El Ikigai es un término japonés que habla del propósito de vida. Se dibuja como el punto donde se cruzan lo que amas, lo que sabes hacer, lo que el mundo necesita y aquello por lo que pueden pagarte. Un equilibrio bonito, casi perfecto, que promete sentido… y una razón para levantarse cada mañana.
Y sí, suena precioso. Pero cuando una vive en la textura real del dolor, donde el cuerpo a veces se rebela y el alma se cansa, esa perfección se siente lejana. Hay mañanas en las que la noche ha sido batalla, en que levantarse ya es logro silencioso. Días en los que “lo que amas” pesa menos que “lo que puedes sostener”, en los que el cuerpo no acompaña a lo que sabes hacer y el mundo espera… pero tu única necesidad es tregua.Y entonces ese Ikigai tan redondo parece no encajar.
Pero con el tiempo he entendido que quizá no es el concepto lo que falla, sino la forma de mirarlo. Ikigai no es un lugar al que llegar cuando todo está en orden, ni una versión impecable de una misma sin grietas. Es algo más íntimo, más humano: es forma de habitar la vida que ya tienes, incluso si duele.
Yo convivo con un cuerpo que a veces siente demasiado. Demasiado ruido, demasiada intensidad, demasiado cansancio, demasiado dolor. Durante mucho tiempo pensé que eso me alejaba del propósito, como si para tener sentido primero tuviera que estar bien.
He empezado a entender que mi Ikigai no está solo en lo que hago cuando estoy bien, sino en cómo sigo cuando no. En levantarme, aunque sea más despacio. En sostenerme si flaqueo. En elegirme con ternura cuando todo dentro pide rendirse.
Mi propósito no es llegar intacta, es aprender a habitarme así. Con mis días luminosos y mis días torcidos. Con lo que puedo dar y con lo que no. Porque hay una forma de estar en el mundo que no se mide en productividad, sino en presencia, honestidad, en no abandonarse. Y eso también es sentido.
Quizá mi Ikigai no es ese centro perfecto del diagrama, sino este gesto pequeño y valiente: seguir aquí. Escribir. Sentir. Acompañar, incluso cuando yo también necesito ser sostenida.Yo soy Pelusa, no siempre puedo, pero sigo. Y en ese “seguir”, cada vez lo tengo más claro, hay más propósito y resiliencia.
El concepto de Ikigai, un hermoso término japonés, se erige como la cúspide del propósito de vida. Tradicionalmente, se diagrama como un punto dulce, una intersección mágica y equilibrada donde se encuentran cuatro esferas: lo que amamos hacer, en lo que somos competentes, lo que el mundo demanda y por lo que estamos dispuestos a pagar. La promesa es clara: al encontrar este centro, uno descubre una fuente inagotable de motivación, un motor interno que da sentido a la rutina y asegura que cada amanecer sea bienvenido. Un equilibrio bonito, casi perfecto, que promete sentido… y una razón para levantarse cada mañana.Es la fórmula perfecta para una vida realizada.
Y sí, suena indudablemente precioso.
Pero para aquellos que vivimos en la textura áspera de la realidad, donde la perfección es una quimera y el cuerpo a menudo se rebela, esa representación ideal se siente distante. Hay mañanas en las que la noche ha sido una batalla, en las que el despertar trae consigo una sensación de agotamiento físico y emocional, una fatiga del alma que ya no quiere justificarse ni explicarse ante nadie. En esos días, la idea de «lo que amas» se disuelve bajo el peso de «lo que puedes soportar». El cuerpo, a veces hipersensible o demasiado intenso, no siempre es un aliado para «lo que sabes hacer». El «mundo» puede necesitar cosas grandes, tu cabeza o emociones, también, mientras que la única necesidad urgente e imperiosa es una tregua, un silencio, un momento de quietud. Ante estas realidades, el Ikigai —redondo, perfecto, inmutable— parece una camisa de fuerza.
O al menos, esa era la percepción inicial.
Con el paso del tiempo y la experiencia del vivir, una sospecha comienza a germinar: tal vez hemos malinterpretado la esencia del concepto, la forma en la que lo entendemos. Quizá el Ikigai no es un estado final al que se llega tras eliminar todas las imperfecciones y grietas de nuestra existencia. Quizá no es un lugar al que llegar cuando todo está en orden. No es la versión impecable de nosotros mismos funcionando sin grietas, sin esfuerzo. Más bien, he empezado a sentir que el Ikigai es una práctica, una forma de habitar la vida que ya tenemos, incluso cuando esa vida es incómoda, caótica o dolorosa. Es algo más íntimo, más humano… más real.
