Hay viajes que comienzan mucho antes de hacer la maleta. Nacen de un destino elegido, de mapas desplegados sobre la mesa y de esa alegría anticipada con la que imaginamos lugares donde todavía no hemos estado, incluso las fotografías que vamos a tomar. Consultamos el tiempo, calculamos distancias, escogemos qué llevar y fantaseamos incluso con la persona que regresará después del camino. En esos viajes, la incertidumbre forma parte de la aventura porque, de algún modo, seguimos sintiéndonos dueños de la dirección.
Y luego existen otros viajes: los que comienzan al salir de una consulta médica.
Nadie pregunta si deseamos emprenderlos. Nadie espera a que tengamos fuerzas suficientes, que las botas estén preparadas o que el corazón haya terminado de recomponerse de la etapa anterior. Basta una conversación, un diagnóstico o una propuesta de tratamiento para que se levante una montaña donde, apenas unos minutos antes, todavía parecía haber horizonte.
No sabemos cuánto durará la travesía, qué clima encontraremos ni cómo responderán el cuerpo y la mente cuando comience la ascensión. Desconocemos qué parte del camino podremos recorrer acompañados, dónde aparecerá la niebla o cuánto descanso necesitaremos al regresar. Solo sabemos que la montaña está ahí, imponente, y que, aunque no la hayamos escogido, tendremos que encontrar una manera de atravesarla.
Así comenzó esta expedición.
Después de años conviviendo con un dolor que ha aprendido a ocupar demasiado espacio, me han propuesto un tratamiento con perfusiones de ketamina. Durante una primera semana deberé recibirlas cada día varias horas, con la esperanza de que ayuden a reducir la intensidad con la que mi sistema nervioso interpreta y amplifica el dolor. En la Unidad del Dolor me advirtieron de que no sería un tratamiento liviano. Por la exigencia del proceso, por los posibles efectos durante las perfusiones y por el modo en que podría dejarme después, me dijeron que debía prepararlo casi como se prepara una quimioterapia, pues es similar.
La comparación cayó dentro de mí con el peso de una piedra.
No porque ambos tratamientos sean iguales ni persigan lo mismo, sino porque aquella palabra dibujaba de pronto una experiencia que no terminaba al desconectar una vía. Hablaba de días en los que podrían aparecer náuseas, vómitos, somnolencia, desorientación, alteraciones de la percepción o un agotamiento difícil de anticipar. Hablaba también del regreso a casa, de las horas posteriores, de un cuerpo intentando recolocarse después de haber atravesado algo intenso. Y hablaba, sobre todo, de la necesidad de no improvisar mientras toda mi energía estuviera ocupada en sostenerme.
Recibí la propuesta con esperanza. Después de tanto tiempo buscando una rendija por la que pudiera entrar algo de alivio, la ketamina representaba una posibilidad. No una promesa ni una solución garantizada, pero sí una puerta que todavía no había probado a abrir, pues sería maravilloso que yo dejara de doler, un rato.
También sentí miedo.
Durante unos instantes pensé que ambas emociones se contradecían. Si deseaba mejorar, ¿por qué me asustaba empezar? Si confiaba en la oportunidad, ¿por qué una parte de mí quería esconderse bajo la cama, cerrar los ojos y fingir que la montaña todavía no existía?
Había confundido la esperanza con la ausencia de temor.
Después comprendí que la esperanza y el miedo no son rivales, sino dos viajeros que pueden sentarse al calor de la misma hoguera. La esperanza contempla la cumbre posible; el miedo comprueba las cuerdas, revisa el terreno y pregunta dónde podremos refugiarnos si cambia el tiempo. Hablan lenguajes distintos, a veces incluso se interrumpen, pero ambos intentan protegernos.
La esperanza dice: «Tal vez podamos llegar». El miedo pregunta: «¿Cómo podemos hacerlo con mayor seguridad?».
Mi sistema nervioso, fiel a su vocación de director de cine apocalíptico, decidió proyectar todas las catástrofes posibles antes incluso de que hubiera empezado el tratamiento. Tiene cierta debilidad por los simulacros de emergencia y poca paciencia para esperar a que lleguen los hechos. Pero esta vez no quise obligarlo a callar ni fingir una serenidad que todavía no tenía. Preferí escuchar qué trataba de decirme detrás del ruido.
