la urgencia impuesta por el mundo y por mi profesionalidad y carácter, con profundo respeto y una mirada más compasiva hacia mí misma, comprendiendo la economía del dolor y sus fases.
Aceptar este límite no es rendirse. Es, por el contrario, un ejercicio de profunda honestidad. Es entender que la mayor responsabilidad profesional, en ciertos momentos, comienza por el respeto a nuestra propia humanidad y a nuestras capacidades reales.
Para evitar que la oscuridad del dolor me consuma, sostengo mi innata creatividad como se protege una pequeña brasa en medio de la noche. Escribir siempre ha sido mi brújula, desde niña, y hoy se ha convertido en mi refugio, mi terapia y mi medicina más efectiva. Cierto es que mi escritura es densa y la pluma muy lenta, la concentración y la claridad de las palabras en mi nuevo presente cuesta, mucho, es torpe y lo que antes podía redactar en unas horas ahora se convierte en días, pero poco a poco trabajo en esta efectiva forma de terapia, prescrita, y escrita.
De esta profunda necesidad vital nace «Pelusa y sus Pelusamientos«. Este espacio es un rincón donde narro mi proceso para intentar, con la belleza y la reflexión que me permiten las palabras, acompañar a aquellos que también atraviesan su propio dolor, ya sea físico, emocional, psicológico o del alma. El dolor nos atraviesa a todos, sin importar el cargo, el currículum o la trayectoria, y nos obliga a la pregunta esencial: ¿Quiénes somos cuando ya no podemos sostener lo que antes nos definía? El dolor es un eje profundamente humano, el sufrimiento nos une como especie y destaca lo mejor y lo peor de cada uno. Yo opto por tratar de extraer lo mejor de mi experiencia, y de transmitirlo, aferrándome a mis valores y principios, y tratando de aportar un granito de arena a un mundo profundamente despiadado y a una humanidad enferma. Yo, lucho con amor y humor, siempre.
En este tiempo donde el hacer ha desaparecido, solo me queda el ser.
Pelusa no nace como un proyecto, una marca o una promesa comercial. Es un diario íntimo, una voz pequeña que escribe para entender, para sostenerse y para acompañar. Es mi forma de poner orden al caos del dolor, mi terapia emocional y, si puede servir, un humilde intento de poner palabras donde a otros les faltan. Porque el dolor es una experiencia integral: es físico, pero también es duelo, es pérdida, es miedo, es agotamiento del alma, es exhaustivo emocionalmente y es un impacto general cruel y despiadado. Y compartirlo, a veces, aligera la carga. Mi propósito esencial hoy es poder acompañar a personas que sufren. No resta profesionalidad, suma humanidad, y me hace más yo que nunca. El dolor tiene una parte muy hermosa si uno sabe mirarlo, observarlo y aprender en el proceso. El trauma de una vivencia así, la vulnerabilidad que supone, puede aprovecharse para ser la mejor versión de uno mismo y luchar por un propósito más coherente y honesto.
Nombrar lo que nos pasa no es una debilidad. Compartirlo en un entorno que solía ser estrictamente profesional es, a mi juicio, un profundo acto de inteligencia emocional y responsabilidad social. Hoy, mi cuerpo no me permite producir al ritmo que el mundo exige, ni al que siempre me he exigido yo, pero sigo siendo y aportando desde mi pausa:
Pensamiento que analiza: Una mente que sigue observando y reflexionando.
Mirada que observa el detalle: La capacidad de ver lo invisible.
Sensibilidad que conecta: La empatía como puente hacia los demás.
Experiencia que transforma: El aprendizaje extraído de la adversidad.
Escritura que acompaña y abraza: La palabra como vehículo de sanación.
Sigo aquí. Más despacio, sí. Quizá más frágil. Pero también más consciente, más humana y profundamente agradecida. Estoy aprendiendo nuevas formas de estar, otras maneras de aportar y, sobre todo, una manera distinta de mirar la vida, valorando lo esencial.
Aún no tengo claro cuál será mi futuro profesional. Lo que sí sé es desde dónde quiero reconstruirme: desde la honestidad radical, la sensibilidad genuina y los valores que nos devuelven la humanidad en un mundo a menudo demasiado acelerado, frío y poco empático, y desde un entorno social y humano verdadero y con mis mismos valores. Si mis palabras, escritas como terapia personal, sirven para acompañar a una sola persona en su proceso, entonces esta pausa ya habrá cobrado un sentido incalculable, y de hecho, ya lo ha hecho, porque para empezar, esa persona soy yo misma..
Aceptar que hoy necesito ayuda incluso para las tareas más básicas ha sido el ejercicio de humildad más duro de mi vida. Sin embargo, es en esa vulnerabilidad donde he descubierto una red humana maravillosa y profundamente sanadora, mis cuidadores, terapeutas, médicos, especialistas, profesionales del dolor.
