#ExpediciónPelusa: Cómo sostenernos DURANTE un tratamiento

#ExpediciónPelusa: Cómo sostenernos DURANTE un tratamiento

Esta es la fase DURANTE de la #ExpediciónPelusa: el momento en que dejamos de imaginar cómo será la montaña y empezamos, por fin, a caminar sobre ella.

Si acabas de incorporarte a la expedición, te cuento brevemente dónde estamos.

#ExpediciónPelusa nació a partir de mi propio tratamiento con perfusiones intravenosas de ketamina en la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Sin embargo, no habla solamente de ketamina, de dolor crónico ni de hospitales. Es una metodología creada para ayudar a preparar, atravesar y asimilar cualquier tratamiento complejo, intervención médica, ingreso, crisis o brote que pueda alterar durante un tiempo nuestro cuerpo, nuestra autonomía y nuestra vida cotidiana.

Porque cada expedición tiene una geografía diferente, pero muchas necesidades se parecen.

Para ordenarlas construimos nuestro propio mapa de la #ExpediciónPelusa, inspirado en la pirámide de Maslow y organizado en tres tiempos: ANTES, DURANTE y DESPUÉS. En cada uno protegemos el cuerpo, la seguridad, el entorno, la tribu, la voz, la dignidad y, cuando sea posible, el sentido que podamos extraer de lo vivido.

En la fase ANTES preparamos el campamento base: la información clínica, el manual, la mochila, la ropa, la casa, la comida, el transporte, el descanso y la red de apoyo. También creamos un Checklist del ANTES para que cada persona pudiera adaptar esa preparación a su propia aventura.

Ahora ha llegado el momento de comprobar qué ocurre cuando el plan se encuentra con el cuerpo, y con su realidad. Y el cuerpo, como casi todos los grandes aventureros, tiene cierta tendencia a improvisar.

Cuando empieza el DURANTE

En mi caso, el DURANTE fueron varios días de perfusiones de ketamina, muchas horas en una butaca, vías, controles, sueño, mareos, náuseas, hambre, agotamiento, cambios de temperatura y viajes en transporte sanitario. Pero también fueron cuidado, ternura, profesionalidad y una gratitud inmensa.

Cuando conocí al doctor Hermann Ribera y crucé por primera vez la puerta de la Unidad del Dolor, escribí que una mirada que escucha también cura. Después de vivir allí el tratamiento, puedo confirmarlo con absoluta seguridad: quizá la humanidad y los valores no eliminen el dolor, pero alivian una parte muy profunda del miedo y del desamparo que provoca atravesarlo.

Todo el equipo de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases ha sido extraordinario, tremendo.

Desde las personas que me recibían y preparaban hasta quienes colocaban la vía, administraban la medicación, controlaban la tensión, observaban cualquier cambio, me regalaban preciosas sonrisas reconfortantes, me preguntaban cómo estaba o se acercaban a taparme cuando mi cuerpo decidía cambiar de estación climática sin consultar el calendario. Durante aquellas horas pasé varias veces del verano al invierno sin moverme de la butaca. Afortunadamente, ellos disponían de mantas y de una paciencia meteorológica excelente.

Me cuidaron con profesionalidad, cercanía, cariño, vocación y un respeto inmenso. Supieron cuándo hablarme y cuándo dejarme dormir; cuándo acercarse, cuándo esperar, cuándo concederme un poco más de tiempo antes de levantarme, o cómo gestionar mi privacidad y dignidad.

En una Unidad del Dolor no entra solamente un cuerpo. Entran años de pruebas, diagnósticos, noches sin dormir, tratamientos que no funcionaron, planes cancelados y una resistencia que suele llegar bastante cansada. Y entra también mucho miedo. Que alguien sepa recibir todo eso sin reducirte a una vía, una cifra o una dosis tiene un valor difícil de explicar.

Ellos lo hicieron. Ellos me llamaban por mi nombre, y supieron verter la sonrisa exacta en cada momento preciso.

También quiero agradecer profundamente al personal del transporte sanitario. Cada profesional que me acompañó fue amable, atento, cariñoso y cuidador. Cuando una persona está débil, mareada o asustada, la manera de ayudarla a subir, conducir, dirigirse a ella y respetar sus tiempos importa muchísimo. La forma en que te apoyan y te regalan palabras cariñosas va más allá de una asistencia, es, también, humanidad.  Hay personas que trasladan un cuerpo de un lugar a otro y personas que, además, saben sostenerlo durante el trayecto. Yo tuve la suerte de encontrarme con las segundas en los diez trayectos, con un equipo humano diferente en cada uno.

La mochila que hizo toda la expedición sin abrirse

Durante la fase ANTES preparé mi mochila siguiendo el checklist. Llevaba lectura, auriculares, música, entretenimiento y todo lo que pensé que podría necesitar durante aquellas largas horas. Llevaba hasta un pequeño y maravilloso ventilador de bolsillo (gracias Maggy!)

La mochila volvió a casa cada día prácticamente intacta. Ni un libro abierto. Ni una canción. Ni un rato de entretenimiento. Ni un snack. Nada.

En cuanto comenzaba la perfusión, quedaba completamente dormida inmediatamente. KO. Podría haber llevado una novela, un curso intensivo de islandés, la discografía completa de alguien y material para iniciarme en el macramé: el resultado habría sido exactamente el mismo: respiración profunda e incluso alguna babita.

Mi mochila hizo toda la expedición como acompañante emocional de lujo, pero sin prestar servicio activo. Y, aun así, estoy muy contenta de haberla preparado.

Que yo no necesitara abrirla no significa que otra persona no pueda necesitar todo lo que lleva dentro. Tampoco garantiza que yo no pudiera necesitarlo en una sesión diferente. Cada tratamiento es un mundo, cada cuerpo tiene su propia geografía y hasta el mismo organismo puede responder de manera distinta de un día para otro. Además, en las esperas anteriores si que me fue útil para calmar el ánimo y los nervios poder leer mi libro, o escuchar mis canciones favoritas…

Prepararse no consiste en adivinar lo que va a suceder. Consiste en reducir las decisiones y dificultades que tendremos que resolver cuando dispongamos de menos energía.

Mi mochila cerrada no fue una mochila inútil. Fue una posibilidad preparada que no necesité utilizar. Hay precauciones que cumplen su función precisamente cuando regresan intactas.

Lo que sí me ayudó durante

Otras decisiones tomadas en la fase ANTES resultaron fundamentales.

Acerté llevando ropa muy cómoda y camisetas de manga corta, porque facilitaban colocar la vía, administrar medicación y utilizar el manguito de la tensión. También acerté con las chanclas: fáciles de quitar y de poner y perfectas para quedarme descalza en la butaca, que es como mejor está una Pelusa cuando recibe autorización sanitaria para abandonar temporalmente el protocolo de elegancia.

No llevé pinzas, coleteros duros ni nada que pudiera clavarse al apoyar la cabeza durante horas. Una pincita aparentemente inocente puede convertirse en un instrumento de tortura medieval cuando lleva demasiado tiempo negociando con un respaldo. Durante una perfusión larga, el glamour consiste básicamente en que nada apriete, roce, pinche ni obligue a hacer contorsionismo.

También aprendí a seguir las indicaciones del equipo sanitario sin interpretaciones creativas. Uno de los días me tomé un café con leche antes de acudir. Una pequeña trampa, pensé. Un café casi simbólico. Apenas una nubecita láctea atravesando discretamente las instrucciones del ayuno (¡Noe, no me regañes…!).

Tuve náuseas durante toda la sesión. El café no compartía mi concepto flexible de «pequeña trampa».

Cada tratamiento tiene sus propias normas respecto al ayuno, los líquidos y la medicación, así que siempre deben seguirse las instrucciones concretas del equipo sanitario. Mi experiencia no sustituye esas indicaciones; solo confirma que negociar con ellas puede resultar bastante más caro que renunciar unas horas al café. Y eso lo dice alguien que considera el café con leche de primera hora prácticamente un derecho constitucional.

También me ayudó ir al baño justo antes de empezar. Las sesiones eran largas y desplazarse después con la vía, el mareo y parte de la ingeniería clínica instalada resultaba bastante incómodo.

Durante la perfusión aprendí, sobre todo, a no hacerme la valiente.

Si tenía frío, náuseas, mareo o alguna sensación extraña, lo decía. Si necesitaba cambiar de postura o algo me incomodaba, pedía ayuda. El personal sanitario necesita conocer lo que estamos sintiendo para poder cuidarnos bien. Ser honesta con los síntomas no es quejarse. Es proporcionar información importante. Esto resulta especialmente necesario al terminar. Uno de los días intenté salir demasiado rápido. En mi cabeza, la medicación había acabado y, por tanto, yo debía reincorporarme inmediatamente a la vida civil. Me levanté y me mareé bastante, y andé sosteniéndome por las paredes del hospital. Después comprendí que «ha terminado la perfusión» no significa necesariamente «mi cuerpo ya está preparado». A partir de entonces me quedaba un poco más, tranquila, hasta comprobar cómo me encontraba realmente. El equipo me ofrecía un zumito y unas galletas para reponerme cuando ya podía comer y beber, y yo esperaba antes de iniciar el regreso a casa. Unos minutos de calma pueden evitar que el cuerpo tenga que detenernos después utilizando métodos bastante menos diplomáticos.

También aprendí a dar las indicaciones importantes al transporte sanitario antes de comenzar el trayecto. Las ambulancias en las que viajé llevaban una mampara que dificultaba hablar con los profesionales durante el camino. Por eso conviene explicar antes de salir si nos mareamos, necesitamos ir más incorporados, preferimos una conducción especialmente suave o precisaremos ayuda al llegar. También conviene indicar dónde puede detenerse la ambulancia al llegar si no es posible acceder hasta la puerta de casa.  Lo mismo sirve cuando nos acompaña alguien cercano. El regreso debería estar acordado antes, para que la persona enferma no tenga que convertirse, todavía medio aturdida, en directora de logística de su propio rescate.

Y después llega la casa.

La primera tarde cometí otro error: quise hacer cositas. «Cositas» es una palabra de apariencia inofensiva que ha provocado más catástrofes domésticas que muchos fenómenos meteorológicos. Una llega, ve algo por colocar, recuerda un mensaje y se convence de que serán solamente cinco minutos. Yo lo intenté y casi me desmayo.

Al regresar de un tratamiento así no hay que demostrar nada. Hay que descansar, dormir, hidratarse si está indicado y permitir que el cuerpo procese lo vivido. La casa puede esperar. Los mensajes o conversaciones pueden esperar. Incluso las «cositas», aunque nos observen desde una esquina con expresión de reproche, poseen una extraordinaria capacidad para sobrevivir hasta mañana.

Me ayudó dejar comida sencilla preparada la noche anterior, cuando todavía tenía un poco más de energía. También dejar agua cerca, el teléfono cargado, el camino hasta el baño despejado y todo dispuesto para descansar sin tener que organizar una pequeña operación militar al llegar. Y si no podía atender llamadas o contestar mensajes, no lo hacía. Sin culpa. El teléfono no es un monitor cardíaco y responder inmediatamente no constituye una función vital. Quien me quiere puede esperar hasta que yo esté mejor.

Dos herramientas para atravesar la niebla

Todo esto me confirmó algo importante: durante un tratamiento podemos estar dormidos, mareados, doloridos, agotados, confusos o sin fuerzas para mantener una conversación. Sin embargo, aunque las palabras pesen o desaparezcan, nuestras necesidades, límites y decisiones continúan existiendo.

De esa certeza nacen los dos recursos de esta fase: el Manual de la Tribu y la Ouija de Pelusa.

No pretenden anticiparlo todo, sustituir las instrucciones médicas ni convertir una experiencia individual en una norma universal. Nacen de lo que yo he vivido y de nuestra metodología, pero están pensados para que cada persona los adapte a su realidad.

Quizá no eliminen la montaña. Pero pueden suavizar el camino tanto para quien pone el cuerpo como para quienes desean acompañarlo y no siempre saben cómo hacerlo.

Manual de la Tribu: cómo acompañarme cuando llegue la niebla

El Manual de la Tribu se completa ANTES para ayudarnos DURANTE.

Sirve para dejar preparado cómo queremos ser tratados y acompañados si llega un momento en que nos cuesta explicarlo: cómo expresamos nuestro sí y nuestro no, qué suele calmarnos, qué puede aumentar el malestar, qué límites necesitamos proteger, a quién se debe avisar, qué información autorizamos a compartir, cómo será el regreso a casa y qué tareas concretas puede asumir cada persona de nuestra red.

Porque una tribu no se organiza solamente con buenas intenciones. Se organiza con verbos.

Conducir. Cocinar. Recoger. Llamar. Esperar. Cuidar a los animales. Preparar la habitación. Hacer la compra. Guardar silencio. Volver mañana.

«Avísame si necesitas algo» es una frase cariñosa, pero también puede convertirse en otra tarea para alguien que apenas tiene energía para identificar qué necesita. «Te dejaré comida preparada» o «mañana te llevo al hospital» transforman el cariño en una ayuda concreta que puede aceptarse o rechazarse sin culpa.

El manual también recuerda algo esencial: la persona continúa estando presente aunque no pueda hablar. La vulnerabilidad no cancela su derecho a comprender, decidir, preservar su intimidad, cambiar de opinión o pedir que se detengan. El Manual de la Tribu no pretende hablar por nosotros. Ayuda a que nuestra voz llegue.

Descárgalo en el formato que mejor se adapte a ti:

Puedes rellenarlo tú, completarlo con alguien de confianza o revisarlo con tu familia y tu red de apoyo antes de la expedición. Ninguna respuesta es definitiva: nuestras necesidades pueden cambiar y el manual debe poder cambiar con ellas.

La Ouija de Pelusa: cuando las palabras no salen

La segunda herramienta es la Ouija de Pelusa.

Y sí, se parece deliberadamente a una ouija de verdad, porque si vamos a invocar algo, que sean cuidados bien entendidos.

Con Berta convertida en puntero, permite señalar respuestas sencillas cuando hablar resulta difícil o imposible. Incluye un SÍ y un NO grandes, un abecedario, números, una escala para indicar la intensidad del dolor, dos figuras corporales para mostrar dónde duele y opciones para comunicar necesidades básicas, pedir ayuda, reducir estímulos, solicitar compañía o soledad, detener una acción, expresar que no comprendemos o pedir que repitan.