He convivido y convivo con un cuerpo que es a menudo una caja de resonancia hipersensible: demasiado ruido, demasiada intensidad emocional, un cansancio que no se rige por horarios convencionales, dolor desmesurado. Durante mucho tiempo, esto se sintió como un impedimento fundamental para cualquier noción de propósito. Creí que, para tener sentido, la vida primero debía estar «arreglada» o «bien»; que solo contaban los logros alcanzados desde la salud plena y la energía desbordante, desde la “perfección”. Pensaba: si duele, no es propósito.
Y la verdad es que no.
Mi comprensión ha evolucionado. He comenzado a entender que mi verdadero Ikigai no reside solo en todo lo que logro hacer cuando estoy bien, sino de forma crucial en la manera en que elijo seguir cuando no lo estoy. El propósito se revela en la tozudez de levantarme, aunque sea a un ritmo más lento, mucho más consciente. Está en el acto de auto-sostén cuando el cuerpo físico o el ánimo flaquean. Se encuentra en la elección deliberada de la ternura y la compasión hacia uno mismo y hacia los demás en los momentos donde la voz interna grita rendición. Es la determinación de buscar significado, de mantener la curiosidad y la conexión, incluso cuando el dolor interno hace más ruido que cualquier otra cosa.
Mi propósito, por lo tanto, no es la ilusión de llegar intacta al final, sino la profunda y difícil lección de aprender a habitarme tal como soy, y contrarlo al mundo: con mis días llenos de luz y mis días totalmente torcidos; con la energía vibrante cuando aparece y con la pausa profunda y necesaria cuando mi sistema lo exige. El Ikigai en la fragilidad es la aceptación de lo que puedo ofrecer hoy y la honestidad de reconocer lo que hoy no puedo dar. Y es aprender a habitarme así.
Existe una forma de presencia en el mundo que se mide no por métricas de productividad o eficiencia, sino por la honestidad brutal de estar presente en la propia experiencia, por la presencia inquebrantable, por el compromiso de no abandonarse a uno mismo, ni a los demás en la medida de lo posible.
Y este gesto —este sostenerse y no irse— es, sin lugar a dudas, un profundo sentido.
Quizá mi verdadero Ikigai no es ese centro puro y perfectamente dibujado en un diagrama, sino este gesto pequeño, silencioso, pero vital y muy valiente: el de seguir aquí. El acto de escribir, de sentir, de intentar acompañar a otros incluso cuando soy yo quien más necesita ser sostenida. Soy Pelusa, y es cierto, no siempre puedo con todo lo que se espera o lo que me gustaría. Pero sigo. Y últimamente, la sospecha es cada vez más fuerte: en ese simple y poderoso «seguir», en la persistencia con ternura, reside mucho más propósito y significado que cualquier explicación teórica que se nos haya dado jamás. Es el Ikigai de la resiliencia.
Ayer leí algo que me tocó por dentro. No era brillante ni perfecto, era real.
Una pelusilla me compartía esa sensación de mirar alrededor y sentir que todo el mundo vive mejor que una… mientras tú haces equilibrios para no romperte por dentro.
Y entendí algo importante: eso que duele no es envidia. Es tristeza. Es cansancio. Es sentir que la vida, a veces, no reparte igual.
Vivimos rodeados de imágenes editadas bonitas, vidas ordenadas, sonrisas sin peso, momentos sociales perfectos. Pero cuando tu batalla está dentro, cuando el dolor no se ve, ese escaparate puede doler un poco más.
Con el tiempo he aprendido algo que me sostiene: lo que se muestra no siempre es lo que es. Nadie enseña las noches sin dormir, el cuerpo que no responde, la mente agotada, la cara desfigurada. Todo eso queda fuera de plano. Y sin querer, nos comparamos con una versión editada del otro… y claro, siempre sentimos que perdemos.
Yo también he caído ahí. He pensado que voy más lenta, que no llego, que no soy suficiente, que mi vida ahora no es ni por asomo lo que fue. Pero no estoy fallando; estoy viviendo y atravesando algo invisible y horrible, lo cual es un acto de inmensa valentía y me abre a la reconstrucción. Mostrar la verdad del dolor no es debilidad, sino honestidad en tu vulnerabilidad.
