por Marta Bonet | Ago 8, 2026 | Bitácora de una operación, Expedición Pelusa, Pelusamientos |
Esta es la fase DURANTE de la #ExpediciónPelusa: el momento en que dejamos de imaginar cómo será la montaña y empezamos, por fin, a caminar sobre ella.
Si acabas de incorporarte a la expedición, te cuento brevemente dónde estamos.
#ExpediciónPelusa nació a partir de mi propio tratamiento con perfusiones intravenosas de ketamina en la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Sin embargo, no habla solamente de ketamina, de dolor crónico ni de hospitales. Es una metodología creada para ayudar a preparar, atravesar y asimilar cualquier tratamiento complejo, intervención médica, ingreso, crisis o brote que pueda alterar durante un tiempo nuestro cuerpo, nuestra autonomía y nuestra vida cotidiana.
Porque cada expedición tiene una geografía diferente, pero muchas necesidades se parecen.
Para ordenarlas construimos nuestro propio mapa de la #ExpediciónPelusa, inspirado en la pirámide de Maslow y organizado en tres tiempos: ANTES, DURANTE y DESPUÉS. En cada uno protegemos el cuerpo, la seguridad, el entorno, la tribu, la voz, la dignidad y, cuando sea posible, el sentido que podamos extraer de lo vivido.
En la fase ANTES preparamos el campamento base: la información clínica, el manual, la mochila, la ropa, la casa, la comida, el transporte, el descanso y la red de apoyo. También creamos un Checklist del ANTES para que cada persona pudiera adaptar esa preparación a su propia aventura.
Ahora ha llegado el momento de comprobar qué ocurre cuando el plan se encuentra con el cuerpo, y con su realidad. Y el cuerpo, como casi todos los grandes aventureros, tiene cierta tendencia a improvisar.
Cuando empieza el DURANTE
En mi caso, el DURANTE fueron varios días de perfusiones de ketamina, muchas horas en una butaca, vías, controles, sueño, mareos, náuseas, hambre, agotamiento, cambios de temperatura y viajes en transporte sanitario. Pero también fueron cuidado, ternura, profesionalidad y una gratitud inmensa.
Cuando conocí al doctor Hermann Ribera y crucé por primera vez la puerta de la Unidad del Dolor, escribí que una mirada que escucha también cura. Después de vivir allí el tratamiento, puedo confirmarlo con absoluta seguridad: quizá la humanidad y los valores no eliminen el dolor, pero alivian una parte muy profunda del miedo y del desamparo que provoca atravesarlo.
Todo el equipo de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases ha sido extraordinario, tremendo.
Desde las personas que me recibían y preparaban hasta quienes colocaban la vía, administraban la medicación, controlaban la tensión, observaban cualquier cambio, me regalaban preciosas sonrisas reconfortantes, me preguntaban cómo estaba o se acercaban a taparme cuando mi cuerpo decidía cambiar de estación climática sin consultar el calendario. Durante aquellas horas pasé varias veces del verano al invierno sin moverme de la butaca. Afortunadamente, ellos disponían de mantas y de una paciencia meteorológica excelente.
Me cuidaron con profesionalidad, cercanía, cariño, vocación y un respeto inmenso. Supieron cuándo hablarme y cuándo dejarme dormir; cuándo acercarse, cuándo esperar, cuándo concederme un poco más de tiempo antes de levantarme, o cómo gestionar mi privacidad y dignidad.
En una Unidad del Dolor no entra solamente un cuerpo. Entran años de pruebas, diagnósticos, noches sin dormir, tratamientos que no funcionaron, planes cancelados y una resistencia que suele llegar bastante cansada. Y entra también mucho miedo. Que alguien sepa recibir todo eso sin reducirte a una vía, una cifra o una dosis tiene un valor difícil de explicar.
Ellos lo hicieron. Ellos me llamaban por mi nombre, y supieron verter la sonrisa exacta en cada momento preciso.
También quiero agradecer profundamente al personal del transporte sanitario. Cada profesional que me acompañó fue amable, atento, cariñoso y cuidador. Cuando una persona está débil, mareada o asustada, la manera de ayudarla a subir, conducir, dirigirse a ella y respetar sus tiempos importa muchísimo. La forma en que te apoyan y te regalan palabras cariñosas va más allá de una asistencia, es, también, humanidad. Hay personas que trasladan un cuerpo de un lugar a otro y personas que, además, saben sostenerlo durante el trayecto. Yo tuve la suerte de encontrarme con las segundas en los diez trayectos, con un equipo humano diferente en cada uno.
La mochila que hizo toda la expedición sin abrirse
Durante la fase ANTES preparé mi mochila siguiendo el checklist. Llevaba lectura, auriculares, música, entretenimiento y todo lo que pensé que podría necesitar durante aquellas largas horas. Llevaba hasta un pequeño y maravilloso ventilador de bolsillo (gracias Maggy!)
La mochila volvió a casa cada día prácticamente intacta. Ni un libro abierto. Ni una canción. Ni un rato de entretenimiento. Ni un snack. Nada.
En cuanto comenzaba la perfusión, quedaba completamente dormida inmediatamente. KO. Podría haber llevado una novela, un curso intensivo de islandés, la discografía completa de alguien y material para iniciarme en el macramé: el resultado habría sido exactamente el mismo: respiración profunda e incluso alguna babita.