Gracias a quienes comprenden que aceptar no es claudicar, sino ser profundamente responsable con uno mismo.
Gracias a quienes me escriben mensajes que son verdaderos abrazos, recordándome que sigo «viva» en su memoria, tanto profesional como personal.
Gracias a quienes respetan mis tiempos y mis necesarios silencios.
Aunque hoy no pueda operar al ritmo que la sociedad impone, sigo estando aquí. Sigo siendo mirada, sensibilidad y experiencia. Porque compartir lo que somos, con nuestras luces y nuestras grietas, no resta profesionalidad ni carisma, muy al contrario, mostrarnos vulnerables y transparentes es tremendamente reconfortante.
Escribo estas líneas, en última instancia, para agradecer el estar ahí, al otro lado de este necesario silencio. Gracias por vuestros mensajes, por vuestro respeto, y por esa capacidad de leer lo que se esconde detrás de la ausencia. Gracias a quienes entienden que la aceptación es, de hecho, una poderosa forma de avanzar en las fases del dolor y el sufrimiento.
Sigo aprendiendo otros tiempos. Otras formas de estar y de recibir. Otras maneras de aportar, siempre desde la humildad de la palabra.
Gracias por acompañarme en este camino, incluso cuando se vuelve invisible.
Como muchos sabéis, en mi esencia reside una profunda veta creativa; la escritura, en particular, nunca ha sido solo un pasatiempo, sino un ancla vital que me ha permitido consolidar mi ser, dar cauce a mis emociones más profundas y, fundamentalmente, tender un puente de ayuda y comprensión hacia los demás. No es un secreto que, desde hace ya un tiempo considerable, me encuentro inmersa en un proceso vital de gran complejidad, marcado por la experiencia del dolor en sus múltiples facetas.
Es precisamente de esta encrucijada, de este camino a veces áspero y oscuro, de donde surge la figura de Pelusa. Ella es la manifestación tangible de la resiliencia, el fruto de mi capacidad de sobreponerme y transformar la adversidad. Pelusa es también el eco de mi profunda empatía, esa cualidad que me impulsa a conectar y sentir con quienes atraviesan sus propias batallas. A través de Pelusa, busco materializar y compartir con el mundo un conjunto de valores inquebrantables que me definen.
Mi principal motivación es llegar a aquellas personas que se encuentran lidiando con cualquier tipo de sufrimiento o dolor, sea este físico, emocional, existencial o de cualquier otra naturaleza. Pelusa no es solo una invención; ella es un vehículo. Un vehículo que busca acompañar a cada lector, a cada alma en pena, utilizando mi propia y personal experiencia —la suya— como espejo y guía. Aspiro a que todo aquel que se sienta identificado con el peso del sufrimiento y el dolor encuentre en sus páginas no solo consuelo, sino también la luz de la esperanza y la comprensión de que no está solo en su travesía. Pelusa es, en esencia, un abrazo escrito.
Pelusa nos convoca a un diálogo urgente y necesario sobre el dolor. No se trata únicamente de su dolor, ese que se ha instalado como huésped crónico y persistente, manifestándose en una fatiga que se niega a ceder y en la sensación de que el cuerpo es, a menudo, una carga excesiva e inmanejable. Pelusa trasciende su propia experiencia para abordar el dolor en su manifestación más amplia, profunda y esencial, reconociéndolo como una vivencia intrínsecamente humana y universal, la cual es imposible de eludir. El dolor, al final, no es patrimonio exclusivo de una dolencia física específica, ni queda limitado a un diagnóstico médico concreto. Es, en esencia, la sombra ineludible que se proyecta sobre la vida en los momentos menos previstos, una experiencia democrática y brutal que nos iguala a todos en nuestra fragilidad.
El dolor adopta innumerables disfraces, habitando los rincones más silenciosos de nuestra existencia. Se esconde en el mutismo de un duelo que no encuentra cierre, en la punzante pérdida de una fe o un sistema de creencias que antes sostenía la totalidad de nuestro mundo, o en el desamparo que sobreviene tras un desamor que nos desarma y nos deja en ruinas pieza por pieza. Emerge con la afilada traición de un amigo cercano, se aloja en el cuerpo a través de la manifestación de una enfermedad, o se transforma en el ruido blanco y constante de una ansiedad que no ofrece tregua ni respiro. Está dolorosamente presente en el fracaso estrepitoso de un proyecto vital en el que habíamos depositado nuestros sueños y ambiciones más profundos y ambiciosos. El dolor es también la punzada aguda por la muerte de una mascota querida, la desolación que nos inunda tras un incendio que borra de la faz de la tierra lo que con tanto esfuerzo habíamos construido, la herida profunda y difícil de sanar de una infidelidad, el largo y agotador camino de salir de una relación de maltrato o abuso, la devastación indescriptible de la pérdida de un hijo, la ruina económica que nos arranca el suelo bajo los pies, o cualquier caída existencial que nos fuerce a detenernos y a repensar, de manera radical, la totalidad de nuestra existencia. La forma en que se presenta, la intensidad con la que nos golpea y la resonancia que tiene en nuestras vidas pueden variar infinitamente de una persona a otra, pero el núcleo, ese denominador común que nos une en la adversidad, sigue siendo la experiencia innegable del sufrimiento.
