Cuando un nuevo médico también significa empezar a construir confianza
Hay historias que una conoce de memoria y, sin embargo, cada vez cuesta más contar. No porque se hayan olvidado los detalles, sino precisamente porque se han repetido demasiadas veces. Consultas, informes, pruebas, tratamientos, procedimientos que prometieron aliviar y acabaron engrosando la carpeta de los intentos. Siete años de historia médica y, sobre todo, dos años y medio recientes en los que el cuerpo ha ido adquiriendo un vocabulario que nunca pedí aprender. A estas alturas podría recitar buena parte de mi historial clínico sin mirar los papeles, y, aun así, volver a explicarlo cansa enormemente.
Mi querida doctora Esther Valencia se encuentra ahora de baja de larga duración por embarazo. Y pocas veces una ausencia me habrá producido sentimientos tan contradictorios y tan bonitos a la vez. Después de más de dos años y medio viéndonos prácticamente cada mes, Esther dejó de ser únicamente la médica que conocía mis diagnósticos. Conocía también los silencios entre ellos. Sabía cuándo una frase significaba algo más, cuándo un «estoy cansada» llevaba dentro varias semanas difíciles y cuándo yo necesitaba respuestas, pero también simplemente que alguien entendiera la magnitud de lo que estaba viviendo. Me escuchaba más allá de la bata blanca.
Me acompañó con profesionalidad, sí, pero también con una humanidad que nunca figurará en ningún informe médico y que, sin embargo, ha sido parte importante del tratamiento. Así que me siento un poquito huérfana. Pero es una de esas orfandades que una acepta encantada cuando al otro lado hay una razón tan preciosa.
Esther, si alguna vez lees esto: GRACIAS. Por escuchar, por investigar, por no reducirme nunca a un diagnóstico y por acompañarme mucho más allá de lo que probablemente exigía tu obligación profesional. Te deseo una felicidad enorme en esta nueva etapa. Un beso inmenso para ti y una nana bajita para esos sobrinitos honoríficos que ya me he adjudicado sin pasar por notaría.
Y ahora sí, que me conozco y termino organizándole también el bautizo…
El jueves 3 de septiembre entré por primera vez en la consulta del doctor Geohangel Esteban Gutiérrez, quien, en principio, llevará ahora mi seguimiento. Y entré nerviosa, mucho. Porque cambiar de médico cuando tienes una enfermedad compleja no consiste simplemente en cambiar el nombre que aparece en la cabecera de una receta. Significa cambiar de testigo. Significa volver a reconstruir una historia que el otro todavía no ha vivido contigo. Volver a explicar las cirugías cervicales, el dolor persistente, la fibromialgia, la sensibilización central, los vértigos, el insomnio, la fatiga, los tratamientos probados y los que no funcionaron. Volver a ordenar años de síntomas, diagnósticos y frustraciones para que otra persona pueda comprender en una consulta lo que tú llevas años habitando. Mi historial reúne, entre otras cosas, dos cirugías cervicales, patología estructural compleja, fibromialgia y sensibilización central, además de un largo recorrido terapéutico. Pero existe además una dificultad menos clínica y mucho más incómoda: la sensación de tener que volver a demostrar que estás enferma.
Sé que es injusta. Sé que un médico nuevo necesita conocer el caso y formular su propio criterio. Pero quienes vivimos con enfermedades invisibles conocemos demasiado bien esa especie de examen silencioso. ¿Me creerá? ¿Comprenderá que no exagero? ¿Pensará que quizá debería esforzarme más? ¿Entenderá que si determinados tratamientos no han funcionado no es porque no haya querido mejorar? ¿Me juzgará? ¿Adjudicará peso en mi ánimo o psicología? Hay algo profundamente agotador en tener que traducir una experiencia que ya resulta suficientemente difícil de vivir, y que implica tantas emociones que además es mucho más compleja de transmitir…
El dolor invisible tiene una pequeña crueldad añadida: con frecuencia obliga a quien lo padece a convertirse también en su abogado defensor, y eso es totalmente desgastador e injusto.