Mi mochila hizo toda la expedición como acompañante emocional de lujo, pero sin prestar servicio activo. Y, aun así, estoy muy contenta de haberla preparado.
Que yo no necesitara abrirla no significa que otra persona no pueda necesitar todo lo que lleva dentro. Tampoco garantiza que yo no pudiera necesitarlo en una sesión diferente. Cada tratamiento es un mundo, cada cuerpo tiene su propia geografía y hasta el mismo organismo puede responder de manera distinta de un día para otro. Además, en las esperas anteriores si que me fue útil para calmar el ánimo y los nervios poder leer mi libro, o escuchar mis canciones favoritas…
Prepararse no consiste en adivinar lo que va a suceder. Consiste en reducir las decisiones y dificultades que tendremos que resolver cuando dispongamos de menos energía.
Mi mochila cerrada no fue una mochila inútil. Fue una posibilidad preparada que no necesité utilizar. Hay precauciones que cumplen su función precisamente cuando regresan intactas.
Lo que sí me ayudó durante
Otras decisiones tomadas en la fase ANTES resultaron fundamentales.
Acerté llevando ropa muy cómoda y camisetas de manga corta, porque facilitaban colocar la vía, administrar medicación y utilizar el manguito de la tensión. También acerté con las chanclas: fáciles de quitar y de poner y perfectas para quedarme descalza en la butaca, que es como mejor está una Pelusa cuando recibe autorización sanitaria para abandonar temporalmente el protocolo de elegancia.
No llevé pinzas, coleteros duros ni nada que pudiera clavarse al apoyar la cabeza durante horas. Una pincita aparentemente inocente puede convertirse en un instrumento de tortura medieval cuando lleva demasiado tiempo negociando con un respaldo. Durante una perfusión larga, el glamour consiste básicamente en que nada apriete, roce, pinche ni obligue a hacer contorsionismo.
También aprendí a seguir las indicaciones del equipo sanitario sin interpretaciones creativas. Uno de los días me tomé un café con leche antes de acudir. Una pequeña trampa, pensé. Un café casi simbólico. Apenas una nubecita láctea atravesando discretamente las instrucciones del ayuno (¡Noe, no me regañes…!).
Tuve náuseas durante toda la sesión. El café no compartía mi concepto flexible de «pequeña trampa».
Cada tratamiento tiene sus propias normas respecto al ayuno, los líquidos y la medicación, así que siempre deben seguirse las instrucciones concretas del equipo sanitario. Mi experiencia no sustituye esas indicaciones; solo confirma que negociar con ellas puede resultar bastante más caro que renunciar unas horas al café. Y eso lo dice alguien que considera el café con leche de primera hora prácticamente un derecho constitucional.
También me ayudó ir al baño justo antes de empezar. Las sesiones eran largas y desplazarse después con la vía, el mareo y parte de la ingeniería clínica instalada resultaba bastante incómodo.
Durante la perfusión aprendí, sobre todo, a no hacerme la valiente.
Si tenía frío, náuseas, mareo o alguna sensación extraña, lo decía. Si necesitaba cambiar de postura o algo me incomodaba, pedía ayuda. El personal sanitario necesita conocer lo que estamos sintiendo para poder cuidarnos bien. Ser honesta con los síntomas no es quejarse. Es proporcionar información importante. Esto resulta especialmente necesario al terminar. Uno de los días intenté salir demasiado rápido. En mi cabeza, la medicación había acabado y, por tanto, yo debía reincorporarme inmediatamente a la vida civil. Me levanté y me mareé bastante, y andé sosteniéndome por las paredes del hospital. Después comprendí que «ha terminado la perfusión» no significa necesariamente «mi cuerpo ya está preparado». A partir de entonces me quedaba un poco más, tranquila, hasta comprobar cómo me encontraba realmente. El equipo me ofrecía un zumito y unas galletas para reponerme cuando ya podía comer y beber, y yo esperaba antes de iniciar el regreso a casa. Unos minutos de calma pueden evitar que el cuerpo tenga que detenernos después utilizando métodos bastante menos diplomáticos.
También aprendí a dar las indicaciones importantes al transporte sanitario antes de comenzar el trayecto. Las ambulancias en las que viajé llevaban una mampara que dificultaba hablar con los profesionales durante el camino. Por eso conviene explicar antes de salir si nos mareamos, necesitamos ir más incorporados, preferimos una conducción especialmente suave o precisaremos ayuda al llegar. También conviene indicar dónde puede detenerse la ambulancia al llegar si no es posible acceder hasta la puerta de casa. Lo mismo sirve cuando nos acompaña alguien cercano. El regreso debería estar acordado antes, para que la persona enferma no tenga que convertirse, todavía medio aturdida, en directora de logística de su propio rescate.
Y después llega la casa.
La primera tarde cometí otro error: quise hacer cositas. «Cositas» es una palabra de apariencia inofensiva que ha provocado más catástrofes domésticas que muchos fenómenos meteorológicos. Una llega, ve algo por colocar, recuerda un mensaje y se convence de que serán solamente cinco minutos. Yo lo intenté y casi me desmayo.
Al regresar de un tratamiento así no hay que demostrar nada. Hay que descansar, dormir, hidratarse si está indicado y permitir que el cuerpo procese lo vivido. La casa puede esperar. Los mensajes o conversaciones pueden esperar. Incluso las «cositas», aunque nos observen desde una esquina con expresión de reproche, poseen una extraordinaria capacidad para sobrevivir hasta mañana.