Y ese sufrimiento, a pesar de ser la experiencia que instintivamente nadie elige para sí, es paradójicamente la fuerza más poderosa que nos moldea, que nos pule y que, en última instancia, nos hace profundamente humanos. Nos sitúa, de manera obligatoria, en un terreno común, un vasto territorio compartido donde cada uno de nosotros, tarde o temprano, se verá forzado a transitar por las complejas, dolorosas y a veces caóticas fases del dolor: la negación inicial que busca proteger, la rabia justificada que explota, la tristeza profunda que inunda, el desconcierto que paraliza y desorienta, y, por último, el lento, titubeante pero indispensable proceso de la reconstrucción personal. Si logramos encontrar el valor, no para evitarlo o huir de él, sino para mirar este dolor de frente y aceptarlo como parte de nuestra historia, tiene el potencial de transformarse en una escuela inesperada y profunda de valores esenciales para la convivencia humana. De él puede nacer una empatía que se siente, una compasión que nos conecta con el otro en su dolor, una solidaridad activa y desinteresada, una ternura que desarma toda coraza, una escucha que es realmente honesta y un acompañamiento que se siente tangible, real y profundamente presente.
Nuestra sociedad contemporánea se define, cada vez más, por una creciente frialdad emocional, una dominación implacable del interés individual por encima del colectivo, una velocidad de vida excesivamente acelerada y, lo más preocupante, una erosión progresiva de los escrúpulos y los principios éticos fundamentales. Quizá —y solo quizá— el enfrentarnos al dolor, sea este propio o ajeno, se convierta en la última, pero más significativa, oportunidad que tenemos como especie para rescatarnos de esta creciente e inquietante deshumanización. Es la pausa forzosa que la vida nos impone, obligándonos a volver a mirar el mundo y al otro despacio, con atención renovada. Nos enseña la necesidad urgente de cuidar mejor, de no pasar de largo ni permanecer indiferentes ante la herida abierta del otro, reconociéndola como propia.
Por esta razón profunda, Pelusa toma la valiente decisión de compartir su experiencia sin filtros. No lo hace desde una postura de heroicidad forzada, que busca admiración, ni desde el victimismo fácil de la pena, que busca lástima, sino desde la firmeza inquebrantable y la dignidad silente de la resistencia más pura. Su deseo esencial es que este espacio que abre al mundo se convierta en un refugio seguro, un santuario donde el sufrimiento no tenga la obligación de esconderse, ni sea objeto de juicio o condena, sino que encuentre la luz y el permiso para transformarse en algo más. Un lugar donde sea posible desenterrar la belleza que persiste, incluso en la sombra; donde se pueda hallar el humor, la reflexión más profunda y el amor más genuino, incluso en medio de los días más oscuros y difíciles.
Si se me permite formularlo, la intención que guía a Pelusa es clara y transparente: quiero estar presente en tu proceso, cualquiera que sea, a través de Pelusa y sus reflexiones, sus «Pelusamientos«. Quiero ser esa mano invisible y firme que te sostiene cuando el dolor aprieta con una fuerza que parece insoportable. Quiero caminar contigo, sin importar en lo más mínimo la naturaleza específica o la profundidad de la herida que hoy te acompaña y define tu presente. El objetivo que me propongo es, paradójicamente, a la vez sencillo y monumental: aportar una dosis genuina de comprensión y sumar, con la más profunda humildad, un pequeño grano de arena para contribuir a que este mundo inmenso se sienta un poco más humano, más bello, y, con una pizca de suerte y esfuerzo colectivo, un poco más feliz.
Porque si el dolor que atravesamos, y que nos marca, logra finalmente enseñarnos a amar de una forma más profunda, más consciente, más imperfecta y, sobre todo, mejor, entonces todo el sufrimiento que hemos cargado habrá encontrado, por fin, un sentido trascendente y redentor.
Después de años de dolor y problemas que no encontraba nombre exacto, hoy tengo uno posible: fibromialgia severa.
No es un término fácil de pronunciar ni de llevar, pero por fin explicaría la orquesta desordenada que lleva tanto tiempo tocando dentro de mi cuerpo.
