#ExpediciónPelusa: Cómo sostenernos DURANTE un tratamiento

#ExpediciónPelusa: Cómo sostenernos DURANTE un tratamiento

Esta es la fase DURANTE de la #ExpediciónPelusa: el momento en que dejamos de imaginar cómo será la montaña y empezamos, por fin, a caminar sobre ella.

Si acabas de incorporarte a la expedición, te cuento brevemente dónde estamos.

#ExpediciónPelusa nació a partir de mi propio tratamiento con perfusiones intravenosas de ketamina en la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Sin embargo, no habla solamente de ketamina, de dolor crónico ni de hospitales. Es una metodología creada para ayudar a preparar, atravesar y asimilar cualquier tratamiento complejo, intervención médica, ingreso, crisis o brote que pueda alterar durante un tiempo nuestro cuerpo, nuestra autonomía y nuestra vida cotidiana.

Porque cada expedición tiene una geografía diferente, pero muchas necesidades se parecen.

Para ordenarlas construimos nuestro propio mapa de la #ExpediciónPelusa, inspirado en la pirámide de Maslow y organizado en tres tiempos: ANTES, DURANTE y DESPUÉS. En cada uno protegemos el cuerpo, la seguridad, el entorno, la tribu, la voz, la dignidad y, cuando sea posible, el sentido que podamos extraer de lo vivido.

En la fase ANTES preparamos el campamento base: la información clínica, el manual, la mochila, la ropa, la casa, la comida, el transporte, el descanso y la red de apoyo. También creamos un Checklist del ANTES para que cada persona pudiera adaptar esa preparación a su propia aventura.

Ahora ha llegado el momento de comprobar qué ocurre cuando el plan se encuentra con el cuerpo, y con su realidad. Y el cuerpo, como casi todos los grandes aventureros, tiene cierta tendencia a improvisar.

Cuando empieza el DURANTE

En mi caso, el DURANTE fueron varios días de perfusiones de ketamina, muchas horas en una butaca, vías, controles, sueño, mareos, náuseas, hambre, agotamiento, cambios de temperatura y viajes en transporte sanitario. Pero también fueron cuidado, ternura, profesionalidad y una gratitud inmensa.

Cuando conocí al doctor Hermann Ribera y crucé por primera vez la puerta de la Unidad del Dolor, escribí que una mirada que escucha también cura. Después de vivir allí el tratamiento, puedo confirmarlo con absoluta seguridad: quizá la humanidad y los valores no eliminen el dolor, pero alivian una parte muy profunda del miedo y del desamparo que provoca atravesarlo.

Todo el equipo de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases ha sido extraordinario, tremendo.

Desde las personas que me recibían y preparaban hasta quienes colocaban la vía, administraban la medicación, controlaban la tensión, observaban cualquier cambio, me regalaban preciosas sonrisas reconfortantes, me preguntaban cómo estaba o se acercaban a taparme cuando mi cuerpo decidía cambiar de estación climática sin consultar el calendario. Durante aquellas horas pasé varias veces del verano al invierno sin moverme de la butaca. Afortunadamente, ellos disponían de mantas y de una paciencia meteorológica excelente.

Me cuidaron con profesionalidad, cercanía, cariño, vocación y un respeto inmenso. Supieron cuándo hablarme y cuándo dejarme dormir; cuándo acercarse, cuándo esperar, cuándo concederme un poco más de tiempo antes de levantarme, o cómo gestionar mi privacidad y dignidad.

En una Unidad del Dolor no entra solamente un cuerpo. Entran años de pruebas, diagnósticos, noches sin dormir, tratamientos que no funcionaron, planes cancelados y una resistencia que suele llegar bastante cansada. Y entra también mucho miedo. Que alguien sepa recibir todo eso sin reducirte a una vía, una cifra o una dosis tiene un valor difícil de explicar.

Ellos lo hicieron. Ellos me llamaban por mi nombre, y supieron verter la sonrisa exacta en cada momento preciso.

También quiero agradecer profundamente al personal del transporte sanitario. Cada profesional que me acompañó fue amable, atento, cariñoso y cuidador. Cuando una persona está débil, mareada o asustada, la manera de ayudarla a subir, conducir, dirigirse a ella y respetar sus tiempos importa muchísimo. La forma en que te apoyan y te regalan palabras cariñosas va más allá de una asistencia, es, también, humanidad.  Hay personas que trasladan un cuerpo de un lugar a otro y personas que, además, saben sostenerlo durante el trayecto. Yo tuve la suerte de encontrarme con las segundas en los diez trayectos, con un equipo humano diferente en cada uno.

La mochila que hizo toda la expedición sin abrirse

Durante la fase ANTES preparé mi mochila siguiendo el checklist. Llevaba lectura, auriculares, música, entretenimiento y todo lo que pensé que podría necesitar durante aquellas largas horas. Llevaba hasta un pequeño y maravilloso ventilador de bolsillo (gracias Maggy!)

La mochila volvió a casa cada día prácticamente intacta. Ni un libro abierto. Ni una canción. Ni un rato de entretenimiento. Ni un snack. Nada.

En cuanto comenzaba la perfusión, quedaba completamente dormida inmediatamente. KO. Podría haber llevado una novela, un curso intensivo de islandés, la discografía completa de alguien y material para iniciarme en el macramé: el resultado habría sido exactamente el mismo: respiración profunda e incluso alguna babita.

Mi mochila hizo toda la expedición como acompañante emocional de lujo, pero sin prestar servicio activo. Y, aun así, estoy muy contenta de haberla preparado.

Que yo no necesitara abrirla no significa que otra persona no pueda necesitar todo lo que lleva dentro. Tampoco garantiza que yo no pudiera necesitarlo en una sesión diferente. Cada tratamiento es un mundo, cada cuerpo tiene su propia geografía y hasta el mismo organismo puede responder de manera distinta de un día para otro. Además, en las esperas anteriores si que me fue útil para calmar el ánimo y los nervios poder leer mi libro, o escuchar mis canciones favoritas…

Prepararse no consiste en adivinar lo que va a suceder. Consiste en reducir las decisiones y dificultades que tendremos que resolver cuando dispongamos de menos energía.

Mi mochila cerrada no fue una mochila inútil. Fue una posibilidad preparada que no necesité utilizar. Hay precauciones que cumplen su función precisamente cuando regresan intactas.

Lo que sí me ayudó durante

Otras decisiones tomadas en la fase ANTES resultaron fundamentales.

Acerté llevando ropa muy cómoda y camisetas de manga corta, porque facilitaban colocar la vía, administrar medicación y utilizar el manguito de la tensión. También acerté con las chanclas: fáciles de quitar y de poner y perfectas para quedarme descalza en la butaca, que es como mejor está una Pelusa cuando recibe autorización sanitaria para abandonar temporalmente el protocolo de elegancia.

No llevé pinzas, coleteros duros ni nada que pudiera clavarse al apoyar la cabeza durante horas. Una pincita aparentemente inocente puede convertirse en un instrumento de tortura medieval cuando lleva demasiado tiempo negociando con un respaldo. Durante una perfusión larga, el glamour consiste básicamente en que nada apriete, roce, pinche ni obligue a hacer contorsionismo.

También aprendí a seguir las indicaciones del equipo sanitario sin interpretaciones creativas. Uno de los días me tomé un café con leche antes de acudir. Una pequeña trampa, pensé. Un café casi simbólico. Apenas una nubecita láctea atravesando discretamente las instrucciones del ayuno (¡Noe, no me regañes…!).

Tuve náuseas durante toda la sesión. El café no compartía mi concepto flexible de «pequeña trampa».

Cada tratamiento tiene sus propias normas respecto al ayuno, los líquidos y la medicación, así que siempre deben seguirse las instrucciones concretas del equipo sanitario. Mi experiencia no sustituye esas indicaciones; solo confirma que negociar con ellas puede resultar bastante más caro que renunciar unas horas al café. Y eso lo dice alguien que considera el café con leche de primera hora prácticamente un derecho constitucional.

También me ayudó ir al baño justo antes de empezar. Las sesiones eran largas y desplazarse después con la vía, el mareo y parte de la ingeniería clínica instalada resultaba bastante incómodo.

Durante la perfusión aprendí, sobre todo, a no hacerme la valiente.

Si tenía frío, náuseas, mareo o alguna sensación extraña, lo decía. Si necesitaba cambiar de postura o algo me incomodaba, pedía ayuda. El personal sanitario necesita conocer lo que estamos sintiendo para poder cuidarnos bien. Ser honesta con los síntomas no es quejarse. Es proporcionar información importante. Esto resulta especialmente necesario al terminar. Uno de los días intenté salir demasiado rápido. En mi cabeza, la medicación había acabado y, por tanto, yo debía reincorporarme inmediatamente a la vida civil. Me levanté y me mareé bastante, y andé sosteniéndome por las paredes del hospital. Después comprendí que «ha terminado la perfusión» no significa necesariamente «mi cuerpo ya está preparado». A partir de entonces me quedaba un poco más, tranquila, hasta comprobar cómo me encontraba realmente. El equipo me ofrecía un zumito y unas galletas para reponerme cuando ya podía comer y beber, y yo esperaba antes de iniciar el regreso a casa. Unos minutos de calma pueden evitar que el cuerpo tenga que detenernos después utilizando métodos bastante menos diplomáticos.