Me ayudó dejar comida sencilla preparada la noche anterior, cuando todavía tenía un poco más de energía. También dejar agua cerca, el teléfono cargado, el camino hasta el baño despejado y todo dispuesto para descansar sin tener que organizar una pequeña operación militar al llegar. Y si no podía atender llamadas o contestar mensajes, no lo hacía. Sin culpa. El teléfono no es un monitor cardíaco y responder inmediatamente no constituye una función vital. Quien me quiere puede esperar hasta que yo esté mejor.
Dos herramientas para atravesar la niebla
Todo esto me confirmó algo importante: durante un tratamiento podemos estar dormidos, mareados, doloridos, agotados, confusos o sin fuerzas para mantener una conversación. Sin embargo, aunque las palabras pesen o desaparezcan, nuestras necesidades, límites y decisiones continúan existiendo.
De esa certeza nacen los dos recursos de esta fase: el Manual de la Tribu y la Ouija de Pelusa.
No pretenden anticiparlo todo, sustituir las instrucciones médicas ni convertir una experiencia individual en una norma universal. Nacen de lo que yo he vivido y de nuestra metodología, pero están pensados para que cada persona los adapte a su realidad.
Quizá no eliminen la montaña. Pero pueden suavizar el camino tanto para quien pone el cuerpo como para quienes desean acompañarlo y no siempre saben cómo hacerlo.
Manual de la Tribu: cómo acompañarme cuando llegue la niebla
El Manual de la Tribu se completa ANTES para ayudarnos DURANTE.
Sirve para dejar preparado cómo queremos ser tratados y acompañados si llega un momento en que nos cuesta explicarlo: cómo expresamos nuestro sí y nuestro no, qué suele calmarnos, qué puede aumentar el malestar, qué límites necesitamos proteger, a quién se debe avisar, qué información autorizamos a compartir, cómo será el regreso a casa y qué tareas concretas puede asumir cada persona de nuestra red.
Porque una tribu no se organiza solamente con buenas intenciones. Se organiza con verbos.
Conducir. Cocinar. Recoger. Llamar. Esperar. Cuidar a los animales. Preparar la habitación. Hacer la compra. Guardar silencio. Volver mañana.
«Avísame si necesitas algo» es una frase cariñosa, pero también puede convertirse en otra tarea para alguien que apenas tiene energía para identificar qué necesita. «Te dejaré comida preparada» o «mañana te llevo al hospital» transforman el cariño en una ayuda concreta que puede aceptarse o rechazarse sin culpa.
El manual también recuerda algo esencial: la persona continúa estando presente aunque no pueda hablar. La vulnerabilidad no cancela su derecho a comprender, decidir, preservar su intimidad, cambiar de opinión o pedir que se detengan. El Manual de la Tribu no pretende hablar por nosotros. Ayuda a que nuestra voz llegue.
Descárgalo en el formato que mejor se adapte a ti:
Puedes rellenarlo tú, completarlo con alguien de confianza o revisarlo con tu familia y tu red de apoyo antes de la expedición. Ninguna respuesta es definitiva: nuestras necesidades pueden cambiar y el manual debe poder cambiar con ellas.
La Ouija de Pelusa: cuando las palabras no salen
La segunda herramienta es la Ouija de Pelusa.
Y sí, se parece deliberadamente a una ouija de verdad, porque si vamos a invocar algo, que sean cuidados bien entendidos.
Con Berta convertida en puntero, permite señalar respuestas sencillas cuando hablar resulta difícil o imposible. Incluye un SÍ y un NO grandes, un abecedario, números, una escala para indicar la intensidad del dolor, dos figuras corporales para mostrar dónde duele y opciones para comunicar necesidades básicas, pedir ayuda, reducir estímulos, solicitar compañía o soledad, detener una acción, expresar que no comprendemos o pedir que repitan.
Puede utilizarse con Berta, con un dedo, con la mirada, mediante parpadeos o recorriendo las opciones en voz alta hasta recibir una señal clara.
No diagnostica ni sustituye la valoración sanitaria. Si aparece un síntoma preocupante, hay que avisar al equipo sin esperar a construir una frase perfecta. Su función es otra: proteger la comunicación cuando el cuerpo no dispone de fuerzas suficientes para sostenerla. A veces la accesibilidad no consiste en añadir más palabras, sino en reducir el esfuerzo necesario para encontrarlas.

Pulsa sobre la imagen para verla en grande, descargarla o imprimirla; también puedes utilizar el botón siguiente:
ABRIR EN GRANDE E IMPRIMIR
La Ouija está diseñada en formato A3 para que las palabras, escalas y zonas corporales sean grandes, visibles y fáciles de señalar. Recomiendo imprimirla en cartulina o papel grueso y, si es posible, plastificarla. Así podrá limpiarse, transportarse y utilizarse muchas veces sin que la expedición termine convirtiéndola en un pergamino arqueológico.
Lo que me llevo de este DURANTE
Yo tuve la inmensa suerte de encontrar profesionales que supieron cuidarme incluso sin manual.
El equipo de la Unidad del Dolor de Son Espases observaba, preguntaba, escuchaba y respetaba mis tiempos. El personal del transporte sanitario me trató con cariño y delicadeza. Encontré vocación, humor, humanidad y una forma de cuidar que hizo mucho más amable una experiencia que podría haber sido fría y difícil.
Por eso estos recursos no nacen de una queja, sino de una gratitud enorme y del deseo de extender todo lo aprendido.