Y hay algo más bonito aún: quienes se quedan cuando no estás bien, quienes entienden sin que expliques, quienes te quieren sin filtros… esa es tu tribu. Lo demás es ruido.
Así que si hoy sientes que el mundo avanza y tú no, párate un momento. Respira. No te estás quedando atrás. Estás atravesando tu vida. Recordemos: no todo el mundo está bien todo el tiempo; el sufrimiento, las flaquezas y el dolor son una condición humana universal.
Yo, Pelusa, no siempre puedo con todo, pero sigo. Ese acto de perseverancia, aunque no sea bonito en redes, es una forma legítima de estar bien. Mi estrategia es mirar menos el brillo ajeno y enfocar esa energía en producir belleza, luz y utilidad (por ejemplo, mediante la escritura), buscando mi propio bienestar emocional lejos de la tiranía del escaparate.
Ayer me encontré con un eco que resonó profundamente en mí. No era una pieza de oratoria magistral, ni la quintaesencia de la sabiduría en una frase, no era tampoco una de esas frases tan felices en Instagram, sino algo mucho más crudo, sencillo y desarmadoramente honesto. Era la confesión de una pelusilla de una de mis redes, que me transmitía una sensación terrible y recurrente: la de mirar el paisaje ajeno y llegar a la conclusión de que todo el mundo parece vivir mejor que una, mientras el propio esfuerzo se concentra en la lucha silenciosa por mantenerse a flote y no sucumbir a la fractura interna. La percepción de que la vida de los demás se teje con hilos de perfección, rodeada de amor incondicional, belleza inalterable y abundancia sin límites. Cunde la impresión de que ellos no están solos, no están enfermos, no sufren tristezas ni flaquezas, no batallan contra un ejército invisible de monstruos personales que han salido todos juntos del armario. Y esta reflexión me caló hondo, porque la punzada que se siente no es siempre envidia mezquina, ni siquiera envidia sana, sino una mezcla densa de tristeza, agotamiento y una profunda sensación de injusticia vital y fustración.
Es el instante preciso en el que el reflejo en el espejo social provoca una comparación involuntaria, y en ese juego de espejos distorsionados, una siempre siente que pierde. Siempre se ve menos, es como esos juegos de espejos en las ferias, que distorsionan tu propio reflejo hasta límites casi absurdos.
Vivimos inmersos en una marea de imágenes pulidas. De narrativas de vida que se presentan como perfectamente ordenadas, ligeras, peciosas. Vemos cuerpos que responden con una disciplina envidiable, días que transcurren sin fricciones, sonrisas que no ocultan ningún peso, celebraciones sociales perfectas. Y la verdad es que, cuando el campo de batalla está dentro, cuando el alma está librando una guerra privada, la visión de esa aparente placidez ajena duele un poco más, se siente como una bofetada de la realidad.
Pero hay una verdad fundamental que, con el paso del tiempo, he ido desentrañando con cautela, casi temiendo hacerme daño en el proceso: lo que se muestra no es necesariamente lo que existe. Las plataformas sociales y los espacios públicos se han transformado en elaborados escaparates, y, por definición, en un escaparate jamás se exhibe el dolor, la miseria o la imperfección. Allí no hay lugar para la noche insomne, el cuerpo que se rebela y no coopera, la mente que implosiona por el cansancio o la llegada súbita de un miedo paralizante. Todo eso se queda recluido en la intimidad del hogar, encapsulado dentro del cuerpo, custodiado en la burbuja más personal de cada individuo. La norma no escrita dicta que mostrar la vulnerabilidad o hacer visibles las flaquezas no resulta estético, no «vende», no atrae.
Y así, incurrimos en el error de compararnos con una versión inexacta, incompleta y editada del otro. Llenita de filtros hechos con polvo de hadas y retinas de unicornios. El resultado, previsiblemente, es que la balanza siempre se inclina en nuestra contra.