También aprendí a dar las indicaciones importantes al transporte sanitario antes de comenzar el trayecto. Las ambulancias en las que viajé llevaban una mampara que dificultaba hablar con los profesionales durante el camino. Por eso conviene explicar antes de salir si nos mareamos, necesitamos ir más incorporados, preferimos una conducción especialmente suave o precisaremos ayuda al llegar. También conviene indicar dónde puede detenerse la ambulancia al llegar si no es posible acceder hasta la puerta de casa.  Lo mismo sirve cuando nos acompaña alguien cercano. El regreso debería estar acordado antes, para que la persona enferma no tenga que convertirse, todavía medio aturdida, en directora de logística de su propio rescate.

Y después llega la casa.

La primera tarde cometí otro error: quise hacer cositas. «Cositas» es una palabra de apariencia inofensiva que ha provocado más catástrofes domésticas que muchos fenómenos meteorológicos. Una llega, ve algo por colocar, recuerda un mensaje y se convence de que serán solamente cinco minutos. Yo lo intenté y casi me desmayo.

Al regresar de un tratamiento así no hay que demostrar nada. Hay que descansar, dormir, hidratarse si está indicado y permitir que el cuerpo procese lo vivido. La casa puede esperar. Los mensajes o conversaciones pueden esperar. Incluso las «cositas», aunque nos observen desde una esquina con expresión de reproche, poseen una extraordinaria capacidad para sobrevivir hasta mañana.

Me ayudó dejar comida sencilla preparada la noche anterior, cuando todavía tenía un poco más de energía. También dejar agua cerca, el teléfono cargado, el camino hasta el baño despejado y todo dispuesto para descansar sin tener que organizar una pequeña operación militar al llegar. Y si no podía atender llamadas o contestar mensajes, no lo hacía. Sin culpa. El teléfono no es un monitor cardíaco y responder inmediatamente no constituye una función vital. Quien me quiere puede esperar hasta que yo esté mejor.

Dos herramientas para atravesar la niebla

Todo esto me confirmó algo importante: durante un tratamiento podemos estar dormidos, mareados, doloridos, agotados, confusos o sin fuerzas para mantener una conversación. Sin embargo, aunque las palabras pesen o desaparezcan, nuestras necesidades, límites y decisiones continúan existiendo.

De esa certeza nacen los dos recursos de esta fase: el Manual de la Tribu y la Ouija de Pelusa.

No pretenden anticiparlo todo, sustituir las instrucciones médicas ni convertir una experiencia individual en una norma universal. Nacen de lo que yo he vivido y de nuestra metodología, pero están pensados para que cada persona los adapte a su realidad.

Quizá no eliminen la montaña. Pero pueden suavizar el camino tanto para quien pone el cuerpo como para quienes desean acompañarlo y no siempre saben cómo hacerlo.

Manual de la Tribu: cómo acompañarme cuando llegue la niebla

El Manual de la Tribu se completa ANTES para ayudarnos DURANTE.

Sirve para dejar preparado cómo queremos ser tratados y acompañados si llega un momento en que nos cuesta explicarlo: cómo expresamos nuestro sí y nuestro no, qué suele calmarnos, qué puede aumentar el malestar, qué límites necesitamos proteger, a quién se debe avisar, qué información autorizamos a compartir, cómo será el regreso a casa y qué tareas concretas puede asumir cada persona de nuestra red.

Porque una tribu no se organiza solamente con buenas intenciones. Se organiza con verbos.

Conducir. Cocinar. Recoger. Llamar. Esperar. Cuidar a los animales. Preparar la habitación. Hacer la compra. Guardar silencio. Volver mañana.

«Avísame si necesitas algo» es una frase cariñosa, pero también puede convertirse en otra tarea para alguien que apenas tiene energía para identificar qué necesita. «Te dejaré comida preparada» o «mañana te llevo al hospital» transforman el cariño en una ayuda concreta que puede aceptarse o rechazarse sin culpa.

El manual también recuerda algo esencial: la persona continúa estando presente aunque no pueda hablar. La vulnerabilidad no cancela su derecho a comprender, decidir, preservar su intimidad, cambiar de opinión o pedir que se detengan. El Manual de la Tribu no pretende hablar por nosotros. Ayuda a que nuestra voz llegue.

Descárgalo en el formato que mejor se adapte a ti:

Puedes rellenarlo tú, completarlo con alguien de confianza o revisarlo con tu familia y tu red de apoyo antes de la expedición. Ninguna respuesta es definitiva: nuestras necesidades pueden cambiar y el manual debe poder cambiar con ellas.

La Ouija de Pelusa: cuando las palabras no salen

La segunda herramienta es la Ouija de Pelusa.

Y sí, se parece deliberadamente a una ouija de verdad, porque si vamos a invocar algo, que sean cuidados bien entendidos.

Con Berta convertida en puntero, permite señalar respuestas sencillas cuando hablar resulta difícil o imposible. Incluye un SÍ y un NO grandes, un abecedario, números, una escala para indicar la intensidad del dolor, dos figuras corporales para mostrar dónde duele y opciones para comunicar necesidades básicas, pedir ayuda, reducir estímulos, solicitar compañía o soledad, detener una acción, expresar que no comprendemos o pedir que repitan.

Puede utilizarse con Berta, con un dedo, con la mirada, mediante parpadeos o recorriendo las opciones en voz alta hasta recibir una señal clara.

No diagnostica ni sustituye la valoración sanitaria. Si aparece un síntoma preocupante, hay que avisar al equipo sin esperar a construir una frase perfecta. Su función es otra: proteger la comunicación cuando el cuerpo no dispone de fuerzas suficientes para sostenerla. A veces la accesibilidad no consiste en añadir más palabras, sino en reducir el esfuerzo necesario para encontrarlas.

Vista previa de la Ouija de Pelusa

Pulsa sobre la imagen para verla en grande, descargarla o imprimirla; también puedes utilizar el botón siguiente:


ABRIR EN GRANDE E IMPRIMIR

La Ouija está diseñada en formato A3 para que las palabras, escalas y zonas corporales sean grandes, visibles y fáciles de señalar. Recomiendo imprimirla en cartulina o papel grueso y, si es posible, plastificarla. Así podrá limpiarse, transportarse y utilizarse muchas veces sin que la expedición termine convirtiéndola en un pergamino arqueológico.

Lo que me llevo de este DURANTE

Yo tuve la inmensa suerte de encontrar profesionales que supieron cuidarme incluso sin manual.

El equipo de la Unidad del Dolor de Son Espases observaba, preguntaba, escuchaba y respetaba mis tiempos. El personal del transporte sanitario me trató con cariño y delicadeza. Encontré vocación, humor, humanidad y una forma de cuidar que hizo mucho más amable una experiencia que podría haber sido fría y difícil.

Por eso estos recursos no nacen de una queja, sino de una gratitud enorme y del deseo de extender todo lo aprendido.

A cada persona de la Unidad del Dolor y a cada profesional del transporte sanitario que me acompañó: GRACIAS.

Gracias por las mantas, el zumo, las galletas, la vigilancia y la paciencia. Gracias por preguntarme cómo estaba y creer mi respuesta. Gracias por respetar mis tiempos, ayudarme a levantarme y no hacerme sentir difícil cuando mi cuerpo necesitaba algo distinto. Gracias por esa profesionalidad que no se limita a realizar bien un procedimiento, sino que consigue que una persona se sienta segura mientras lo atraviesa.

Cada tratamiento, brote, intervención o crisis será diferente. Mi experiencia no puede convertirse en el mapa de nadie más, pero sí puede dejar algunas señales sobre el camino.

Mi mochila regresó cerrada. Los libros no llegaron a leerse y los auriculares hicieron turismo hospitalario sin ofrecer un solo concierto. Pero yo regresé con aprendizajes, una gratitud inmensa y dos herramientas nuevas para cuando la niebla vuelva las palabras más lentas.

Porque durante no siempre podemos elegir qué sucede en nuestro cuerpo. Pero sí podemos preparar cómo queremos ser cuidados mientras sucede.

Yo soy la resistencia. Pero la resistencia también sabe dejarse cuidar.

#ExpediciónPelusa: un mapa trazado entre la herida y la esperanza

#ExpediciónPelusa: un mapa trazado entre la herida y la esperanza

Hay viajes que comienzan mucho antes de hacer la maleta. Nacen de un destino elegido, de mapas desplegados sobre la mesa y de esa alegría anticipada con la que imaginamos lugares donde todavía no hemos estado, incluso las fotografías que vamos a tomar. Consultamos el tiempo, calculamos distancias, escogemos qué llevar y fantaseamos incluso con la persona que regresará después del camino. En esos viajes, la incertidumbre forma parte de la aventura porque, de algún modo, seguimos sintiéndonos dueños de la dirección.

Y luego existen otros viajes: los que comienzan al salir de una consulta médica.

Nadie pregunta si deseamos emprenderlos. Nadie espera a que tengamos fuerzas suficientes, que las botas estén preparadas o que el corazón haya terminado de recomponerse de la etapa anterior. Basta una conversación, un diagnóstico o una propuesta de tratamiento para que se levante una montaña donde, apenas unos minutos antes, todavía parecía haber horizonte.