A cada persona de la Unidad del Dolor y a cada profesional del transporte sanitario que me acompañó: GRACIAS.
Gracias por las mantas, el zumo, las galletas, la vigilancia y la paciencia. Gracias por preguntarme cómo estaba y creer mi respuesta. Gracias por respetar mis tiempos, ayudarme a levantarme y no hacerme sentir difícil cuando mi cuerpo necesitaba algo distinto. Gracias por esa profesionalidad que no se limita a realizar bien un procedimiento, sino que consigue que una persona se sienta segura mientras lo atraviesa.
Cada tratamiento, brote, intervención o crisis será diferente. Mi experiencia no puede convertirse en el mapa de nadie más, pero sí puede dejar algunas señales sobre el camino.
Mi mochila regresó cerrada. Los libros no llegaron a leerse y los auriculares hicieron turismo hospitalario sin ofrecer un solo concierto. Pero yo regresé con aprendizajes, una gratitud inmensa y dos herramientas nuevas para cuando la niebla vuelva las palabras más lentas.
Porque durante no siempre podemos elegir qué sucede en nuestro cuerpo. Pero sí podemos preparar cómo queremos ser cuidados mientras sucede.
Yo soy la resistencia. Pero la resistencia también sabe dejarse cuidar.
por Marta Bonet | Jul 27, 2026 | Expedición Pelusa, Pelusamientos |
A una semana de comenzar el tratamiento, así avanza la primera etapa de #ExpediciónPelusa.
Falta una semana. El próximo 3 de agosto comenzaré el tratamiento largo y duro de perfusiones intravenosas de ketamina que tiene los efectos de una quimioterapia y, aunque todavía no he llegado al hospital, tengo la sensación de que la expedición ya ha empezado.
Porque un tratamiento no comienza cuando te colocan la primera vía, te administran la primera medicación o atraviesas la puerta de una unidad médica. Empieza mucho antes, con su preparación de seguridad y confort.
Empieza preparando ropa cómoda. Lavando una manta que quizá necesites. Dejando cargadores, auriculares y un libro junto a la mochila. Comprando comida sencilla y estando abastecida para esos días en los que cocinar puede parecer una disciplina olímpica. Preparando la casa para volver a ella cansada, dolorida o sencillamente sin saber cómo responderá tu cuerpo.
También empieza avisando a quienes podrían sostenerte. Organizando asuntos pendientes. Despejando la agenda. Dejando mensajes de ausencia preparados. Descargando música y alguna serie por si, entre tratamiento y tratamiento, el cuerpo concede una tregua y aparece ese extraño lujo llamado aburrimiento.
Y empieza, también, insistiendo. Hoy he vuelto a mi médico de cabecera para solicitar el transporte sanitario. Tanto desde la Unidad del Dolor como desde la unidad de transporte sanitario no urgente me han indicado que debe coordinarlo Atención Primaria, así que sigo intentando resolverlo. Cuando tienes dolor crónico, incluso organizar cómo llegar al tratamiento puede convertirse en parte del tratamiento, especialmente si, como en mi caso, vives sola.
Por eso he decidido compartir también este ANTES. No solamente las pruebas, los medicamentos o cómo me encuentre, sino todo ese trabajo invisible que una persona realiza para poder ponerse, durante unos días, en manos de los demás.
Mi Checklist del campamento base
Mochila y comodidad
- ✅ Ropa cómoda preparada para cada día.
- ✅ Calzado cómodo.
- ✅ Pijama preparado.
- ✅ Neceser preparado.
- ✅ Mantita lavada y lista.
- ✅ Cargadores y auriculares.
- Libro.
- ✅ Spotify Premium preparado.
- Alguna serie descargada.
- Agua y pequeños snacks de supervivencia.
- ✅ Abanico.
Casa y regreso
- Compra de comida cómoda y sencilla, en proceso.
- Casa limpia y preparada para la vuelta, en proceso.
- ✅ Dormitorio organizado con ventilador, agua y una colchita cerca.
- ✅ Mensajes automáticos de ausencia preparados en correo y teléfono.
Logística y burocracia
- Transporte sanitario, en trámites.
- Posibles gestiones burocráticas de esa semana, coordinándose.
- ✅ Agenda despejada en la medida de lo posible.
Red de apoyo
- ✅ Familia y personas cercanas avisadas.
- ✅ Un familiar prevenido por si necesito que se quede conmigo en casa.
- ✅ Vecina avisada por si ocurre algo.
- Acompañamiento sujeto a cómo se resuelva el transporte, ya que, si finalmente voy en ambulancia, es posible que no pueda viajar conmigo ningún familiar.
Todavía quedan cosas por preparar. Y seguramente aparecerán otras que ni siquiera están en esta lista, porque las expediciones y los cuerpos tienen algo en común: rara vez respetan del todo el itinerario.
Pero cada pequeño check es una preocupación menos. Por eso, he decidido crear un checklist genérico para ti, para ayudarte en tu propio proceso:
Descarga el Checklist del ANTES ↓
Una guía A4 para preparar la información, la mochila, la casa, la logística y la red de apoyo antes de iniciar un tratamiento.
Puedes imprimirla tal cual (botón rojo) o adaptarla a tu situación (botón verde rellenable). Porque prepararse no significa controlar la montaña, sino reducir algunas decisiones cuando quede menos energía para tomarlas.