Yo misma he caído en esa trampa mental. La de creer que mi ritmo es más lento, que mis logros son escasos, que no alcanzo el estándar de lo que «debería ser» o el listón que yo misma me puse en el pasado. Sin embargo, he asimilado una lección crucial: no estoy fallando. Estoy, de hecho, viviendo y atravesando algo que no es visible para el ojo ajeno, y al hacerlo, estoy demostrando una valentía inmensa. Este proceso no me resta valor; por el contrario, me inviste como una auténtica guerrera del coraje. Me abre las puertas a un vasto campo de posibilidades de aprendizaje, maduración y, esencialmente, reconstrucción. Me invita a reforzarme, a reconstruirme, a editarme de nuevo afianzando valores.
Mostrar la propia verdad no equivale a debilidad, ni es una búsqueda de lástima, ni una caída en el drama fácil. Es un acto de honestidad brutal con la realidad que se vive y un confrontamiento de esa realidad que se hace con dignidad, fe en el proceso y un profundo valor personal.
Y con esta comprensión, he destilado otra verdad esencial: quienes permanecen a tu lado cuando estás en tu peor momento, quienes entienden tu situación sin necesidad de grandes explicaciones, quienes te valoran por lo que eres y no por lo que produces o aparentas ser… ellos son tu gente, tu tribu. El resto no es más que ruido de fondo en el gran teatro del mundo.
Recordemos siempre: no todo el mundo está bien. La única diferencia es que no todos tienen la necesidad o el coraje de contarlo. De hecho, todos cargamos con algún tipo de sufrimiento, todos poseemos flaquezas ocultas, atravesamos malos momentos, lidiamos con debilidades, complejos y dolores. Es la condición humana, universal.
Por eso, si hoy te sorprendes mirando a tu alrededor y sientes que el mundo entero avanza mientras tú te quedas atrás, haz un alto. Detente. Respira profundamente. Y repítete una verdad simple, pero de un peso incalculable: no estás al margen de la vida. Estás, simple y llanamente, atravesando la tuya. Y ese tránsito, esa lucha personal e invisible, también cuenta. También posee un valor incalculable. De hecho, es justo ahí donde tienes la oportunidad de poder reconstruirte de una manera brillante.
Yo soy Pelusa. Y sí, admito que no siempre puedo con todo, pero lo esencial es que sigo. Y ese acto de perseverancia, aunque jamás aparezca en una foto perfecta ni se monetice en una story de Instagram, también es una forma profunda y legítima de estar bien. Cuando los momentos se tornan más grises, mi estrategia es mirar menos el brillo ajeno y aprovechar esa bajada de energía para reforzar mis propias fases creativas. Busco producir belleza, luz y utilidad. Yo, por ejemplo, recurro a la escritura, pero estoy segura de que cada uno tiene sus propios métodos para evadirse de la tiranía del escaparate y cuidar su salud emocional, generando algo bello, útil o simplemente consolador que le devuelva la sensación de bienestar y propósito.
Hoy he decidido dar un paso que, por dentro, se siente sereno… pero firme.
Voy a participar como voluntaria en un estudio científico sobre fibromialgia y sensibilización central en la Universidad de las Islas Baleares (IUNICS), un centro especializado en investigar las bases neurológicas del dolor crónico.
Es un estudio serio, con base médica, que busca comprender mejor cómo funciona el dolor en el cerebro y explorar nuevas vías no farmacológicas. Para ello, se analiza la actividad cerebral mediante electroencefalograma (EEG) y se aplica tACS, una técnica de estimulación eléctrica de baja intensidad que intenta regular los ritmos cerebrales implicados en la percepción del dolor.
Antes de la sesión, he completado 8 cuestionarios clínicos validados que evalúan el impacto del dolor, la calidad de vida y el estado emocional. Durante la prueba, se medirán respuestas reales de mi cuerpo, de eso que tantas veces no se ve… pero está.
Y por eso estoy aquí. Porque hay dolores invisibles que necesitan ser medidos, nombrados, comprendidos. Yo convivo con varios de ellos.
Mi historia médica ha desembocado, además, en fibromialgia y síndrome de sensibilización central. Y más allá del diagnóstico, pesa la falta de reconocimiento, de recursos y de comprensión real. Por eso participo. No pensando que me cure, sino sabiendo que puede ayudar.
A construir evidencia. A dar forma científica a lo que parece subjetivo. A que algún día nadie tenga que justificar su dolor para ser creído.
Este estudio forma parte de una investigación amplia, con cientos de participantes. Cada persona suma. Cada dato cuenta.
Yo quiero estar ahí. Quiero que mi experiencia sirva para algo más que sostenerme. Quiero abrir camino. Quiero ser activista.