No sabemos cuánto durará la travesía, qué clima encontraremos ni cómo responderán el cuerpo y la mente cuando comience la ascensión. Desconocemos qué parte del camino podremos recorrer acompañados, dónde aparecerá la niebla o cuánto descanso necesitaremos al regresar. Solo sabemos que la montaña está ahí, imponente, y que, aunque no la hayamos escogido, tendremos que encontrar una manera de atravesarla.

Así comenzó esta expedición.

Después de años conviviendo con un dolor que ha aprendido a ocupar demasiado espacio, me han propuesto un tratamiento con perfusiones de ketamina. Durante una primera semana deberé recibirlas cada día varias horas, con la esperanza de que ayuden a reducir la intensidad con la que mi sistema nervioso interpreta y amplifica el dolor. En la Unidad del Dolor me advirtieron de que no sería un tratamiento liviano. Por la exigencia del proceso, por los posibles efectos durante las perfusiones y por el modo en que podría dejarme después, me dijeron que debía prepararlo casi como se prepara una quimioterapia, pues es similar.

La comparación cayó dentro de mí con el peso de una piedra.

No porque ambos tratamientos sean iguales ni persigan lo mismo, sino porque aquella palabra dibujaba de pronto una experiencia que no terminaba al desconectar una vía. Hablaba de días en los que podrían aparecer náuseas, vómitos, somnolencia, desorientación, alteraciones de la percepción o un agotamiento difícil de anticipar. Hablaba también del regreso a casa, de las horas posteriores, de un cuerpo intentando recolocarse después de haber atravesado algo intenso. Y hablaba, sobre todo, de la necesidad de no improvisar mientras toda mi energía estuviera ocupada en sostenerme.

Recibí la propuesta con esperanza. Después de tanto tiempo buscando una rendija por la que pudiera entrar algo de alivio, la ketamina representaba una posibilidad. No una promesa ni una solución garantizada, pero sí una puerta que todavía no había probado a abrir, pues sería maravilloso que yo dejara de doler, un rato.

También sentí miedo.

Durante unos instantes pensé que ambas emociones se contradecían. Si deseaba mejorar, ¿por qué me asustaba empezar? Si confiaba en la oportunidad, ¿por qué una parte de mí quería esconderse bajo la cama, cerrar los ojos y fingir que la montaña todavía no existía?

Había confundido la esperanza con la ausencia de temor.

Después comprendí que la esperanza y el miedo no son rivales, sino dos viajeros que pueden sentarse al calor de la misma hoguera. La esperanza contempla la cumbre posible; el miedo comprueba las cuerdas, revisa el terreno y pregunta dónde podremos refugiarnos si cambia el tiempo. Hablan lenguajes distintos, a veces incluso se interrumpen, pero ambos intentan protegernos.

La esperanza dice: «Tal vez podamos llegar». El miedo pregunta: «¿Cómo podemos hacerlo con mayor seguridad?».

Mi sistema nervioso, fiel a su vocación de director de cine apocalíptico, decidió proyectar todas las catástrofes posibles antes incluso de que hubiera empezado el tratamiento. Tiene cierta debilidad por los simulacros de emergencia y poca paciencia para esperar a que lleguen los hechos. Pero esta vez no quise obligarlo a callar ni fingir una serenidad que todavía no tenía. Preferí escuchar qué trataba de decirme detrás del ruido.

Y entendí algo importante: no todo deseo de control nace de la necesidad de dominar el futuro. A veces nace de la necesidad más humilde de no llegar a él con las manos vacías.

No puedo saber exactamente cómo reaccionará mi cuerpo. No puedo anticipar cuánto alivio obtendré, qué sensaciones aparecerán ni cuántos días necesitaré para recuperarme. Tampoco puedo prometerme una calma impecable, porque la calma no se fabrica a fuerza de regañar al miedo. Pero sí puedo preparar la mochila.

Prepararla no hará más pequeña la montaña. No cambiará la composición del tratamiento ni evitará todos sus efectos. Sin embargo, puede reducir parte de la incertidumbre, ordenar el terreno y proteger aquello que seguirá siendo importante cuando mi energía disminuya.

Porque prepararse no consiste únicamente en reunir objetos. Consiste, sobre todo, en tomar algunas decisiones ahora para que la persona que seremos después no tenga que tomarlas agotada.

Es pensar hoy por la Marta que quizá mañana no pueda concentrarse. Es dejar escritas las preguntas antes de que la niebla vuelva las palabras más lentas. Es organizar el transporte, la comida, la medicación indicada, el descanso y la casa para que el regreso no añada nuevas pendientes a un cuerpo que ya habrá pasado horas escalando. Es saber a quién llamar si algo preocupa y con quién no tendremos que fingir que estamos bien. Es proteger la intimidad, expresar los límites y permitirnos cambiar de opinión si aquello que pensábamos que nos ayudaría termina resultando molesto.

El dolor y los tratamientos complejos ya consumen suficiente energía. No deberían obligarnos también a improvisarlo todo.

De esta certeza nace Expedición Pelusa (recordad que Pelusa es la materialización de mis pensamientos y emociones durante mi proceso de dolor, con la que me ayudo a mi misma y, espero, que también a otras personas que sufran cualquier dolor).

La Expedición nace de mi tratamiento con ketamina, de mis preguntas, de mis temores y de la necesidad muy concreta de preparar una semana que probablemente será exigente. Pero no nace solamente para mí ni solamente para quienes reciben ketamina. Nace para cualquier persona que deba atravesar un tratamiento difícil y para quienes quieran acompañarla sin saber siempre cómo hacerlo.

Cambiarán los diagnósticos, los procedimientos, los hospitales y las habitaciones. Algunas expediciones durarán unas horas; otras, meses. Habrá tratamientos que provoquen dolor, cansancio o náuseas, y otros que remuevan de manera distinta el cuerpo, la mente o la vida cotidiana. Algunas personas podrán regresar a casa después de cada sesión; otras permanecerán ingresadas. Habrá quienes cuenten con una gran red de apoyo y quienes necesiten construirla con presencias pequeñas o lejanas, o en soledad. Cambiará la geografía, pero muchas necesidades permanecerán, muchas emociones serán las mismas, y muchos recursos servirán igual.

Casi todas las personas necesitamos comprender qué va a ocurrir, aunque no podamos comprenderlo todo. Necesitamos sentir que conservamos alguna capacidad de decisión cuando buena parte del proceso depende de factores que no controlamos. Necesitamos descanso, seguridad, alivio, información, intimidad y una red capaz de sostener sin invadir o el orden en la soledad. Necesitamos, además, que alguien recuerde que seguimos siendo una persona completa cuando la historia clínica amenaza con reducirnos a síntomas, cifras, citas y resultados.

Por eso Expedición Pelusa no es un manual que dicte cómo debe afrontar nadie su tratamiento. Cada cuerpo posee su propia geografía y cada persona conoce, mejor que cualquier guía, los límites y refugios de su territorio. Tampoco pretende sustituir las indicaciones del equipo sanitario, que serán siempre el mapa clínico prioritario. No aconseja qué tratamiento aceptar, qué medicación tomar ni cuándo acudir a urgencias; esas decisiones pertenecen a los profesionales responsables y al diálogo individual con cada paciente.

Lo que sí puede ofrecer es un mapa para todo lo que rodea al tratamiento y que, a menudo, queda disperso entre el miedo, el cansancio y las buenas intenciones.

La infografía que hemos creado organiza ese mapa mediante dos preguntas: qué necesitamos proteger y en qué momento conviene revisarlo. Para responderlas, une cinco capas de necesidades con las tres etapas principales de cualquier tratamiento: antes, durante y después. No es una escala clínica ni un orden rígido, sino una estructura flexible que cada persona puede adaptar a su realidad.

En la base se encuentra el mapa clínico. Es el terreno marcado por el equipo sanitario: las indicaciones concretas, los horarios, las restricciones, la medicación prescrita, los posibles efectos, los signos de alarma y el plan de contacto. Antes de preparar ninguna otra parte de la mochila, necesitamos saber qué recorrido nos han propuesto y a quién debemos acudir si algo se desvía de lo previsto.

Sobre esa base aparece el abastecimiento, todo aquello que protege las necesidades más elementales del cuerpo: la alimentación, la hidratación, el descanso, la higiene, la ropa y los pequeños recursos de confort. Desde fuera pueden parecer detalles menores. Sin embargo, cuando la energía disminuye, una comida sencilla ya preparada, una botella de agua al alcance, una manta, una luz suave o una prenda que no oprime pueden convertirse en formas diminutas de seguridad. Sería el equivalente al primer escalón de la pirámide de Maslow: las necesidades básicas o  fisiológicas.

Cuidar el cuerpo no siempre adopta gestos heroicos. A veces consiste en evitarle un viaje innecesario hasta la cocina.

Después encontramos el campamento base: el hogar, el transporte, la documentación, los gastos, las tareas pendientes y el plan para los imprevistos. Preparar el campamento no equivale a esperar lo peor. Significa impedir que la incertidumbre ocupe también cada rincón de la vida práctica. Saber cómo volveremos a casa, quién tiene las llaves, qué obligaciones pueden aplazarse o qué teléfono debemos utilizar si aparece una duda no cambia la montaña, pero reduce parte del ruido que la rodea y provoca seguridad.

La calma no siempre llega cuando desaparece la incertidumbre. A veces empieza cuando sabemos qué haremos si aparece.