La raíz está clara y documentada:
Todo comenzó con mi primera operación cervical, una intervención difícil que afectó al sistema nervioso y dejó señales que nunca llegaron a apagarse, de hecho, fueron a más. Aquella lesión abrió la puerta a una segunda operación en efecto dominó, y entre ambas se instaló un dolor neuropático persistente, una artrosis cervical crónica y una fatiga que ya no tenía vuelta y un puñado de síntomas y dolencias dispersas y agudización de emociones y sensaciones.
Desde entonces, mi lado derecho —mi mano dominante, mi hombro, mi brazo, mi forma de trabajar y de crear— vive en un estado extraño: hormigueos, debilidad, episodios de parálisis neurálgica, túnel carpiano, rigidez, descargas eléctricas, dolor… Y cada intento de contener ese incendio ha traído otro: meses de cortisona, morfina, pregabalina (lyrica), antiinflamatorios agresivos, duloxetina, árnica, CBD, máquina Tens y diversas terapias… toda una colección de medicamentos y procesos que ayudan, sí, pero también dejan su peaje físico y emocional.
A este escenario parece que se suma ahora la fibromialgia, que no destruye huesos ni órganos, pero sí amplifica todo: el dolor, el cansancio, los estímulos, el sueño, la mente, las emociones, incluso la piel.
Es el sistema nervioso viviendo en “modo alarma” constante, como si cada roce fuese una amenaza, como si cada día fuera demasiado para un cuerpo que ya venía roto desde hace tiempo y que se ha ido quebrando más y más.
La fibromialgia explica:
El dolor que migra sin avisar, la sensibilidad absurda a la presión, al frío o al movimiento, las emociones desbordadas, la fatiga constante y profunda que no se arregla con dormir, el insomnio que me deja rendida antes de empezar, la niebla mental que me roba palabras, el peso emocional de todo lo que llevo intentando sostener, los esfuerzos de recuperación donde cabeza, corazón y físico son totalmente incoherentes entre si.
No escribo esto para caer en la etiqueta ni para provocar lástima. De hecho no pretendo provocar nada ni forzar nada, tan sólo necesito, como siempre, escribir mi diario y vomitar mis miedos, oscuridades y fantasmas, para, de alguna manera, liberar lo negativo y seguir luchando por lo positivo. Me aporta ligereza poder expresarme, siempre. Lo escribo para darle contexto a mi realidad, a mis ritmos irregulares, a mis días imprevisibles, a mis veces de desaparecer sin quererlo, a mis reacciones, a mis estados emocionales, a mi agotamiento, y a los picos de dolores que me paralizan…
Lo escribo para que quien me quiere pueda entender que no es falta de ganas, sino un cuerpo que aprendió a sobrevivir antes que a descansar, y con eso ya tiene mucho trabajo y nada de energía restante para más. No es una cuestión de actitud, sino un problema neurológico especial.
Sigo en tratamiento, acompañada por profesionales, intentando organizar mis piezas con la mayor dignidad posible. No es un final, ni un derrumbe: es un capítulo que explicaría mucho de lo que ha pasado, de los que me ocurre cada día y que me da herramientas para lo que viene. En realidad este pre-diagnóstico me abre un mundo de esperanza: si una sabe lo que tiene, se puede tratar. Yo se que nunca volveré a mi yo de antes, de hecho ya estoy tratando médicamente ese duelo, pero con un camino claro puedo luchar hacia una dirección y alcanzar la mayor dignidad y calidad de vida posible, y antes de esto, estaba a la deriva sin un pazo claro. Por eso, estoy contenta, y por eso quiero indagar más sobre este posible diagnóstico.
No obstante yo no soy solamente mi diagnóstico. Soy alguien que está aprendiendo a vivir dentro de un cuerpo difícil, pero con una voluntad intacta de seguir adelante, paso a paso, sin renunciar a mí misma. Tengo mucho que hacer, que dar, que ofrecer, que amar, y quiero aprovechar esta reconstrucción de mi misma para tratar de aplicar todo lo que estoy aprendiendo a golpes y convertirme en mi mejor versión. Quiero aprovechar y aprender a filtrar, a amar (y amarme), a empatizar, a reforzar mis valores y principios y a tratar de convertirme en mejor persona y con una nueva vida tranquila y serena, y bella. Ese es mi objetivo. No obstante,
La fibromialgia no me define, pero sí me obliga a reescribirme. A moverme más despacio. A escucharme más hondo.
Sigo aquí. Con mi cuerpo roto, sí, pero con la voluntad intacta. Ajustando mis ritmos, aprendiendo otra forma de estar, y tratando de volver a mí misma con la mayor ternura posible. Gracias por acompañarme también en esta parte del camino.
El amor que tengo alrededor cobra mucho más valor, se vuelve muy importante saber que hay personas que me quieren, que empatizan, y que son solidarias con mi momento y proceso. ¡Gracias!