Y entendí algo importante: no todo deseo de control nace de la necesidad de dominar el futuro. A veces nace de la necesidad más humilde de no llegar a él con las manos vacías.
No puedo saber exactamente cómo reaccionará mi cuerpo. No puedo anticipar cuánto alivio obtendré, qué sensaciones aparecerán ni cuántos días necesitaré para recuperarme. Tampoco puedo prometerme una calma impecable, porque la calma no se fabrica a fuerza de regañar al miedo. Pero sí puedo preparar la mochila.
Prepararla no hará más pequeña la montaña. No cambiará la composición del tratamiento ni evitará todos sus efectos. Sin embargo, puede reducir parte de la incertidumbre, ordenar el terreno y proteger aquello que seguirá siendo importante cuando mi energía disminuya.
Porque prepararse no consiste únicamente en reunir objetos. Consiste, sobre todo, en tomar algunas decisiones ahora para que la persona que seremos después no tenga que tomarlas agotada.
Es pensar hoy por la Marta que quizá mañana no pueda concentrarse. Es dejar escritas las preguntas antes de que la niebla vuelva las palabras más lentas. Es organizar el transporte, la comida, la medicación indicada, el descanso y la casa para que el regreso no añada nuevas pendientes a un cuerpo que ya habrá pasado horas escalando. Es saber a quién llamar si algo preocupa y con quién no tendremos que fingir que estamos bien. Es proteger la intimidad, expresar los límites y permitirnos cambiar de opinión si aquello que pensábamos que nos ayudaría termina resultando molesto.
El dolor y los tratamientos complejos ya consumen suficiente energía. No deberían obligarnos también a improvisarlo todo.
De esta certeza nace Expedición Pelusa (recordad que Pelusa es la materialización de mis pensamientos y emociones durante mi proceso de dolor, con la que me ayudo a mi misma y, espero, que también a otras personas que sufran cualquier dolor).
La Expedición nace de mi tratamiento con ketamina, de mis preguntas, de mis temores y de la necesidad muy concreta de preparar una semana que probablemente será exigente. Pero no nace solamente para mí ni solamente para quienes reciben ketamina. Nace para cualquier persona que deba atravesar un tratamiento difícil y para quienes quieran acompañarla sin saber siempre cómo hacerlo.
Cambiarán los diagnósticos, los procedimientos, los hospitales y las habitaciones. Algunas expediciones durarán unas horas; otras, meses. Habrá tratamientos que provoquen dolor, cansancio o náuseas, y otros que remuevan de manera distinta el cuerpo, la mente o la vida cotidiana. Algunas personas podrán regresar a casa después de cada sesión; otras permanecerán ingresadas. Habrá quienes cuenten con una gran red de apoyo y quienes necesiten construirla con presencias pequeñas o lejanas, o en soledad. Cambiará la geografía, pero muchas necesidades permanecerán, muchas emociones serán las mismas, y muchos recursos servirán igual.
Casi todas las personas necesitamos comprender qué va a ocurrir, aunque no podamos comprenderlo todo. Necesitamos sentir que conservamos alguna capacidad de decisión cuando buena parte del proceso depende de factores que no controlamos. Necesitamos descanso, seguridad, alivio, información, intimidad y una red capaz de sostener sin invadir o el orden en la soledad. Necesitamos, además, que alguien recuerde que seguimos siendo una persona completa cuando la historia clínica amenaza con reducirnos a síntomas, cifras, citas y resultados.
Por eso Expedición Pelusa no es un manual que dicte cómo debe afrontar nadie su tratamiento. Cada cuerpo posee su propia geografía y cada persona conoce, mejor que cualquier guía, los límites y refugios de su territorio. Tampoco pretende sustituir las indicaciones del equipo sanitario, que serán siempre el mapa clínico prioritario. No aconseja qué tratamiento aceptar, qué medicación tomar ni cuándo acudir a urgencias; esas decisiones pertenecen a los profesionales responsables y al diálogo individual con cada paciente.
Lo que sí puede ofrecer es un mapa para todo lo que rodea al tratamiento y que, a menudo, queda disperso entre el miedo, el cansancio y las buenas intenciones.