La siguiente capa pertenece a la tribu. Las necesidades sociales. A quienes acompañan físicamente y a quienes sostienen desde lejos. A la persona que ocupa la silla contigua en el hospital, pero también a quien organiza un transporte, cocina, cuida de los animales si los hay, recoge una receta, anota información o pregunta cómo estamos sin exigir una respuesta inmediata, o simplemente te envía un «te quiero» en forma de flores o de mensaje, para recordarte que está contigo.

La compañía no se mide únicamente en kilómetros ni en horas de presencia. Hay afectos que se sientan a nuestro lado y otros que construyen puentes desde la distancia. Ninguna forma de cuidado vale menos por no caber en la misma habitación.

También es importante comprender que no todos los tramos pueden compartirse. Existe una parte íntima de cada tratamiento que solo puede habitar quien pone el cuerpo en él. Acompañar no significa borrar esa soledad, porque sería imposible, sino evitar que se transforme en abandono, en olvido. No todo el mundo sabe cómo estar, ni siquiera mínimamente, igual que no todo el mundo sabe querer bien, pero son situaciones complejas, emociones complejas, y filtros naturales complejos.

Por encima está la propia brújula: nuestra voz, la información, las preferencias, la autonomía, los límites, la intimidad y la dignidad. Atravesar un tratamiento no debería obligarnos a convertirnos en pasajeros mudos dentro de nuestra propia experiencia. Podemos formular preguntas, pedir que nos expliquen de nuevo algo que no hemos comprendido, comunicar un síntoma, expresar qué ayuda nos hace bien y cuál nos abruma, elegir a quién deseamos cerca o pedir silencio cuando hablar resulta demasiado.

La vulnerabilidad no cancela el derecho a decidir. A veces, precisamente porque somos vulnerables, ese derecho necesita ser protegido con más cuidado.

Y, en la parte más alta, está el mapa que queda: el aprendizaje, la integración, la esperanza realista y el sentido personal. No se trata de encontrar una moraleja luminosa mientras todavía estamos atravesando la tormenta. Hay experiencias que no necesitan ser convertidas en regalos ni adornadas con una épica que nunca les pedimos.

El dolor no es una escuela a la que debamos agradecer la matrícula.

A veces duele, agota y rompe, sin traer debajo del brazo ninguna enseñanza secreta. Pero incluso entonces podemos registrar qué nos ayudó, qué necesitábamos, qué límites descubrimos o qué señal convendría dejar para quien recorra después un camino parecido. No para glorificar la herida, sino para evitar que todo lo aprendido desaparezca cuando termine la etapa.

Estas cinco capas se revisan en tres tiempos.

Antes de la expedición, el objetivo es abastecerse y reducir la improvisación. Prepararemos preguntas, recursos, alimentación, hidratación, ropa, transporte, documentación, apoyos y un plan para el regreso. No para controlar cada detalle, sino para liberar de decisiones a nuestro yo futuro, que probablemente tendrá menos energía que nosotros ahora.

Preparar la mochila no es llenarla hasta que resulte imposible levantarla. Es escoger aquello que puede protegernos y dejar espacio para lo que todavía no sabemos.

Durante la expedición, el mapa debe volverse flexible. Quizá la música que pensábamos escuchar resulte insoportable, la conversación canse o la persona que nos acompaña no sepa muy bien qué hacer. Tal vez necesitemos más silencio, más ayuda o menos estímulos de los previstos. El plan no será un examen que debamos aprobar, sino una referencia que pueda adaptarse a lo que suceda.

Durante no se trata de hacerlo bien. Se trata de estar a salvo, comunicar cualquier malestar, pedir alivio, conservar la propia voz y permitir que nos acompañen como realmente necesitamos.

En mi caso, esa fase serán los días de perfusión de ketamina. Días en los que mi percepción, mi energía o mi capacidad para relacionarme con el entorno podrían cambiar. No sé todavía qué necesitaré en cada momento. Tal vez pueda hablar; tal vez prefiera permanecer en silencio. Quizá la comida preparada me resulte útil o quizá las náuseas modifiquen cualquier plan. Habrá una Marta que entra cada mañana a la Unidad del Dolor y otra que regresa después, y ambas merecen que la mochila se adapte a ellas sin reproches. Quizá incluso no ocurra nada extraordinario, o quizá deba quedarme ingresada, lo desconozco, pero intentaré estar lo más preparada posible en cada supuesto.

Después de la expedición comienza un tramo que con frecuencia olvidamos planificar. Terminar una perfusión, recibir el alta o cerrar la puerta de una clínica no significa que la experiencia haya concluido. A veces el tratamiento acaba antes que sus efectos. El cuerpo puede continuar cansado, sensible o desorientado; la mente puede tardar en ordenar lo vivido y la vida cotidiana puede exigir demasiado pronto que todo vuelva a funcionar.

Regresar al campamento también forma parte del viaje.

Por eso prepararemos el descanso, las indicaciones posteriores, los contactos, la alimentación, la ayuda doméstica y el tiempo necesario para recuperar la autonomía sin prisas ni culpa. También revisaremos la mochila: qué fue útil, qué sobró, qué faltó y qué cambiaríamos si hubiera un siguiente tramo. Los mapas más valiosos no se dibujan únicamente antes de salir; se corrigen con las huellas de quienes ya caminaron.

Expedición Pelusa también quiere ayudar a quienes acompañan, porque amar a una persona no concede automáticamente el don de leerle el pensamiento. La buena voluntad es inmensa, pero a veces llega vestida con una pregunta demasiado amplia: «Dime si necesitas algo».

Cuando alguien apenas tiene energía para ordenar su propio cuerpo, también puede resultarle agotador identificar una necesidad, convertirla en una petición y decidir a quién dirigirla. Suele ser más fácil responder a una propuesta concreta: «¿Prefieres que te lleve comida o que te acompañe al hospital?», «¿Te ayudaría que hiciera una compra?», «¿Quieres hablar o te escribo mañana sin esperar respuesta?», «Puedo ocuparme de esta tarea, ¿te viene bien?».

Cuidar no consiste en adivinar. Consiste en observar, preguntar con respeto y ofrecer opciones que puedan aceptarse o rechazarse sin culpa.

También consiste en saber permanecer cuando termina el ruido visible del tratamiento. A menudo hay muchas manos antes de una intervención y demasiados silencios después. Sin embargo, el regreso, la recuperación y los días en los que todavía no somos capaces de retomar la vida pueden ser precisamente aquellos en los que más necesitamos una presencia discreta y constante.

En las próximas semanas iré abriendo mi propia mochila. Compartiré a través de Pelusa, y en la medida de los posible, cómo preparo las perfusiones de ketamina, qué preguntas formulo, qué recursos organizo, qué ayudas necesito y qué descubro durante y después del tratamiento. También habrá errores, cambios de rumbo y objetos que viajarán alegremente dentro de la mochila sin prestar servicio alguno, porque la experiencia real rara vez respeta la solemnidad de nuestros planes. No se trata de presentar una preparación perfecta, sino de construir un mapa honesto.

Me gustaría que en él cupieran también las voces de quienes ya han atravesado tratamientos complejos y las de quienes han acompañado a alguien durante el proceso. Ninguna experiencia individual puede convertirse en una norma para los demás. Sin embargo, cuando muchas experiencias se comparten con respeto, aparecen refugios, preguntas y soluciones que una sola mirada nunca habría encontrado. Juntos somos más, y voy a leer todos y cada una de vuestras aportaciones para tratar de dar más luz a quienes, como nosotros, sufren. Ese es mi propósito.

El símbolo de esta expedición será una brújula reparada con kintsugi. El kintsugui es mi síbolo y el de Pelusa, y ya lo he ido plasmando en diferentes iniciativas de los Pelusamientos.

No porque queramos embellecer la herida ni afirmar que el sufrimiento nos hace necesariamente mejores. Hay grietas que no contienen ninguna revelación y dolores que jamás habríamos elegido, ni siquiera a cambio de todo lo aprendido. La brújula está remendada porque orientarse después de una experiencia difícil no siempre significa regresar al punto de partida.

A veces significa reconocer que algo ha cambiado y aprender a encontrar dirección desde un lugar nuevo.

La brújula no conoce el final ni promete una llegada sin tormentas. Solo ayuda a localizar el siguiente punto seguro entre la niebla. Y quizá eso sea todo lo que necesitamos cuando la montaña resulta demasiado grande para mirarla entera: no una certeza absoluta, sino una orientación suficiente para dar el próximo paso.

Pelusa no puede reducir el tamaño de la montaña. Tampoco puede recorrerla en lugar de nadie. Pero puede sentarse un rato junto a quien tiene miedo, ayudarle a ordenar la mochila y dejar señales para que otras personas no empiecen el camino con las manos vacías.

Porque prepararse no elimina la vulnerabilidad, pero evita que la vulnerabilidad tenga que cargar también con todo lo que pudo haberse previsto. Pedir ayuda no significa renunciar a la autonomía, sino protegerla cuando las fuerzas disminuyen. Descansar no es abandonar la marcha. Y sentir miedo no invalida la esperanza; a veces demuestra que comprendemos la importancia del camino que estamos a punto de iniciar.

