Cuando una enfermedad se vuelve compleja, el cuerpo deja claro que no entiende de compartimentos estancos.
Neurología, traumatología, fisioterapia, psicología, farmacia, medicina de familia, especialistas, burocracia… todo acaba ocurriendo dentro de la misma persona. Y ahí, aunque no debería recaer sobre el paciente, aparece una tarea imprescindible: ser pegamento en la red de apoyo.
Yo intento hacerlo (en un pueblo pequeño como #Esporles es más sencillo): comparto informes, llevo observatorios, conecto profesionales y hago viajar la información entre consultas. No para dirigir nada, sino para que personas extraordinarias no trabajen sobre versiones distintas de mí.
Porque no necesito colección de solistas, sino orquesta.
Y tengo la enorme suerte de contar con una: el equipo del Centro de Salud Tramuntana y Esther Valencia, esenciales estos años; Alberto y Megan, desde Sa Tribu; Mari, Montse y Servicios Sociales del Ayuntamiento; Quica, desde la farmacia; el Dr. Mario Gestoso, desde la medicina especializada; Arantxa y Penta, en parte laboral y jurídica; y ahora también Geohangel Esteban Gutiérrez, mi nuevo médico de familia.Él acaba de llegar a una historia ya muy escrita y, en solo 3 visitas, ha hecho algo enorme: no limitarse a leerla, sino querer comprenderla.
Ha preguntado, estudiado, buscado, coordinado y, además, me ha hecho sentir vista.Ayer entré en su consulta en una de mis peores semanas de dolor y salí sonriendo. El dolor seguía, pero también estaba yo, una mujer que se pudo reflejar en el espejo de sus ojos verdes. Llevaba demasiado tiempo echándome de menos…
Este Pelusamiento trata sobre la coordinación y la empatía: de cómo transformar a un grupo de profesionales aislados en una sólida red de contención. Consiste en hacer fluir la información para avanzar en equipo hacia un mismo fin, recordando que la calidez humana es parte esencial de cualquier terapia. Trata, en definitiva, sobre lo que se logra cuando alguien va más allá del diagnóstico para ver a la persona que hay dentro.
Gracias a todos los que sostenéis esta red. Y sí, Geohangel, este también va un muchito por ti. 💜
Hay enfermedades y situaciones complejas como la nuestra que, con el tiempo, terminan reuniendo más profesionales alrededor de una persona que una producción de Netflix de varias temporadas. Médicos de familia, especialistas, fisioterapeutas, psicólogos, farmacéuticos, unidades del dolor, asesores laborales, trabajadores sociales, enfermería… Cada uno sabe muchísimo de su parcela y, sin embargo, si queremos prosperar y avanzar, muchas veces nos toca intentar que esos buenos profesionales sepan que existen otros buenos profesionales alrededor del mismo paciente y que, en la medida de lo posible, miren también fuera de su propia parcela. Dicho en otras palabras: convertirnos en pegamento.
Porque el cuerpo tiene una costumbre bastante incómoda: no entiende de especialidades. No sabe dónde termina Traumatología y empieza Neurología, ni espera a que Reumatología cierre expediente para llamar a la puerta de Psicología. Tampoco distingue demasiado entre sanidad pública y privada, fisioterapia, farmacia o burocracia laboral. El cuerpo sucede entero. Somos nosotros quienes lo hemos dividido en departamentos para poder estudiarlo. Y cuando una enfermedad también sucede entera, el tratamiento necesita intentar parecerse un poco a ella.
Mi proceso se ha convertido, inevitablemente, en multidisciplinar. Hay médicos que observan la estructura de mi columna, profesionales que estudian el dolor y el sistema nervioso, fisioterapeutas que trabajan para recuperar movimiento, fuerza y función, una psicóloga que me acompaña en el impacto emocional de todo esto, una farmacéutica que analiza cómo complementar sin interferir y profesionales que me ayudan a navegar la parte laboral y administrativa de una enfermedad que, además de doler, tiene la desagradable costumbre de presentar formularios y procesos «burrocráticos», como casi todo.
