#ExpediciónPelusa: Cómo sostenernos DURANTE un tratamiento

Esta es la fase DURANTE de la #ExpediciónPelusa: el momento en que dejamos de imaginar cómo será la montaña y empezamos, por fin, a caminar sobre ella.

Si acabas de incorporarte a la expedición, te cuento brevemente dónde estamos.

#ExpediciónPelusa nació a partir de mi propio tratamiento con perfusiones intravenosas de ketamina en la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Sin embargo, no habla solamente de ketamina, de dolor crónico ni de hospitales. Es una metodología creada para ayudar a preparar, atravesar y asimilar cualquier tratamiento complejo, intervención médica, ingreso, crisis o brote que pueda alterar durante un tiempo nuestro cuerpo, nuestra autonomía y nuestra vida cotidiana.

Porque cada expedición tiene una geografía diferente, pero muchas necesidades se parecen.

Para ordenarlas construimos nuestro propio mapa de la #ExpediciónPelusa, inspirado en la pirámide de Maslow y organizado en tres tiempos: ANTES, DURANTE y DESPUÉS. En cada uno protegemos el cuerpo, la seguridad, el entorno, la tribu, la voz, la dignidad y, cuando sea posible, el sentido que podamos extraer de lo vivido.

En la fase ANTES preparamos el campamento base: la información clínica, el manual, la mochila, la ropa, la casa, la comida, el transporte, el descanso y la red de apoyo. También creamos un Checklist del ANTES para que cada persona pudiera adaptar esa preparación a su propia aventura.

Ahora ha llegado el momento de comprobar qué ocurre cuando el plan se encuentra con el cuerpo, y con su realidad. Y el cuerpo, como casi todos los grandes aventureros, tiene cierta tendencia a improvisar.

Cuando empieza el DURANTE

En mi caso, el DURANTE fueron varios días de perfusiones de ketamina, muchas horas en una butaca, vías, controles, sueño, mareos, náuseas, hambre, agotamiento, cambios de temperatura y viajes en transporte sanitario. Pero también fueron cuidado, ternura, profesionalidad y una gratitud inmensa.

Cuando conocí al doctor Hermann Ribera y crucé por primera vez la puerta de la Unidad del Dolor, escribí que una mirada que escucha también cura. Después de vivir allí el tratamiento, puedo confirmarlo con absoluta seguridad: quizá la humanidad y los valores no eliminen el dolor, pero alivian una parte muy profunda del miedo y del desamparo que provoca atravesarlo.

Todo el equipo de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases ha sido extraordinario, tremendo.

Desde las personas que me recibían y preparaban hasta quienes colocaban la vía, administraban la medicación, controlaban la tensión, observaban cualquier cambio, me regalaban preciosas sonrisas reconfortantes, me preguntaban cómo estaba o se acercaban a taparme cuando mi cuerpo decidía cambiar de estación climática sin consultar el calendario. Durante aquellas horas pasé varias veces del verano al invierno sin moverme de la butaca. Afortunadamente, ellos disponían de mantas y de una paciencia meteorológica excelente.

Me cuidaron con profesionalidad, cercanía, cariño, vocación y un respeto inmenso. Supieron cuándo hablarme y cuándo dejarme dormir; cuándo acercarse, cuándo esperar, cuándo concederme un poco más de tiempo antes de levantarme, o cómo gestionar mi privacidad y dignidad.

En una Unidad del Dolor no entra solamente un cuerpo. Entran años de pruebas, diagnósticos, noches sin dormir, tratamientos que no funcionaron, planes cancelados y una resistencia que suele llegar bastante cansada. Y entra también mucho miedo. Que alguien sepa recibir todo eso sin reducirte a una vía, una cifra o una dosis tiene un valor difícil de explicar.

Ellos lo hicieron. Ellos me llamaban por mi nombre, y supieron verter la sonrisa exacta en cada momento preciso.

También quiero agradecer profundamente al personal del transporte sanitario. Cada profesional que me acompañó fue amable, atento, cariñoso y cuidador. Cuando una persona está débil, mareada o asustada, la manera de ayudarla a subir, conducir, dirigirse a ella y respetar sus tiempos importa muchísimo. La forma en que te apoyan y te regalan palabras cariñosas va más allá de una asistencia, es, también, humanidad.  Hay personas que trasladan un cuerpo de un lugar a otro y personas que, además, saben sostenerlo durante el trayecto. Yo tuve la suerte de encontrarme con las segundas en los diez trayectos, con un equipo humano diferente en cada uno.