Mi nueva expedición empieza con la ketamina. Con una semana de perfusiones, una posibilidad de alivio y reducción del terrible dolor constante e incondicional que me invade hace un par de años, muchas preguntas y un cuerpo que todavía no sabe cómo responderá. La vuestra quizá tenga otro nombre, otro paisaje y otras dificultades. Pero, si este mapa consigue ofrecer un poco más de control útil, calma, confianza, preparación o seguridad a quien deba atravesarla, entonces las huellas de mi camino ya habrán servido para algo más que señalar por dónde pasé, y el próposito tan precioso que me ha dado toda mi aventura, habrá tenido sentido.

Tal vez no podamos elegir todas las montañas que aparecen en nuestra vida. Pero sí podemos convertir el camino recorrido en un mapa para quien viene detrás.

La mariposa Berta ya custodia la brújula. Pelusa comienza a preparar la mochila. Yo respiro hondo, observo la montaña sin fingir que no me asusta y doy el primer paso.

Bienvenidas y bienvenidos a #ExpediciónPelusa.

Para quien lo vive. Para quien acompaña. Para que nadie tenga que improvisarlo todo mientras intenta sostenerse.

P.D. Recordad que Pelusa ha nacido para acompañar con amor, con humor, con ternura, a aquellas personas que sufren cualquier dolor, ya sea físico, emocional, psicológico, espiritual… Porque el sufrimiento humano es un eje que nos une como especie, y que todos vivimos a lo largo de la vida, en diferentes contextos y formatos.

Mis 19 fases de un dolor

Mis 19 fases de un dolor

Mis 19 fases del dolor no nacen de una teoría escrita desde lejos, ni de una mesa limpia, ni de una pizarra donde todo parece obedecer a flechas, categorías y conclusiones. Nacen de una experiencia vivida en carne propia. Nacen del cuerpo cuando se rompe un poco, de la mente cuando ya no sabe dónde dejar tanto pensamiento, del alma cuando necesita sentarse un momento en el suelo y preguntarse: “¿Y ahora qué hago con todo esto?”. Y, sobre todo, nacen donde el alma se sienta a interrogar el escombro.

Hablo del dolor en su sentido más amplio. Del dolor físico, emocional, psicológico, espiritual, crónico. Del duelo, de la pérdida, de la enfermedad, de la fractura invisible que cambia la vida sin pedir permiso y disloca la biografía. Hablo de ese tipo de dolor que no siempre se ve, pero que ocupa espacio. Que cambia la forma de dormir, de caminar, de responder un mensaje, de mirar el futuro, de reconocerse en el espejo. Ese dolor que no solo duele donde aparece, sino que va tocando otras habitaciones interiores, donde se libra la batalla por la autoestima, la culpa, el aislamiento, la productividad, la identidad, los vínculos, la fe, el ánimo, el cuerpo castigado por pruebas, tratamientos, medicación y cansancio acumulado.

El número 19 no está escogido al azar. Para mí tiene algo de número umbral, de símbolo íntimo, de pequeña arquitectura mágica y alquimia. El 1 representa el inicio, la irrupción inaugural, el primer golpe, ese instante en que algo entra en la vida y la desordena. El 9 representa el eco de la sabiduría,la reconstrucción, el cierre de un ciclo, la posibilidad de regresar al mundo de otra manera. No igual. Quizá más despacio. Quizá con más cicatrices. Entre sus aristas se libra la batalla. Pero también se lucha con más conciencia, más verdad y una forma nueva de habitarse.

Entre el 1 y el 9 se despliega un viaje entero: caer, negar, buscar, resistir, desgastarse, sentir culpa, tener miedo, aislarse, apagarse, volver a mirar, investigar, replantear, negociar, aceptar, convivir, reconstruir y regresar. No como quien vuelve intacto, sino como quien aprende a caminar con una parte nueva de sí misma.

Pero esto no es un mapa rígido. El dolor no sabe ir en fila india. No entiende de calendarios, ni de fases perfectas, ni de tiempos razonables. El dolor es caos. Es oleaje. Es una marea indómita, un oleaje de contradicciones donde la tregua y la tormenta coexisten. Es una casa con las luces encendidas y las puertas abiertas de golpe. A veces una avanza y luego retrocede. A veces cree haber superado una fase y, de pronto, vuelve a ella con otra cara. A veces se viven varias al mismo tiempo: miedo con culpa, cansancio con esperanza, ira con ternura, tristeza con una risa pequeña que aparece sin avisar y salva la tarde.

Por eso estas 19 fases no pretenden encerrar el dolor en una fórmula. Al contrario. Intentan ponerle una pequeña lámpara al lado. Nombrar no cura por sí solo, pero alivia. Da contorno. Permite decir: “Esto que me pasa tiene una forma. No estoy loca. No soy débil. No estoy fallando. Estoy atravesando algo”. Y a veces, poder decir eso ya es una primera forma de regreso.

El dolor tiene mucho daño colateral. No solo afecta a quien lo padece, también sacude su entorno. Cambia rutinas, relaciones, expectativas. Aparece la culpa por no llegar, por no rendir, por cancelar planes, por no estar disponible, por no ser la versión productiva, amable, fuerte o luminosa que los demás esperan. Aparece el aislamiento, no siempre porque una quiera estar sola, sino porque explicar el dolor cansa casi tanto como sentirlo. Aparece la sensación de quedarse atrás mientras el mundo sigue corriendo con una prisa insolente, como si nada hubiera pasado.

Y entonces una empieza a negociar con lo cotidiano. Con el cuerpo. Con la energía. Con la agenda. Con los límites. Una aprende a negociar con el límite, a trazar pactos con la energía menguante: Con el “hoy no puedo”. Con el “hasta aquí”. Con el miedo a decepcionar. Con la necesidad de cuidarse sin sentirse egoísta. Con esa tarea dificilísima de aceptar que la vida ha cambiado sin permitir que el dolor la defina por completo.

Esta metodología propia la estoy desarrollando poco a poco, como puedo, desde la humildad de mi experiencia. No pretende dar lecciones ni vender respuestas brillantes envueltas en papel bonito. No idealizo el sufrimiento. No creo que todo pase por algo de una forma simple, ni que el dolor tenga que venir con moraleja obligatoria. Hay dolores injustos, absurdos, largos, pesados, crueles. Hay días en los que no se aprende nada. Solo se aguanta. Y aguantar, a veces, ya es una obra de ingeniería invisible.

Pero también creo que, incluso en medio de esa dureza, el dolor puede revelar una belleza silenciosa. No una belleza decorativa, ni cómoda, ni de frase hecha. Una belleza honda. La de descubrir quién permanece cuando una ya no puede ofrecer su mejor versión. La de distinguir los vínculos que cuidan de los que solo estaban mientras todo era fácil. La de aprender a filtrar el ruido, las exigencias, las expectativas ajenas. La de reconocer qué valores nos sostienen cuando se caen los disfraces: la empatía, la compasión, la escucha, la solidaridad, la paciencia, la presencia, la humanidad.

Porque en la dificultad se ve la esencia de las personas. La propia y la ajena. El dolor actúa como un tamiz implacable. Separa lo accesorio de lo fundamental. Lo urgente de lo importante. Lo que pesa de lo que sostiene. Lo que exige de lo que acompaña. Y en ese proceso, aunque una no lo haya elegido, puede empezar a reconstruirse con materiales más verdaderos, y con una nueva cartografía jeroglífica.

Hay una parte del dolor que obliga a empezar de nuevo, pero no desde cero. Desde todo lo vivido. Desde las ruinas, sí, pero también desde la sabiduría que queda entre ellas. Es una forma de “empezar a empezarse”, de mirar las piezas rotas no como basura emocional, sino como fragmentos de una identidad que necesita otro orden. La culpa, el miedo, el cansancio, el aislamiento, la rabia, la tristeza: todo eso también pide un lugar. No para quedarse al mando, sino para ser escuchado, comprendido y, poco a poco, integrado. En el fondo, se trata de intentar aprovecharlo todo para extraer la mejor versión posible, dentro de los límites nuevos.

Mis escritos, mis imágenes y mis recursos quieren acompañar ese proceso. Quieren servir a quien lo vive, para que se sienta menos solo. Y también a quien está cerca, para que comprenda que el dolor no se acompaña con prisa, juicio o frases automáticas, sino con presencia. Con escucha real. Con delicadeza. Con esa forma de amor que no invade, no exige, no arregla a la fuerza, pero permanece. Con valores que deberían ser obvios e intrínsecos del ser humano, pero que desafortunadamente tenemos en el olvido en estos tiempos actuales, centrados en egoísmos y superficialidades.

Quizá ese sea el fondo de todo esto: aprender a permanecer. Con una misma. Con el cuerpo que hay. Con la vida que ha cambiado. Con el entorno que merece quedarse. Con la esperanza cuando apenas es una brasa pequeñita. Con la dignidad intacta, incluso en los días torpes. Quizá, incluso, aunque el precio es caro, este golpe de humildad es un simple recordatorio del valor de las emociones, de recuperar la ruta de principios y valores, de devolverle al mundo un poquito de todo lo bueno que me ha dado, aportando a los demás.

Las 19 fases del dolor son, para mí, un intento de descifrar lo indescifrable. Un caminito para poner palabras donde antes solo había nudo. Una forma de transformar el sufrimiento en conciencia, sin negarle su peso. Una invitación a mirar el dolor de frente, no para rendirse ante él, sino para comprenderlo mejor y, desde ahí, volver a la vida con más verdad, y compartir mi aprendizaje.