Pero ocurrió algo que no esperaba: el doctor Gutiérrez escuchó. Y escuchó largo. No tuve la sensación de estar defendiendo una tesis doctoral titulada «Demostración empírica de que efectivamente me duele todo». Comprendió algo mucho más sencillo y mucho más importante: no estoy bien. Puede parecer una frase pequeña, pero os aseguro que después de tanto tiempo, no lo es, de hecho, es enorme.
Decidió además modificar el camino terapéutico que habíamos recorrido hasta ahora. Y ahí apareció una palabra que me produjo una mezcla bastante curiosa de respeto, miedo y esperanza: opioides.
Hemos empezado con Palexia Retard, tapentadol de liberación prolongada, pautado cada doce horas. (Mientras escribo estas líneas llevo ocho tomas).
Y hay algo que me cuesta incluso escribir por miedo a espantarlo. Estoy ligeramente mejor. No bien. No curada. No mágicamente devuelta a la vida anterior. Ligeramente mejor. Y cuando llevas tanto tiempo viviendo con dolor, «ligeramente» puede convertirse en una palabra gigantesca.
Mi dolor cervical parece algo más calmado. La energía continúa siendo escasa, pero la siento un poco menos espesa, como si alguien hubiera abierto una rendija diminuta en una habitación que llevaba demasiado tiempo cerrada. El problema es que ahora mismo no sé exactamente a quién darle las gracias. Puede estar funcionando el Palexia. Pueden estar apareciendo todavía efectos de las perfusiones intravenosas de ketamina que recibí durante toda la primera semana de agosto en la Unidad del Dolor de Son Espases, tratamiento que forma parte del abordaje hospitalario de mi dolor refractario.
Puede ser una combinación, o puede ser pronto para saberlo.
Y quizá una de las cosas que más cuesta aceptar cuando vivimos procesos médicos largos es precisamente ésta: el cuerpo rara vez ofrece respuestas con la puntualidad de una reunión de oficina. A veces mejora y no sabemos exactamente por qué. A veces empeora y tampoco. A veces una intervención comienza a actuar mientras otra acaba de terminar, una medicación cambia, el sueño mejora dos noches, el dolor baja un punto y nuestra cabeza, desesperada por encontrar lógica, empieza a buscar culpables y héroes, pero el organismo no siempre respeta nuestra necesidad de conclusiones y por eso el doctor quiere verme semanalmente durante este inicio. El próximo miércoles 9 volveré a consulta, y de nuevo me pondré en sus manos.
Palexia no es un medicamento trivial y requiere seguimiento. El tapentadol pertenece a los analgésicos opioides, y precisamente por sus posibles efectos adversos, tolerancia y riesgos, este camino necesita vigilancia médica estrecha. Mi médico ya me ha hablado incluso de otros opioides como morfina o fentanilo como posibilidades que podrían llegar a contemplarse si la evolución lo hiciera necesario. Y aquí vuelvo a encontrarme con una contradicción que últimamente parece haberse instalado cómodamente en mi salón: me asusta, y me alivia. Me produce verdadero temor pensar en depender de opioides, pero también resulta difícil explicar lo que significa imaginar una vida en la que el dolor pueda bajar el volumen, en dormir algunas horas y poder levantarte sin comenzar el día negociando inmediatamente con tu cuerpo, en recuperar un poco de energía para vivir y no emplearla prácticamente toda en soportar, poder hacer planes pequeños sin consultar primero la previsión meteorológica de tus cervicales, y un largo etc.
Cuando llevas años intentando encontrar alivio, llega un momento extraño en el que determinadas palabras dejan de dividirse limpiamente entre buenas y malas. Morfina. Fentanilo. Ketamina. Opioides. Hace años probablemente todas me habrían asustado sin matices. Ahora siguen asustándome, pero también representan algo más incómodo de admitir: posibilidades, esperanza. Y quizá la madurez dentro de una enfermedad consista también en aprender que esperanza y miedo pueden sentarse en la misma sala de espera sin necesidad de expulsarse o insultarse mutuamente, pues en realidad no necesito elegir entre estar esperanzada o estar asustada, puedo estar ambas cosas, y de hecho, lo estoy.