La infografía que hemos creado organiza ese mapa mediante dos preguntas: qué necesitamos proteger y en qué momento conviene revisarlo. Para responderlas, une cinco capas de necesidades con las tres etapas principales de cualquier tratamiento: antes, durante y después. No es una escala clínica ni un orden rígido, sino una estructura flexible que cada persona puede adaptar a su realidad.
En la base se encuentra el mapa clínico. Es el terreno marcado por el equipo sanitario: las indicaciones concretas, los horarios, las restricciones, la medicación prescrita, los posibles efectos, los signos de alarma y el plan de contacto. Antes de preparar ninguna otra parte de la mochila, necesitamos saber qué recorrido nos han propuesto y a quién debemos acudir si algo se desvía de lo previsto.
Sobre esa base aparece el abastecimiento, todo aquello que protege las necesidades más elementales del cuerpo: la alimentación, la hidratación, el descanso, la higiene, la ropa y los pequeños recursos de confort. Desde fuera pueden parecer detalles menores. Sin embargo, cuando la energía disminuye, una comida sencilla ya preparada, una botella de agua al alcance, una manta, una luz suave o una prenda que no oprime pueden convertirse en formas diminutas de seguridad. Sería el equivalente al primer escalón de la pirámide de Maslow: las necesidades básicas o fisiológicas.
Cuidar el cuerpo no siempre adopta gestos heroicos. A veces consiste en evitarle un viaje innecesario hasta la cocina.
Después encontramos el campamento base: el hogar, el transporte, la documentación, los gastos, las tareas pendientes y el plan para los imprevistos. Preparar el campamento no equivale a esperar lo peor. Significa impedir que la incertidumbre ocupe también cada rincón de la vida práctica. Saber cómo volveremos a casa, quién tiene las llaves, qué obligaciones pueden aplazarse o qué teléfono debemos utilizar si aparece una duda no cambia la montaña, pero reduce parte del ruido que la rodea y provoca seguridad.
La calma no siempre llega cuando desaparece la incertidumbre. A veces empieza cuando sabemos qué haremos si aparece.
La siguiente capa pertenece a la tribu. Las necesidades sociales. A quienes acompañan físicamente y a quienes sostienen desde lejos. A la persona que ocupa la silla contigua en el hospital, pero también a quien organiza un transporte, cocina, cuida de los animales si los hay, recoge una receta, anota información o pregunta cómo estamos sin exigir una respuesta inmediata, o simplemente te envía un «te quiero» en forma de flores o de mensaje, para recordarte que está contigo.
La compañía no se mide únicamente en kilómetros ni en horas de presencia. Hay afectos que se sientan a nuestro lado y otros que construyen puentes desde la distancia. Ninguna forma de cuidado vale menos por no caber en la misma habitación.
También es importante comprender que no todos los tramos pueden compartirse. Existe una parte íntima de cada tratamiento que solo puede habitar quien pone el cuerpo en él. Acompañar no significa borrar esa soledad, porque sería imposible, sino evitar que se transforme en abandono, en olvido. No todo el mundo sabe cómo estar, ni siquiera mínimamente, igual que no todo el mundo sabe querer bien, pero son situaciones complejas, emociones complejas, y filtros naturales complejos.
Por encima está la propia brújula: nuestra voz, la información, las preferencias, la autonomía, los límites, la intimidad y la dignidad. Atravesar un tratamiento no debería obligarnos a convertirnos en pasajeros mudos dentro de nuestra propia experiencia. Podemos formular preguntas, pedir que nos expliquen de nuevo algo que no hemos comprendido, comunicar un síntoma, expresar qué ayuda nos hace bien y cuál nos abruma, elegir a quién deseamos cerca o pedir silencio cuando hablar resulta demasiado.
La vulnerabilidad no cancela el derecho a decidir. A veces, precisamente porque somos vulnerables, ese derecho necesita ser protegido con más cuidado.
Y, en la parte más alta, está el mapa que queda: el aprendizaje, la integración, la esperanza realista y el sentido personal. No se trata de encontrar una moraleja luminosa mientras todavía estamos atravesando la tormenta. Hay experiencias que no necesitan ser convertidas en regalos ni adornadas con una épica que nunca les pedimos.
El dolor no es una escuela a la que debamos agradecer la matrícula.