No se trata de salir ilesa. Se trata de salir más propia. No se trata de volver a ser la de antes. Se trata de encontrar una manera nueva de seguir siendo una misma.

No es el final del camino. Es otra forma de regresar.

150. La mano amiga de tu psicólogo

150. La mano amiga de tu psicólogo

Hay dolores que no solo se sienten en el cuerpo, sino que lo ocupan todo, transformándose en una presencia constante. Son esos dolores invisibles que se sientan a la mesa, que se acuestan contigo por la noche y se cuelan en cada gesto cotidiano, convirtiendo lo que antes era rutina en un pequeño y agotador desafío. En ese punto de inflexión, el mundo se enfrenta a una realidad para la que aún no tiene el nombre exacto: no es solo el cuerpo el que sufre… es la vida entera la que duele.

Ante esta profunda y a menudo paralizante experiencia, es común que la gente mire hacia la psicología, pero lo hace con una pregunta equivocada, condicionada por viejos estigmas: “¿Necesito ir porque estoy mal de la cabeza?” La respuesta es un rotundo no. No se trata de un déficit o de una falta de cordura.

Cuando el dolor se instala, todo cambia radicalmente. La vida muta, se descoloca. La supuesta zona de confort desaparece, y lo que es peor, ni siquiera se encuentra una zona incómoda reconocible. Uno deja de reconocerse a sí mismo; las personas del entorno se sienten distantes en la nueva realidad, y también desconocidas. Paradójicamente, la casa, el refugio íntimo, puede volverse más bella y protectora que nunca, mientras que la calle, el exterior, se percibe como una amenaza creciente. La cabeza da vueltas, el mareo es constante. En ese torbellino, se necesita desesperadamente a alguien que extienda una mano, que ayude a la persona a «bajarse del mundo» por un momento, a detener el giro para poder procesar la magnitud de lo que se vive.

En mi caso particular, la decisión de buscar ayuda psicológica no se basa en que mi enfermedad sea de origen mental. No lo es. Mi patología es neurológica, es física, es completamente real y objetiva. Sin embargo, los estragos que esta deja a su paso son devastadores y atraviesan absolutamente todas las capas de lo que soy. El proceso incluye el profundo duelo por la persona que fui, con su energía y sus capacidades perdidas, incluso su belleza. Se suma la incertidumbre punzante de la que soy ahora, un yo incompleto e impredecible. Y por encima de todo, está la reconstrucción lenta, torpe, espesa, pero valiente, de una nueva versión de mí misma, una versión donde el corazón, el cuerpo y la mente se han desalineado y necesitan volver a encontrar una nueva armonía. Intentar semejante tarea sola, sin guía, sería tan imposible como tratar de reconstruir una casa en ruinas a oscuras y sin las herramientas adecuadas.

Y es por todo esto que está Mari, mi querida Mari, mi psicóloga. ( y si lo pronuncio en voz alta, suena exactamente igual de cuando whitney houston gritaba : ¡Es mi guardaespaldas!)

Ella no irrumpió en mi vida como una solución mágica o una revelación instantánea. Su llegada fue la de las personas verdaderamente importantes: con una presencia constante, pero respetuosa; una presencia que nunca invade el espacio personal, pero que tampoco se conforma con quedarse en la superficie. Mari escucha con una atención genuina, pero su trabajo no se detiene en ser un mero oído. Ella posee la intuición y el conocimiento para saber exactamente dónde tocar, qué hilo de la madeja desenredar, cuándo es necesario dejar que el silencio hable y cuándo debe incomodar un poco, empujando suavemente los límites de la zona de confort. Y sí, a veces su intervención remueve viejas heridas. A veces duele. Pero es un dolor cualitativamente diferente, esencialmente sanador: es el dolor profundo y liberador de empezar a entender (me).

En el íntimo espacio de cada sesión, Mari planta pequeñas semillas. Estas semillas no son ruidosas; no explotan en grandes revelaciones inmediatas o en fuegos artificiales de color. Son ideas sutiles que calan hondo. Y es después, en casa, en la soledad de la rutina, en medio de una crisis de dolor físico o de agotamiento emocional, cuando algo brota. Puede ser una idea que reorienta el pensamiento, una mirada distinta y menos crítica hacia mí misma, o un gesto de amabilidad y paciencia que antes no existía. Es ahí donde comprendo que el trabajo real no culmina en la consulta. Comienza a regarse en su despacho, sí, pero soy yo quien debe abonarlo, podarlo, aportar el sol, el agua y las vitaminas día a día.

Mari tiene una frescura en su trato que es difícil de verbalizar. Una empatía limpia, sin rastros de artificio o condescendencia. Y además, posee un pellizquito de humor, una chispa que encaja perfectamente con el mío, creando una conexión única. Es como si en medio de la profundidad y la gravedad de la situación, hubiese un espacio vital para respirar, para sonreír, para no tomarnos siempre la vida desde la solemnidad absoluta. En esos momentos de conexión, nos miramos a los ojos: ella con sus preciosos ojos verdes, yo con mis pupilas color chocolate a menudo dilatadas, casi como un mecanismo instintivo de defensa para poder captar toda su luz en mi oscuridad.

Con el tiempo, que ha sido relativamente corto, ella ha dejado de ser simplemente “la psicóloga” en mi mente y en mi corazón. Y ha comenzado a ser Mari.

Y entonces ocurre algo inevitable, algo precioso y fundamental en el proceso de sanación: el vínculo.

Porque, es cierto, a menudo resulta más fácil abrir el alma y exponer la vulnerabilidad ante alguien que no forma parte del entorno inmediato. Alguien que te mira no desde la historia compartida o las expectativas pasadas, sino desde el presente más real y desnudo. Pero cuando esa persona te acompaña con tal maestría y honestidad… deja de ser una extraña. Se convierte en un lugar. Mari se ha convertido en uno de mis lugares seguros más importantes. Y hoy, necesito decirlo sin filtros ni reservas: gracias.

Gracias por la forma en que sostienes mi dolor sin invadir mi espacio. Por acompañar mi camino sin imponer nunca tu dirección. Por dar la mano a mis miedos más profundos, por abrazar mis inseguridades y, vitalmente, por ayudarme a despedirme y a hacer el duelo por quien fui, sin dejar de honrarla y de entender su valor. Por estar presente, incluso cuando lo que encontramos en la consulta no es «bonito» o fácil de mirar. En este camino, donde el dolor y cansancio crónicos muchas veces desordenan todo mi universo interior, tu presencia constante y guiada ayuda a que, muy poco a poco, algo dentro de mí vuelva a encontrar su lugar, a colocarse de una manera funcional. Y eso, Mari, no es algo pequeño; de hecho, es profundamente importante para mi vida, puesto que me centras para yo ir afianzando mi propósito.

Disfruto genuinamente verte, compartir el rato de la sesión y hacerte estas confidencias. Me agrada profundamente cómo eres, y sin ningún ánimo de ser intrusiva o de cruzar líneas profesionales, sí que te digo que siempre salgo de tu consulta con unas ganas enormes de compartir más tiempo contigo, pero un tiempo diferente: tiempo de ocio, relajado y fuera de contexto, de ese que incluye una copa de vino, pies descalzos y la posibilidad de mezclar y compartir lágrimas de alegría y risas de pena.

PD. A Mª Carmen Romero Muñoz (Colegiada B03529) la podéis encontrar en Adiseb (y en el Ayuntamiento de Esporles donde la empresa y Servicios Sociales cuentan con su presencia y terapia)

1. Presentación del Botiquín de Pelusa

1. Presentación del Botiquín de Pelusa

Despliego ante ti El Botiquín de Pelusa, no como mero compendio de remedios, sino como umbral de una nueva colección de primeros auxilios, concebida como refugio de urgencia para esos días en que el dolor, con su caligrafía áspera, duele en el cuerpo, en la mente, en el alma o en la vastedad incierta de la vida misma.

No trafico con la alquimia de solución instantánea, ni con la arrogancia de diagnóstico fulgurante, ni con eco hueco de autoayuda banal y reluciente de tazas optimistas o manuales de autoayuda. La esencia del botiquín reside en un tesoro más profundo y genuino: la cicatriz de mi propia travesía, la quietud de mi presencia, una comprensión que no juzga y un puñado de herramientas sencillas. Mi misión es acompañar para no atravesar el dolor a oscuras y en soledad.

Este arsenal se abre para dar cabida a dolores a menudo innombrables, que a veces no caben en una explicación, aquellos que, invisibles a la mirada superficial, son sin embargo abismos de padecimiento: la tenaz permanencia del dolor crónico, la sinfonía discordante de la fibromialgia, la hipersensibilidad de la sensibilización central, el rigor del dolor físico, el peso del cansancio que devora, la mordaza del miedo, la losa de la culpa, el desgarro del duelo, y cualquier matiz de dolor que habite en la esfera física, emocional, psicológica o espiritual.

Estaré acompañada por Dolorcito (Lolo), que representa lo que duele y no siempre sabe decirse, y por Berta, mi pequeña mariposa roja y conciencia, que me recuerda susurrándome que incluso en medio del dolor puede aparecer una forma bonita de seguir.