INFORME: Qué es la fibromialgia y qué produce
1. Definición
La fibromialgia es un síndrome crónico de sensibilización central, es decir, una condición en la que el sistema nervioso central —cerebro y médula espinal— procesa el dolor y otros estímulos de forma amplificada. No es una enfermedad autoinmune, ni degenerativa, ni inflamatoria clásica. Su origen está en una alteración de los mecanismos que regulan la percepción del dolor y la respuesta al estrés (sobre todo emocional).
En otras palabras: el cuerpo siente el dolor como si el “volumen” estuviera siempre demasiado alto.
2. Causas y factores desencadenantes
La fibromialgia no tiene una única causa, sino un conjunto de factores que predisponen o desencadenan el síndrome:
Problemas neurológicos o irritación del sistema nervioso.
Cambios estructurales o funcionales en la columna o zonas clave del sistema nervioso.
Susceptibilidad genética o predisposición familiar.
*En tu caso, Marta, encaja perfectamente: años de dolor cervical neuropático, dos intervenciones quirúrgicas, secuelas, inflamación nerviosa, fatiga acumulada, estrés prolongado y un cuerpo sobreviviendo muy por encima de sus posibilidades y toda la carga emocional de esta situación.
3. Qué ocurre en el cuerpo
Tres sistemas se ven especialmente afectados:
A) Sistema nervioso central
Amplificación del dolor (hiperalgesia).
Dolor ante estímulos que no deberían doler (alodinia).
Mayor actividad de las áreas del cerebro relacionadas con la amenaza.
Reducción de mecanismos inhibidores del dolor (el “freno” no funciona).
B) Sistema nervioso autónomo
Sobreactivación del modo “alerta”.
Dificultad para relajarse, dormir, restaurar energía.
Intolerancia al estrés y a estímulos sensoriales.
C) Eje neuroendocrino e inmunológico
Fatiga severa.
Sensación gripal o inflamatoria sin infección real.
Mayor sensibilidad a cambios de temperatura, olores, luz o ruidos.
4. Síntomas principales
La fibromialgia es un síndrome sistémico. Los síntomas más habituales incluyen:
Dolor
Crónico
Generalizado o migratorio.
Cefaleas o dolores profundos de cabeza
Dolor de mandíbula
Dolor de lumbares y/o cintura
Dolor articulaciones
Sensación de quemazón, pinchazos, rigidez o presión.
Entumecimientos extremidades
Mayor dolor ante estímulos leves: roce, frío, peso, movimientos suaves.
Cansancio extremo
No es el cansancio normal: es una fatiga profunda, desproporcionada y no reparadora.
Alteraciones del sueño
Insomnio y trastornos del sueño
Sueño superficial.
Despertar con sensación de agotamiento.
Somnolencia durante el día
Dificultades cognitivas (fibro-fog)
Problemas de concentración.
Despistes.
Lentitud mental.
Dislexia suave
Depresión
Ansiedad
Hipersensibilidad
Ruidos, luces, olores.
Cambios de clima.
Estrés emocional.
Tacto o presión.
Síntomas neurológicos asociados
Hormigueos.
Entumecimiento.
Sensación de corriente o electricidad.
Temblores finos.
Alteraciones músculo-esqueléticas
Rigidez matutina.
Sensación de inflamación (aunque no haya inflamación real visible).
Dolor
Otros síntomas frecuentes
Mareos y vértigos.
Problemas digestivos (colon irritable).
Taquicardias o palpitaciones.
Ansiedad reactiva.
Sensación de “cuerpo enfermo” sin enfermedad detectable.
5. Por qué es tan dura
Porque no se ve, pero se siente en cada esquina del cuerpo. Porque no es lineal: hay días buenos, días aceptables y días en los que simplemente no hay fuerza ni para sostener un vaso. Porque afecta la energía, la movilidad, la mente, las emociones y la vida social. Porque obliga a reorganizar la vida entera.
No es mortal, pero sí tremendamente limitante. Es frustrante e induce al estado de ánimo bajo y espeso.
6. Diagnóstico
La fibromialgia se diagnostica clínicamente, basándose en:
Historia de dolor generalizado superior a tres meses.
Puntos dolorosos.
Evaluación del sueño, la fatiga y la cognición.
Exclusión de otras enfermedades.
Diversas pruebas neuronales
No existe una “prueba definitiva”; es un diagnóstico médico fundamentado.
7. Tratamiento
No hay cura, pero sí mejoría significativa cuando se aborda de forma multidisciplinar:
Medicación reguladora del sistema nervioso.
Ejercicio suave y constante.
Fisioterapia especializada.
Terapias manuales de descarga.
Abordaje emocional y psicológico del dolor.
Técnicas somáticas y respiración.
Higiene del sueño.
Dieta antiinflamatoria.
Unidades de dolor (bloqueos, neuromodulación, CBD terapéutico).
Regulación del estrés y de la gestión de emociones.