La mochila que hizo toda la expedición sin abrirse

Durante la fase ANTES preparé mi mochila siguiendo el checklist. Llevaba lectura, auriculares, música, entretenimiento y todo lo que pensé que podría necesitar durante aquellas largas horas. Llevaba hasta un pequeño y maravilloso ventilador de bolsillo (gracias Maggy!)

La mochila volvió a casa cada día prácticamente intacta. Ni un libro abierto. Ni una canción. Ni un rato de entretenimiento. Ni un snack. Nada.

En cuanto comenzaba la perfusión, quedaba completamente dormida inmediatamente. KO. Podría haber llevado una novela, un curso intensivo de islandés, la discografía completa de alguien y material para iniciarme en el macramé: el resultado habría sido exactamente el mismo: respiración profunda e incluso alguna babita.

Mi mochila hizo toda la expedición como acompañante emocional de lujo, pero sin prestar servicio activo. Y, aun así, estoy muy contenta de haberla preparado.

Que yo no necesitara abrirla no significa que otra persona no pueda necesitar todo lo que lleva dentro. Tampoco garantiza que yo no pudiera necesitarlo en una sesión diferente. Cada tratamiento es un mundo, cada cuerpo tiene su propia geografía y hasta el mismo organismo puede responder de manera distinta de un día para otro. Además, en las esperas anteriores si que me fue útil para calmar el ánimo y los nervios poder leer mi libro, o escuchar mis canciones favoritas…

Prepararse no consiste en adivinar lo que va a suceder. Consiste en reducir las decisiones y dificultades que tendremos que resolver cuando dispongamos de menos energía.

Mi mochila cerrada no fue una mochila inútil. Fue una posibilidad preparada que no necesité utilizar. Hay precauciones que cumplen su función precisamente cuando regresan intactas.

Lo que sí me ayudó durante

Otras decisiones tomadas en la fase ANTES resultaron fundamentales.

Acerté llevando ropa muy cómoda y camisetas de manga corta, porque facilitaban colocar la vía, administrar medicación y utilizar el manguito de la tensión. También acerté con las chanclas: fáciles de quitar y de poner y perfectas para quedarme descalza en la butaca, que es como mejor está una Pelusa cuando recibe autorización sanitaria para abandonar temporalmente el protocolo de elegancia.

No llevé pinzas, coleteros duros ni nada que pudiera clavarse al apoyar la cabeza durante horas. Una pincita aparentemente inocente puede convertirse en un instrumento de tortura medieval cuando lleva demasiado tiempo negociando con un respaldo. Durante una perfusión larga, el glamour consiste básicamente en que nada apriete, roce, pinche ni obligue a hacer contorsionismo.

También aprendí a seguir las indicaciones del equipo sanitario sin interpretaciones creativas. Uno de los días me tomé un café con leche antes de acudir. Una pequeña trampa, pensé. Un café casi simbólico. Apenas una nubecita láctea atravesando discretamente las instrucciones del ayuno (¡Noe, no me regañes…!).

Tuve náuseas durante toda la sesión. El café no compartía mi concepto flexible de «pequeña trampa».

Cada tratamiento tiene sus propias normas respecto al ayuno, los líquidos y la medicación, así que siempre deben seguirse las instrucciones concretas del equipo sanitario. Mi experiencia no sustituye esas indicaciones; solo confirma que negociar con ellas puede resultar bastante más caro que renunciar unas horas al café. Y eso lo dice alguien que considera el café con leche de primera hora prácticamente un derecho constitucional.

También me ayudó ir al baño justo antes de empezar. Las sesiones eran largas y desplazarse después con la vía, el mareo y parte de la ingeniería clínica instalada resultaba bastante incómodo.

Durante la perfusión aprendí, sobre todo, a no hacerme la valiente.