*Este recurso no sustituye las indicaciones de tu equipo sanitario.
Y recuerda que quizá prepararse no consista en conseguir que nada pueda salir mal. Quizá consista en dejar alrededor suficientes lugares blanditos donde poder caer.
Seguimos.
#ExpediciónPelusa · EL ANTES
por Marta Bonet | Jul 21, 2026 | Bitácora de una operación, Expedición Pelusa |
Hay viajes que comienzan mucho antes de hacer la maleta. Nacen de un destino elegido, de mapas desplegados sobre la mesa y de esa alegría anticipada con la que imaginamos lugares donde todavía no hemos estado, incluso las fotografías que vamos a tomar. Consultamos el tiempo, calculamos distancias, escogemos qué llevar y fantaseamos incluso con la persona que regresará después del camino. En esos viajes, la incertidumbre forma parte de la aventura porque, de algún modo, seguimos sintiéndonos dueños de la dirección.
Y luego existen otros viajes: los que comienzan al salir de una consulta médica.
Nadie pregunta si deseamos emprenderlos. Nadie espera a que tengamos fuerzas suficientes, que las botas estén preparadas o que el corazón haya terminado de recomponerse de la etapa anterior. Basta una conversación, un diagnóstico o una propuesta de tratamiento para que se levante una montaña donde, apenas unos minutos antes, todavía parecía haber horizonte.
No sabemos cuánto durará la travesía, qué clima encontraremos ni cómo responderán el cuerpo y la mente cuando comience la ascensión. Desconocemos qué parte del camino podremos recorrer acompañados, dónde aparecerá la niebla o cuánto descanso necesitaremos al regresar. Solo sabemos que la montaña está ahí, imponente, y que, aunque no la hayamos escogido, tendremos que encontrar una manera de atravesarla.
Así comenzó esta expedición.
Después de años conviviendo con un dolor que ha aprendido a ocupar demasiado espacio, me han propuesto un tratamiento con perfusiones de ketamina. Durante una primera semana deberé recibirlas cada día varias horas, con la esperanza de que ayuden a reducir la intensidad con la que mi sistema nervioso interpreta y amplifica el dolor. En la Unidad del Dolor me advirtieron de que no sería un tratamiento liviano. Por la exigencia del proceso, por los posibles efectos durante las perfusiones y por el modo en que podría dejarme después, me dijeron que debía prepararlo casi como se prepara una quimioterapia, pues es similar.
La comparación cayó dentro de mí con el peso de una piedra.
No porque ambos tratamientos sean iguales ni persigan lo mismo, sino porque aquella palabra dibujaba de pronto una experiencia que no terminaba al desconectar una vía. Hablaba de días en los que podrían aparecer náuseas, vómitos, somnolencia, desorientación, alteraciones de la percepción o un agotamiento difícil de anticipar. Hablaba también del regreso a casa, de las horas posteriores, de un cuerpo intentando recolocarse después de haber atravesado algo intenso. Y hablaba, sobre todo, de la necesidad de no improvisar mientras toda mi energía estuviera ocupada en sostenerme.
Recibí la propuesta con esperanza. Después de tanto tiempo buscando una rendija por la que pudiera entrar algo de alivio, la ketamina representaba una posibilidad. No una promesa ni una solución garantizada, pero sí una puerta que todavía no había probado a abrir, pues sería maravilloso que yo dejara de doler, un rato.
También sentí miedo.
Durante unos instantes pensé que ambas emociones se contradecían. Si deseaba mejorar, ¿por qué me asustaba empezar? Si confiaba en la oportunidad, ¿por qué una parte de mí quería esconderse bajo la cama, cerrar los ojos y fingir que la montaña todavía no existía?
Había confundido la esperanza con la ausencia de temor.
Después comprendí que la esperanza y el miedo no son rivales, sino dos viajeros que pueden sentarse al calor de la misma hoguera. La esperanza contempla la cumbre posible; el miedo comprueba las cuerdas, revisa el terreno y pregunta dónde podremos refugiarnos si cambia el tiempo. Hablan lenguajes distintos, a veces incluso se interrumpen, pero ambos intentan protegernos.
La esperanza dice: «Tal vez podamos llegar». El miedo pregunta: «¿Cómo podemos hacerlo con mayor seguridad?».
Mi sistema nervioso, fiel a su vocación de director de cine apocalíptico, decidió proyectar todas las catástrofes posibles antes incluso de que hubiera empezado el tratamiento. Tiene cierta debilidad por los simulacros de emergencia y poca paciencia para esperar a que lleguen los hechos. Pero esta vez no quise obligarlo a callar ni fingir una serenidad que todavía no tenía. Preferí escuchar qué trataba de decirme detrás del ruido.
Y entendí algo importante: no todo deseo de control nace de la necesidad de dominar el futuro. A veces nace de la necesidad más humilde de no llegar a él con las manos vacías.
No puedo saber exactamente cómo reaccionará mi cuerpo. No puedo anticipar cuánto alivio obtendré, qué sensaciones aparecerán ni cuántos días necesitaré para recuperarme. Tampoco puedo prometerme una calma impecable, porque la calma no se fabrica a fuerza de regañar al miedo. Pero sí puedo preparar la mochila.
Prepararla no hará más pequeña la montaña. No cambiará la composición del tratamiento ni evitará todos sus efectos. Sin embargo, puede reducir parte de la incertidumbre, ordenar el terreno y proteger aquello que seguirá siendo importante cuando mi energía disminuya.