8. Pronóstico
La fibromialgia no destruye tejidos ni invalida progresivamente. Pero sí exige cambios profundos en el modo de vivir y de cuidarse.
Con el tratamiento adecuado: muchas personas recuperan funcionalidad, estabilidad y calidad de vida.
Durante años fui directora de mis propios proyectos. Coordiné clientes, equipos, campañas, aperturas, cronogramas. Gestioné presupuestos, imprevistos y ese intangible que todo lo sostiene: las personas. Sabía cómo planificar, prever, resolver, crear… Hasta que la vida decidió asignarme el proyecto que ningún máster enseña: mi propio cuerpo.
En 2019 empezó la primera tormenta. Una hernia cervical se desparramó dentro de la médula y, sin previo aviso, mi cuerpo dejó de obedecer y comenzó a doler. Aguanté un año entero —dolor, parálisis, vértigo y mil síntomas más—, porque los autónomos no enfermamos; solo posponemos el colapso. Hasta que me quebré, literalmente, me desplomé en el centro de salud. Allí comenzó todo. La primera operación me salvó la vida, pero me dejó una cicatriz en el cuello y otra más profunda: la de saber que no todo se arregla con voluntad.
Pensé que ahí terminaba la pesadilla. Pero el cuerpo, como un proyecto mal cerrado, guarda siempre tareas pendientes. El COVID llegó después, arrasando lo poco que quedaba en pie. Y, como buena gestora, intenté reconstruir desde las ruinas. Acepté un nuevo cargo como Project Manager en una cadena hotelera. Volví a la acción, convencida de que el cuerpo estaba preparado. No lo estaba.
Cinco años después, la historia se repitió. Otra operación, otro parón, otro aprendizaje forzado. Esta vez sin titanio, pero con las mismas preguntas: ¿qué pasa cuando quien dirige proyectos se convierte en su propio caso de emergencia?
La nueva hoja de ruta
He aprendido que los proyectos personales también exigen fases, recursos y planificación. Cuatro neurocirujanos, dos operaciones, traumatología, fisioterapia, resonancias incontables, millones de pruebas, me han mirado por fuera, por dentro… El veredicto: artrosis crónica, pérdida de curvatura cervical, daño neurológico en el lado derecho. No hay tercera cirugía posible. El plan ya no consiste en reparar, sino en sostener.
El equipo humano
Formé mi propio comité interdisciplinar, un engranaje de apoyo que funciona a base de ciencia y ternura:
• Ester Valencia, médica de cabecera y directora de orquesta. • Pedro Llinás y Mario Gestoso, neurocirujano y traumatólogo. • Alberto Rivas, fisioterapeuta
• Los servicios de ejercicio y salud de Sa Tribu, en Esporles. • Leyre, profesora de yoga con una rama de yoga restaurativo terapéutico. • Miguel Tejero, anestesista en la clínica y unidad del dolor Aliviam. • Juan Arbona, osteópata especializado en la técnica Mackenzie. • Natalia y Mari, psicólogas.
• En espera de la unidad del dolor de Son Espases
Ellos son mi comité de crisis, mi engranaje de reconstrucción.
El laboratorio interno
He pasado por un arsenal de medicamentos digno de una farmacia itinerante: meses de cortisona, Pregabalina (Lyrica) para apagar el incendio de los nervios, antiinflamatorios de caballo, infiltraciones con anestésicos y corticoides, Tramadol, morfina… pastillas que aliviaban un dolor mientras fabricaban otros y producían estragos en la autoestima física y emocional.
Hasta que un día di un golpe sobre la mesa: ¡basta!. Porque la medicación también duele. A veces repara, a veces destruye; a menudo ambas cosas a la vez.
Ahora solo mantengo un pequeño aliado: Duloxetina, un duendecillo químico que equilibra el dolor crónico y me deja respirar entre los picos. Y cuando el cuello ya no aguanta, recurro a un collarín unas horas, o a una esterilla de calor que silencia el grito físico por unos minutos, a cremas que alivian, y a alguna dosis de morfina si no puedo más. Vivir así es un ejercicio de logística: aprender a negociar con el cuerpo cada jornada.
La otra fractura
El dolor físico es solo la mitad del mapa. La otra mitad se libra dentro.
La mente y el corazón también se inflaman. El cansancio se vuelve emocional, la tristeza ocupa espacios que antes eran movimiento. Te cambia el espejo, la energía, la manera de mirarte. Te vuelve invisible en un mundo que no tiene tiempo ni ganas para quien camina más despacio, y más triste.
Hay días en que el cuerpo resiste y el alma se desmorona. Y otros en que el alma sostiene lo que el cuerpo ya no puede. Por eso cuido mi salud mental y emocional con la misma disciplina con que gestiono un cronograma: psicoterapia, escritura, silencio, lágrimas cuando toca, y ternura cuando puedo.