No debería recaer sobre nosotros. Lo sé. Bastante tenemos ya con doler, dormir mal, olvidar palabras, administrar energía, llorar, acudir a consultas y conservar cierta dignidad mientras la bata del hospital insiste en abrirse exactamente por donde no debe. Pero el sistema todavía funciona demasiado por compartimentos y, cuando un proceso es complejo y multidisciplinar, intentar conectarlos puede convertirse en una forma muy poderosa de autocuidado.
Yo lo hago desde hace tiempo. Comparto informes, actualizo historiales, llevo observatorios, anoto síntomas, tratamientos, respuestas, dudas, fechas y cambios, y procuro que el profesional que tengo delante conozca también qué están haciendo los demás. No para dirigirlos, mucho menos para enseñarles su trabajo, sino precisamente para permitir que cada uno pueda ejercerlo con toda la información disponible. Porque cinco profesionales extraordinarios trabajando sobre cinco versiones diferentes de una misma persona pueden acabar formando una magnífica colección de solistas. Y yo necesito una orquesta.
Mi propia fisioterapia, por ejemplo, ha evolucionado hacia un trabajo combinado entre tratamiento analgésico y ejercicio más activo para ampliar ese abordaje multidisciplinar. Ahora acudo a dos fisioterapeutas diferentes y complementarios, que necesitan hablar entre ellos. Y el acompañamiento psicológico aborda también adaptación, límites, regulación emocional, autonomía y apoyo social, porque una enfermedad larga rara vez se queda educadamente dentro del cuerpo.
Pero reunir profesionales no construye automáticamente una red. Puedes tener diez manos extraordinarias alrededor y que cada una esté sosteniendo una parte distinta sin saber demasiado qué ocurre en las demás. La red empieza cuando esas manos se reconocen y, ahí, casi siempre aparece un trabajo silencioso que llevo años intentando hacer: convertirme, en la medida de mis fuerzas, en el pegamento.
Vivir en un pequeño pueblo como Esporles ayuda y facilita cosas, claro, porque esta función de conectora se vuelve algo más sencilla de gestionar. Aquí una puede salir a comprar perejil y regresar con información sobre tres vecinos, el tiempo del fin de semana y la certeza de que alguien ha visto aparcado tu coche donde no tocaba. Pero también existe una cercanía que, cuando las cosas se ponen feas, adquiere un valor difícil de medir.
Durante estos años he tenido la enorme suerte de encontrar aquí una red profesional y humana que me ha ido sosteniendo desde lugares distintos. El Centro de Salud Tramuntana, con médicos, enfermería, administración y recepción que muchas veces han facilitado lo difícil y tratado con humanidad lo que podía haber sido únicamente trámite. Mis fisioterapeutas, Alberto en cabeza y ahora también Megan, trabajan en Sa Tribu no solo sobre músculos, movilidad y dolor, sino sobre algo mucho más grande: recuperar función, confianza, motivación y un poquito de terreno dentro de mi propio cuerpo, desde lugares distintos pero complementarios.
Mi psicóloga, Mari, desde los Servicios Sociales del Ayuntamiento, se ha convertido en esa especie de Pepita Grilla profesional que me ayuda a recolocar el mundo cuando el mío se inclina demasiado, me acompaña cuando el ánimo se ablanda, me ayuda a ordenar lo que duele por dentro y, sobre todo, me ve cuando yo misma tengo dificultades para reconocerme. También están los Servicios Sociales municipales, Montse y un Ayuntamiento donde todavía puede ocurrir algo tan sencillo y tan extraordinario como cruzarte con el alcalde, Jose, por la calle y que recuerde preguntarte cómo van tus terapias y cómo te encuentras. Parece poca cosa hasta que uno pasa suficiente tiempo sintiéndose número de expediente y comprende que ser recordado por tu nombre puede tener propiedades medicinales todavía pendientes de patente.