Porque prepararse no consiste únicamente en reunir objetos. Consiste, sobre todo, en tomar algunas decisiones ahora para que la persona que seremos después no tenga que tomarlas agotada.
Es pensar hoy por la Marta que quizá mañana no pueda concentrarse. Es dejar escritas las preguntas antes de que la niebla vuelva las palabras más lentas. Es organizar el transporte, la comida, la medicación indicada, el descanso y la casa para que el regreso no añada nuevas pendientes a un cuerpo que ya habrá pasado horas escalando. Es saber a quién llamar si algo preocupa y con quién no tendremos que fingir que estamos bien. Es proteger la intimidad, expresar los límites y permitirnos cambiar de opinión si aquello que pensábamos que nos ayudaría termina resultando molesto.
El dolor y los tratamientos complejos ya consumen suficiente energía. No deberían obligarnos también a improvisarlo todo.
De esta certeza nace Expedición Pelusa (recordad que Pelusa es la materialización de mis pensamientos y emociones durante mi proceso de dolor, con la que me ayudo a mi misma y, espero, que también a otras personas que sufran cualquier dolor).
La Expedición nace de mi tratamiento con ketamina, de mis preguntas, de mis temores y de la necesidad muy concreta de preparar una semana que probablemente será exigente. Pero no nace solamente para mí ni solamente para quienes reciben ketamina. Nace para cualquier persona que deba atravesar un tratamiento difícil y para quienes quieran acompañarla sin saber siempre cómo hacerlo.
Cambiarán los diagnósticos, los procedimientos, los hospitales y las habitaciones. Algunas expediciones durarán unas horas; otras, meses. Habrá tratamientos que provoquen dolor, cansancio o náuseas, y otros que remuevan de manera distinta el cuerpo, la mente o la vida cotidiana. Algunas personas podrán regresar a casa después de cada sesión; otras permanecerán ingresadas. Habrá quienes cuenten con una gran red de apoyo y quienes necesiten construirla con presencias pequeñas o lejanas, o en soledad. Cambiará la geografía, pero muchas necesidades permanecerán, muchas emociones serán las mismas, y muchos recursos servirán igual.
Casi todas las personas necesitamos comprender qué va a ocurrir, aunque no podamos comprenderlo todo. Necesitamos sentir que conservamos alguna capacidad de decisión cuando buena parte del proceso depende de factores que no controlamos. Necesitamos descanso, seguridad, alivio, información, intimidad y una red capaz de sostener sin invadir o el orden en la soledad. Necesitamos, además, que alguien recuerde que seguimos siendo una persona completa cuando la historia clínica amenaza con reducirnos a síntomas, cifras, citas y resultados.
Por eso Expedición Pelusa no es un manual que dicte cómo debe afrontar nadie su tratamiento. Cada cuerpo posee su propia geografía y cada persona conoce, mejor que cualquier guía, los límites y refugios de su territorio. Tampoco pretende sustituir las indicaciones del equipo sanitario, que serán siempre el mapa clínico prioritario. No aconseja qué tratamiento aceptar, qué medicación tomar ni cuándo acudir a urgencias; esas decisiones pertenecen a los profesionales responsables y al diálogo individual con cada paciente.
Lo que sí puede ofrecer es un mapa para todo lo que rodea al tratamiento y que, a menudo, queda disperso entre el miedo, el cansancio y las buenas intenciones.
La infografía que hemos creado organiza ese mapa mediante dos preguntas: qué necesitamos proteger y en qué momento conviene revisarlo. Para responderlas, une cinco capas de necesidades con las tres etapas principales de cualquier tratamiento: antes, durante y después. No es una escala clínica ni un orden rígido, sino una estructura flexible que cada persona puede adaptar a su realidad.

En la base se encuentra el mapa clínico. Es el terreno marcado por el equipo sanitario: las indicaciones concretas, los horarios, las restricciones, la medicación prescrita, los posibles efectos, los signos de alarma y el plan de contacto. Antes de preparar ninguna otra parte de la mochila, necesitamos saber qué recorrido nos han propuesto y a quién debemos acudir si algo se desvía de lo previsto.
Sobre esa base aparece el abastecimiento, todo aquello que protege las necesidades más elementales del cuerpo: la alimentación, la hidratación, el descanso, la higiene, la ropa y los pequeños recursos de confort. Desde fuera pueden parecer detalles menores. Sin embargo, cuando la energía disminuye, una comida sencilla ya preparada, una botella de agua al alcance, una manta, una luz suave o una prenda que no oprime pueden convertirse en formas diminutas de seguridad. Sería el equivalente al primer escalón de la pirámide de Maslow: las necesidades básicas o fisiológicas.
Cuidar el cuerpo no siempre adopta gestos heroicos. A veces consiste en evitarle un viaje innecesario hasta la cocina.
Después encontramos el campamento base: el hogar, el transporte, la documentación, los gastos, las tareas pendientes y el plan para los imprevistos. Preparar el campamento no equivale a esperar lo peor. Significa impedir que la incertidumbre ocupe también cada rincón de la vida práctica. Saber cómo volveremos a casa, quién tiene las llaves, qué obligaciones pueden aplazarse o qué teléfono debemos utilizar si aparece una duda no cambia la montaña, pero reduce parte del ruido que la rodea y provoca seguridad.
La calma no siempre llega cuando desaparece la incertidumbre. A veces empieza cuando sabemos qué haremos si aparece.