Pelusa no solo escribe. También hace. Y hoy me pongo al servicio de la ciencia, la visibilidad y el reconocimiento. Y eso, para mí, también es acompañar.
Hoy he decidido dar un paso que por dentro se siente sereno, pero firme. No ha sido uno de esos gestos ruidosos que se anuncian con trompetas ni uno de esos impulsos que se inflan un día y se deshinchan al siguiente. Ha sido algo más silencioso y más sólido. Una decisión tomada desde la experiencia, desde el dolor, el cansancio y también desde la esperanza. Voy a participar como voluntaria en un estudio científico sobre fibromialgia y sensibilización central que se está llevando a cabo en la Universidad de las Islas Baleares, en el IUNICS, un centro de investigación especializado en las bases neurológicas del dolor crónico. Y para mí esto no es una anécdota ni una curiosidad de agenda. Es una forma de compromiso. Una manera de decir: aquí estoy, con todo lo que me duele, y aun así quiero aportar.
Hay algo profundamente reparador en sentir que el dolor no solo se padece, sino que también puede ponerse al servicio de una causa mayor. Yo convivo con un dolor que no siempre se ve, que no siempre se entiende y que, demasiadas veces, obliga a quien lo sufre a hacer un trabajo extra: además de sostenerlo, tiene que explicarlo. Además de soportarlo, tiene que justificarlo. Y eso desgasta de una forma muy particular, porque no solo cansa el cuerpo, también cansa el alma. Por eso, cuando aparece una vía seria, rigurosa, científica, para estudiar de verdad lo que nos pasa a quienes vivimos con fibromialgia y síndrome de sensibilización central, siento que no debo mirar desde la barrera. Siento que tengo que estar.
Gracias a Amasc, la asociación de almas bonitas que sufrimos estas enfermedades en Mallorca, soy consciente de este estudio, porque ellas nos lo han hecho llegar y nos han ofrecido la posibilidad de participar, porque hacen una gigante labor cada día como red de apoyo, y como auténticas guerreras.
Este estudio busca comprender mejor cómo funciona el dolor en nuestro cerebro y explorar nuevas vías no farmacológicas para tratarlo. Y eso, dicho así, puede parecer una frase clínica más. Pero a mí me impresiona pensar en lo que significa de verdad. Significa que hay personas investigando con rigor lo que tantas veces otros han minimizado. Significa que hay equipos científicos intentando poner luz en un territorio que durante demasiado tiempo ha sido tratado como un cajón desastre, como si el dolor invisible fuera una mezcla confusa de cosas difíciles de medir y, por tanto, fáciles de ignorar. Significa que alguien se está tomando en serio aquello que tantas personas han tenido que aprender a vivir entre la incomprensión, la sospecha y el “no será para tanto”.
La investigación se basa, entre otras cosas, en el registro de la actividad cerebral mediante electroencefalograma, el conocido EEG. Es decir, van a observar cómo se comporta el cerebro, cómo se comunican sus ritmos, cómo responde esa red invisible que sostiene tantas funciones y que, en condiciones como la mía, parece haber aprendido a amplificar el dolor hasta convertirlo en una presencia constante. Además, aplican una técnica llamada tACS, una estimulación transcraneal con corriente alterna de muy baja intensidad, que busca modular esos ritmos cerebrales implicados en la percepción dolorosa. No es una ocurrencia moderna ni una excentricidad de laboratorio. Es una línea seria de investigación en neuromodulación, con base científica, cuidadosamente planteada para entender mejor qué está ocurriendo y qué posibilidades de alivio real pueden abrirse.
Antes de llegar a la parte presencial, he completado una batería de cuestionarios clínicos validados. Ocho, nada menos. Cuestionarios que miden el impacto del dolor, el estado emocional, la calidad de vida y el modo en que estas dolencias se cuelan, se expanden y se instalan en la vida diaria. Y aunque responder tantas preguntas puede parecer tedioso desde fuera, a mí me ha parecido, en cierto modo, un gesto hermoso. Porque hay algo valioso en que una experiencia tan íntima y tantas veces difusa como el sufrimiento pueda ser recogida con orden, con método y con respeto. No para reducirla a un número, sino para darle cuerpo científico. Para que deje de parecer una niebla subjetiva y empiece a ocupar un lugar legítimo en la conversación médica, social e institucional.