Porque la salud no es una cuestión de fuerza, sino de permisos: el de parar, el de llorar, el de volver a intentarlo.
Sostenibilidad y vida cotidiana
He entendido que no se trata de curar, sino de convivir con el dolor. Cada día tiene su propio acta de reunión: lo que se ha conseguido, lo que sigue pendiente, lo que duele y lo que aún da sentido.
He reducido el tabaco, casi eliminado el alcohol, y trato de que la comida sea aliada, no castigo. Uso geles de árnica, CBD, una máquina TENS, y paciencia como herramienta de trabajo. El sueño sigue siendo unos de mis KPI más débiles. Y mi casa —con calor, con amor, con colchón cansado— mi rincón de recogimiento. Recuerda que también hay que cuidar la infraestructura emocional del hogar, es muy importante sentirte bien en tu nido.
Aun así, sigo. Con dolor constante, con vértigos, con cansancio crónico. Y con algo que no recetan: actitud.
Crear para sobrevivir
De este largo expediente nació Pelusa, la versión más tierna y más lúcida de mí misma.
Ella es la que observa, la que cuenta sin dramatizar, la que escribe cuando yo no puedo. A través de sus Pelusamientos relato —o relatamos— esta bitácora de reconstrucción: una mezcla de medicina, resiliencia, humor, ironía y prosa poética.
Pelusa es mi memoria emocional, mi manera de convertir el dolor en lenguaje y la fragilidad en relato. No busca compasión ni aplausos; busca sentido. A veces se queja, a veces se ríe, pero siempre cuenta su verdad.
Porque lo que no se cuenta, pesa más. Y lo que se nombra, duele menos.
Conclusión abierta
Sigo sin saber qué dictará el tribunal médico ni qué versión de mí aprobará el futuro. Pero sé que sigo dirigiendo este proyecto con la misma seriedad con que he dirigido todos los demás.
He aprendido que el éxito no siempre está en cumplir los plazos, sino en sostener el propósito. Y el mío es claro: seguir viva con conciencia, belleza y algo de humor, incluso cuando el cuerpo protesta.
Este es mi proyecto más complejo, mi tesis más íntima, mi empresa más frágil y más verdadera.
Y Pelusa, esa criatura de tinta y corazón, es la bitácora donde todo se traduce: mi forma de decir, con suavidad pero con fuerza, que sigo aquí. Dirigiendo, sintiendo, reconstruyendo, y creando. Me estaba muriendo de pena sin crear, soy creativa, y lo necesito. Siempre escribo, porque es mi manera de vomitar emociones, es mi forma de sentirme mejor.
Si os apetece, Pelusa os da la bienvenida a sus Pelusamientos:
Este año y medio de convalecencia, hecha bicho bola en casa, aprendiendo del dolor, me ha permitido mucha reflexión. Muy profunda.
Cuando la vida te obliga a frenar, a parar en seco, a ser resiliente, a combatir y enfrentarte a todos tus fantasmas que hacen fila para hablarte, día a día, hay una pregunta master que suena estridente en el silencio y deja muchos ecos: ¿Quién soy y cuál es mi propósito en la vida?
Es una pregunta tremenda, en mi meridiano de camino, en mi momento más vulnerable, blandita, herida, y en el silencio de la soledad más absoluta que suena tan estridente, me produce tal inquietud que me sumerjo de lleno en lecturas, investigaciones, videos, conocimiento de nuevas herramientas, indagaciones, reflexiones y un sin fin de cosas que me permitan darme respuestas. Me cuesta mucho concentrarme, el dolor hace mucho ruido, me encuentro mal, muy mal, pero he de seguir viviendo y he de buscar la forma de hacerlo en equilibrio con mi nueva realidad, y con la mayor dignidad posible.
Para ello, hay una pregunta muy intensa que rige mi investigación: si tú fueras amor ¿qué dirías? ¿Qué harías? ¿Qué decidirías?
Porque haga lo que haga, quiero siempre hacerlo desde el amor, no desde el ego u otros aspectos, sino desde los valores y principios que rigen el amor.
Lo cierto es que flaqueo muchos días, es tremendo vivir en el dolor, pero trato de conversar con mis pensamientos y sumergirme en los que son positivos, porque trato de reconstruirme en mi mejor versión, que solamente incluya belleza y buenos sentimientos, que se disipe la oscuridad de mi experiencia y se transforme en serenidad y aceptación, en paz, y en amor.
Y para poder producir amor, todo comienza por una misma y el amor propio. Por ello, tras esta poda que ha hecho mi salud en mi, me siento injertada y quiero que lo que resulte de mi nueva yo sea un nuevo brote vital, lleno de flores, y que de frutos reforzados y mucho más jugosos, sabrosos y bellos.