Puede utilizarse con Berta, con un dedo, con la mirada, mediante parpadeos o recorriendo las opciones en voz alta hasta recibir una señal clara.

No diagnostica ni sustituye la valoración sanitaria. Si aparece un síntoma preocupante, hay que avisar al equipo sin esperar a construir una frase perfecta. Su función es otra: proteger la comunicación cuando el cuerpo no dispone de fuerzas suficientes para sostenerla. A veces la accesibilidad no consiste en añadir más palabras, sino en reducir el esfuerzo necesario para encontrarlas.

Vista previa de la Ouija de Pelusa

Pulsa sobre la imagen para verla en grande, descargarla o imprimirla; también puedes utilizar el botón siguiente:


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La Ouija está diseñada en formato A3 para que las palabras, escalas y zonas corporales sean grandes, visibles y fáciles de señalar. Recomiendo imprimirla en cartulina o papel grueso y, si es posible, plastificarla. Así podrá limpiarse, transportarse y utilizarse muchas veces sin que la expedición termine convirtiéndola en un pergamino arqueológico.

Lo que me llevo de este DURANTE

Yo tuve la inmensa suerte de encontrar profesionales que supieron cuidarme incluso sin manual.

El equipo de la Unidad del Dolor de Son Espases observaba, preguntaba, escuchaba y respetaba mis tiempos. El personal del transporte sanitario me trató con cariño y delicadeza. Encontré vocación, humor, humanidad y una forma de cuidar que hizo mucho más amable una experiencia que podría haber sido fría y difícil.

Por eso estos recursos no nacen de una queja, sino de una gratitud enorme y del deseo de extender todo lo aprendido.

A cada persona de la Unidad del Dolor y a cada profesional del transporte sanitario que me acompañó: GRACIAS.

Gracias por las mantas, el zumo, las galletas, la vigilancia y la paciencia. Gracias por preguntarme cómo estaba y creer mi respuesta. Gracias por respetar mis tiempos, ayudarme a levantarme y no hacerme sentir difícil cuando mi cuerpo necesitaba algo distinto. Gracias por esa profesionalidad que no se limita a realizar bien un procedimiento, sino que consigue que una persona se sienta segura mientras lo atraviesa.

Cada tratamiento, brote, intervención o crisis será diferente. Mi experiencia no puede convertirse en el mapa de nadie más, pero sí puede dejar algunas señales sobre el camino.

Mi mochila regresó cerrada. Los libros no llegaron a leerse y los auriculares hicieron turismo hospitalario sin ofrecer un solo concierto. Pero yo regresé con aprendizajes, una gratitud inmensa y dos herramientas nuevas para cuando la niebla vuelva las palabras más lentas.

Porque durante no siempre podemos elegir qué sucede en nuestro cuerpo. Pero sí podemos preparar cómo queremos ser cuidados mientras sucede.

Yo soy la resistencia. Pero la resistencia también sabe dejarse cuidar.

153. Hoy la ciencia ha encendido otra luz.

153. Hoy la ciencia ha encendido otra luz.

Hay enfermedades que duelen. Y luego están las que, además de doler, tienen que justificar continuamente que existen. Como si el dolor tuviera que pedir cita, enseñar el DNI y traer dos testigos antes de que alguien le conceda el derecho a ser real.

La fibromialgia lleva demasiado tiempo habitando este incómodo limbo. Y no por falta de presencia, sino porque eligió un escondite muy poco fotogénico: el sistema nervioso central. Y claro… las radiografías son prodigiosas encontrando huesos rotos, pero tremendamente torpes cuando se trata de fotografiar el sufrimiento.

Durante años, muchas personas hemos sentido que llevábamos dos mochilas a la espalda: una llena de dolor, y la otra atestada de explicaciones. Explicar por qué hoy no puedes salir. Por qué ayer sí pudiste y hoy no. Por qué una analítica normal y con valores impecables no equivale a una vida normal. Por qué sonreír no siempre implica estar bien. Por qué sonreír jamás ha sido un certificado de ausencia de dolor. Agota tanto intentar convencer al mundo de que te duele, que a veces apenas quedan fuerzas para sobrellevar la grieta por dentro.

Por eso hoy quería sentarme un ratito a solas contigo. Sin titulares estridentes ni fuegos artificiales. La noticia que acaba de publicar la revista Nature Medicine es demasiado importante como para empañarla con exageraciones.

No, la ciencia no ha encontrado la causa de la fibromialgia

No existe todavía una prueba genética para diagnosticarla.

No hay un tratamiento nuevo y mágico esperando a la vuelta de la esquina.

Y, precisamente porque todo eso sigue siendo verdad, lo que sí ha sucedido merece una pausa, una sonrisa y un respiro.

Un equipo internacional ha analizado la información genética de más de 2,5 millones de personas, entre ellas cerca de 55.000 con fibromialgia. Es uno de los estudios más gordos realizados hasta la fecha sobre esta enfermedad. Los investigadores han identificado 26 regiones genéticas asociadas a un mayor riesgo de desarrollarla y, lo más interesante, muchas de ellas están relacionadas con el funcionamiento del cerebro y del sistema nervioso central.

Traducido de la jerga de laboratorio a nuestro idioma Pelusa: cada vez hay evidencias más sólidas de que el problema jamás estuvo en un cuerpo «exagerado», sino en un sistema que procesa e interpreta la realidad con el volumen desajustado.

Imagina por un instante que tu sistema nervioso es el vigilante de seguridad de un museo. Su única labor consiste en discernir cuándo entra un visitante tranquilo y cuándo se cuela un intruso peligroso. Lo razonable y sensato sería activar la alarma solo en el segundo caso. Pero en la fibromialgia parece que ese vigilante lleva varias noches sin dormir, ha desayunado cinco cafés y sospecha seriamente de cualquier persona que respire demasiado fuerte. Pues en mi mueseo, suena la alarma porque una camiseta tiene una etiqueta que te roza la nuca. Porque alguien te abraza con cariño. Porque apoyas el brazo sobre la mesa. Porque existe la gravedad. La pobre gravedad, por cierto, lleva siglos haciendo su trabajo y ahora resulta que también encaja culpa.

No es que el dolor sea una invención; es que el potenciómetro de la percepción está atascado en el volumen máximo. Y eso cambia mucho la conversación, y el mapa por completo.

Hace unos meses tuve la suerte de participar como voluntaria en un estudio del IUNICS, el Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud de la Universitat de les Illes Balears. Aquel día me colocaron un “atractivo” gorro lleno de electrodos para estudiar la actividad de mi cerebro. Durante unos minutos pensé que, con un poco de suerte, igual descubrían dónde desaparecen los calcetines que entran por parejas en la lavadora. Lamentablemente, la ciencia todavía no investiga los grandes misterios de la humanidad.

Lo que sí escudriñaban era algo trascendental: el modo en que el cerebro procesa la señal del dolor en personas con fibromialgia.

Os lo conté entonces en el Pelusamiento #145, porque siempre he pensado que participar en investigación es una forma silenciosa de cuidar a quienes vendrán detrás. Quizá yo nunca vea todos los frutos de esos estudios. Quizá sí. Pero la ciencia también se construye con personas que deciden regalar un poquito de sí mismas para que alguien, algún día, entienda mejor lo que hoy todavía resulta confuso.

Al leer el estudio de esta semana no dejaba de conectar ambos hilos. No es que sean el mismo trabajo: uno escudriña el código genético y el otro observa la electricidad cerebral en vivo. Uno busca la predisposición previa; el otro, el funcionamiento del mecanismo ya encendido. Son preguntas distintas que, sin embargo, caminan exactamente hacia la misma coordenada.

Y eso me parece profundamente hermoso.

La ciencia casi nunca es un destello milagroso que lo transforma todo en un segundo. La ciencia se parece más a componer un puzle infinito.  Un investigador encuentra una esquina. Otro descubre un pedazo de cielo. Un equipo añade el marco de una ventana.  Durante un tiempo parece que nadie entiende qué demonios están construyendo, un caos sin sentido. Hasta que una tarde levantas la vista y empiezas a reconocer el paisaje.

Creo que hoy ha pasado algo parecido.

No tenemos la fotografía completa, pero el trazo empieza a distinguirse. Y eso también es esperanza.

No la esperanza ingenua que promete curas para la semana que viene. Esa suele durar muy poco. Hablo de otra clase de esperanza. La que nace cuando ves que investigadores de distintos países, utilizando herramientas completamente diferentes, empiezan a señalar una misma dirección. Como si muchas brújulas, repartidas por el mundo, coincidieran al fin en hacia dónde merece la pena seguir caminando.

Durante demasiado tiempo, demasiadas personas con fibromialgia hemos escuchado frases condescendientes como: «todo está en tu cabeza». Qué ironía. Quizá tenían razón en la anatomía, pero erraron por completo en la intención. No estaba en nuestra cabeza como fantasía o invención: estaba en nuestro sistema nervioso como arquitectura biológica. Y en ese matiz cabe nuestra dignidad entera.

Y entre una cosa y la otra hay un universo entero.

Hoy seguimos sin una cura. Seguimos sin una prueba diagnóstica. Seguimos sin respuestas para muchas preguntas. Pero también seguimos investigando, y mientras haya preguntas abiertas, el camino sigue vivo..

A veces imagino a la investigación caminando de noche con una linterna. Cada estudio apenas ilumina unos metros. No ve la meta. Ni siquiera sabe cuántas curvas quedan por sortear. Pero sigue avanzando. Y cuando otro investigador llega con otra linterna, el camino se ensancha. Y cuando aparece un tercer equipo, ya no solo vemos el suelo, empezamos a reconocer el paisaje y la oscuridad deja de parecer invencible.

Quizá eso sea exactamente lo que ha ocurrido hoy.

No ha salido el sol, pero se ha encendido otra luz, y quienes llevamos años aprendiendo a orientarnos a oscuras, entre sombras, sabemos bien que una sola luz nueva puede cambiarlo todo.

Si quieres profundizar

¿Acabas de llegar aquí buscando información sobre el nuevo estudio de Nature?

En Pelusa encontrarás explicaciones rigurosas sobre la fibromialgia, el dolor crónico y la sensibilización central contadas con un lenguaje cercano, humano y fácil de entender.

Mi experiencia participando como voluntaria en el estudio del IUNICS (UIB):
https://martabonet.com/pelusamiento-145/

Artículo de El País sobre este descubrimiento:
https://elpais.com/salud-y-bienestar/2026-07-28/un-mapa-genetico-de-la-fibromialgia-apunta-a-que-en-la-base-de-la-enfermedad-hay-un-fallo-en-el-procesamiento-del-dolor.html

Estudio científico original publicado en Nature Medicine:
https://www.nature.com/articles/s41591-026-04492-6

#ExpediciónPelusa: un mapa trazado entre la herida y la esperanza

#ExpediciónPelusa: un mapa trazado entre la herida y la esperanza

Hay viajes que comienzan mucho antes de hacer la maleta. Nacen de un destino elegido, de mapas desplegados sobre la mesa y de esa alegría anticipada con la que imaginamos lugares donde todavía no hemos estado, incluso las fotografías que vamos a tomar. Consultamos el tiempo, calculamos distancias, escogemos qué llevar y fantaseamos incluso con la persona que regresará después del camino. En esos viajes, la incertidumbre forma parte de la aventura porque, de algún modo, seguimos sintiéndonos dueños de la dirección.

Y luego existen otros viajes: los que comienzan al salir de una consulta médica.

Nadie pregunta si deseamos emprenderlos. Nadie espera a que tengamos fuerzas suficientes, que las botas estén preparadas o que el corazón haya terminado de recomponerse de la etapa anterior. Basta una conversación, un diagnóstico o una propuesta de tratamiento para que se levante una montaña donde, apenas unos minutos antes, todavía parecía haber horizonte.

No sabemos cuánto durará la travesía, qué clima encontraremos ni cómo responderán el cuerpo y la mente cuando comience la ascensión. Desconocemos qué parte del camino podremos recorrer acompañados, dónde aparecerá la niebla o cuánto descanso necesitaremos al regresar. Solo sabemos que la montaña está ahí, imponente, y que, aunque no la hayamos escogido, tendremos que encontrar una manera de atravesarla.

Así comenzó esta expedición.

Después de años conviviendo con un dolor que ha aprendido a ocupar demasiado espacio, me han propuesto un tratamiento con perfusiones de ketamina. Durante una primera semana deberé recibirlas cada día varias horas, con la esperanza de que ayuden a reducir la intensidad con la que mi sistema nervioso interpreta y amplifica el dolor. En la Unidad del Dolor me advirtieron de que no sería un tratamiento liviano. Por la exigencia del proceso, por los posibles efectos durante las perfusiones y por el modo en que podría dejarme después, me dijeron que debía prepararlo casi como se prepara una quimioterapia, pues es similar.

La comparación cayó dentro de mí con el peso de una piedra.

No porque ambos tratamientos sean iguales ni persigan lo mismo, sino porque aquella palabra dibujaba de pronto una experiencia que no terminaba al desconectar una vía. Hablaba de días en los que podrían aparecer náuseas, vómitos, somnolencia, desorientación, alteraciones de la percepción o un agotamiento difícil de anticipar. Hablaba también del regreso a casa, de las horas posteriores, de un cuerpo intentando recolocarse después de haber atravesado algo intenso. Y hablaba, sobre todo, de la necesidad de no improvisar mientras toda mi energía estuviera ocupada en sostenerme.

Recibí la propuesta con esperanza. Después de tanto tiempo buscando una rendija por la que pudiera entrar algo de alivio, la ketamina representaba una posibilidad. No una promesa ni una solución garantizada, pero sí una puerta que todavía no había probado a abrir, pues sería maravilloso que yo dejara de doler, un rato.

También sentí miedo.

Durante unos instantes pensé que ambas emociones se contradecían. Si deseaba mejorar, ¿por qué me asustaba empezar? Si confiaba en la oportunidad, ¿por qué una parte de mí quería esconderse bajo la cama, cerrar los ojos y fingir que la montaña todavía no existía?

Había confundido la esperanza con la ausencia de temor.

Después comprendí que la esperanza y el miedo no son rivales, sino dos viajeros que pueden sentarse al calor de la misma hoguera. La esperanza contempla la cumbre posible; el miedo comprueba las cuerdas, revisa el terreno y pregunta dónde podremos refugiarnos si cambia el tiempo. Hablan lenguajes distintos, a veces incluso se interrumpen, pero ambos intentan protegernos.