La siguiente capa pertenece a la tribu. Las necesidades sociales. A quienes acompañan físicamente y a quienes sostienen desde lejos. A la persona que ocupa la silla contigua en el hospital, pero también a quien organiza un transporte, cocina, cuida de los animales si los hay, recoge una receta, anota información o pregunta cómo estamos sin exigir una respuesta inmediata, o simplemente te envía un «te quiero» en forma de flores o de mensaje, para recordarte que está contigo.
La compañía no se mide únicamente en kilómetros ni en horas de presencia. Hay afectos que se sientan a nuestro lado y otros que construyen puentes desde la distancia. Ninguna forma de cuidado vale menos por no caber en la misma habitación.
También es importante comprender que no todos los tramos pueden compartirse. Existe una parte íntima de cada tratamiento que solo puede habitar quien pone el cuerpo en él. Acompañar no significa borrar esa soledad, porque sería imposible, sino evitar que se transforme en abandono, en olvido. No todo el mundo sabe cómo estar, ni siquiera mínimamente, igual que no todo el mundo sabe querer bien, pero son situaciones complejas, emociones complejas, y filtros naturales complejos.
Por encima está la propia brújula: nuestra voz, la información, las preferencias, la autonomía, los límites, la intimidad y la dignidad. Atravesar un tratamiento no debería obligarnos a convertirnos en pasajeros mudos dentro de nuestra propia experiencia. Podemos formular preguntas, pedir que nos expliquen de nuevo algo que no hemos comprendido, comunicar un síntoma, expresar qué ayuda nos hace bien y cuál nos abruma, elegir a quién deseamos cerca o pedir silencio cuando hablar resulta demasiado.
La vulnerabilidad no cancela el derecho a decidir. A veces, precisamente porque somos vulnerables, ese derecho necesita ser protegido con más cuidado.
Y, en la parte más alta, está el mapa que queda: el aprendizaje, la integración, la esperanza realista y el sentido personal. No se trata de encontrar una moraleja luminosa mientras todavía estamos atravesando la tormenta. Hay experiencias que no necesitan ser convertidas en regalos ni adornadas con una épica que nunca les pedimos.
El dolor no es una escuela a la que debamos agradecer la matrícula.
A veces duele, agota y rompe, sin traer debajo del brazo ninguna enseñanza secreta. Pero incluso entonces podemos registrar qué nos ayudó, qué necesitábamos, qué límites descubrimos o qué señal convendría dejar para quien recorra después un camino parecido. No para glorificar la herida, sino para evitar que todo lo aprendido desaparezca cuando termine la etapa.
Estas cinco capas se revisan en tres tiempos.
Antes de la expedición, el objetivo es abastecerse y reducir la improvisación. Prepararemos preguntas, recursos, alimentación, hidratación, ropa, transporte, documentación, apoyos y un plan para el regreso. No para controlar cada detalle, sino para liberar de decisiones a nuestro yo futuro, que probablemente tendrá menos energía que nosotros ahora.
Preparar la mochila no es llenarla hasta que resulte imposible levantarla. Es escoger aquello que puede protegernos y dejar espacio para lo que todavía no sabemos.
Durante la expedición, el mapa debe volverse flexible. Quizá la música que pensábamos escuchar resulte insoportable, la conversación canse o la persona que nos acompaña no sepa muy bien qué hacer. Tal vez necesitemos más silencio, más ayuda o menos estímulos de los previstos. El plan no será un examen que debamos aprobar, sino una referencia que pueda adaptarse a lo que suceda.
Durante no se trata de hacerlo bien. Se trata de estar a salvo, comunicar cualquier malestar, pedir alivio, conservar la propia voz y permitir que nos acompañen como realmente necesitamos.
En mi caso, esa fase serán los días de perfusión de ketamina. Días en los que mi percepción, mi energía o mi capacidad para relacionarme con el entorno podrían cambiar. No sé todavía qué necesitaré en cada momento. Tal vez pueda hablar; tal vez prefiera permanecer en silencio. Quizá la comida preparada me resulte útil o quizá las náuseas modifiquen cualquier plan. Habrá una Marta que entra cada mañana a la Unidad del Dolor y otra que regresa después, y ambas merecen que la mochila se adapte a ellas sin reproches. Quizá incluso no ocurra nada extraordinario, o quizá deba quedarme ingresada, lo desconozco, pero intentaré estar lo más preparada posible en cada supuesto.
Después de la expedición comienza un tramo que con frecuencia olvidamos planificar. Terminar una perfusión, recibir el alta o cerrar la puerta de una clínica no significa que la experiencia haya concluido. A veces el tratamiento acaba antes que sus efectos. El cuerpo puede continuar cansado, sensible o desorientado; la mente puede tardar en ordenar lo vivido y la vida cotidiana puede exigir demasiado pronto que todo vuelva a funcionar.
Regresar al campamento también forma parte del viaje.
Por eso prepararemos el descanso, las indicaciones posteriores, los contactos, la alimentación, la ayuda doméstica y el tiempo necesario para recuperar la autonomía sin prisas ni culpa. También revisaremos la mochila: qué fue útil, qué sobró, qué faltó y qué cambiaríamos si hubiera un siguiente tramo. Los mapas más valiosos no se dibujan únicamente antes de salir; se corrigen con las huellas de quienes ya caminaron.