Esta publicación inaugural desvela el mapa de mi propia metodología: las 19 fases del dolor. El propósito no es la etiqueta que encierra, sino un plano que permite el reconocimiento, la orientación cuando el sendero confuso se borra. El dolor es el caos que irrumpe y desarticula la totalidad del universo interior; sin embargo, el intento de dotarlo de una mínima guía de sentido puede ayudarte a procesarlo. Atesora este botiquín. Quizá hoy lo necesitas tú. Quizá mañana alguien que quieres.

P.D. Y recuerda que #SomosResistencia a los antivalores y sombras que nos hacen invisibles…

2. El umbral del dolor: Cinco bloques y 19 fases del dolor

2. El umbral del dolor: Cinco bloques y 19 fases del dolor

Este espacio no se concibe como un manual de autoayuda, ni como un mapa infalible para superar el dolor. No es un lugar para entenderlo, sino para estar con él y transitarlo acompañado, reconociendo su naturaleza caótica y persistente. Si buscas la fórmula mágica o la solución definitiva, es posible que este texto te decepcione. Aquí no encontrarás soluciones rápidas, ni caminos rectos, ni finales cerrados pulcros.

Lo que sí encontrarás es una cartografía de mi propia experiencia, con humildad, con mi metodología propia en mis 19 fases o estados, una secuencia desordenada que intenta nombrar lo innombrable. Algunas de estas fases serán claras y reconocibles; otras, confusas y escurridizas. Lo más probable es que experimentes el regreso de fases que creías haber dejado atrás, porque el dolor —sea este físico, emocional, psicológico o espiritual— no sigue un orden limpio ni educado. Se mueve, insiste, cambia de forma, y a menudo, marea.

Habitar un dolor no es un acto de resignación; es un ejercicio de soberanía y atención plena, y esa es la verdadera resiliencia. Es aprender a mirarlo de frente sin la urgencia de huir. Es reconocer con precisión cuándo aprieta y cuándo afloja, cuándo se convierte en un nudo en el estómago y cuándo se disuelve un instante. Es aceptar la verdad fundamental de que hay días en los que la vida permite caminar con cierta ligereza y otros en los que la única tarea posible es sostener el corazón roto entre las manos.

Escribo desde la trinchera de la experiencia, no desde el púlpito de la explicación. Estos relatos nacen del cansancio acumulado, de la incertidumbre que se aloja en los huesos, desde un cuerpo que a veces se declara en huelga y desde una mente que ha tenido que aprender, a la fuerza, a bajar el ritmo. Escribo desde la maraña de emociones aparentemente ingobernables. No me presento como experta ni como guía iluminada, sino como alguien que atraviesa el dolor y que, para no sentirse sola ni completamente derrotada por él, ha necesitado ponerle palabras y un tenue orden. Y durante todo mi proceso, he querido transformarlo en propósito: el de ayudar a otras personas que sufren. 

En este proceso de habitar, nació Pelusa. No es un oráculo ni una terapeuta; es una presencia silenciosa. No tiene boca para sentenciar ni explicar, sino ojos para mirar y sostener sin juicio. Pelusa es la encarnación de la escucha atenta y el aprendizaje humilde. Pelusa no cura, no aconseja, no juzga. Simplemente, acompaña.

Mis relatos se alejan de las narrativas que proponen caminos rectos y finales luminosos predecibles. En su lugar, reconocen las fases del dolor tal y como se viven en la intimidad: de forma desordenada, repetida, a menudo contradictoria. Este Botiquín es un espacio que ofrece permiso explícito para transitar esas fases con honestidad radical y ternura incondicional hacia uno mismo, y, por ende, hacia los demás.

Si estás leyendo esto, es probable que no sea porque busques respuestas definitivas, sino porque quizá necesitas desesperadamente compañía. Permítete comprender: yo también, cada día.

GUÍA DE USO: LEE COMO PUEDAS…

Este texto te pertenece en el modo en que elijas leerlo. Hazlo de principio a fin, a saltos, por fragmentos, o volviendo siempre a la misma página que te conforta o te desafía. Mira las ilustraciones, busca en redes sociales, habla con Pelusa… No hay una forma correcta de atravesarlo, así como no hay una forma correcta de atravesar el dolor. Si en algún momento sientes que necesitas parar, para. Si el impulso te lleva a volver atrás, vuelve. Si necesitas cerrar esta página, soltar el dispositivo y respirar profundamente, hazlo. Aquí no hay prisa. Aquí no hay exigencia. Solo existe un espacio seguro donde el dolor tiene permiso para existir sin tener que justificarse, y puede ser habitado sin prisa por disolverse. Y, además, sería un sueño para mi que compartas con nosotras tu propio camino y experiencia, de la manera que quieras, porque mi anhelo es que todo lo que estoy creando en este universo de pelusamientos sea bidireccional. 

LAS 19 FASES DE MI BOTIQUÍN

Las fases se agrupan en grandes etapas que, aunque se presentan de forma secuencial, en la vida real se superponen, se mezclan y se revisten constantemente.

EL IMPACTO: Cuando el dolor irrumpe y descoloca

1. Irrupción: El dolor aparece como un evento disruptivo que rompe la continuidad de la vida «normal». El cuerpo deja de ser un vehículo transparente y algo esencial ya no encaja. Es el momento del Shock, donde la realidad se suspende.

2. Negación: La primera línea de defensa. Es la resistencia inicial a aceptar la magnitud de lo que ocurre. Se intenta minimizar, normalizar o esperar activamente que pase por sí solo. El intento desesperado de seguir exactamente como antes.

LA LUCHA: Cuando se intenta comprender, arreglar o resistir

3. Búsqueda: Se despliega un arsenal de actividad: consultas médicas, pruebas, terapias, listas de posibles causas, expectativas depositadas en un diagnóstico o una solución. La esperanza se traduce en acción frenética: búsqueda en redes, IAs, foros, informes. La parte racional se pone al servicio de la supervivencia.

4. Desgaste: El coste físico y mental de la lucha sostenida. El cuerpo y la mente comienzan a vaciarse. El esfuerzo de mantener la fachada pasa factura. El cansancio de fingir un bienestar que no existe abre paso a la culpa.

5. Culpa: Surge como consecuencia del desgaste. La culpa por no poder cumplir con las exigencias externas e internas, por no ser «productivo» o «estar bien». Lleva al aislamiento como mecanismo de protección para no exponer el propio fracaso percibido.

6. Ira: La rabia que emerge de la impotencia y la injusticia. Puede dirigirse hacia el propio cuerpo traidor, contra el sistema médico o social, contra la incomprensión de los demás, contra la injusticia de lo que ocurre, o de forma más existencial, contra el mundo o Dios.

LAS EMOCIONES: Cuando el dolor se vuelve interior y silencioso

En esta etapa, te haces «bichobola», te refugias en tu cueva. Las emociones no nacen aquí; estaban presentes desde el inicio, pero quedaron relegadas, aplazadas y silenciadas por la urgencia de seguir luchando y resistiendo. En este punto, cuando la lucha ya no es sostenible, las emociones reclaman su espacio con fuerza.

7. Miedo: Irrumpe con una crueldad paralizante. El miedo bloquea y hunde, anticipa pérdidas y amenaza el futuro. Miedo al presente inestable, al futuro incierto, a las consecuencias del pasado, y sobre todo, al dolor en sí mismo.

8. Aislamiento: La retirada progresiva del mundo social. El mundo exterior sigue su curso, pero la persona se queda atrás, sintiendo que ya no encaja. Es la soledad profunda, agravada por la incomprensión.

9. Depresión: No siempre se manifiesta como un diagnóstico clínico, sino a menudo como un estado existencial. Se caracteriza por apatía, tristeza profunda, pérdida de sentido y apagamiento emocional. Es «El Duelo del Yo que era», un proceso de luto por la identidad previa.

10. Esperanza y Destello: Un punto de inflexión, un brote de vida en la oscuridad. Aparecen los primeros atisbos de Resiliencia y la búsqueda, a veces forzada, de una actitud positiva. El Destello (Puente) son pequeños e inesperados momentos de luz (el humor fugaz, una manifestación de belleza, un pequeño logro) que reencienden la esperanza.

LA CONCIENCIA: Cuando algo empieza a recolocarse

11. Reflexión: Una mirada sostenida hacia dentro. Se inician las preguntas profundas. Se observa el propio estado sin la urgencia frenética por cambiarlo o arreglarlo de inmediato.

12. Investigación: La documentación profunda y metódica sobre el dolor. Es la parte racional de la supervivencia que se reorganiza, buscando conocimiento para empoderarse, no ya para curar, sino para comprender y gestionar.

13. Replanteamiento: La necesidad imperiosa de reorganizar la vida. Se cambian los ritmos, se ajustan las expectativas. La aceptación de que ya no se puede vivir con los viejos patrones. Cambio profundo de prioridades y una nueva planificación vital.

14. Negociación: Los pactos internos y cotidianos que permiten la vida diaria. Negociar con el cuerpo, con el nivel de dolor, con la energía disponible. Aprender a medir, ceder en lo accesorio y priorizar lo esencial. El establecimiento de nuevos y firmes límites.

LA ACEPTACIÓN: Cuando el dolor ya no es el centro, y la vida reaparece: renacer

15. Convivencia: El dolor se integra como parte del paisaje, ya no ocupando la totalidad del horizonte. Comienzan a aparecer estrategias de afrontamiento, el humor como arma de supervivencia, y la autocompasión sana. Se desarrollan herramientas prácticas para el día a día.