La esperanza dice: «Tal vez podamos llegar». El miedo pregunta: «¿Cómo podemos hacerlo con mayor seguridad?».

Mi sistema nervioso, fiel a su vocación de director de cine apocalíptico, decidió proyectar todas las catástrofes posibles antes incluso de que hubiera empezado el tratamiento. Tiene cierta debilidad por los simulacros de emergencia y poca paciencia para esperar a que lleguen los hechos. Pero esta vez no quise obligarlo a callar ni fingir una serenidad que todavía no tenía. Preferí escuchar qué trataba de decirme detrás del ruido.

Y entendí algo importante: no todo deseo de control nace de la necesidad de dominar el futuro. A veces nace de la necesidad más humilde de no llegar a él con las manos vacías.

No puedo saber exactamente cómo reaccionará mi cuerpo. No puedo anticipar cuánto alivio obtendré, qué sensaciones aparecerán ni cuántos días necesitaré para recuperarme. Tampoco puedo prometerme una calma impecable, porque la calma no se fabrica a fuerza de regañar al miedo. Pero sí puedo preparar la mochila.

Prepararla no hará más pequeña la montaña. No cambiará la composición del tratamiento ni evitará todos sus efectos. Sin embargo, puede reducir parte de la incertidumbre, ordenar el terreno y proteger aquello que seguirá siendo importante cuando mi energía disminuya.

Porque prepararse no consiste únicamente en reunir objetos. Consiste, sobre todo, en tomar algunas decisiones ahora para que la persona que seremos después no tenga que tomarlas agotada.

Es pensar hoy por la Marta que quizá mañana no pueda concentrarse. Es dejar escritas las preguntas antes de que la niebla vuelva las palabras más lentas. Es organizar el transporte, la comida, la medicación indicada, el descanso y la casa para que el regreso no añada nuevas pendientes a un cuerpo que ya habrá pasado horas escalando. Es saber a quién llamar si algo preocupa y con quién no tendremos que fingir que estamos bien. Es proteger la intimidad, expresar los límites y permitirnos cambiar de opinión si aquello que pensábamos que nos ayudaría termina resultando molesto.

El dolor y los tratamientos complejos ya consumen suficiente energía. No deberían obligarnos también a improvisarlo todo.

De esta certeza nace Expedición Pelusa (recordad que Pelusa es la materialización de mis pensamientos y emociones durante mi proceso de dolor, con la que me ayudo a mi misma y, espero, que también a otras personas que sufran cualquier dolor).

La Expedición nace de mi tratamiento con ketamina, de mis preguntas, de mis temores y de la necesidad muy concreta de preparar una semana que probablemente será exigente. Pero no nace solamente para mí ni solamente para quienes reciben ketamina. Nace para cualquier persona que deba atravesar un tratamiento difícil y para quienes quieran acompañarla sin saber siempre cómo hacerlo.

Cambiarán los diagnósticos, los procedimientos, los hospitales y las habitaciones. Algunas expediciones durarán unas horas; otras, meses. Habrá tratamientos que provoquen dolor, cansancio o náuseas, y otros que remuevan de manera distinta el cuerpo, la mente o la vida cotidiana. Algunas personas podrán regresar a casa después de cada sesión; otras permanecerán ingresadas. Habrá quienes cuenten con una gran red de apoyo y quienes necesiten construirla con presencias pequeñas o lejanas, o en soledad. Cambiará la geografía, pero muchas necesidades permanecerán, muchas emociones serán las mismas, y muchos recursos servirán igual.

Casi todas las personas necesitamos comprender qué va a ocurrir, aunque no podamos comprenderlo todo. Necesitamos sentir que conservamos alguna capacidad de decisión cuando buena parte del proceso depende de factores que no controlamos. Necesitamos descanso, seguridad, alivio, información, intimidad y una red capaz de sostener sin invadir o el orden en la soledad. Necesitamos, además, que alguien recuerde que seguimos siendo una persona completa cuando la historia clínica amenaza con reducirnos a síntomas, cifras, citas y resultados.

Por eso Expedición Pelusa no es un manual que dicte cómo debe afrontar nadie su tratamiento. Cada cuerpo posee su propia geografía y cada persona conoce, mejor que cualquier guía, los límites y refugios de su territorio. Tampoco pretende sustituir las indicaciones del equipo sanitario, que serán siempre el mapa clínico prioritario. No aconseja qué tratamiento aceptar, qué medicación tomar ni cuándo acudir a urgencias; esas decisiones pertenecen a los profesionales responsables y al diálogo individual con cada paciente.

Lo que sí puede ofrecer es un mapa para todo lo que rodea al tratamiento y que, a menudo, queda disperso entre el miedo, el cansancio y las buenas intenciones.

La infografía que hemos creado organiza ese mapa mediante dos preguntas: qué necesitamos proteger y en qué momento conviene revisarlo. Para responderlas, une cinco capas de necesidades con las tres etapas principales de cualquier tratamiento: antes, durante y después. No es una escala clínica ni un orden rígido, sino una estructura flexible que cada persona puede adaptar a su realidad.

En la base se encuentra el mapa clínico. Es el terreno marcado por el equipo sanitario: las indicaciones concretas, los horarios, las restricciones, la medicación prescrita, los posibles efectos, los signos de alarma y el plan de contacto. Antes de preparar ninguna otra parte de la mochila, necesitamos saber qué recorrido nos han propuesto y a quién debemos acudir si algo se desvía de lo previsto.

Sobre esa base aparece el abastecimiento, todo aquello que protege las necesidades más elementales del cuerpo: la alimentación, la hidratación, el descanso, la higiene, la ropa y los pequeños recursos de confort. Desde fuera pueden parecer detalles menores. Sin embargo, cuando la energía disminuye, una comida sencilla ya preparada, una botella de agua al alcance, una manta, una luz suave o una prenda que no oprime pueden convertirse en formas diminutas de seguridad. Sería el equivalente al primer escalón de la pirámide de Maslow: las necesidades básicas o  fisiológicas.

Cuidar el cuerpo no siempre adopta gestos heroicos. A veces consiste en evitarle un viaje innecesario hasta la cocina.

Después encontramos el campamento base: el hogar, el transporte, la documentación, los gastos, las tareas pendientes y el plan para los imprevistos. Preparar el campamento no equivale a esperar lo peor. Significa impedir que la incertidumbre ocupe también cada rincón de la vida práctica. Saber cómo volveremos a casa, quién tiene las llaves, qué obligaciones pueden aplazarse o qué teléfono debemos utilizar si aparece una duda no cambia la montaña, pero reduce parte del ruido que la rodea y provoca seguridad.

La calma no siempre llega cuando desaparece la incertidumbre. A veces empieza cuando sabemos qué haremos si aparece.

La siguiente capa pertenece a la tribu. Las necesidades sociales. A quienes acompañan físicamente y a quienes sostienen desde lejos. A la persona que ocupa la silla contigua en el hospital, pero también a quien organiza un transporte, cocina, cuida de los animales si los hay, recoge una receta, anota información o pregunta cómo estamos sin exigir una respuesta inmediata, o simplemente te envía un «te quiero» en forma de flores o de mensaje, para recordarte que está contigo.

La compañía no se mide únicamente en kilómetros ni en horas de presencia. Hay afectos que se sientan a nuestro lado y otros que construyen puentes desde la distancia. Ninguna forma de cuidado vale menos por no caber en la misma habitación.

También es importante comprender que no todos los tramos pueden compartirse. Existe una parte íntima de cada tratamiento que solo puede habitar quien pone el cuerpo en él. Acompañar no significa borrar esa soledad, porque sería imposible, sino evitar que se transforme en abandono, en olvido. No todo el mundo sabe cómo estar, ni siquiera mínimamente, igual que no todo el mundo sabe querer bien, pero son situaciones complejas, emociones complejas, y filtros naturales complejos.

Por encima está la propia brújula: nuestra voz, la información, las preferencias, la autonomía, los límites, la intimidad y la dignidad. Atravesar un tratamiento no debería obligarnos a convertirnos en pasajeros mudos dentro de nuestra propia experiencia. Podemos formular preguntas, pedir que nos expliquen de nuevo algo que no hemos comprendido, comunicar un síntoma, expresar qué ayuda nos hace bien y cuál nos abruma, elegir a quién deseamos cerca o pedir silencio cuando hablar resulta demasiado.

La vulnerabilidad no cancela el derecho a decidir. A veces, precisamente porque somos vulnerables, ese derecho necesita ser protegido con más cuidado.

Y, en la parte más alta, está el mapa que queda: el aprendizaje, la integración, la esperanza realista y el sentido personal. No se trata de encontrar una moraleja luminosa mientras todavía estamos atravesando la tormenta. Hay experiencias que no necesitan ser convertidas en regalos ni adornadas con una épica que nunca les pedimos.

El dolor no es una escuela a la que debamos agradecer la matrícula.

A veces duele, agota y rompe, sin traer debajo del brazo ninguna enseñanza secreta. Pero incluso entonces podemos registrar qué nos ayudó, qué necesitábamos, qué límites descubrimos o qué señal convendría dejar para quien recorra después un camino parecido. No para glorificar la herida, sino para evitar que todo lo aprendido desaparezca cuando termine la etapa.

Estas cinco capas se revisan en tres tiempos.

Antes de la expedición, el objetivo es abastecerse y reducir la improvisación. Prepararemos preguntas, recursos, alimentación, hidratación, ropa, transporte, documentación, apoyos y un plan para el regreso. No para controlar cada detalle, sino para liberar de decisiones a nuestro yo futuro, que probablemente tendrá menos energía que nosotros ahora.

Preparar la mochila no es llenarla hasta que resulte imposible levantarla. Es escoger aquello que puede protegernos y dejar espacio para lo que todavía no sabemos.

Durante la expedición, el mapa debe volverse flexible. Quizá la música que pensábamos escuchar resulte insoportable, la conversación canse o la persona que nos acompaña no sepa muy bien qué hacer. Tal vez necesitemos más silencio, más ayuda o menos estímulos de los previstos. El plan no será un examen que debamos aprobar, sino una referencia que pueda adaptarse a lo que suceda.

Durante no se trata de hacerlo bien. Se trata de estar a salvo, comunicar cualquier malestar, pedir alivio, conservar la propia voz y permitir que nos acompañen como realmente necesitamos.

En mi caso, esa fase serán los días de perfusión de ketamina. Días en los que mi percepción, mi energía o mi capacidad para relacionarme con el entorno podrían cambiar. No sé todavía qué necesitaré en cada momento. Tal vez pueda hablar; tal vez prefiera permanecer en silencio. Quizá la comida preparada me resulte útil o quizá las náuseas modifiquen cualquier plan. Habrá una Marta que entra cada mañana a la Unidad del Dolor y otra que regresa después, y ambas merecen que la mochila se adapte a ellas sin reproches. Quizá incluso no ocurra nada extraordinario, o quizá deba quedarme ingresada, lo desconozco, pero intentaré estar lo más preparada posible en cada supuesto.

Después de la expedición comienza un tramo que con frecuencia olvidamos planificar. Terminar una perfusión, recibir el alta o cerrar la puerta de una clínica no significa que la experiencia haya concluido. A veces el tratamiento acaba antes que sus efectos. El cuerpo puede continuar cansado, sensible o desorientado; la mente puede tardar en ordenar lo vivido y la vida cotidiana puede exigir demasiado pronto que todo vuelva a funcionar.

Regresar al campamento también forma parte del viaje.

Por eso prepararemos el descanso, las indicaciones posteriores, los contactos, la alimentación, la ayuda doméstica y el tiempo necesario para recuperar la autonomía sin prisas ni culpa. También revisaremos la mochila: qué fue útil, qué sobró, qué faltó y qué cambiaríamos si hubiera un siguiente tramo. Los mapas más valiosos no se dibujan únicamente antes de salir; se corrigen con las huellas de quienes ya caminaron.

Expedición Pelusa también quiere ayudar a quienes acompañan, porque amar a una persona no concede automáticamente el don de leerle el pensamiento. La buena voluntad es inmensa, pero a veces llega vestida con una pregunta demasiado amplia: «Dime si necesitas algo».

Cuando alguien apenas tiene energía para ordenar su propio cuerpo, también puede resultarle agotador identificar una necesidad, convertirla en una petición y decidir a quién dirigirla. Suele ser más fácil responder a una propuesta concreta: «¿Prefieres que te lleve comida o que te acompañe al hospital?», «¿Te ayudaría que hiciera una compra?», «¿Quieres hablar o te escribo mañana sin esperar respuesta?», «Puedo ocuparme de esta tarea, ¿te viene bien?».

Cuidar no consiste en adivinar. Consiste en observar, preguntar con respeto y ofrecer opciones que puedan aceptarse o rechazarse sin culpa.

También consiste en saber permanecer cuando termina el ruido visible del tratamiento. A menudo hay muchas manos antes de una intervención y demasiados silencios después. Sin embargo, el regreso, la recuperación y los días en los que todavía no somos capaces de retomar la vida pueden ser precisamente aquellos en los que más necesitamos una presencia discreta y constante.

En las próximas semanas iré abriendo mi propia mochila. Compartiré a través de Pelusa, y en la medida de los posible, cómo preparo las perfusiones de ketamina, qué preguntas formulo, qué recursos organizo, qué ayudas necesito y qué descubro durante y después del tratamiento. También habrá errores, cambios de rumbo y objetos que viajarán alegremente dentro de la mochila sin prestar servicio alguno, porque la experiencia real rara vez respeta la solemnidad de nuestros planes. No se trata de presentar una preparación perfecta, sino de construir un mapa honesto.

Me gustaría que en él cupieran también las voces de quienes ya han atravesado tratamientos complejos y las de quienes han acompañado a alguien durante el proceso. Ninguna experiencia individual puede convertirse en una norma para los demás. Sin embargo, cuando muchas experiencias se comparten con respeto, aparecen refugios, preguntas y soluciones que una sola mirada nunca habría encontrado. Juntos somos más, y voy a leer todos y cada una de vuestras aportaciones para tratar de dar más luz a quienes, como nosotros, sufren. Ese es mi propósito.

El símbolo de esta expedición será una brújula reparada con kintsugi. El kintsugui es mi síbolo y el de Pelusa, y ya lo he ido plasmando en diferentes iniciativas de los Pelusamientos.