A veces duele, agota y rompe, sin traer debajo del brazo ninguna enseñanza secreta. Pero incluso entonces podemos registrar qué nos ayudó, qué necesitábamos, qué límites descubrimos o qué señal convendría dejar para quien recorra después un camino parecido. No para glorificar la herida, sino para evitar que todo lo aprendido desaparezca cuando termine la etapa.
Estas cinco capas se revisan en tres tiempos.
Antes de la expedición, el objetivo es abastecerse y reducir la improvisación. Prepararemos preguntas, recursos, alimentación, hidratación, ropa, transporte, documentación, apoyos y un plan para el regreso. No para controlar cada detalle, sino para liberar de decisiones a nuestro yo futuro, que probablemente tendrá menos energía que nosotros ahora.
Preparar la mochila no es llenarla hasta que resulte imposible levantarla. Es escoger aquello que puede protegernos y dejar espacio para lo que todavía no sabemos.
Durante la expedición, el mapa debe volverse flexible. Quizá la música que pensábamos escuchar resulte insoportable, la conversación canse o la persona que nos acompaña no sepa muy bien qué hacer. Tal vez necesitemos más silencio, más ayuda o menos estímulos de los previstos. El plan no será un examen que debamos aprobar, sino una referencia que pueda adaptarse a lo que suceda.
Durante no se trata de hacerlo bien. Se trata de estar a salvo, comunicar cualquier malestar, pedir alivio, conservar la propia voz y permitir que nos acompañen como realmente necesitamos.
En mi caso, esa fase serán los días de perfusión de ketamina. Días en los que mi percepción, mi energía o mi capacidad para relacionarme con el entorno podrían cambiar. No sé todavía qué necesitaré en cada momento. Tal vez pueda hablar; tal vez prefiera permanecer en silencio. Quizá la comida preparada me resulte útil o quizá las náuseas modifiquen cualquier plan. Habrá una Marta que entra cada mañana a la Unidad del Dolor y otra que regresa después, y ambas merecen que la mochila se adapte a ellas sin reproches. Quizá incluso no ocurra nada extraordinario, o quizá deba quedarme ingresada, lo desconozco, pero intentaré estar lo más preparada posible en cada supuesto.
Después de la expedición comienza un tramo que con frecuencia olvidamos planificar. Terminar una perfusión, recibir el alta o cerrar la puerta de una clínica no significa que la experiencia haya concluido. A veces el tratamiento acaba antes que sus efectos. El cuerpo puede continuar cansado, sensible o desorientado; la mente puede tardar en ordenar lo vivido y la vida cotidiana puede exigir demasiado pronto que todo vuelva a funcionar.
Regresar al campamento también forma parte del viaje.
Por eso prepararemos el descanso, las indicaciones posteriores, los contactos, la alimentación, la ayuda doméstica y el tiempo necesario para recuperar la autonomía sin prisas ni culpa. También revisaremos la mochila: qué fue útil, qué sobró, qué faltó y qué cambiaríamos si hubiera un siguiente tramo. Los mapas más valiosos no se dibujan únicamente antes de salir; se corrigen con las huellas de quienes ya caminaron.
Expedición Pelusa también quiere ayudar a quienes acompañan, porque amar a una persona no concede automáticamente el don de leerle el pensamiento. La buena voluntad es inmensa, pero a veces llega vestida con una pregunta demasiado amplia: «Dime si necesitas algo».
Cuando alguien apenas tiene energía para ordenar su propio cuerpo, también puede resultarle agotador identificar una necesidad, convertirla en una petición y decidir a quién dirigirla. Suele ser más fácil responder a una propuesta concreta: «¿Prefieres que te lleve comida o que te acompañe al hospital?», «¿Te ayudaría que hiciera una compra?», «¿Quieres hablar o te escribo mañana sin esperar respuesta?», «Puedo ocuparme de esta tarea, ¿te viene bien?».
Cuidar no consiste en adivinar. Consiste en observar, preguntar con respeto y ofrecer opciones que puedan aceptarse o rechazarse sin culpa.
También consiste en saber permanecer cuando termina el ruido visible del tratamiento. A menudo hay muchas manos antes de una intervención y demasiados silencios después. Sin embargo, el regreso, la recuperación y los días en los que todavía no somos capaces de retomar la vida pueden ser precisamente aquellos en los que más necesitamos una presencia discreta y constante.