Si tenía frío, náuseas, mareo o alguna sensación extraña, lo decía. Si necesitaba cambiar de postura o algo me incomodaba, pedía ayuda. El personal sanitario necesita conocer lo que estamos sintiendo para poder cuidarnos bien. Ser honesta con los síntomas no es quejarse. Es proporcionar información importante. Esto resulta especialmente necesario al terminar. Uno de los días intenté salir demasiado rápido. En mi cabeza, la medicación había acabado y, por tanto, yo debía reincorporarme inmediatamente a la vida civil. Me levanté y me mareé bastante, y andé sosteniéndome por las paredes del hospital. Después comprendí que «ha terminado la perfusión» no significa necesariamente «mi cuerpo ya está preparado». A partir de entonces me quedaba un poco más, tranquila, hasta comprobar cómo me encontraba realmente. El equipo me ofrecía un zumito y unas galletas para reponerme cuando ya podía comer y beber, y yo esperaba antes de iniciar el regreso a casa. Unos minutos de calma pueden evitar que el cuerpo tenga que detenernos después utilizando métodos bastante menos diplomáticos.

También aprendí a dar las indicaciones importantes al transporte sanitario antes de comenzar el trayecto. Las ambulancias en las que viajé llevaban una mampara que dificultaba hablar con los profesionales durante el camino. Por eso conviene explicar antes de salir si nos mareamos, necesitamos ir más incorporados, preferimos una conducción especialmente suave o precisaremos ayuda al llegar. También conviene indicar dónde puede detenerse la ambulancia al llegar si no es posible acceder hasta la puerta de casa.  Lo mismo sirve cuando nos acompaña alguien cercano. El regreso debería estar acordado antes, para que la persona enferma no tenga que convertirse, todavía medio aturdida, en directora de logística de su propio rescate.

Y después llega la casa.

La primera tarde cometí otro error: quise hacer cositas. «Cositas» es una palabra de apariencia inofensiva que ha provocado más catástrofes domésticas que muchos fenómenos meteorológicos. Una llega, ve algo por colocar, recuerda un mensaje y se convence de que serán solamente cinco minutos. Yo lo intenté y casi me desmayo.

Al regresar de un tratamiento así no hay que demostrar nada. Hay que descansar, dormir, hidratarse si está indicado y permitir que el cuerpo procese lo vivido. La casa puede esperar. Los mensajes o conversaciones pueden esperar. Incluso las «cositas», aunque nos observen desde una esquina con expresión de reproche, poseen una extraordinaria capacidad para sobrevivir hasta mañana.

Me ayudó dejar comida sencilla preparada la noche anterior, cuando todavía tenía un poco más de energía. También dejar agua cerca, el teléfono cargado, el camino hasta el baño despejado y todo dispuesto para descansar sin tener que organizar una pequeña operación militar al llegar. Y si no podía atender llamadas o contestar mensajes, no lo hacía. Sin culpa. El teléfono no es un monitor cardíaco y responder inmediatamente no constituye una función vital. Quien me quiere puede esperar hasta que yo esté mejor.

Dos herramientas para atravesar la niebla

Todo esto me confirmó algo importante: durante un tratamiento podemos estar dormidos, mareados, doloridos, agotados, confusos o sin fuerzas para mantener una conversación. Sin embargo, aunque las palabras pesen o desaparezcan, nuestras necesidades, límites y decisiones continúan existiendo.

De esa certeza nacen los dos recursos de esta fase: el Manual de la Tribu y la Ouija de Pelusa.

No pretenden anticiparlo todo, sustituir las instrucciones médicas ni convertir una experiencia individual en una norma universal. Nacen de lo que yo he vivido y de nuestra metodología, pero están pensados para que cada persona los adapte a su realidad.

Quizá no eliminen la montaña. Pero pueden suavizar el camino tanto para quien pone el cuerpo como para quienes desean acompañarlo y no siempre saben cómo hacerlo.

Manual de la Tribu: cómo acompañarme cuando llegue la niebla

El Manual de la Tribu se completa ANTES para ayudarnos DURANTE.

Sirve para dejar preparado cómo queremos ser tratados y acompañados si llega un momento en que nos cuesta explicarlo: cómo expresamos nuestro sí y nuestro no, qué suele calmarnos, qué puede aumentar el malestar, qué límites necesitamos proteger, a quién se debe avisar, qué información autorizamos a compartir, cómo será el regreso a casa y qué tareas concretas puede asumir cada persona de nuestra red.

Porque una tribu no se organiza solamente con buenas intenciones. Se organiza con verbos.

Conducir. Cocinar. Recoger. Llamar. Esperar. Cuidar a los animales. Preparar la habitación. Hacer la compra. Guardar silencio. Volver mañana.