No porque queramos embellecer la herida ni afirmar que el sufrimiento nos hace necesariamente mejores. Hay grietas que no contienen ninguna revelación y dolores que jamás habríamos elegido, ni siquiera a cambio de todo lo aprendido. La brújula está remendada porque orientarse después de una experiencia difícil no siempre significa regresar al punto de partida.

A veces significa reconocer que algo ha cambiado y aprender a encontrar dirección desde un lugar nuevo.

La brújula no conoce el final ni promete una llegada sin tormentas. Solo ayuda a localizar el siguiente punto seguro entre la niebla. Y quizá eso sea todo lo que necesitamos cuando la montaña resulta demasiado grande para mirarla entera: no una certeza absoluta, sino una orientación suficiente para dar el próximo paso.

Pelusa no puede reducir el tamaño de la montaña. Tampoco puede recorrerla en lugar de nadie. Pero puede sentarse un rato junto a quien tiene miedo, ayudarle a ordenar la mochila y dejar señales para que otras personas no empiecen el camino con las manos vacías.

Porque prepararse no elimina la vulnerabilidad, pero evita que la vulnerabilidad tenga que cargar también con todo lo que pudo haberse previsto. Pedir ayuda no significa renunciar a la autonomía, sino protegerla cuando las fuerzas disminuyen. Descansar no es abandonar la marcha. Y sentir miedo no invalida la esperanza; a veces demuestra que comprendemos la importancia del camino que estamos a punto de iniciar.

Mi nueva expedición empieza con la ketamina. Con una semana de perfusiones, una posibilidad de alivio y reducción del terrible dolor constante e incondicional que me invade hace un par de años, muchas preguntas y un cuerpo que todavía no sabe cómo responderá. La vuestra quizá tenga otro nombre, otro paisaje y otras dificultades. Pero, si este mapa consigue ofrecer un poco más de control útil, calma, confianza, preparación o seguridad a quien deba atravesarla, entonces las huellas de mi camino ya habrán servido para algo más que señalar por dónde pasé, y el próposito tan precioso que me ha dado toda mi aventura, habrá tenido sentido.

Tal vez no podamos elegir todas las montañas que aparecen en nuestra vida. Pero sí podemos convertir el camino recorrido en un mapa para quien viene detrás.

La mariposa Berta ya custodia la brújula. Pelusa comienza a preparar la mochila. Yo respiro hondo, observo la montaña sin fingir que no me asusta y doy el primer paso.

Bienvenidas y bienvenidos a #ExpediciónPelusa.

Para quien lo vive. Para quien acompaña. Para que nadie tenga que improvisarlo todo mientras intenta sostenerse.

P.D. Recordad que Pelusa ha nacido para acompañar con amor, con humor, con ternura, a aquellas personas que sufren cualquier dolor, ya sea físico, emocional, psicológico, espiritual… Porque el sufrimiento humano es un eje que nos une como especie, y que todos vivimos a lo largo de la vida, en diferentes contextos y formatos.

152. · “La Alodinia es miedo”

152. · “La Alodinia es miedo”

Hay palabras que jamás imaginas que acabarán viviendo dentro de ti. Alodinia era una de ellas.

Hoy ya no es un término médico. Es una forma de habitar mi piel.

La alodinia ocurre cuando el sistema nervioso olvida distinguir entre una caricia y una amenaza. No es que la camiseta haga daño. No es que el agua de la ducha queme o que una sábana se haya vuelto afilada. El problema no está en el mundo que toca mi piel; el problema es que mi cerebro interpreta ese roce como si fuera un peligro real.

Y entonces aparece el dolor.

Un dolor físico. Intenso. Verdadero.

Eso sucede en el síndrome de sensibilización central. El sistema nervioso lleva tanto tiempo viviendo en alerta que termina olvidando cuál era el volumen normal de la vida. Es como una alarma de incendios que acaba sonando también cuando alguien enciende una simple vela.

Durante mucho tiempo pensé que mi cuerpo se había convertido en mi enemigo. Hasta que comprendí algo que cambió mi forma de mirarme: mi cuerpo no intenta hacerme daño. Intenta protegerme. Solo lleva demasiado tiempo confundido.

Desde ese día dejé de pelearme con él. Ya no quiero vencerlo. Quiero acompañarlo. Enseñarle, muy despacio, que una camiseta puede volver a ser solo una camiseta. Que una manta también puede ser refugio. Que una caricia no siempre anuncia peligro.

Dentro de unas semanas comenzaré un tratamiento con perfusiones intravenosas de quimioterapia de ketamina en la Unidad del Dolor. Me da miedo, sí. Pero no lo veo como un milagro, sino como una conversación entre la ciencia y un sistema nervioso que lleva demasiado tiempo gritando. Quizá consiga recordarle que el mundo dejó de ser un campo de batalla.

Porque la mayor lección que me ha regalado la alodinia no habla solo de dolor. Habla de miedo. Incluso los nervios pueden aprender a tenerlo. Y si fueron capaces de aprender ese idioma… quiero creer que también podrán reaprender el de la calma.

Yo soy Pelusa. Y mi piel, a veces, duele incluso cuando el mundo solo intenta acariciarla. Pero ya no miro a mi cuerpo con rabia. Lo miro con ternura. Porque sé que mi sistema nervioso no es mi enemigo.

Solo es un guardián agotado que lleva demasiado tiempo intentando salvarme.

Hay palabras que parecen demasiado extrañas para acabar viviendo dentro de una. Palabras con una sonoridad gélida y clínica, de esas que alguna vez lees distraídamente en un artículo científico o en un folleto de sala de espera. Suenan lejanas, casi imposibles, como si pertenecieran a la geografía de otro cuerpo, a otra biografía que jamás se cruzará con la tuya. Alodinia era una de ellas.

Hoy, sin embargo, ya no es un término en un glosario médico. Es la textura de mi presente. Mi forma de habitar la piel.

Cuando alguien me pregunta qué es la alodinia, suelo recurrir a una definición sencilla, casi un susurro explicativo: es el instante exacto en que el sistema nervioso olvida cómo distinguir entre una caricia y una amenaza. Pero detrás de esa frase, aparentemente mansa, se esconde una revolución silenciosa y despiadada que trastoca las leyes más básicas de la existencia física. Es vivir en un idioma de cristal, frágil y cortante, donde la piel deja de ser una frontera de contacto para convertirse en una trinchera expuesta a cortocircuitos constantes.

Porque no, no es que la camiseta de algodón que elijo por la mañana haya decidido de pronto hacerme daño. No es que el agua tibia de la ducha queme como lava, ni que las sábanas de hilo se hayan afilado como cuchillas durante la noche. No es que el cinturón de seguridad del coche me haya declarado una guerra personal. El mundo exterior sigue siendo exactamente el mismo. El viento continúa siendo aire y las flores siguen teniendo pétalos suaves. El problema no está en lo que roza mi piel; el problema es que mi cerebro interpreta ese roce milimétrico como si fuera una amenaza real. Entonces aparece el dolor.

Un dolor físico.

Real.

Intenso.

Verdadero.

Eso es precisamente lo que ocurre en el síndrome de sensibilización central. El sistema nervioso lleva tanto tiempo viviendo en estado de alerta que termina olvidando cuál era el volumen normal de la vida.

Es como si, de pronto, me convirtiera en un pequeño erizo acorazado. O en una criatura diminuta y desarmada que, para sobrevivir, se ve obligada a erizar espinas invisibles hacia fuera. En mi rincón del alma me veo encogida, con agujas negras brotando de mi cuerpo cansado, mientras mi querida mariposa Berta me observa con el dolor de quien quiere abrazar, pero teme herir. Esa es la alodinia ilustrada: el miedo de la propia piel. El entorno se transforma en un campo de minas donde la caricia más tierna puede convertirse en el dolor más agudo.

Comprender todo esto, aunque parezca paradójico, fue una de las experiencias más profundamente liberadoras de mi travesía. Porque el día en que la ciencia consiguió poner luz sobre lo que me estaba ocurriendo, dejó de existir aquella guerra civil que mantenía abierta entre mi cuerpo y yo. Entendí que no había maldad en mi carne. Que no necesitaba vencerla ni castigarla. Lo que necesitaba era acompañarla. Tomar de la mano a mi propio cableado, sentarme a su lado en la penumbra y enseñarle, muy despacio, con una paciencia infinita, que no todo lo que se acerca viene a rompernos. Que una camiseta puede volver a ser solamente una camiseta. Que una manta sobre los hombros puede ser únicamente calor. Que una caricia no siempre anuncia una amenaza.

La alodinia desafía toda la lógica con la que fuimos educados. Desde pequeños nos enseñaron que el dolor sigue siempre el mismo orden: primero aparece la herida y después llega el dolor como una alarma útil. Pero en enfermedades complejas como la fibromialgia y el síndrome de sensibilización central esa arquitectura se desmorona. No existe una herida abierta en la superficie de mi brazo. La alteración no reside en la piel. Está en la centralita. Está en la manera en que el cerebro procesa, traduce y amplifica la información que recibe de los sentidos.

El dolor no es imaginario. Nunca lo ha sido. Es un dolor físico, neurológico y profundamente real. Lo que se ha alterado es el regulador del volumen: el sistema nervioso ha subido el sonido de la realidad al máximo y ha escondido el mando. Los cables internos vibran con tal intensidad que un susurro termina escuchándose como un grito ensordecedor.

Y esa verdad me devuelve parte del control. Porque si la mayor lección de la alodinia no tiene que ver únicamente con el dolor físico, sino con el miedo, entonces el camino empieza a iluminarse. He descubierto que también los nervios aprenden. Que el sistema nervioso tiene memoria. El cerebro puede quedarse atrapado en un bucle defensivo perpetuo, con la sirena de alarma sonando a todo volumen mucho después de que la tormenta original haya pasado. Se convierte en un centinela exhausto que, tras demasiadas noches en vela, acaba disparando también a las sombras, confundiendo al cartero con un invasor.

Pero si mi sistema nervioso fue capaz de aprender esa memoria del miedo… ¿por qué no va a ser capaz de reaprender el idioma de la calma? Esa pregunta se ha convertido en mi faro. Esa posibilidad ya merece todo mi coraje, toda mi paciencia y toda mi terca insistencia en seguir escribiendo y creando belleza desde la pausa.

Dentro de unas semanas comenzaré un tratamiento que, hace apenas un año, jamás habría imaginado formando parte de mi historia: varias perfusiones intravenosas de quimioterapia de ketamina en la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Cuando lo cuento, muchas personas abren mucho los ojos. La palabra impresiona. A mí también me impresionó la primera vez y, si soy completamente sincera, todavía me da miedo.

Pero no veo la ketamina como un milagro. Ni como una derrota. Ni siquiera como una última oportunidad. La veo como una conversación. Una conversación profundamente humana entre la ciencia y un sistema nervioso que lleva demasiado tiempo gritando sin encontrar descanso.

Los especialistas intentarán hablar con ese cerebro hiperexcitado en un idioma diferente. Intentarán bajar el volumen de esa alarma permanente, modular ese amplificador que convierte un roce en una quemadura y una caricia en una amenaza. Nadie me ha prometido una cura. La medicina honesta nunca promete imposibles. Pero sí existe una posibilidad preciosa: que mi sistema nervioso recuerde, aunque solo sea un poco, que el mundo dejó de ser un campo de batalla hace tiempo.

Mi piel, a veces, duele incluso cuando el mundo solo intenta acariciarla. Pero ya no la miro con ira, ni discuto con mi reflejo en el espejo buscando culpables. Ahora miro a mi cuerpo con una ternura recién descubierta, una ternura mansa y compasiva, muy parecida a la que sentiríamos por un animal herido y asustado que lleva demasiado tiempo sobreviviendo a la intemperie. No necesita castigos. No necesita reproches por su lentitud ni exigencias imposibles para volver a ser quien era. Necesita tiempo. Necesita paciencia. Necesita el rigor de la buena ciencia. Y, sobre todo, necesita un amor profundamente incondicional.

Porque sé que mi sistema nervioso no es mi enemigo. Solo es un guardián agotado que lleva demasiado tiempo intentando salvarme. Y a los guardianes que nos salvan, cuando por fin termina la batalla, no se les combate. Se les abraza. Y se les invita, por fin, a descansar. Y esa posibilidad ya merece todo mi coraje.

Mis 19 fases de un dolor

Mis 19 fases de un dolor

Mis 19 fases del dolor no nacen de una teoría escrita desde lejos, ni de una mesa limpia, ni de una pizarra donde todo parece obedecer a flechas, categorías y conclusiones. Nacen de una experiencia vivida en carne propia. Nacen del cuerpo cuando se rompe un poco, de la mente cuando ya no sabe dónde dejar tanto pensamiento, del alma cuando necesita sentarse un momento en el suelo y preguntarse: “¿Y ahora qué hago con todo esto?”. Y, sobre todo, nacen donde el alma se sienta a interrogar el escombro.

Hablo del dolor en su sentido más amplio. Del dolor físico, emocional, psicológico, espiritual, crónico. Del duelo, de la pérdida, de la enfermedad, de la fractura invisible que cambia la vida sin pedir permiso y disloca la biografía. Hablo de ese tipo de dolor que no siempre se ve, pero que ocupa espacio. Que cambia la forma de dormir, de caminar, de responder un mensaje, de mirar el futuro, de reconocerse en el espejo. Ese dolor que no solo duele donde aparece, sino que va tocando otras habitaciones interiores, donde se libra la batalla por la autoestima, la culpa, el aislamiento, la productividad, la identidad, los vínculos, la fe, el ánimo, el cuerpo castigado por pruebas, tratamientos, medicación y cansancio acumulado.

El número 19 no está escogido al azar. Para mí tiene algo de número umbral, de símbolo íntimo, de pequeña arquitectura mágica y alquimia. El 1 representa el inicio, la irrupción inaugural, el primer golpe, ese instante en que algo entra en la vida y la desordena. El 9 representa el eco de la sabiduría,la reconstrucción, el cierre de un ciclo, la posibilidad de regresar al mundo de otra manera. No igual. Quizá más despacio. Quizá con más cicatrices. Entre sus aristas se libra la batalla. Pero también se lucha con más conciencia, más verdad y una forma nueva de habitarse.