16. Aceptación: No es resignación. Es el reconocimiento lúcido de que el dolor existe. Se integra en la identidad sin llegar a definirla por completo. El dolor es una parte de mí, no todo lo que soy.

17. Reconstrucción: La fase activa de construir una nueva forma de estar en el mundo. El objetivo ya no es «volver a ser quien se era», sino ser de otro modo. Buscar la mejor versión de uno mismo posible dentro de las nuevas coordenadas de vida. Crear una nueva identidad, un nuevo propósito y preservar la esencia propia.

18. Planteamiento: La toma de decisiones basada en la aceptación de la nueva realidad. Planificar el camino y el futuro, elaborar un plan de vida realista, proyectar la existencia hacia adelante desde la verdad del presente.

19. Regreso: El retorno consciente al mundo y a la vida con una estructura renovada. Aplicación de nuevas rutinas saludables y todo lo aprendido en el proceso. Generar una vida que sea realista y sostenible dentro del marco del dolor acontecido. Volver a posicionarse en el mundo en un estado de transformación consciente.

4. ¿Cómo reaccionamos en frío? La lucha: búsqueda, desgaste, culpa e ira.

4. ¿Cómo reaccionamos en frío? La lucha: búsqueda, desgaste, culpa e ira.

En esta fase, el botiquín no trae una victoria inmediata. Trae algo más humilde: permiso para buscar respuestas sin declararte la guerra. Tras un impacto, la lucha es casi inevitable. No hablamos de una batalla épica o gloriosa, sino de una contienda a menudo librada en pijama, con el cuerpo agotado, el móvil en la mano, informes médicos sobre la mesa y una pregunta resonando: “¿Qué me pasa?”.

La búsqueda de respuestas surge como un acto de esperanza. Sin pensarlo apenas, una reacción fría y sin premeditación. Consultas, pruebas, diagnósticos, terapias, lecturas, foros, redes, IA, consejos, segundas opiniones… Se persigue una causa, una explicación, una vía de escape, una frase que ponga orden al caos. El conocimiento se convierte, a veces, en una forma de aliento.

Sin embargo, esta lucha resulta agotadora. Porque no solo se buscan respuestas; también se intenta seguir siendo funcional, amable, productivo, disponible. Se esfuerza uno por cumplir mientras, internamente, se clama por una tregua. De ahí nace el desgaste, ese cansancio que no se remedia con solo dormir, pues surge de sostener una carga excesiva durante demasiado tiempo.

Después puede irrumpir la culpa. Culpa por no lograrlo, por cancelar compromisos, por no alcanzar expectativas, por el aislamiento, por el silencio, por sentir que se decepciona, por no ser esa versión de uno mismo que antes parecía encajar mejor en el mundo.

Y, en ocasiones, aparece la ira. Rabia contra el propio cuerpo, el sistema, la falta de comprensión, la injusticia, contra lo divino, contra nadie y contra todo. La ira no es sinónimo de ser una mala persona. A veces, simplemente es la señal de que un dolor es tan intenso que ya no cabe en silencio.

En esta etapa, el alivio no llega con una victoria instantánea, sino con algo más sencillo y crucial: el permiso para buscar respuestas sin declararse la guerra a uno mismo.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia

5. ¿Cómo sentimos? Las emociones: miedo, aislamiento, depresión y el destello de la esperanza.

5. ¿Cómo sentimos? Las emociones: miedo, aislamiento, depresión y el destello de la esperanza.

En esta fase, el botiquín no exige salir de la cueva. Solo deja una luz encendida en la entrada. Tras un periodo de intensa lucha, búsqueda, resistencia y sobreesfuerzo, llega un punto en el que el dolor deja de ser una demanda externa para volverse una experiencia puramente interna. La energía para explicar, justificar o combatir se agota. Hay un repliegue. Uno se encoge por dentro, transformándose, casi sin darse cuenta, en bichobola.

En esta fase, emerge el miedo: a lo que vendrá, a no mejorar, a empeorar, a no ser capaz de gestionar la vida que antes parecía sencilla y propia. Miedo al sufrimiento, a la incertidumbre, a no ser comprendido. Un miedo que no siempre se manifiesta a gritos, a menudo se instala en el silencio paralizante.

A menudo, esto conduce al aislamiento. No es un rechazo a los demás, sino la falta de la energía mínima que requiere la interacción social. El mundo sigue a su ritmo, con sus prioridades, y una se siente progresivamente desplazada a una orilla distinta, observando a distancia.

Puede aparecer también la depresión —no siempre en el sentido clínico, sino existencial— marcada por la apatía, una profunda tristeza, el agotamiento de ser fuerte, la pérdida de sentido y una sensación de apagamiento general. Es el luto por el yo anterior, el duelo por la vida soñada y por la versión de una misma que parecía más fácil de habitar.

Y, sin embargo, incluso en esa hondura, puede surgir un destello. Una luz tenue. Un gesto, una risa inesperada, una belleza ínfima, una mano que se acerca, una mariposa roja que insiste en recordar que no todo está perdido, que hay esperanza

El botiquín para este momento no exige salir de la cueva. Simplemente mantiene una pequeña luz encendida en la entrada.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia

6. ¿Cómo tomamos conciencia? Con reflexión, investigación, replanteamiento y negociación.

6. ¿Cómo tomamos conciencia? Con reflexión, investigación, replanteamiento y negociación.

Después del impacto, la lucha y la cueva emocional, puede aparecer algo nuevo: una forma distinta de mirar con conciencia. En esta fase, el botiquín no trae una respuesta definitiva. Trae mapa, lápiz y permiso para redibujar el camino sin traicionarte. Emerge una posibilidad: una nueva perspectiva. A veces llega cansada, en silencio, con una libreta abierta, una radiografía sobre la mesa y una pregunta menos desesperada: «¿Y ahora, cómo continúo?».

El proceso comienza con la Conciencia y la Reflexión. Esto implica mirar hacia dentro sin la urgencia de arreglarlo todo. Es el momento de observar qué duele, qué agota, qué detona el miedo, qué límites se han traspasado y qué partes de uno mismo están pidiendo atención y cuidado.

A continuación, viene la Investigación, entendida no como una batalla, sino como una brújula. Se trata de leer, preguntar, documentarse, organizar informes, y comprender el propio cuerpo, el diagnóstico, el sistema nervioso y las emociones. Saber no lo cura todo, pero a veces devuelve un poco de suelo bajo los pies.

Después aparece el replanteamiento. La vida anterior quizá ya no encaja entera. Hay ritmos que revisar, expectativas que bajar de su pedestal, prioridades que recolocar y  y dejar de obedecer exigencias autoimpuestas como si fueran un mandato ineludible.

Finalmente, comienza la Negociación. No desde la resignación, sino desde la honestidad. Implica llegar a acuerdos con el cuerpo, pactar la energía, el dolor, los días favorables y los imposibles. Es aprender a poner límites: «Hoy llego hasta aquí», «Hoy no», «Hoy descanso», «Hoy escojo».

En esta fase, el «botiquín» no ofrece una solución definitiva, sino un mapa, un lápiz y el permiso para redibujar el camino sin traicionarse.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia

7. ¿Aceptamos el reto del dolor? La aceptación: convivencia, aceptación, reconstrucción, planteamiento y regreso.

7. ¿Aceptamos el reto del dolor? La aceptación: convivencia, aceptación, reconstrucción, planteamiento y regreso.

Después de atravesar el impacto, la lucha, las emociones y la toma de conciencia, se abre paso una etapa más sosegada y profunda: la aceptación. Es crucial entender que esto no es rendición, derrota, ni indiferencia. Aceptar no es celebrar el dolor, sino dejar de combatirlo para poder enfocarse en la vida que perdura.

Inicialmente, se da la convivencia. El dolor sigue presente, pero ya no domina cada espacio. Se aprenden nuevos ritmos, a reconocer señales, a establecer límites, a buscar descansos y a desarrollar estrategias. Se aprende a diferenciar entre forzarse y progresar, entre rendirse y autocuidarse, entre la autoexigencia y la autoescucha.

La aceptación verdadera se alcanza cuando logras observar lo ocurrido sin minimizar su trascendencia, pero sin permitir que defina tu identidad por completo. El dolor es un fragmento de tu historia, sí, pero no le pertenece la pluma para escribirla entera.

Después empieza la reconstrucción. No se trata de volver exactamente a quien eras, sino de levantar una mejor versión posible, honesta y habitable de ti. Una versión que integre tus heridas, tus fortalezas, tu sentido del humor, tus límites y esa esencia intacta que el dolor no pudo arrebatar.

A continuación, llega el planteamiento: visualizar el futuro desde la realidad, desechando la ilusión y el temor. Esto implica seleccionar nuevas rutinas, fijar nuevos propósitos y encontrar nuevas maneras de interactuar con el mundo.

Finalmente, y de forma gradual, se produce el regreso. No es el retorno al pasado, sino una vuelta más consciente. Un retorno a la vida, quizás a un ritmo más pausado, pero portando una verdad recién descubierta.

En esta fase, el ‘botiquín’ no promete erradicar el dolor. Su propósito es evitar que te consuma, ofreciéndote la capacidad de hallar también la belleza que, paradójicamente, siempre existe en él.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia