145. “Soy activista de verdad, en pro de la ciencia”
Hoy he decidido dar un paso que, por dentro, se siente sereno… pero firme.
Voy a participar como voluntaria en un estudio científico sobre fibromialgia y sensibilización central en la Universidad de las Islas Baleares (IUNICS), un centro especializado en investigar las bases neurológicas del dolor crónico.
Es un estudio serio, con base médica, que busca comprender mejor cómo funciona el dolor en el cerebro y explorar nuevas vías no farmacológicas. Para ello, se analiza la actividad cerebral mediante electroencefalograma (EEG) y se aplica tACS, una técnica de estimulación eléctrica de baja intensidad que intenta regular los ritmos cerebrales implicados en la percepción del dolor.
Antes de la sesión, he completado 8 cuestionarios clínicos validados que evalúan el impacto del dolor, la calidad de vida y el estado emocional. Durante la prueba, se medirán respuestas reales de mi cuerpo, de eso que tantas veces no se ve… pero está.
Y por eso estoy aquí. Porque hay dolores invisibles que necesitan ser medidos, nombrados, comprendidos. Yo convivo con varios de ellos.
Mi historia médica ha desembocado, además, en fibromialgia y síndrome de sensibilización central. Y más allá del diagnóstico, pesa la falta de reconocimiento, de recursos y de comprensión real. Por eso participo. No pensando que me cure, sino sabiendo que puede ayudar.
A construir evidencia. A dar forma científica a lo que parece subjetivo. A que algún día nadie tenga que justificar su dolor para ser creído.
Este estudio forma parte de una investigación amplia, con cientos de participantes. Cada persona suma. Cada dato cuenta.
Yo quiero estar ahí. Quiero que mi experiencia sirva para algo más que sostenerme. Quiero abrir camino. Quiero ser activista.
Pelusa no solo escribe. También hace. Y hoy me pongo al servicio de la ciencia, la visibilidad y el reconocimiento. Y eso, para mí, también es acompañar.
Hoy he decidido dar un paso que por dentro se siente sereno, pero firme. No ha sido uno de esos gestos ruidosos que se anuncian con trompetas ni uno de esos impulsos que se inflan un día y se deshinchan al siguiente. Ha sido algo más silencioso y más sólido. Una decisión tomada desde la experiencia, desde el dolor, el cansancio y también desde la esperanza. Voy a participar como voluntaria en un estudio científico sobre fibromialgia y sensibilización central que se está llevando a cabo en la Universidad de las Islas Baleares, en el IUNICS, un centro de investigación especializado en las bases neurológicas del dolor crónico. Y para mí esto no es una anécdota ni una curiosidad de agenda. Es una forma de compromiso. Una manera de decir: aquí estoy, con todo lo que me duele, y aun así quiero aportar.
Hay algo profundamente reparador en sentir que el dolor no solo se padece, sino que también puede ponerse al servicio de una causa mayor. Yo convivo con un dolor que no siempre se ve, que no siempre se entiende y que, demasiadas veces, obliga a quien lo sufre a hacer un trabajo extra: además de sostenerlo, tiene que explicarlo. Además de soportarlo, tiene que justificarlo. Y eso desgasta de una forma muy particular, porque no solo cansa el cuerpo, también cansa el alma. Por eso, cuando aparece una vía seria, rigurosa, científica, para estudiar de verdad lo que nos pasa a quienes vivimos con fibromialgia y síndrome de sensibilización central, siento que no debo mirar desde la barrera. Siento que tengo que estar.
Gracias a Amasc, la asociación de almas bonitas que sufrimos estas enfermedades en Mallorca, soy consciente de este estudio, porque ellas nos lo han hecho llegar y nos han ofrecido la posibilidad de participar, porque hacen una gigante labor cada día como red de apoyo, y como auténticas guerreras.
Este estudio busca comprender mejor cómo funciona el dolor en nuestro cerebro y explorar nuevas vías no farmacológicas para tratarlo. Y eso, dicho así, puede parecer una frase clínica más. Pero a mí me impresiona pensar en lo que significa de verdad. Significa que hay personas investigando con rigor lo que tantas veces otros han minimizado. Significa que hay equipos científicos intentando poner luz en un territorio que durante demasiado tiempo ha sido tratado como un cajón desastre, como si el dolor invisible fuera una mezcla confusa de cosas difíciles de medir y, por tanto, fáciles de ignorar. Significa que alguien se está tomando en serio aquello que tantas personas han tenido que aprender a vivir entre la incomprensión, la sospecha y el “no será para tanto”.
La investigación se basa, entre otras cosas, en el registro de la actividad cerebral mediante electroencefalograma, el conocido EEG. Es decir, van a observar cómo se comporta el cerebro, cómo se comunican sus ritmos, cómo responde esa red invisible que sostiene tantas funciones y que, en condiciones como la mía, parece haber aprendido a amplificar el dolor hasta convertirlo en una presencia constante. Además, aplican una técnica llamada tACS, una estimulación transcraneal con corriente alterna de muy baja intensidad, que busca modular esos ritmos cerebrales implicados en la percepción dolorosa. No es una ocurrencia moderna ni una excentricidad de laboratorio. Es una línea seria de investigación en neuromodulación, con base científica, cuidadosamente planteada para entender mejor qué está ocurriendo y qué posibilidades de alivio real pueden abrirse.
Antes de llegar a la parte presencial, he completado una batería de cuestionarios clínicos validados. Ocho, nada menos. Cuestionarios que miden el impacto del dolor, el estado emocional, la calidad de vida y el modo en que estas dolencias se cuelan, se expanden y se instalan en la vida diaria. Y aunque responder tantas preguntas puede parecer tedioso desde fuera, a mí me ha parecido, en cierto modo, un gesto hermoso. Porque hay algo valioso en que una experiencia tan íntima y tantas veces difusa como el sufrimiento pueda ser recogida con orden, con método y con respeto. No para reducirla a un número, sino para darle cuerpo científico. Para que deje de parecer una niebla subjetiva y empiece a ocupar un lugar legítimo en la conversación médica, social e institucional.
Eso es lo que me mueve. No la ingenuidad. No la fantasía de una solución inmediata. No la necesidad infantil de creer en milagros. Yo no participo pensando que una prueba va a reescribir por arte de magia todo lo que me ha tocado vivir. Participo porque creo en la importancia de construir evidencia. Participo porque sé que hacen falta datos, cuerpos, tiempo, constancia, pelusas y personas dispuestas a poner algo de sí para que estas enfermedades dejen de vivir en los márgenes. Participo porque quiero contribuir a que el dolor invisible tenga una gramática científica cada vez más sólida. Porque quiero que llegue el día en que nadie con fibromialgia, con sensibilización central o con cualquier otra dolencia compleja y poco visible, tenga que suplicar credibilidad.
Mi historia médica es larga, compleja y pesada. Hay vértebras, operaciones, secuelas, diagnósticos, cansancios y dolores que se han ido encadenando hasta desembocar, entre otras cosas, en fibromialgia y síndrome de sensibilización central. Yo no llego a este estudio desde la teoría ni desde una militancia vacía. Llego desde el cuerpo. Desde lo vivido. Desde lo que ha sido pasar por quirófanos, consultas, listas de espera, pruebas, dudas y procesos en los que una a veces siente que su vida se va llenando de nombres difíciles mientras lo más difícil sigue siendo explicar cómo se habita todo eso. Por eso mi activismo no quiere quedarse en el relato bonito. Quiero que Pelusa no solo acompañe con palabras. Quiero que acompañe también con hechos. Quiero que se sepa que detrás de esta criatura tierna, despeinada y sin boca, hay una voluntad real de implicarse, de aprender, de dar visibilidad y de estar a la altura de la causa que abraza.
Me interesa mucho ese contraste, además. Pelusa es suave, pero no es frívola. Es tierna, pero no es superficial. Tiene humor, pero no trivializa. Y creo profundamente que ese contraste entre una imagen amable y una voz que habla con verdad, con ciencia, con fundamento y con propósito, puede convertirse en una forma muy poderosa de comunicación, mi especialidad. Hay personas que quizá no se acercarían jamás a un discurso médico árido y, sin embargo, sí se detienen ante una ilustración cálida, una frase que abraza o una reflexión que les habla desde un lugar más humano. Si desde ahí logramos conducirlas hacia la comprensión real de lo que es vivir con dolor crónico, con fibromialgia, con sensibilización central, con agotamiento, con incomprensión, con una biografía médica rota y cansada, con una vida truncada, entonces estaremos haciendo algo valioso. Muy valioso.
Yo quiero que Pelusa sea respetada precisamente por eso. Porque debajo del dibujo hay verdad. Porque detrás de cada pelusamiento hay experiencia, reflexión, trabajo y, cada vez más, también una voluntad seria de divulgación y de activismo. No me interesa que se quede solo en lo mono, en lo inspiracional o en la frase bonita que se comparte y luego se olvida. Quiero que sea refugio, sí. Pero también puente. Quiero que acompañe, pero también que informe. Quiero que consuele, pero también que remueva. Quiero que haga pensar. Y en esta ocasión, quiero que quienes lean este artículo, sean pacientes, familiares, profesionales sanitarios o investigadores, perciban algo muy claro: aquí hay respeto por la ciencia, y por las personas y los valores humanos. Aquí hay confianza en la investigación. Aquí hay gratitud hacia quienes dedican su inteligencia y su vocación a estudiar un sufrimiento que durante demasiado tiempo no ha tenido el lugar ni los recursos que merece.
Este estudio, además, forma parte de un trabajo más amplio, con cientos de participantes. Y eso me emociona especialmente. Porque significa que no se trata de una historia aislada ni de una excepción exótica. Significa que hay muchas personas diciendo presente. Muchas personas poniendo su cuerpo, su tiempo, su historia y su cansancio al servicio de una comprensión mayor. Cada participante suma. Cada cuestionario, cada prueba, cada sesión, cada señal eléctrica registrada, cada respuesta recogida, aporta una pieza al puzzle. Y yo quiero ser una de esas piezas. No por protagonismo, sino por convicción. Porque siento que, en el momento en que mi dolor puede servir para algo más que ser soportado, hay en él una pequeña posibilidad de sentido.
A veces pienso que una de las cosas más crueles del sufrimiento es cuando no deja ningún fruto. Cuando solo pesa, rompe y agota. Quizá por eso esta participación me conmueve. Porque convierte una parte de mi historia en una herramienta útil. Porque me permite tender un hilo entre mi experiencia personal y una posibilidad colectiva. Porque, de alguna manera, me ayuda a sentir que no estoy viviendo todo esto únicamente para resistirlo, sino también para transformarlo en algo que pueda abrir camino, aunque sea un poquito.
No sé qué saldrá de este estudio. No sé qué descubrirán, qué cifras aparecerán, qué conclusiones podrán obtener, qué ritmos cerebrales cambiarán o qué preguntas nuevas se abrirán a partir de aquí. Pero sí sé que investigaciones así dignifican. Y eso, cuando una ha vivido en un cuerpo tantas veces cuestionado o mal comprendido, no es poca cosa. Dignifican porque nombran, porque miden, porque observan con método lo que otros han preferido reducir a vaguedad. Dignifican porque hacen sitio. Porque convierten el dolor en objeto de estudio serio y no en un problema incómodo que se barre bajo la alfombra de la subjetividad.
Por eso hoy puedo decir, sin grandilocuencias y sin postureo, que soy activista de verdad, en pro de la ciencia. No porque lleve una pancarta ni porque crea tener respuestas. Lo soy porque decido implicarme. Porque presto mi historia, mi tiempo, mi sistema nervioso, mi paciencia, mis emociones y mi esperanza a una causa que me supera, pero que también me atraviesa. Lo soy porque quiero que el reconocimiento de estas enfermedades no dependa solo de la sensibilidad de quien escucha, sino también de la solidez de la evidencia que las respalda. Lo soy porque quiero que un día los recursos no lleguen con cuentagotas, la comprensión no sea un privilegio y la credibilidad no sea una conquista agotadora para quien ya bastante tiene con sobrevivir al día. Lo soy porque anhelo aportar mi granito de pelusilla al mundo, humildemente, y luchar por esos valores y principios de los que nos estamos olvidando cada día más, y que son lo que nos humaniza.
Pelusa no solo escribe. También hace. También camina. También se sienta en laboratorios, responde formularios, se deja estudiar, se informa, estudia, pregunta, aprende y se pone, humildemente, al servicio de algo mayor. Y eso, para mí, también es acompañar. Acompañar no es solo ofrecer consuelo. Acompañar también es ayudar a construir el mundo que una necesita y desea para quienes vienen detrás. Un mundo donde el dolor invisible no tenga que mendigar atención. Un mundo donde la ciencia, la humanidad, los valores y la sensibilidad no se den la espalda. Un mundo donde una criatura sin boca pueda, aun así, decir cosas importantes a través de sus Pelusamientos, como pueda, dentro de su día a día, de sus capacidades actuales en las que, escribir y la creatividad, es una de las únicas cosas que siguen latentes (a ratos) .
Y quizá eso sea también una forma bonita de resistencia.
#SomosResistencia