Entre el 1 y el 9 se despliega un viaje entero: caer, negar, buscar, resistir, desgastarse, sentir culpa, tener miedo, aislarse, apagarse, volver a mirar, investigar, replantear, negociar, aceptar, convivir, reconstruir y regresar. No como quien vuelve intacto, sino como quien aprende a caminar con una parte nueva de sí misma.

Pero esto no es un mapa rígido. El dolor no sabe ir en fila india. No entiende de calendarios, ni de fases perfectas, ni de tiempos razonables. El dolor es caos. Es oleaje. Es una marea indómita, un oleaje de contradicciones donde la tregua y la tormenta coexisten. Es una casa con las luces encendidas y las puertas abiertas de golpe. A veces una avanza y luego retrocede. A veces cree haber superado una fase y, de pronto, vuelve a ella con otra cara. A veces se viven varias al mismo tiempo: miedo con culpa, cansancio con esperanza, ira con ternura, tristeza con una risa pequeña que aparece sin avisar y salva la tarde.

Por eso estas 19 fases no pretenden encerrar el dolor en una fórmula. Al contrario. Intentan ponerle una pequeña lámpara al lado. Nombrar no cura por sí solo, pero alivia. Da contorno. Permite decir: “Esto que me pasa tiene una forma. No estoy loca. No soy débil. No estoy fallando. Estoy atravesando algo”. Y a veces, poder decir eso ya es una primera forma de regreso.

El dolor tiene mucho daño colateral. No solo afecta a quien lo padece, también sacude su entorno. Cambia rutinas, relaciones, expectativas. Aparece la culpa por no llegar, por no rendir, por cancelar planes, por no estar disponible, por no ser la versión productiva, amable, fuerte o luminosa que los demás esperan. Aparece el aislamiento, no siempre porque una quiera estar sola, sino porque explicar el dolor cansa casi tanto como sentirlo. Aparece la sensación de quedarse atrás mientras el mundo sigue corriendo con una prisa insolente, como si nada hubiera pasado.

Y entonces una empieza a negociar con lo cotidiano. Con el cuerpo. Con la energía. Con la agenda. Con los límites. Una aprende a negociar con el límite, a trazar pactos con la energía menguante: Con el “hoy no puedo”. Con el “hasta aquí”. Con el miedo a decepcionar. Con la necesidad de cuidarse sin sentirse egoísta. Con esa tarea dificilísima de aceptar que la vida ha cambiado sin permitir que el dolor la defina por completo.

Esta metodología propia la estoy desarrollando poco a poco, como puedo, desde la humildad de mi experiencia. No pretende dar lecciones ni vender respuestas brillantes envueltas en papel bonito. No idealizo el sufrimiento. No creo que todo pase por algo de una forma simple, ni que el dolor tenga que venir con moraleja obligatoria. Hay dolores injustos, absurdos, largos, pesados, crueles. Hay días en los que no se aprende nada. Solo se aguanta. Y aguantar, a veces, ya es una obra de ingeniería invisible.

Pero también creo que, incluso en medio de esa dureza, el dolor puede revelar una belleza silenciosa. No una belleza decorativa, ni cómoda, ni de frase hecha. Una belleza honda. La de descubrir quién permanece cuando una ya no puede ofrecer su mejor versión. La de distinguir los vínculos que cuidan de los que solo estaban mientras todo era fácil. La de aprender a filtrar el ruido, las exigencias, las expectativas ajenas. La de reconocer qué valores nos sostienen cuando se caen los disfraces: la empatía, la compasión, la escucha, la solidaridad, la paciencia, la presencia, la humanidad.

Porque en la dificultad se ve la esencia de las personas. La propia y la ajena. El dolor actúa como un tamiz implacable. Separa lo accesorio de lo fundamental. Lo urgente de lo importante. Lo que pesa de lo que sostiene. Lo que exige de lo que acompaña. Y en ese proceso, aunque una no lo haya elegido, puede empezar a reconstruirse con materiales más verdaderos, y con una nueva cartografía jeroglífica.

Hay una parte del dolor que obliga a empezar de nuevo, pero no desde cero. Desde todo lo vivido. Desde las ruinas, sí, pero también desde la sabiduría que queda entre ellas. Es una forma de “empezar a empezarse”, de mirar las piezas rotas no como basura emocional, sino como fragmentos de una identidad que necesita otro orden. La culpa, el miedo, el cansancio, el aislamiento, la rabia, la tristeza: todo eso también pide un lugar. No para quedarse al mando, sino para ser escuchado, comprendido y, poco a poco, integrado. En el fondo, se trata de intentar aprovecharlo todo para extraer la mejor versión posible, dentro de los límites nuevos.

Mis escritos, mis imágenes y mis recursos quieren acompañar ese proceso. Quieren servir a quien lo vive, para que se sienta menos solo. Y también a quien está cerca, para que comprenda que el dolor no se acompaña con prisa, juicio o frases automáticas, sino con presencia. Con escucha real. Con delicadeza. Con esa forma de amor que no invade, no exige, no arregla a la fuerza, pero permanece. Con valores que deberían ser obvios e intrínsecos del ser humano, pero que desafortunadamente tenemos en el olvido en estos tiempos actuales, centrados en egoísmos y superficialidades.

Quizá ese sea el fondo de todo esto: aprender a permanecer. Con una misma. Con el cuerpo que hay. Con la vida que ha cambiado. Con el entorno que merece quedarse. Con la esperanza cuando apenas es una brasa pequeñita. Con la dignidad intacta, incluso en los días torpes. Quizá, incluso, aunque el precio es caro, este golpe de humildad es un simple recordatorio del valor de las emociones, de recuperar la ruta de principios y valores, de devolverle al mundo un poquito de todo lo bueno que me ha dado, aportando a los demás.

Las 19 fases del dolor son, para mí, un intento de descifrar lo indescifrable. Un caminito para poner palabras donde antes solo había nudo. Una forma de transformar el sufrimiento en conciencia, sin negarle su peso. Una invitación a mirar el dolor de frente, no para rendirse ante él, sino para comprenderlo mejor y, desde ahí, volver a la vida con más verdad, y compartir mi aprendizaje.

No se trata de salir ilesa. Se trata de salir más propia. No se trata de volver a ser la de antes. Se trata de encontrar una manera nueva de seguir siendo una misma.

No es el final del camino. Es otra forma de regresar.

2. El umbral del dolor: Cinco bloques y 19 fases del dolor

2. El umbral del dolor: Cinco bloques y 19 fases del dolor

Este espacio no se concibe como un manual de autoayuda, ni como un mapa infalible para superar el dolor. No es un lugar para entenderlo, sino para estar con él y transitarlo acompañado, reconociendo su naturaleza caótica y persistente. Si buscas la fórmula mágica o la solución definitiva, es posible que este texto te decepcione. Aquí no encontrarás soluciones rápidas, ni caminos rectos, ni finales cerrados pulcros.

Lo que sí encontrarás es una cartografía de mi propia experiencia, con humildad, con mi metodología propia en mis 19 fases o estados, una secuencia desordenada que intenta nombrar lo innombrable. Algunas de estas fases serán claras y reconocibles; otras, confusas y escurridizas. Lo más probable es que experimentes el regreso de fases que creías haber dejado atrás, porque el dolor —sea este físico, emocional, psicológico o espiritual— no sigue un orden limpio ni educado. Se mueve, insiste, cambia de forma, y a menudo, marea.

Habitar un dolor no es un acto de resignación; es un ejercicio de soberanía y atención plena, y esa es la verdadera resiliencia. Es aprender a mirarlo de frente sin la urgencia de huir. Es reconocer con precisión cuándo aprieta y cuándo afloja, cuándo se convierte en un nudo en el estómago y cuándo se disuelve un instante. Es aceptar la verdad fundamental de que hay días en los que la vida permite caminar con cierta ligereza y otros en los que la única tarea posible es sostener el corazón roto entre las manos.

Escribo desde la trinchera de la experiencia, no desde el púlpito de la explicación. Estos relatos nacen del cansancio acumulado, de la incertidumbre que se aloja en los huesos, desde un cuerpo que a veces se declara en huelga y desde una mente que ha tenido que aprender, a la fuerza, a bajar el ritmo. Escribo desde la maraña de emociones aparentemente ingobernables. No me presento como experta ni como guía iluminada, sino como alguien que atraviesa el dolor y que, para no sentirse sola ni completamente derrotada por él, ha necesitado ponerle palabras y un tenue orden. Y durante todo mi proceso, he querido transformarlo en propósito: el de ayudar a otras personas que sufren. 

En este proceso de habitar, nació Pelusa. No es un oráculo ni una terapeuta; es una presencia silenciosa. No tiene boca para sentenciar ni explicar, sino ojos para mirar y sostener sin juicio. Pelusa es la encarnación de la escucha atenta y el aprendizaje humilde. Pelusa no cura, no aconseja, no juzga. Simplemente, acompaña.

Mis relatos se alejan de las narrativas que proponen caminos rectos y finales luminosos predecibles. En su lugar, reconocen las fases del dolor tal y como se viven en la intimidad: de forma desordenada, repetida, a menudo contradictoria. Este Botiquín es un espacio que ofrece permiso explícito para transitar esas fases con honestidad radical y ternura incondicional hacia uno mismo, y, por ende, hacia los demás.

Si estás leyendo esto, es probable que no sea porque busques respuestas definitivas, sino porque quizá necesitas desesperadamente compañía. Permítete comprender: yo también, cada día.

GUÍA DE USO: LEE COMO PUEDAS…

Este texto te pertenece en el modo en que elijas leerlo. Hazlo de principio a fin, a saltos, por fragmentos, o volviendo siempre a la misma página que te conforta o te desafía. Mira las ilustraciones, busca en redes sociales, habla con Pelusa… No hay una forma correcta de atravesarlo, así como no hay una forma correcta de atravesar el dolor. Si en algún momento sientes que necesitas parar, para. Si el impulso te lleva a volver atrás, vuelve. Si necesitas cerrar esta página, soltar el dispositivo y respirar profundamente, hazlo. Aquí no hay prisa. Aquí no hay exigencia. Solo existe un espacio seguro donde el dolor tiene permiso para existir sin tener que justificarse, y puede ser habitado sin prisa por disolverse. Y, además, sería un sueño para mi que compartas con nosotras tu propio camino y experiencia, de la manera que quieras, porque mi anhelo es que todo lo que estoy creando en este universo de pelusamientos sea bidireccional. 

LAS 19 FASES DE MI BOTIQUÍN

Las fases se agrupan en grandes etapas que, aunque se presentan de forma secuencial, en la vida real se superponen, se mezclan y se revisten constantemente.

EL IMPACTO: Cuando el dolor irrumpe y descoloca

1. Irrupción: El dolor aparece como un evento disruptivo que rompe la continuidad de la vida «normal». El cuerpo deja de ser un vehículo transparente y algo esencial ya no encaja. Es el momento del Shock, donde la realidad se suspende.

2. Negación: La primera línea de defensa. Es la resistencia inicial a aceptar la magnitud de lo que ocurre. Se intenta minimizar, normalizar o esperar activamente que pase por sí solo. El intento desesperado de seguir exactamente como antes.

LA LUCHA: Cuando se intenta comprender, arreglar o resistir

3. Búsqueda: Se despliega un arsenal de actividad: consultas médicas, pruebas, terapias, listas de posibles causas, expectativas depositadas en un diagnóstico o una solución. La esperanza se traduce en acción frenética: búsqueda en redes, IAs, foros, informes. La parte racional se pone al servicio de la supervivencia.

4. Desgaste: El coste físico y mental de la lucha sostenida. El cuerpo y la mente comienzan a vaciarse. El esfuerzo de mantener la fachada pasa factura. El cansancio de fingir un bienestar que no existe abre paso a la culpa.

5. Culpa: Surge como consecuencia del desgaste. La culpa por no poder cumplir con las exigencias externas e internas, por no ser «productivo» o «estar bien». Lleva al aislamiento como mecanismo de protección para no exponer el propio fracaso percibido.

6. Ira: La rabia que emerge de la impotencia y la injusticia. Puede dirigirse hacia el propio cuerpo traidor, contra el sistema médico o social, contra la incomprensión de los demás, contra la injusticia de lo que ocurre, o de forma más existencial, contra el mundo o Dios.

LAS EMOCIONES: Cuando el dolor se vuelve interior y silencioso

En esta etapa, te haces «bichobola», te refugias en tu cueva. Las emociones no nacen aquí; estaban presentes desde el inicio, pero quedaron relegadas, aplazadas y silenciadas por la urgencia de seguir luchando y resistiendo. En este punto, cuando la lucha ya no es sostenible, las emociones reclaman su espacio con fuerza.

7. Miedo: Irrumpe con una crueldad paralizante. El miedo bloquea y hunde, anticipa pérdidas y amenaza el futuro. Miedo al presente inestable, al futuro incierto, a las consecuencias del pasado, y sobre todo, al dolor en sí mismo.

8. Aislamiento: La retirada progresiva del mundo social. El mundo exterior sigue su curso, pero la persona se queda atrás, sintiendo que ya no encaja. Es la soledad profunda, agravada por la incomprensión.

9. Depresión: No siempre se manifiesta como un diagnóstico clínico, sino a menudo como un estado existencial. Se caracteriza por apatía, tristeza profunda, pérdida de sentido y apagamiento emocional. Es «El Duelo del Yo que era», un proceso de luto por la identidad previa.

10. Esperanza y Destello: Un punto de inflexión, un brote de vida en la oscuridad. Aparecen los primeros atisbos de Resiliencia y la búsqueda, a veces forzada, de una actitud positiva. El Destello (Puente) son pequeños e inesperados momentos de luz (el humor fugaz, una manifestación de belleza, un pequeño logro) que reencienden la esperanza.

LA CONCIENCIA: Cuando algo empieza a recolocarse

11. Reflexión: Una mirada sostenida hacia dentro. Se inician las preguntas profundas. Se observa el propio estado sin la urgencia frenética por cambiarlo o arreglarlo de inmediato.

12. Investigación: La documentación profunda y metódica sobre el dolor. Es la parte racional de la supervivencia que se reorganiza, buscando conocimiento para empoderarse, no ya para curar, sino para comprender y gestionar.

13. Replanteamiento: La necesidad imperiosa de reorganizar la vida. Se cambian los ritmos, se ajustan las expectativas. La aceptación de que ya no se puede vivir con los viejos patrones. Cambio profundo de prioridades y una nueva planificación vital.