A esta red se ha incorporado también Quica Mudoy, farmacéutica y responsable de la nueva farmacia del municipio que lleva su nombre. Y aquí aparece otra pieza que me parece especialmente interesante, porque una farmacia puede ser un mostrador donde se dispensan cajas o puede convertirse en un lugar donde alguien observa el conjunto. Quica se ha tomado el tiempo de estudiar mi caso, revisar informes y plantear una estrategia de suplementación adaptada, con elementos como magnesio, coenzima Q10 y DHA. Después, yo he hecho que esa propuesta vuelva al médico para comprobar que encaje con el tratamiento farmacológico y con mi situación actual. Porque «natural» y «compatible» no son sinónimos, aunque al marketing le encante que parezcan primos hermanos. Y no porque desconfíe de ella, sino precisamente porque confío en ambos. La confianza bien entendida no consiste en aceptar varias opiniones por separado, sino en permitir que se encuentren.
Y una parte importante de mi red, y de su onda expansiva, sale también a pasear fuera de Esporles. Ahí está el caso claro y muy valioso para mí del doctor Mario Gestoso, con un papel protagonista en las temporadas actuales de mi producción. Lo mantengo informado en mis frecuentes visitas, le llevo la información relevante del resto de mis duendecillos y hadas de la red y, viceversa, todos ellos saben de Mario. No hace falta que compartan café para compartir mapa.
Eso es exactamente lo que entiendo por red: no añadir cosas, sino conectarlas. Una nueva medicación convive con otras. Un tratamiento hospitalario puede seguir produciendo efectos semanas después. Un complemento nutricional entra en un organismo donde ya existe farmacología. Una modificación de fisioterapia puede necesitar considerar una fase de dolor especialmente intensa. La seguridad no consiste únicamente en preguntarnos si algo funciona, sino también en preguntarnos con qué más tiene que convivir.
Y dicen que el universo provee de aquello que atraes… ¡Y entonces llegó él! Geohangel Esteban Gutiérrez González, mi nuevo médico de familia. Ojo, que lo digo con el mismo entusiasmo con el que Whitney grita «¡Es mi guardaespaldas!».
La ausencia inesperada y prolongada de mi médica de familia, la doctora Esther Valencia, me preocupó mucho más de lo que probablemente confesé al principio. Esther me había acompañado mes a mes durante más de dos años y medio. Conocía mis cirugías, mis crisis, mis tratamientos fallidos, mis avances minúsculos, mis retrocesos enormes y esa colección de rarezas clínicas que mi cuerpo ha ido reuniendo con admirable constancia. Empezar de nuevo con alguien desconocido significaba volver a contar una historia demasiado larga justo cuando menos energía tenía para narrarla. Ya escribí sobre ello en «Volver a contar el dolor, nuevo médico»: https://martabonet.com/volver-a-contar-el-dolor-nuevo-medico/
Así que hice lo que hago cuando tengo miedo, o quizá lo que mejor sé hacer: organicé. Solo llevamos tres visitas y, sin embargo, en esas tres consultas ha sucedido algo que, para alguien que lleva mucho tiempo enfermo, puede resultar casi revolucionario. He sentido que alguien nuevo no solo estaba leyendo mi expediente, sino intentando comprenderlo.
Ha preguntado, escuchado, revisado y cambiado planteamientos cuando ha considerado que era necesario. Y, quizá todavía más importante, cuando algo no formaba parte de aquello que conocía suficientemente, lo ha buscado, lo ha estudiado y ha vuelto con información. Parece obvio. No siempre lo es.
En medicina existe una enorme diferencia entre saber mucho y conservar intacta la curiosidad por aquello que todavía no se sabe. La primera cualidad convierte a alguien en un buen profesional. La segunda, cuando se acompaña además de humildad y empatía, puede convertirlo en uno extraordinario.