En las próximas semanas iré abriendo mi propia mochila. Compartiré a través de Pelusa, y en la medida de los posible, cómo preparo las perfusiones de ketamina, qué preguntas formulo, qué recursos organizo, qué ayudas necesito y qué descubro durante y después del tratamiento. También habrá errores, cambios de rumbo y objetos que viajarán alegremente dentro de la mochila sin prestar servicio alguno, porque la experiencia real rara vez respeta la solemnidad de nuestros planes. No se trata de presentar una preparación perfecta, sino de construir un mapa honesto.
Me gustaría que en él cupieran también las voces de quienes ya han atravesado tratamientos complejos y las de quienes han acompañado a alguien durante el proceso. Ninguna experiencia individual puede convertirse en una norma para los demás. Sin embargo, cuando muchas experiencias se comparten con respeto, aparecen refugios, preguntas y soluciones que una sola mirada nunca habría encontrado. Juntos somos más, y voy a leer todos y cada una de vuestras aportaciones para tratar de dar más luz a quienes, como nosotros, sufren. Ese es mi propósito.
El símbolo de esta expedición será una brújula reparada con kintsugi. El kintsugui es mi síbolo y el de Pelusa, y ya lo he ido plasmando en diferentes iniciativas de los Pelusamientos.
No porque queramos embellecer la herida ni afirmar que el sufrimiento nos hace necesariamente mejores. Hay grietas que no contienen ninguna revelación y dolores que jamás habríamos elegido, ni siquiera a cambio de todo lo aprendido. La brújula está remendada porque orientarse después de una experiencia difícil no siempre significa regresar al punto de partida.
A veces significa reconocer que algo ha cambiado y aprender a encontrar dirección desde un lugar nuevo.
La brújula no conoce el final ni promete una llegada sin tormentas. Solo ayuda a localizar el siguiente punto seguro entre la niebla. Y quizá eso sea todo lo que necesitamos cuando la montaña resulta demasiado grande para mirarla entera: no una certeza absoluta, sino una orientación suficiente para dar el próximo paso.
Pelusa no puede reducir el tamaño de la montaña. Tampoco puede recorrerla en lugar de nadie. Pero puede sentarse un rato junto a quien tiene miedo, ayudarle a ordenar la mochila y dejar señales para que otras personas no empiecen el camino con las manos vacías.
Porque prepararse no elimina la vulnerabilidad, pero evita que la vulnerabilidad tenga que cargar también con todo lo que pudo haberse previsto. Pedir ayuda no significa renunciar a la autonomía, sino protegerla cuando las fuerzas disminuyen. Descansar no es abandonar la marcha. Y sentir miedo no invalida la esperanza; a veces demuestra que comprendemos la importancia del camino que estamos a punto de iniciar.
Mi nueva expedición empieza con la ketamina. Con una semana de perfusiones, una posibilidad de alivio y reducción del terrible dolor constante e incondicional que me invade hace un par de años, muchas preguntas y un cuerpo que todavía no sabe cómo responderá. La vuestra quizá tenga otro nombre, otro paisaje y otras dificultades. Pero, si este mapa consigue ofrecer un poco más de control útil, calma, confianza, preparación o seguridad a quien deba atravesarla, entonces las huellas de mi camino ya habrán servido para algo más que señalar por dónde pasé, y el próposito tan precioso que me ha dado toda mi aventura, habrá tenido sentido.
Tal vez no podamos elegir todas las montañas que aparecen en nuestra vida. Pero sí podemos convertir el camino recorrido en un mapa para quien viene detrás.
La mariposa Berta ya custodia la brújula. Pelusa comienza a preparar la mochila. Yo respiro hondo, observo la montaña sin fingir que no me asusta y doy el primer paso.
Bienvenidas y bienvenidos a #ExpediciónPelusa.
Para quien lo vive. Para quien acompaña. Para que nadie tenga que improvisarlo todo mientras intenta sostenerse.
P.D. Recordad que Pelusa ha nacido para acompañar con amor, con humor, con ternura, a aquellas personas que sufren cualquier dolor, ya sea físico, emocional, psicológico, espiritual… Porque el sufrimiento humano es un eje que nos une como especie, y que todos vivimos a lo largo de la vida, en diferentes contextos y formatos.