14. Negociación: Los pactos internos y cotidianos que permiten la vida diaria. Negociar con el cuerpo, con el nivel de dolor, con la energía disponible. Aprender a medir, ceder en lo accesorio y priorizar lo esencial. El establecimiento de nuevos y firmes límites.

LA ACEPTACIÓN: Cuando el dolor ya no es el centro, y la vida reaparece: renacer

15. Convivencia: El dolor se integra como parte del paisaje, ya no ocupando la totalidad del horizonte. Comienzan a aparecer estrategias de afrontamiento, el humor como arma de supervivencia, y la autocompasión sana. Se desarrollan herramientas prácticas para el día a día.

16. Aceptación: No es resignación. Es el reconocimiento lúcido de que el dolor existe. Se integra en la identidad sin llegar a definirla por completo. El dolor es una parte de mí, no todo lo que soy.

17. Reconstrucción: La fase activa de construir una nueva forma de estar en el mundo. El objetivo ya no es «volver a ser quien se era», sino ser de otro modo. Buscar la mejor versión de uno mismo posible dentro de las nuevas coordenadas de vida. Crear una nueva identidad, un nuevo propósito y preservar la esencia propia.

18. Planteamiento: La toma de decisiones basada en la aceptación de la nueva realidad. Planificar el camino y el futuro, elaborar un plan de vida realista, proyectar la existencia hacia adelante desde la verdad del presente.

19. Regreso: El retorno consciente al mundo y a la vida con una estructura renovada. Aplicación de nuevas rutinas saludables y todo lo aprendido en el proceso. Generar una vida que sea realista y sostenible dentro del marco del dolor acontecido. Volver a posicionarse en el mundo en un estado de transformación consciente.

El propósito que escribo para no desvanecerme y para acompañar…

El propósito que escribo para no desvanecerme y para acompañar…

Hoy es el Día del Libro, una fecha marcada en el calendario de la literatura, pero para mí es, sobre todo, un día para hablar de un libro que, paradójicamente, aún no ha nacido en el mundo de lo tangible.No celebro un volumen que se pueda hojear.  No se encuentra apilado en las mesas de novedades, ni tiene una fecha de publicación fijada, ni existe siquiera en un documento perfectamente estructurado, sino más bien una idea visceral, pasión desordenada, y chispitas de creatividad en borrones y borradores caóticos. Existe de otra manera. Existe en proceso, en borradores vivos, en noches largas de insomnio y en días a medias. Su existencia es más íntima, más visceral, y reside en el lugar más profundo y, a menudo, más caótico: el proceso de la escritura como mi propia salvación, mi ancla en la tormenta.

Lo estoy escribiendo con una lentitud que desafía toda lógica o métricas de productividad. Lo que en otras épocas habría sido la tarea de una tarde de inspiración, hoy se extiende, se deshilacha y se reescribe a lo largo de semanas, incluso desordenado, lento, caótico, pero muy sentido como terapia creativa propia. El cuerpo, a veces, se impone a la mente con su sabia tiranía, reclamando una tregua en mitad de una frase, obligándome a soltar la pluma —o el teclado— porque la concentración se disipa en un agotamiento que no es solo físico. Y, sin embargo, en esta pausa forzada, en esta cadencia lenta, radica su verdad. No avanzo como antaño, pero avanzo distinto. Más hondo y pofundo. Más honesta. Más real. Aquí sigo, firme, escribiendo a pesar de todas las interrupciones y dificultades.

La motivación detrás de estas páginas no es la ambición de un best seller o la sed de un reconocimiento literario. Es una necesidad mucho más elemental, más pura. Nace del deseo de aportar una resistencia activa, un contrapunto a los antivalores que dominan nuestro tiempo. Es un esfuerzo consciente por inyectar empatía y valores serenos en un mundo que clama por ellos con urgencia.

Este proyecto no es el fruto de un arrebato creativo efervescente, sino el resultado de una inmersión profunda y, a menudo, dolorosa en la compleja tarea de comprender el dolor y el sufrimiento humano. No me refiero a una herida puntual, a un evento traumático y aislado. Hablo del dolor en su manifestación más amplia y persistente: el que se enquista en lo físico, el que muta en lo emocional, el que confunde lo psicológico y el que sacude los cimientos de lo espiritual. Es el dolor sordo que emerge cuando la vida que conocíamos se desmorona, cuando la pérdida se hace crónica o cuando la enfermedad redefine tu ser. Ese dolor que no es visible para el mundo, pero que reconfigura por completo el mapa de tu existencia. Ese dolor en primera persona, pero que considero metáfora de cualquier otro sufrimiento humano, pues se articula en torno a los mismos ejes emocionales y vitales.

Durante demasiado tiempo, este dolor fue un caos informe. Una nebulosa sin bordes ni fronteras, sin una lógica discernible, sin ninguna brújula para atravesarlo con dignidad. Mi primer impulso fue la huida o la lucha ciega, con manotazos de frustración y lamentos estériles. Pero con el tiempo, la única ruta viable fue la quietud y la observación, intentando que fueran sin juicio. Empecé a mirar ese caos con una mirada diferente, a escucharlo incluso cuando su voz era hiriente. Al quedarme en el centro de la tormenta, sin pedir que parase, algo esencial comenzó a ordenarse poco a poco. No se calmó, pero se colocó. Y eso lo cambió todo. No se trataba de una perfección geométrica, sino de una estructura orgánica, humana, que se parecía mucho más a la vida real que a cualquier teoría preconcebida.

De esta observación nacieron mis 19 fases.

No se trata de una tesis académica, sino de la cristalización de una experiencia llevada hasta el tuétano. Son mi intento desesperado, y profundamente honesto, de cartografiar aquello que mi interior gritaba que era inordenable. Las fases canónicas del duelo siempre me parecieron un punto de partida útil, pero se revelaron insuficientes para describir el estado de quien convive con el dolor a largo plazo. Cuando el dolor no es un episodio que termina, sino un estado que se instala. Cuando no se atraviesa: se habita.

El dolor no es jamás una línea recta. Es un movimiento constante, un ciclo que se repite, una mezcla emociones que se contradicen. Hay etapas de lucha extenuante, de un desgaste que lo vacía todo, de rabia incontenible, de miedo paralizante y de un aislamiento que se siente hermético. Pero también hay, en ese mismo ciclo, momentos de introspección, de negociación con la nueva realidad y, sí, de aceptación —que no es resignación, sino acomodo—. Y en el centro de este remolino emocional, de vez en cuando, aparecen destellos fugaces: pequeñas revelaciones o treguas que no eliminan la herida, pero permiten respirar dentro de ella.

Diecinueve fases. El número no es arbitrario. Inconscientemente, el 19 comenzó a resonar con un simbolismo que trasciende lo meramente personal. El 1 como el inicio, el Yo que se enfrenta a la ruptura de su identidad anterior. El 9 como el cierre de un ciclo, la transformación profunda, el aprendizaje que solo se obtiene tras la inmersión en la sima. Entre ambos, el recorrido completo. Un viaje cuyo propósito no es «salir» del dolor, sino salir radicalmente diferente de él.

Eso será, es, en esencia más pura, este libro.

No es un manual de autoayuda con pasos garantizados al éxito.
No es una promesa vacía de que “todo irá bien” o una fórmula mágica de polvos de hada, de jugos de unicornio…
Es un espacio, un acompañamiento humilde a cualquier persona que sufra.

Un refugio donde el dolor tiene derecho a existir en su crudeza, sin la obligación de justificarse ante nadie. Un lugar despojado de la exigencia social de “superación rápida” y libre de discursos optimistas superficiales. Su única intención es la de sostener, y acompañar.

Y en medio de la escritura de este espacio, apareció Pelusa.

No fue un personaje ideado desde una estrategia narrativa. Simplemente irrumpió en mi creatividad, como suelen aparecer las herramientas que uno necesita desesperadamente. Pelusa no tiene boca, y este rasgo no es casual. No viene a explicar el mundo, viene a sostenerlo desde su humildad y carisma. Observa sin emitir juicio. Siente sin filtros. Se queda cuando todo invita a huir. Posee una ternura firme, sin ingenuidad. Un humor que alivia sin trivializar. Y una presencia que, sin hacer ruido, acompaña de verdad.

Pelusa es la parte de mí que aprendió, a base de vivencias, a mirar el dolor sin marcharse.

Yo, Marta, mi parte racional, intento comprenderlo y ponerle palabras. Ella, Pelusa, mi parte intuitiva, simplemente lo habita.

Juntas estamos dando forma a algo cuyo final me es desconocido y cuya llegada al mundo editorial es incierta. Pero hay una certeza inquebrantable en todo esto: sé para qué existe. Existe para que nadie más tenga que atravesar su dolor sintiéndose completa y absolutamente solo.

Este libro ha dejado de ser un proyecto. Es mi sistema de sostén personal. Escribirlo ordena mi caos interior, me calma, da sentido a mi vivencia. No me saca del dolor, pero evita que me pierda dentro de él, que mi esencia se desvanezca, que me ahogue en la oscuridad. Y si algún día estas letras alcanzan a otros, mi mayor deseo es que logren hacer lo mismo. No tengo prisa. No tengo recursos. No tengo un plan editorial. Tengo algo más importante: propósito.

Transformar el dolor en algo útil.
En compañía.
En verdad compartida.

Porque el dolor, aunque nos empeñemos en negarlo y rehuirlo, contiene también una forma de belleza. No por lo que es en sí mismo, sino por lo que nos obliga a ser, o más bien, en lo que escogemos ser a raíz de ello. Nos fuerza a reconstruirnos, a mirar el mundo de una manera distinta, a elegir con una conciencia más aguda. No es el final de la historia. A veces, es el punto exacto donde la historia de nuestra verdadera vida comienza.

Yo sigo aquí. Aprendiendo. Yo soy Marta, la que intenta poner palabras a lo inefable. Y también soy Pelusa, la que se queda quieta cuando todo tiembla.

Y este libro que aún no se publica… ya me está salvando mientras lo escribo.

4. ¿Cómo reaccionamos en frío? La lucha: búsqueda, desgaste, culpa e ira.

4. ¿Cómo reaccionamos en frío? La lucha: búsqueda, desgaste, culpa e ira.

En esta fase, el botiquín no trae una victoria inmediata. Trae algo más humilde: permiso para buscar respuestas sin declararte la guerra. Tras un impacto, la lucha es casi inevitable. No hablamos de una batalla épica o gloriosa, sino de una contienda a menudo librada en pijama, con el cuerpo agotado, el móvil en la mano, informes médicos sobre la mesa y una pregunta resonando: “¿Qué me pasa?”.

La búsqueda de respuestas surge como un acto de esperanza. Sin pensarlo apenas, una reacción fría y sin premeditación. Consultas, pruebas, diagnósticos, terapias, lecturas, foros, redes, IA, consejos, segundas opiniones… Se persigue una causa, una explicación, una vía de escape, una frase que ponga orden al caos. El conocimiento se convierte, a veces, en una forma de aliento.

Sin embargo, esta lucha resulta agotadora. Porque no solo se buscan respuestas; también se intenta seguir siendo funcional, amable, productivo, disponible. Se esfuerza uno por cumplir mientras, internamente, se clama por una tregua. De ahí nace el desgaste, ese cansancio que no se remedia con solo dormir, pues surge de sostener una carga excesiva durante demasiado tiempo.

Después puede irrumpir la culpa. Culpa por no lograrlo, por cancelar compromisos, por no alcanzar expectativas, por el aislamiento, por el silencio, por sentir que se decepciona, por no ser esa versión de uno mismo que antes parecía encajar mejor en el mundo.

Y, en ocasiones, aparece la ira. Rabia contra el propio cuerpo, el sistema, la falta de comprensión, la injusticia, contra lo divino, contra nadie y contra todo. La ira no es sinónimo de ser una mala persona. A veces, simplemente es la señal de que un dolor es tan intenso que ya no cabe en silencio.

En esta etapa, el alivio no llega con una victoria instantánea, sino con algo más sencillo y crucial: el permiso para buscar respuestas sin declararse la guerra a uno mismo.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia

5. ¿Cómo sentimos? Las emociones: miedo, aislamiento, depresión y el destello de la esperanza.

5. ¿Cómo sentimos? Las emociones: miedo, aislamiento, depresión y el destello de la esperanza.

En esta fase, el botiquín no exige salir de la cueva. Solo deja una luz encendida en la entrada. Tras un periodo de intensa lucha, búsqueda, resistencia y sobreesfuerzo, llega un punto en el que el dolor deja de ser una demanda externa para volverse una experiencia puramente interna. La energía para explicar, justificar o combatir se agota. Hay un repliegue. Uno se encoge por dentro, transformándose, casi sin darse cuenta, en bichobola.

En esta fase, emerge el miedo: a lo que vendrá, a no mejorar, a empeorar, a no ser capaz de gestionar la vida que antes parecía sencilla y propia. Miedo al sufrimiento, a la incertidumbre, a no ser comprendido. Un miedo que no siempre se manifiesta a gritos, a menudo se instala en el silencio paralizante.

A menudo, esto conduce al aislamiento. No es un rechazo a los demás, sino la falta de la energía mínima que requiere la interacción social. El mundo sigue a su ritmo, con sus prioridades, y una se siente progresivamente desplazada a una orilla distinta, observando a distancia.

Puede aparecer también la depresión —no siempre en el sentido clínico, sino existencial— marcada por la apatía, una profunda tristeza, el agotamiento de ser fuerte, la pérdida de sentido y una sensación de apagamiento general. Es el luto por el yo anterior, el duelo por la vida soñada y por la versión de una misma que parecía más fácil de habitar.

Y, sin embargo, incluso en esa hondura, puede surgir un destello. Una luz tenue. Un gesto, una risa inesperada, una belleza ínfima, una mano que se acerca, una mariposa roja que insiste en recordar que no todo está perdido, que hay esperanza

El botiquín para este momento no exige salir de la cueva. Simplemente mantiene una pequeña luz encendida en la entrada.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia

143. “Una mirada que escucha  también cura.”

143. “Una mirada que escucha también cura.”

Esta semana, después de más de un año de espera, crucé por fin la puerta de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Llegué con mis dolores invisibles a cuestas, mis informes, mis miedos… y también con esa pequeña esperanza que una guarda incluso cuando está cansada de esperar, de doler.