Ayer llegué a su consulta después de una semana especialmente dura de dolor, una de las crisis más fuertes de los últimos meses. Entré cansada, dolorida y bastante pequeña por dentro. Salí sonriendo. Y no porque hubiera ocurrido ningún milagro, porque no salí curada, no desapareció el dolor ni apareció una solución mágica escondida detrás del fonendo. Ocurrió algo mucho más sencillo: me vio.
Y a veces ser visto es una intervención terapéutica que todavía no aparece en los prospectos.
Sentí que creía lo que le estaba contando, que entendía la magnitud de lo que estaba viviendo y que asumía conmigo la responsabilidad de buscar mejores caminos. Hubo profesionalidad, tiempo, dedicación, conocimiento y prudencia, pero también empatía, confianza, complicidad y un sentido del humor sorprendentemente compatible con el mío. Eso último no figura entre los criterios diagnósticos, pero facilita bastante destriparse emocionalmente sin necesidad de anestesia y genera una conspiración común muy bella y muy difícil de explicar.
Y ocurrió algo más: durante un rato apareció Marta. La de antes. La que tiene carácter, humor, fuerza, feminidad, curiosidad, simpatía, ideas, carisma, ganas de reír y de provocar sonrisas, encanto, valores y un poquito de descaro bien administrado. Esa mujer que durante estos años no ha desaparecido, aunque a veces quede difuminada detrás del dolor, la fatiga, el miedo y una cantidad francamente abusiva de terminología médica.
Ayer se asomó, solo un rato, pero estaba allí y, de alguna manera, él fue mi espejo. Quizá porque, después de mucho tiempo mirándote a través del cristal de una enfermedad, encontrarte de repente reflejada en la mirada limpia de unos tremendos ojos verdes puede devolverte una imagen que creías borrosa.
Y cuando llevas mucho tiempo enferma, descubrir que todavía reconoces a la persona que eras antes de que todo empezara puede emocionarte de una manera bastante difícil de explicar. Quizá por eso salí con una sonrisa tan grande y alguna mariposa.
Lo que ocurrió ayer me recordó por qué insisto tanto en hablar de redes de apoyo. Geohangel acaba de incorporarse a la mía, como recientemente lo hicieron Megan o Quica, pero no llega a un terreno vacío. Llega a una estructura donde ya existen personas trabajando desde la fisioterapia, la psicología, la farmacia, los servicios sociales, la medicina especializada y también la esfera jurídica y laboral. Fuera del pueblo están igualmente profesionales como el doctor Mario Gestoso, que sigue mi columna desde la medicina privada, y otros especialistas y unidades que forman parte de un proceso que atraviesa sistemas diferentes.
Mi objetivo no es que todos se conozcan personalmente. Sería estupendo, pero tampoco pretendo organizarles una cena de Navidad, aunque admito que a algunos de ellos, por compartir geografía, sí que los he empujado un poquito a conocerse. Lo importante es que se conozcan profesionalmente a través de la información.
Que quien trata mi dolor pueda leer qué observa mi fisioterapeuta. Que mi médico de familia conozca qué tratamiento propone la farmacia antes de incorporarlo. Que la psicología comprenda qué está ocurriendo físicamente. Que el especialista privado pueda disponer de los informes recientes de la sanidad pública. Que quien gestiona mi proceso laboral tenga acceso a los documentos clínicos relevantes. Que una modificación importante del tratamiento no quede atrapada dentro de una consulta mientras el resto de la red sigue trabajando con una fotografía antigua. Porque una verdadera red no se construye acumulando manos, sino consiguiendo que esas manos sepan qué están sosteniendo juntas.