«Avísame si necesitas algo» es una frase cariñosa, pero también puede convertirse en otra tarea para alguien que apenas tiene energía para identificar qué necesita. «Te dejaré comida preparada» o «mañana te llevo al hospital» transforman el cariño en una ayuda concreta que puede aceptarse o rechazarse sin culpa.

El manual también recuerda algo esencial: la persona continúa estando presente aunque no pueda hablar. La vulnerabilidad no cancela su derecho a comprender, decidir, preservar su intimidad, cambiar de opinión o pedir que se detengan. El Manual de la Tribu no pretende hablar por nosotros. Ayuda a que nuestra voz llegue.

Descárgalo en el formato que mejor se adapte a ti:

Puedes rellenarlo tú, completarlo con alguien de confianza o revisarlo con tu familia y tu red de apoyo antes de la expedición. Ninguna respuesta es definitiva: nuestras necesidades pueden cambiar y el manual debe poder cambiar con ellas.

La Ouija de Pelusa: cuando las palabras no salen

La segunda herramienta es la Ouija de Pelusa.

Y sí, se parece deliberadamente a una ouija de verdad, porque si vamos a invocar algo, que sean cuidados bien entendidos.

Con Berta convertida en puntero, permite señalar respuestas sencillas cuando hablar resulta difícil o imposible. Incluye un SÍ y un NO grandes, un abecedario, números, una escala para indicar la intensidad del dolor, dos figuras corporales para mostrar dónde duele y opciones para comunicar necesidades básicas, pedir ayuda, reducir estímulos, solicitar compañía o soledad, detener una acción, expresar que no comprendemos o pedir que repitan.

Puede utilizarse con Berta, con un dedo, con la mirada, mediante parpadeos o recorriendo las opciones en voz alta hasta recibir una señal clara.

No diagnostica ni sustituye la valoración sanitaria. Si aparece un síntoma preocupante, hay que avisar al equipo sin esperar a construir una frase perfecta. Su función es otra: proteger la comunicación cuando el cuerpo no dispone de fuerzas suficientes para sostenerla. A veces la accesibilidad no consiste en añadir más palabras, sino en reducir el esfuerzo necesario para encontrarlas.

La Ouija está diseñada en formato A3 para que las palabras, escalas y zonas corporales sean grandes, visibles y fáciles de señalar. Recomiendo imprimirla en cartulina o papel grueso y, si es posible, plastificarla. Así podrá limpiarse, transportarse y utilizarse muchas veces sin que la expedición termine convirtiéndola en un pergamino arqueológico.

Lo que me llevo de este DURANTE

Yo tuve la inmensa suerte de encontrar profesionales que supieron cuidarme incluso sin manual.

El equipo de la Unidad del Dolor de Son Espases observaba, preguntaba, escuchaba y respetaba mis tiempos. El personal del transporte sanitario me trató con cariño y delicadeza. Encontré vocación, humor, humanidad y una forma de cuidar que hizo mucho más amable una experiencia que podría haber sido fría y difícil.

Por eso estos recursos no nacen de una queja, sino de una gratitud enorme y del deseo de extender todo lo aprendido.

A cada persona de la Unidad del Dolor y a cada profesional del transporte sanitario que me acompañó: GRACIAS.

Gracias por las mantas, el zumo, las galletas, la vigilancia y la paciencia. Gracias por preguntarme cómo estaba y creer mi respuesta. Gracias por respetar mis tiempos, ayudarme a levantarme y no hacerme sentir difícil cuando mi cuerpo necesitaba algo distinto. Gracias por esa profesionalidad que no se limita a realizar bien un procedimiento, sino que consigue que una persona se sienta segura mientras lo atraviesa.

Cada tratamiento, brote, intervención o crisis será diferente. Mi experiencia no puede convertirse en el mapa de nadie más, pero sí puede dejar algunas señales sobre el camino.

Mi mochila regresó cerrada. Los libros no llegaron a leerse y los auriculares hicieron turismo hospitalario sin ofrecer un solo concierto. Pero yo regresé con aprendizajes, una gratitud inmensa y dos herramientas nuevas para cuando la niebla vuelva las palabras más lentas.

Porque durante no siempre podemos elegir qué sucede en nuestro cuerpo. Pero sí podemos preparar cómo queremos ser cuidados mientras sucede.

Yo soy la resistencia. Pero la resistencia también sabe dejarse cuidar.