Expedición Pelusa también quiere ayudar a quienes acompañan, porque amar a una persona no concede automáticamente el don de leerle el pensamiento. La buena voluntad es inmensa, pero a veces llega vestida con una pregunta demasiado amplia: «Dime si necesitas algo».
Cuando alguien apenas tiene energía para ordenar su propio cuerpo, también puede resultarle agotador identificar una necesidad, convertirla en una petición y decidir a quién dirigirla. Suele ser más fácil responder a una propuesta concreta: «¿Prefieres que te lleve comida o que te acompañe al hospital?», «¿Te ayudaría que hiciera una compra?», «¿Quieres hablar o te escribo mañana sin esperar respuesta?», «Puedo ocuparme de esta tarea, ¿te viene bien?».
Cuidar no consiste en adivinar. Consiste en observar, preguntar con respeto y ofrecer opciones que puedan aceptarse o rechazarse sin culpa.
También consiste en saber permanecer cuando termina el ruido visible del tratamiento. A menudo hay muchas manos antes de una intervención y demasiados silencios después. Sin embargo, el regreso, la recuperación y los días en los que todavía no somos capaces de retomar la vida pueden ser precisamente aquellos en los que más necesitamos una presencia discreta y constante.
En las próximas semanas iré abriendo mi propia mochila. Compartiré a través de Pelusa, y en la medida de los posible, cómo preparo las perfusiones de ketamina, qué preguntas formulo, qué recursos organizo, qué ayudas necesito y qué descubro durante y después del tratamiento. También habrá errores, cambios de rumbo y objetos que viajarán alegremente dentro de la mochila sin prestar servicio alguno, porque la experiencia real rara vez respeta la solemnidad de nuestros planes. No se trata de presentar una preparación perfecta, sino de construir un mapa honesto.
Me gustaría que en él cupieran también las voces de quienes ya han atravesado tratamientos complejos y las de quienes han acompañado a alguien durante el proceso. Ninguna experiencia individual puede convertirse en una norma para los demás. Sin embargo, cuando muchas experiencias se comparten con respeto, aparecen refugios, preguntas y soluciones que una sola mirada nunca habría encontrado. Juntos somos más, y voy a leer todos y cada una de vuestras aportaciones para tratar de dar más luz a quienes, como nosotros, sufren. Ese es mi propósito.
El símbolo de esta expedición será una brújula reparada con kintsugi. El kintsugui es mi síbolo y el de Pelusa, y ya lo he ido plasmando en diferentes iniciativas de los Pelusamientos.
No porque queramos embellecer la herida ni afirmar que el sufrimiento nos hace necesariamente mejores. Hay grietas que no contienen ninguna revelación y dolores que jamás habríamos elegido, ni siquiera a cambio de todo lo aprendido. La brújula está remendada porque orientarse después de una experiencia difícil no siempre significa regresar al punto de partida.
A veces significa reconocer que algo ha cambiado y aprender a encontrar dirección desde un lugar nuevo.
La brújula no conoce el final ni promete una llegada sin tormentas. Solo ayuda a localizar el siguiente punto seguro entre la niebla. Y quizá eso sea todo lo que necesitamos cuando la montaña resulta demasiado grande para mirarla entera: no una certeza absoluta, sino una orientación suficiente para dar el próximo paso.
Pelusa no puede reducir el tamaño de la montaña. Tampoco puede recorrerla en lugar de nadie. Pero puede sentarse un rato junto a quien tiene miedo, ayudarle a ordenar la mochila y dejar señales para que otras personas no empiecen el camino con las manos vacías.
Porque prepararse no elimina la vulnerabilidad, pero evita que la vulnerabilidad tenga que cargar también con todo lo que pudo haberse previsto. Pedir ayuda no significa renunciar a la autonomía, sino protegerla cuando las fuerzas disminuyen. Descansar no es abandonar la marcha. Y sentir miedo no invalida la esperanza; a veces demuestra que comprendemos la importancia del camino que estamos a punto de iniciar.
Mi nueva expedición empieza con la ketamina. Con una semana de perfusiones, una posibilidad de alivio y reducción del terrible dolor constante e incondicional que me invade hace un par de años, muchas preguntas y un cuerpo que todavía no sabe cómo responderá. La vuestra quizá tenga otro nombre, otro paisaje y otras dificultades. Pero, si este mapa consigue ofrecer un poco más de control útil, calma, confianza, preparación o seguridad a quien deba atravesarla, entonces las huellas de mi camino ya habrán servido para algo más que señalar por dónde pasé, y el próposito tan precioso que me ha dado toda mi aventura, habrá tenido sentido.
Tal vez no podamos elegir todas las montañas que aparecen en nuestra vida. Pero sí podemos convertir el camino recorrido en un mapa para quien viene detrás.
La mariposa Berta ya custodia la brújula. Pelusa comienza a preparar la mochila. Yo respiro hondo, observo la montaña sin fingir que no me asusta y doy el primer paso.
Bienvenidas y bienvenidos a #ExpediciónPelusa.
Para quien lo vive. Para quien acompaña. Para que nadie tenga que improvisarlo todo mientras intenta sostenerse.
P.D. Recordad que Pelusa ha nacido para acompañar con amor, con humor, con ternura, a aquellas personas que sufren cualquier dolor, ya sea físico, emocional, psicológico, espiritual… Porque el sufrimiento humano es un eje que nos une como especie, y que todos vivimos a lo largo de la vida, en diferentes contextos y formatos.