Me atendió el doctor Hermann Ribera, anestesiólogo especializado en dolor y jefe de la unidad, y ocurrió algo que, para quienes vivimos con dolor crónico, tiene un valor inmenso: me escuchó de verdad. No solo oyó mis palabras; escuchó mi historia con atención y ternura. Se tomó tiempo para preguntarme, darme consejos, responder mis dudas y buscar la forma de ayudarme.

Me miró con calma, revisó mi larga trayectoria médica, midió mi dolor, me explicó con claridad lo que ocurre en mi cuerpo… y, sobre todo, empatizó. Y cuando alguien que sufre tanto encuentra a un médico con los valores tan bien puestos, algo dentro se ilumina.

A veces la medicina no puede ofrecer certezas o curas, pero puede ofrecer algo igual de valioso: humanidad.

El doctor me propuso un tratamiento con perfusión de ketamina durante varias horas al día y varios días seguidos, similar a un ciclo de quimioterapia. Es un proceso intenso, batalla química contra el dolor con esperanza de elevar umbral del sufrimiento y devolver algo tan sencillo y valioso como descanso, movilidad y calidad de vida.

Me pongo en sus manos con confianza. No solo por su prestigio, sino por esa vocación que se reconoce en la mirada de quienes han decidido dedicar su vida a cuidar de los demás.

También quiero agradecer al equipo de la Unidad su trato cercano, humor amable y su profesionalidad. En un lugar donde cada día se enfrentan a tantas historias difíciles, supieron crear un espacio cálido y seguro. Hay profesiones que son trabajo y otras que son propósito.

Quienes trabajan en la Unidad deben ser personas muy valientes y cargadas de valores firmes para enfrentarse cada día a los monstruos y oscuridades que traen el sufrimiento y dolor crónico. Ellos son luz. Guerreros silenciosos frente a la oscuridad, resistencia pura.

Por eso hoy siento una gratitud profunda y una pequeña chispa de esperanza. Quizá no haya cura, pero sí hay manos que ayudan a sostener el camino con ternura.

Esta semana marcó un hito largamente esperado en mi batalla personal contra el dolor. Después de más de un año inscrita en una angustiosa lista de espera, finalmente se abrieron ante mí las puertas de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Llegué arrastrando conmigo el peso de mis dolores invisibles, una carga pesada forjada por años de incomprensión y sufrimiento silencioso. Traía conmigo un voluminoso historial médico, mis miedos más profundos, pero también esa pequeña, terca e irrenunciable semilla de esperanza que uno guarda incluso cuando el agotamiento de esperar y de doler amenaza con marchitarlo todo.

La persona encargada de recibirme fue el doctor Hermann Ribera, un anestesiólogo de gran prestigio, especializado en el manejo del dolor y, además, jefe de la unidad. Y en ese encuentro, ocurrió algo que, para quienes navegamos la compleja y solitaria senda del dolor crónico, tiene un valor absolutamente incalculable: fui escuchada de verdad.

El doctor Ribera no se limitó a oír el relato de mis síntomas; escuchó mi historia completa, mi trayectoria vital marcada por esta dolencia, con una atención profunda, una ternura palpable y un respeto inusual. Se tomó el tiempo necesario para indagar con precisión, ofrecerme valiosos consejos de manejo diario, responder cada una de mis incontables preguntas y, sobre todo, buscar activamente una estrategia concreta y efectiva para aliviar mi sufrimiento.

Me observó con atención plena, revisó meticulosamente mi extenso expediente médico, se preocupó de medir y cuantificar mi nivel de dolor, y me explicó con una claridad asombrosa lo que estaba sucediendo realmente en mi cuerpo. Pero lo más importante de todo: empatizó. Y cuando una persona que lleva años sufriendo encuentra a un profesional médico con unos valores humanos tan sólidos y bien arraigados, se produce un instante de profunda iluminación y alivio. Es como si una densa niebla se disipara momentáneamente.

En ocasiones, es doloroso reconocerlo, la medicina moderna no puede ofrecer las deseadas certezas, ni mucho menos una cura definitiva. Sin embargo, puede y debe ofrecer algo de valor equivalente, si no superior: humanidad en el trato, compasión y acompañamiento.

El doctor Ribera me propuso un camino terapéutico intenso y de vanguardia: un tratamiento con perfusión intravenosa de ketamina, que se administra durante varias horas al día y se extiende a lo largo de varios días, similar en estructura a un ciclo de quimioterapia. Es un proceso que se anticipa intenso y duro, una verdadera batalla química y farmacológica directa contra los mecanismos del dolor, con la firme esperanza de conseguir elevar mi umbral de sufrimiento y, con ello, devolverme una dosis significativa de descanso reparador, mejorar mi movilidad funcional y recuperar una porción considerable de mi calidad de vida.

Me pongo en sus manos con una confianza plena e inquebrantable. Esta confianza se cimienta no solo en su reconocido prestigio profesional y su pericia técnica, sino, y más importantemente, en esa vocación de servicio que se irradia y se reconoce inmediatamente en la mirada serena y dedicada de quienes han decidido consagrar su vida a la noble labor de aliviar el dolor y el sufrimiento ajeno.

Quiero extender mi más sincero agradecimiento a todo el equipo que conforma la Unidad del Dolor. Su trato fue cercano y cálido, su sentido del humor, siempre amable, y su profesionalidad, incuestionable. En un entorno hospitalario donde cada día se encuentran y se enfrentan a un torrente constante de historias difíciles y dolorosas, este equipo ha sabido construir y mantener un espacio de encuentro excepcionalmente cálido, seguro y humano.

Hay actividades que son simplemente trabajos o empleos. Y luego existen aquellas profesiones que trascienden el mero sustento para convertirse en un verdadero propósito de vida.

Estoy convencida de que el personal de la Unidad del Dolor debe estar compuesto por personas extraordinariamente valientes, con una carga profunda de valores firmes y una resistencia inusual, para poder enfrentarse cada jornada a los numerosos monstruos, las oscuridades y las batallas que conllevan los dolores crónicos y los sufrimientos complejos de sus pacientes. Ellos son, en medio de esa oscuridad, un faro de luz constante, auténticos guerreros en la lucha contra la desesperanza, son la personificación de la resistencia pura. Por todo esto, hoy experimento una gratitud profunda y que me inunda, junto con el resurgir de una pequeña pero vital luz de esperanza. Quizá la cura total permanezca inalcanzable, pero lo que sí existe son manos profesionales, expertas y compasivas que están ahí, dispuestas a ayudar a sostener el difícil camino con infinita ternura y compromiso.

6. ¿Cómo tomamos conciencia? Con reflexión, investigación, replanteamiento y negociación.

6. ¿Cómo tomamos conciencia? Con reflexión, investigación, replanteamiento y negociación.

Después del impacto, la lucha y la cueva emocional, puede aparecer algo nuevo: una forma distinta de mirar con conciencia. En esta fase, el botiquín no trae una respuesta definitiva. Trae mapa, lápiz y permiso para redibujar el camino sin traicionarte. Emerge una posibilidad: una nueva perspectiva. A veces llega cansada, en silencio, con una libreta abierta, una radiografía sobre la mesa y una pregunta menos desesperada: «¿Y ahora, cómo continúo?».

El proceso comienza con la Conciencia y la Reflexión. Esto implica mirar hacia dentro sin la urgencia de arreglarlo todo. Es el momento de observar qué duele, qué agota, qué detona el miedo, qué límites se han traspasado y qué partes de uno mismo están pidiendo atención y cuidado.

A continuación, viene la Investigación, entendida no como una batalla, sino como una brújula. Se trata de leer, preguntar, documentarse, organizar informes, y comprender el propio cuerpo, el diagnóstico, el sistema nervioso y las emociones. Saber no lo cura todo, pero a veces devuelve un poco de suelo bajo los pies.

Después aparece el replanteamiento. La vida anterior quizá ya no encaja entera. Hay ritmos que revisar, expectativas que bajar de su pedestal, prioridades que recolocar y  y dejar de obedecer exigencias autoimpuestas como si fueran un mandato ineludible.

Finalmente, comienza la Negociación. No desde la resignación, sino desde la honestidad. Implica llegar a acuerdos con el cuerpo, pactar la energía, el dolor, los días favorables y los imposibles. Es aprender a poner límites: «Hoy llego hasta aquí», «Hoy no», «Hoy descanso», «Hoy escojo».

En esta fase, el «botiquín» no ofrece una solución definitiva, sino un mapa, un lápiz y el permiso para redibujar el camino sin traicionarse.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia

7. ¿Aceptamos el reto del dolor? La aceptación: convivencia, aceptación, reconstrucción, planteamiento y regreso.

7. ¿Aceptamos el reto del dolor? La aceptación: convivencia, aceptación, reconstrucción, planteamiento y regreso.

Después de atravesar el impacto, la lucha, las emociones y la toma de conciencia, se abre paso una etapa más sosegada y profunda: la aceptación. Es crucial entender que esto no es rendición, derrota, ni indiferencia. Aceptar no es celebrar el dolor, sino dejar de combatirlo para poder enfocarse en la vida que perdura.

Inicialmente, se da la convivencia. El dolor sigue presente, pero ya no domina cada espacio. Se aprenden nuevos ritmos, a reconocer señales, a establecer límites, a buscar descansos y a desarrollar estrategias. Se aprende a diferenciar entre forzarse y progresar, entre rendirse y autocuidarse, entre la autoexigencia y la autoescucha.

La aceptación verdadera se alcanza cuando logras observar lo ocurrido sin minimizar su trascendencia, pero sin permitir que defina tu identidad por completo. El dolor es un fragmento de tu historia, sí, pero no le pertenece la pluma para escribirla entera.

Después empieza la reconstrucción. No se trata de volver exactamente a quien eras, sino de levantar una mejor versión posible, honesta y habitable de ti. Una versión que integre tus heridas, tus fortalezas, tu sentido del humor, tus límites y esa esencia intacta que el dolor no pudo arrebatar.

A continuación, llega el planteamiento: visualizar el futuro desde la realidad, desechando la ilusión y el temor. Esto implica seleccionar nuevas rutinas, fijar nuevos propósitos y encontrar nuevas maneras de interactuar con el mundo.

Finalmente, y de forma gradual, se produce el regreso. No es el retorno al pasado, sino una vuelta más consciente. Un retorno a la vida, quizás a un ritmo más pausado, pero portando una verdad recién descubierta.

En esta fase, el ‘botiquín’ no promete erradicar el dolor. Su propósito es evitar que te consuma, ofreciéndote la capacidad de hallar también la belleza que, paradójicamente, siempre existe en él.

#BotiquínDePelusa #SomosResistencia

Pausa, cuerpo y palabra: Habitar el límite y reconstruir(me)

Pausa, cuerpo y palabra: Habitar el límite y reconstruir(me)

Hay momentos en la vida donde la pausa no es una opción, ni un capricho planificado, sino una forma profunda y necesaria de honestidad. La mía llegó sin pedir permiso, materializada en un cuerpo que gritaba dolor, en una energía que se desvanecía día tras día, y en una vida que, de manera abrupta, me exigió bajar el ritmo hasta casi detenerme. Son irrupciones que nos obligan a confrontar un espejo, uno que no siempre estamos listos para mirar, pero que muestra la verdad esencial de nuestra fragilidad y humanidad.

Desde el año 2019, mi existencia se redefinió por completo. Dos complejas cirugías cervicales y un proceso de recuperación largo y en espiral han transformado radicalmente mi relación con el tiempo productivo, con el trabajo y, sobre todo, con mi propia presencia en el mundo. Hoy me encuentro inmersa en un intenso proceso de reconstrucción personal, transitando un duelo sincero por la Marta que fui, aquella que operaba bajo el ritmo frenético de la exigencia y la autoexigencia, y sentando nuevos cimientos para la que quiero y puedo ser desde el entendimiento y respeto de mis actuales limitaciones. Mi propósito es simple, aunque no fácil: buscar la mejor versión de mí misma, justo en medio del caos.

El primer aviso resonó en 2019. Tras la primera operación cervical y un año de silencio autoimpuesto en el ámbito laboral, logré remontar. Recuperé la marcha, el gozo de un trabajo estimulante por cuenta ajena y la fe en que la tormenta era solo un recuerdo lejano, augurando un nuevo futuro profesional prometedor y diferente a mis 20 años de autónoma. Sin embargo, la vida tenía otros planes. El 22 de abril de 2024, el horizonte volvió a oscurecerse.

Una inminente segunda intervención quirúrgica abrió una etapa completamente distinta, mucho más densa y desafiante. Lo detuvo todo. Desde entonces, mi día a día es una convivencia constante y brutal con una sinfonía de ausencias y síntomas que se superponen y se niegan a negociar:

  • Dolor crónico cruel y despiadado: Una presencia constante que no conoce el descanso.
  • Cansancio permanente: Una fatiga que no se mitiga con el reposo.
  • Niebla mental : Una densa neblina que desdibuja la memoria y la concentración.
  • Sueño intermitente y destructivo: Un descanso que, en lugar de reparar, parece debilitar.
  • Incendio e inmovilización persistente: Una sensación de quemazón y limitación en mi lado derecho, siendo diestra, lo cual supone una enorme dificultad para tareas cotidianas.
  • Vértigos y cefáleas persistentes: Recordatorios diarios de la fragilidad de nuestro equilibrio físico.
  • Un sinfín de otros síntomas incapacitantes y dolorosos, y de efectos secundarios: sufrimiento constante

Todo esto, por supuesto, ha venido acompañado de incontables terapias, gastos, tratamientos médicos agresivos y una larga lista de medicaciones con efectos secundarios igualmente despiadados, con los que lidio cada día.

Tras un año y medio habitando la incertidumbre y el agotador esfuerzo por sostener lo insostenible, siento la profunda necesidad de poner palabras a mi silencio. Lo hago como un ejercicio de honestidad conmigo misma, pero también por respeto y transparencia hacia quienes me acompañan desde el otro lado de la pantalla.

En la búsqueda incansable de respuestas entre pruebas médicas, frustraciones, lágrimas, gritos y silencios, el cuadro clínico se ha ampliado. A mis diagnósticos previos (discopatía, estenosis y listesis en región cervical, y varios síndromes canaliculares) se ha añadido un nombre más que, al fin, da sentido a muchos meses de perplejidad tras la segunda operación: Fibromialgia y Síndrome de Sensibilización neurológica central.