Soy consciente de que me queda un largo camino aun, dificilísimo, duro, atroz, pero lo único que puedo hacer dentro de mis limitaciones es pensar y positivizar mis pensamientos, y transformar mis emociones en belleza. No puedo ni quiero dejar que el agotamiento y la oscuridad sean latentes en mi nueva proyección.
Mi manera de expresarme tiene tres fortalezas muy puras y notorias en mi desde siempre: mi creatividad, mi sentido del humor y mi escritura. Son mis armas y mis armaduras en toda esta gran batalla que es la vida.
Dentro de mi dolor he creado un alter ego que es mi voz y me permite expresarme, se llama Pelusa, y es un reflejo de mi misma y de cómo me siento. Pelusa no tiene boca porque está en un momento de observación y de constante reflexión. Pelusa es mi niña interior, pero piensa en adulto, se ríe de la vida y sus durezas, es tierna y se mueve en un entorno bonito y de colores suaves, tiene el pelo alborotado porque todo lo que merece la pena en la vida, despeina, tiene su pronunciado sentido del humor ácido e inteligente, y va acompañada de su mariposa Berta. Berta representa a toda la red segura de apoyo que me acompaña en mi proceso de recuperación y resiliencia, es su metamorfosis y su conciencia.
No sé cuando podré volver a funcionar, ni cómo podré hacerlo. No sé cómo seguir sacando fuerzas para combatir con el dolor, con la atrofia, con la espesura, con las limitaciones, con los efectos secundarios, con la autoestima…
Ojalá pudiera volver a sentirme bien, dejar de sufrir, pero esta es mi realidad y he dejar tratar de transformarla en aprendizaje y en aceptación, e intentar crear cosas bonitas con estas nuevas herramientas que estoy aprendiendo.
Quiero volver a estar serena, estoy muy cansada, agotada, pero no derrotada.
Quiero vivir.
Mi propósito en la vida, desde el amor:
Soy Marta Bonet, una comunicadora inquieta que siempre ha unido pasión y estrategia. Tras años en hoteles y restaurantes, lancé Pepper Mallorca, la burrita embajadora de destino en un agroturismo de Mallorca. Su campaña se convirtió en caso de éxito mundial, catalogada entre las diez campañas de comunicación más influyentes del sector Turismo. Ese hito me llevó a fundar Rebuzzna Comunicación, a impartir conferencias, formaciones, liderar cientos de proyectos, y a crear el primer posgrado en comunicación digital de la UIB (Universidad de las Islas Baleares).
Después de un periodo de salud largo y difícilque me obligó a detenerme, quiero regresar serena y renovada, con la coherencia como mantra: sentir, pensar, comunicar y hacer van de la mano. No estoy recuperada ni activa todavía: el dolor es latente, y vivo en un compendio de tratamientos físicos, mentales, emocionales y médicos. Aún no estoy lista para volver a la batalla, pero sí para la reflexión sobre mi reconstrucción. Soy Ave Fénix.
Necesito un tiempo más y no sé cuánto ni en qué condiciones podré regresar a mi vida. De hecho, no se si podré hcerlo. No sé cómo valdré ni cómo continuaré, no sé cómo hacerlo con dolor crónico y con tods mis secuelas. Pero sé que lucho como una guerrera, cad día, y que buscaré la forma de ser fiel a mis principios, valores y a mi nueva realidad, con dignidad. Y volveré a crear. Porque soy creativa, y eso es un sello que me define.
Mi propósito no está escrito en la vida laboral ni en el DNI, aunque esos papeles muestren las huellas de lo mucho que ya he caminado. Lo que en ellos se repite es una constante: emprender, crear, comunicar, dar forma a ideas y convertirlas en belleza.
He abierto hoteles y agencias, he creado y dirigido cientos de proyectos, fundaciones, eventos y personajes; he imaginado tantas cosas que después hice tangibles… Siempre con pasión, con esa mezcla de creatividad y servicio a los demás. Y ahora, en este momento más lento y frágil, siento que mi propósito ya no es solo hacer, sino también ser: reconstruirme, aprender a sostener el dolor, dar voz a mi resiliencia y compartir lo aprendido.
Dicho de otro modo: mi propósito es transformar experiencias —las mías y las de mi tierra— en historias, proyectos y comunidades que inspiren, ilusionen y emocionen. A veces desde la empresa, a veces desde lo poético, a veces desde lo cotidiano, a veces a través de algún personaje.
La pasión sigue siendo mi ingrediente principal, y la comunicación, el eje de todo. La escritura es mi esencia, la creatividad mi gasolina.
Ahora soy una pelusilla, un pajarillo con las plumas mojadas, aprendo paciencia con óxido en la armadura. No estoy rota, estoy injertada, el dolor hizo poda y ahora todo lo que brota es nuevo y esencial. La herida me hace crecer, y volveré con una nueva mejor versión de mi misma.