Por eso he vuelto a sacar lápices, papeles y esa parte de mí que, cuando no puede controlar la tormenta, por lo menos intenta medir la intensidad de la lluvia y sus efectos. He adaptado mi Observatorio para esta pequeña expedición con Palexia. Cada día registro dolor, energía, sueño, vida cotidiana y cualquier cambio que pueda resultar relevante. Anoto qué mejora, qué empeora, qué aparece de nuevo, qué dudas quiero llevar a consulta y qué pequeños hitos quizá pasarían desapercibidos si confiara únicamente en la memoria, porque la memoria también se cansa cuando el cuerpo está agotado, y medir no significa vivir pendiente del síntoma, sino que significa dejarle huellas. Convertir sensaciones difusas en información relevante de interés, que me ayude a mi, a mis dres. y quizá a otras personas que sufren.
Poder sentarme delante del médico y no decir solamente «creo que estoy algo mejor», sino mostrar qué significa exactamente ese «algo», quizá ésta sea una de las formas más discretas de recuperar control cuando la enfermedad te ha quitado tanto. No controlar lo que ocurrirá, pero sí observarlo. No decidir cómo responderá el cuerpo, pero sí aprender a escucharlo. No tener todas las respuestas, pero llegar a la siguiente consulta con mejores preguntas.
Y mientras voy construyendo esta pequeña bitácora me doy cuenta de que quizá no sea solamente mía. Pelusa nació precisamente de ahí, de convertir aquello que voy aprendiendo a trompicones en pequeñas señales para quien viene detrás, porque las enfermedades invisibles tienen demasiados «demasiados»: son demasiado complejas, demasiado poco comprendidas, demasiado difíciles de explicar, demasiado agotadoras, demasiado pesadas y, demasiadas veces, demasiado solitarias.
La medicina debe marcar siempre el camino clínico. Eso no se negocia. Las experiencias de otros pacientes jamás sustituyen una indicación profesional ni sirven para decidir tratamientos, pero entre una consulta y la siguiente existe otro territorio: el de la experiencia vivida. Cómo fue empezar determinada medicación, qué preguntas habría gustado hacer antes, qué efecto apareció, qué ayudó a organizarse, qué dio miedo, qué terminó siendo menos terrible de lo imaginado, qué habría sido útil saber… y ahí creo profundamente en compartir, para construir compañía, no medicina paralela, sino acompañamiento. Porque la experiencia de otra persona no puede decirnos qué nos ocurrirá, pero a veces puede ayudarnos a formular la pregunta que todavía no sabíamos que necesitábamos hacer.
Así que hoy quiero pediros algo: si habéis recorrido caminos parecidos, si convivís con fibromialgia u otra enfermedad compleja, dolor crónico o tratamientos complejos, si habéis tenido experiencias con Palexia, otros opioides, ketamina o simplemente con ese extraño momento en el que un nuevo médico cambia el rumbo después de años de búsqueda, me gustaría leeros. Contadme vuestros Pelusamientos, con prudencia, con respeto, sin recetas universales, sin convertir una experiencia individual en una verdad para todos, con honestidad… Quizá entre muchas historias podamos dibujar un mapa un poco menos borroso.
Yo, de momento, seguiré observando. Ocho tomas. Un dolor algo más bajo. Una energía un poco menos espesa. Una consulta el miércoles. Muchísimas preguntas. Y una esperanza pequeña a la que todavía no quiero ponerle demasiados adornos para no asustarla.
No sé adónde conduce este nuevo camino. Solo sé que, por primera vez en bastante tiempo, he notado una diferencia, y después de años preguntándome por dónde continuar, quizá hoy no necesite conocer todavía el destino, quizá baste con algo bastante más humilde: haber encontrado un siguiente paso que duela un poco menos.