No comparto esta realidad desde el dramatismo, sino desde la verdad que libera. Existen realidades invisibles que no caben en una frase, pero existen. Ante ellas, uno puede quedarse anclado en todas las formas del dolor, o puede intentar transformarlo en algo constructivo. Quienes me conocen saben que me inclino por el segundo grupo, el de la transformación, el de la lucha de una humilde guerrera que batalla por equilibrar la economía del dolor y la reconstrucción desde la humanidad

Mi vida profesional sigue en una pausa obligada indefinida. Es fundamental aclarar que esta paralización no se debe a una falta de voluntad, de talento o de compromiso. Es un límite físico infranqueable. Mi cuerpo ha marcado una frontera que exige escucha atenta, cuidado profundo y una reconstrucción pausada. Estoy aprendiendo a habitar este nuevo espacio sin la urgencia impuesta por el mundo y por mi profesionalidad y carácter, con profundo respeto y una mirada más compasiva hacia mí misma, comprendiendo la economía del dolor y sus fases.

Aceptar este límite no es rendirse. Es, por el contrario, un ejercicio de profunda honestidad. Es entender que la mayor responsabilidad profesional, en ciertos momentos, comienza por el respeto a nuestra propia humanidad y a nuestras capacidades reales.

Para evitar que la oscuridad del dolor me consuma, sostengo mi innata creatividad como se protege una pequeña brasa en medio de la noche. Escribir siempre ha sido mi brújula, desde niña, y hoy se ha convertido en mi refugio, mi terapia y mi medicina más efectiva. Cierto es que mi escritura es densa y la pluma muy lenta, la concentración y la claridad de las palabras en mi nuevo presente cuesta, mucho, es torpe y lo que antes podía redactar en unas horas ahora se convierte en días, pero poco a poco trabajo en esta efectiva forma de terapia, prescrita, y escrita.

De esta profunda necesidad vital nace «Pelusa y sus Pelusamientos«. Este espacio es un rincón donde narro mi proceso para intentar, con la belleza y la reflexión que me permiten las palabras, acompañar a aquellos que también atraviesan su propio dolor, ya sea físico, emocional, psicológico o del alma. El dolor nos atraviesa a todos, sin importar el cargo, el currículum o la trayectoria, y nos obliga a la pregunta esencial: ¿Quiénes somos cuando ya no podemos sostener lo que antes nos definía? El dolor es un eje profundamente humano, el sufrimiento nos une como especie y destaca lo mejor y lo peor de cada uno. Yo opto por tratar de extraer lo mejor de mi experiencia, y de transmitirlo, aferrándome a mis valores y principios, y tratando de aportar un granito de arena a un mundo profundamente despiadado y a una humanidad enferma. Yo, lucho con amor y humor, siempre.

En este tiempo donde el hacer ha desaparecido, solo me queda el ser.

Pelusa no nace como un proyecto, una marca o una promesa comercial. Es un diario íntimo, una voz pequeña que escribe para entender, para sostenerse y para acompañar. Es mi forma de poner orden al caos del dolor, mi terapia emocional y, si puede servir, un humilde intento de poner palabras donde a otros les faltan. Porque el dolor es una experiencia integral: es físico, pero también es duelo, es pérdida, es miedo, es agotamiento del alma, es exhaustivo emocionalmente y es un impacto general cruel y despiadado. Y compartirlo, a veces, aligera la carga. Mi propósito esencial hoy es poder acompañar a personas que sufren. No resta profesionalidad, suma humanidad, y me hace más yo que nunca. El dolor tiene una parte muy hermosa si uno sabe mirarlo, observarlo y aprender en el proceso. El trauma de una vivencia así, la vulnerabilidad que supone, puede aprovecharse para ser la mejor versión de uno mismo y luchar por un propósito más coherente y honesto.

Nombrar lo que nos pasa no es una debilidad. Compartirlo en un entorno que solía ser estrictamente profesional es, a mi juicio, un profundo acto de inteligencia emocional y responsabilidad social. Hoy, mi cuerpo no me permite producir al ritmo que el mundo exige, ni al que siempre me he exigido yo, pero sigo siendo y aportando desde mi pausa:

  • Pensamiento que analiza: Una mente que sigue observando y reflexionando.
  • Mirada que observa el detalle: La capacidad de ver lo invisible.
  • Sensibilidad que conecta: La empatía como puente hacia los demás.
  • Experiencia que transforma: El aprendizaje extraído de la adversidad.
  • Escritura que acompaña y abraza: La palabra como vehículo de sanación.

Sigo aquí. Más despacio, sí. Quizá más frágil. Pero también más consciente, más humana y profundamente agradecida. Estoy aprendiendo nuevas formas de estar, otras maneras de aportar y, sobre todo, una manera distinta de mirar la vida, valorando lo esencial.

Aún no tengo claro cuál será mi futuro profesional. Lo que sí sé es desde dónde quiero reconstruirme: desde la honestidad radical, la sensibilidad genuina y los valores que nos devuelven la humanidad en un mundo a menudo demasiado acelerado, frío y poco empático, y desde un entorno social y humano verdadero y con mis mismos valores. Si mis palabras, escritas como terapia personal, sirven para acompañar a una sola persona en su proceso, entonces esta pausa ya habrá cobrado un sentido incalculable, y de hecho, ya lo ha hecho, porque para empezar, esa persona soy yo misma..

Aceptar que hoy necesito ayuda incluso para las tareas más básicas ha sido el ejercicio de humildad más duro de mi vida. Sin embargo, es en esa vulnerabilidad donde he descubierto una red humana maravillosa y profundamente sanadora, mis cuidadores, terapeutas, médicos, especialistas, profesionales del dolor.

Gracias a quienes comprenden que aceptar no es claudicar, sino ser profundamente responsable con uno mismo.

Gracias a quienes me escriben mensajes que son verdaderos abrazos, recordándome que sigo «viva» en su memoria, tanto profesional como personal.

Gracias a quienes respetan mis tiempos y mis necesarios silencios.

Aunque hoy no pueda operar al ritmo que la sociedad impone, sigo estando aquí. Sigo siendo mirada, sensibilidad y experiencia. Porque compartir lo que somos, con nuestras luces y nuestras grietas, no resta profesionalidad ni carisma, muy al contrario, mostrarnos vulnerables y transparentes es tremendamente reconfortante.

Escribo estas líneas, en última instancia, para agradecer el estar ahí, al otro lado de este necesario silencio. Gracias por vuestros mensajes, por vuestro respeto, y por esa capacidad de leer lo que se esconde detrás de la ausencia. Gracias a quienes entienden que la aceptación es, de hecho, una poderosa forma de avanzar en las fases del dolor y el sufrimiento.

Sigo aprendiendo otros tiempos. Otras formas de estar y de recibir. Otras maneras de aportar, siempre desde la humildad de la palabra.

Gracias por acompañarme en este camino, incluso cuando se vuelve invisible.

¿Quién es Pelusa?

¿Quién es Pelusa?

Como muchos sabéis, en mi esencia reside una profunda veta creativa; la escritura, en particular, nunca ha sido solo un pasatiempo, sino un ancla vital que me ha permitido consolidar mi ser, dar cauce a mis emociones más profundas y, fundamentalmente, tender un puente de ayuda y comprensión hacia los demás. No es un secreto que, desde hace ya un tiempo considerable, me encuentro inmersa en un proceso vital de gran complejidad, marcado por la experiencia del dolor en sus múltiples facetas.

Es precisamente de esta encrucijada, de este camino a veces áspero y oscuro, de donde surge la figura de Pelusa. Ella es la manifestación tangible de la resiliencia, el fruto de mi capacidad de sobreponerme y transformar la adversidad. Pelusa es también el eco de mi profunda empatía, esa cualidad que me impulsa a conectar y sentir con quienes atraviesan sus propias batallas. A través de Pelusa, busco materializar y compartir con el mundo un conjunto de valores inquebrantables que me definen.

Mi principal motivación es llegar a aquellas personas que se encuentran lidiando con cualquier tipo de sufrimiento o dolor, sea este físico, emocional, existencial o de cualquier otra naturaleza. Pelusa no es solo una invención; ella es un vehículo. Un vehículo que busca acompañar a cada lector, a cada alma en pena, utilizando mi propia y personal experiencia —la suya— como espejo y guía. Aspiro a que todo aquel que se sienta identificado con el peso del sufrimiento y el dolor encuentre en sus páginas no solo consuelo, sino también la luz de la esperanza y la comprensión de que no está solo en su travesía. Pelusa es, en esencia, un abrazo escrito.

Pelusa nos convoca a un diálogo urgente y necesario sobre el dolor. No se trata únicamente de su dolor, ese que se ha instalado como huésped crónico y persistente, manifestándose en una fatiga que se niega a ceder y en la sensación de que el cuerpo es, a menudo, una carga excesiva e inmanejable. Pelusa trasciende su propia experiencia para abordar el dolor en su manifestación más amplia, profunda y esencial, reconociéndolo como una vivencia intrínsecamente humana y universal, la cual es imposible de eludir. El dolor, al final, no es patrimonio exclusivo de una dolencia física específica, ni queda limitado a un diagnóstico médico concreto. Es, en esencia, la sombra ineludible que se proyecta sobre la vida en los momentos menos previstos, una experiencia democrática y brutal que nos iguala a todos en nuestra fragilidad.

El dolor adopta innumerables disfraces, habitando los rincones más silenciosos de nuestra existencia. Se esconde en el mutismo de un duelo que no encuentra cierre, en la punzante pérdida de una fe o un sistema de creencias que antes sostenía la totalidad de nuestro mundo, o en el desamparo que sobreviene tras un desamor que nos desarma y nos deja en ruinas pieza por pieza. Emerge con la afilada traición de un amigo cercano, se aloja en el cuerpo a través de la manifestación de una enfermedad, o se transforma en el ruido blanco y constante de una ansiedad que no ofrece tregua ni respiro. Está dolorosamente presente en el fracaso estrepitoso de un proyecto vital en el que habíamos depositado nuestros sueños y ambiciones más profundos y ambiciosos. El dolor es también la punzada aguda por la muerte de una mascota querida, la desolación que nos inunda tras un incendio que borra de la faz de la tierra lo que con tanto esfuerzo habíamos construido, la herida profunda y difícil de sanar de una infidelidad, el largo y agotador camino de salir de una relación de maltrato o abuso, la devastación indescriptible de la pérdida de un hijo, la ruina económica que nos arranca el suelo bajo los pies, o cualquier caída existencial que nos fuerce a detenernos y a repensar, de manera radical, la totalidad de nuestra existencia. La forma en que se presenta, la intensidad con la que nos golpea y la resonancia que tiene en nuestras vidas pueden variar infinitamente de una persona a otra, pero el núcleo, ese denominador común que nos une en la adversidad, sigue siendo la experiencia innegable del sufrimiento.

Y ese sufrimiento, a pesar de ser la experiencia que instintivamente nadie elige para sí, es paradójicamente la fuerza más poderosa que nos moldea, que nos pule y que, en última instancia, nos hace profundamente humanos. Nos sitúa, de manera obligatoria, en un terreno común, un vasto territorio compartido donde cada uno de nosotros, tarde o temprano, se verá forzado a transitar por las complejas, dolorosas y a veces caóticas fases del dolor: la negación inicial que busca proteger, la rabia justificada que explota, la tristeza profunda que inunda, el desconcierto que paraliza y desorienta, y, por último, el lento, titubeante pero indispensable proceso de la reconstrucción personal. Si logramos encontrar el valor, no para evitarlo o huir de él, sino para mirar este dolor de frente y aceptarlo como parte de nuestra historia, tiene el potencial de transformarse en una escuela inesperada y profunda de valores esenciales para la convivencia humana. De él puede nacer una empatía que se siente, una compasión que nos conecta con el otro en su dolor, una solidaridad activa y desinteresada, una ternura que desarma toda coraza, una escucha que es realmente honesta y un acompañamiento que se siente tangible, real y profundamente presente.

Nuestra sociedad contemporánea se define, cada vez más, por una creciente frialdad emocional, una dominación implacable del interés individual por encima del colectivo, una velocidad de vida excesivamente acelerada y, lo más preocupante, una erosión progresiva de los escrúpulos y los principios éticos fundamentales. Quizá —y solo quizá— el enfrentarnos al dolor, sea este propio o ajeno, se convierta en la última, pero más significativa, oportunidad que tenemos como especie para rescatarnos de esta creciente e inquietante deshumanización. Es la pausa forzosa que la vida nos impone, obligándonos a volver a mirar el mundo y al otro despacio, con atención renovada. Nos enseña la necesidad urgente de cuidar mejor, de no pasar de largo ni permanecer indiferentes ante la herida abierta del otro, reconociéndola como propia.

Por esta razón profunda, Pelusa toma la valiente decisión de compartir su experiencia sin filtros. No lo hace desde una postura de heroicidad forzada, que busca admiración, ni desde el victimismo fácil de la pena, que busca lástima, sino desde la firmeza inquebrantable y la dignidad silente de la resistencia más pura. Su deseo esencial es que este espacio que abre al mundo se convierta en un refugio seguro, un santuario donde el sufrimiento no tenga la obligación de esconderse, ni sea objeto de juicio o condena, sino que encuentre la luz y el permiso para transformarse en algo más. Un lugar donde sea posible desenterrar la belleza que persiste, incluso en la sombra; donde se pueda hallar el humor, la reflexión más profunda y el amor más genuino, incluso en medio de los días más oscuros y difíciles.

Si se me permite formularlo, la intención que guía a Pelusa es clara y transparente: quiero estar presente en tu proceso, cualquiera que sea, a través de Pelusa y sus reflexiones, sus «Pelusamientos«. Quiero ser esa mano invisible y firme que te sostiene cuando el dolor aprieta con una fuerza que parece insoportable. Quiero caminar contigo, sin importar en lo más mínimo la naturaleza específica o la profundidad de la herida que hoy te acompaña y define tu presente. El objetivo que me propongo es, paradójicamente, a la vez sencillo y monumental: aportar una dosis genuina de comprensión y sumar, con la más profunda humildad, un pequeño grano de arena para contribuir a que este mundo inmenso se sienta un poco más humano, más bello, y, con una pizca de suerte y esfuerzo colectivo, un poco más feliz.

Porque si el dolor que atravesamos, y que nos marca, logra finalmente enseñarnos a amar de una forma más profunda, más consciente, más imperfecta y, sobre todo, mejor, entonces todo el sufrimiento que hemos cargado habrá encontrado, por fin, un sentido trascendente y redentor.