Mis últimos informes lo reflejan bastante bien. La fisioterapia ha incorporado trabajo más activo junto a Megan manteniendo el tratamiento analgésico con Alberto precisamente para ampliar el abordaje multidisciplinar. El acompañamiento psicosocial trabaja no solo el impacto emocional del dolor, sino adaptación, límites, regulación, apoyo social y autonomía dentro de una situación que afecta a muchas áreas de la vida. Y desde la medicina especializada también se ha planteado un enfoque holístico que integra fisioterapia y psicología junto al seguimiento clínico.
Hasta mi hoja de medicación actual cuenta ya una pequeña historia de coordinación, con tratamiento crónico y nuevas pautas analgésicas que necesitan observarse como conjunto, no como cajas independientes dentro de un cajón de sastre.
Por eso sigo defendiendo algo que quizá resulte poco romántico, pero es profundamente humano: cuando atravesamos procesos complejos, necesitamos convertirnos, en la medida de nuestras fuerzas, en el hilo que cose la red. Y procuro transmitirlo a través de mi propia experiencia porque sé que puede ayudar mucho a otras personas.
Habrá días en los que tendremos energía para ordenar un informe y otros en los que abrir el correo electrónico parecerá una disciplina olímpica. Si podemos delegar, delegamos. Si necesitamos ayuda para organizar documentos, la pedimos. Si vivimos en una gran ciudad y nuestros profesionales jamás van a encontrarse tomando café en la misma plaza, podemos llevar informes de unos a otros, preparar resúmenes, registrar cambios, preguntar si dos tratamientos son compatibles o pedir que una observación relevante quede escrita para que el siguiente profesional pueda leerla.
No se trata de convertir al paciente en director médico de su propia enfermedad. Se trata de evitar que sea el único lugar donde toda la información existe al mismo tiempo. Y eso cambia mucho.
Y quizá yo tenga también una misión ahí: ser esa especie de pegamento blandito, una pequeña project manager con rizos, pijama y escasa tolerancia a los compartimentos estancos. Ayudar a que los médicos conozcan a los fisioterapeutas, que los informes lleguen donde deben llegar, que las preguntas no se pierdan en la consulta, que el acompañamiento psicológico no quede relegado a una esquina y que la parte humana no desaparezca debajo de una montaña de resultados clínicos.
Porque cuanto más compleja se vuelve una enfermedad, más importante resulta que alguien conserve la visión completa de la persona.
Y hoy quiero terminar regresando a quien provocó este Pelusamiento. Geohangel, si me lees, este Pelusamiento también es para ti: GRACIAS. Gracias por incorporarte a una historia que ya venía escrita en demasiadas páginas y tener el interés de entender las anteriores antes de empezar a escribir las tuyas. Gracias por estudiar lo que no conoces, por traer respuestas, por preguntar y por permitir que yo pregunte. Gracias por proteger mi tratamiento sin hacerme sentir pequeña, por asumir la complejidad de mi historia y por hacerme sentir que estamos intentando caminar en la misma dirección, por escuchar sin prisa y por hacerme sentir que mi dolor no necesita defenderse para existir. Gracias también por algo que seguramente no aparece en ninguna guía clínica: por conseguir que durante un rato me reconociera.
Yo confío muchísimo en la ciencia e intentaré hacer mi parte. Seguiré llevando informes, compartiendo observaciones, conectando profesionales, preguntando, aprendiendo, escribiendo, divulgando, ayudando… y tratando de que quienes me cuidan puedan conocerse, aunque algunas veces solo sea a través de un papel que viaja de una consulta a otra.
Pero cada vez confío más en otra cosa que la ciencia todavía no sabe medir del todo: lo que puede cambiar una persona cuando un profesional competente la mira con conocimiento, curiosidad y humanidad al mismo tiempo, con valores que deberían venir de serie y que, desafortunadamente, no siempre vienen instalados.
Ayer el dolor seguía allí cuando salí de la consulta. También estaban la humanidad, la confianza, la esperanza y, sobre todo, estaba yo.
Y llevaba demasiado tiempo echándome de menos. 💜