Eso es lo que me mueve. No la ingenuidad. No la fantasía de una solución inmediata. No la necesidad infantil de creer en milagros. Yo no participo pensando que una prueba va a reescribir por arte de magia todo lo que me ha tocado vivir. Participo porque creo en la importancia de construir evidencia. Participo porque sé que hacen falta datos, cuerpos, tiempo, constancia, pelusas y personas dispuestas a poner algo de sí para que estas enfermedades dejen de vivir en los márgenes. Participo porque quiero contribuir a que el dolor invisible tenga una gramática científica cada vez más sólida. Porque quiero que llegue el día en que nadie con fibromialgia, con sensibilización central o con cualquier otra dolencia compleja y poco visible, tenga que suplicar credibilidad.
Mi historia médica es larga, compleja y pesada. Hay vértebras, operaciones, secuelas, diagnósticos, cansancios y dolores que se han ido encadenando hasta desembocar, entre otras cosas, en fibromialgia y síndrome de sensibilización central. Yo no llego a este estudio desde la teoría ni desde una militancia vacía. Llego desde el cuerpo. Desde lo vivido. Desde lo que ha sido pasar por quirófanos, consultas, listas de espera, pruebas, dudas y procesos en los que una a veces siente que su vida se va llenando de nombres difíciles mientras lo más difícil sigue siendo explicar cómo se habita todo eso. Por eso mi activismo no quiere quedarse en el relato bonito. Quiero que Pelusa no solo acompañe con palabras. Quiero que acompañe también con hechos. Quiero que se sepa que detrás de esta criatura tierna, despeinada y sin boca, hay una voluntad real de implicarse, de aprender, de dar visibilidad y de estar a la altura de la causa que abraza.
Me interesa mucho ese contraste, además. Pelusa es suave, pero no es frívola. Es tierna, pero no es superficial. Tiene humor, pero no trivializa. Y creo profundamente que ese contraste entre una imagen amable y una voz que habla con verdad, con ciencia, con fundamento y con propósito, puede convertirse en una forma muy poderosa de comunicación, mi especialidad. Hay personas que quizá no se acercarían jamás a un discurso médico árido y, sin embargo, sí se detienen ante una ilustración cálida, una frase que abraza o una reflexión que les habla desde un lugar más humano. Si desde ahí logramos conducirlas hacia la comprensión real de lo que es vivir con dolor crónico, con fibromialgia, con sensibilización central, con agotamiento, con incomprensión, con una biografía médica rota y cansada, con una vida truncada, entonces estaremos haciendo algo valioso. Muy valioso.
Yo quiero que Pelusa sea respetada precisamente por eso. Porque debajo del dibujo hay verdad. Porque detrás de cada pelusamiento hay experiencia, reflexión, trabajo y, cada vez más, también una voluntad seria de divulgación y de activismo. No me interesa que se quede solo en lo mono, en lo inspiracional o en la frase bonita que se comparte y luego se olvida. Quiero que sea refugio, sí. Pero también puente. Quiero que acompañe, pero también que informe. Quiero que consuele, pero también que remueva. Quiero que haga pensar. Y en esta ocasión, quiero que quienes lean este artículo, sean pacientes, familiares, profesionales sanitarios o investigadores, perciban algo muy claro: aquí hay respeto por la ciencia, y por las personas y los valores humanos. Aquí hay confianza en la investigación. Aquí hay gratitud hacia quienes dedican su inteligencia y su vocación a estudiar un sufrimiento que durante demasiado tiempo no ha tenido el lugar ni los recursos que merece.
Este estudio, además, forma parte de un trabajo más amplio, con cientos de participantes. Y eso me emociona especialmente. Porque significa que no se trata de una historia aislada ni de una excepción exótica. Significa que hay muchas personas diciendo presente. Muchas personas poniendo su cuerpo, su tiempo, su historia y su cansancio al servicio de una comprensión mayor. Cada participante suma. Cada cuestionario, cada prueba, cada sesión, cada señal eléctrica registrada, cada respuesta recogida, aporta una pieza al puzzle. Y yo quiero ser una de esas piezas. No por protagonismo, sino por convicción. Porque siento que, en el momento en que mi dolor puede servir para algo más que ser soportado, hay en él una pequeña posibilidad de sentido.
A veces pienso que una de las cosas más crueles del sufrimiento es cuando no deja ningún fruto. Cuando solo pesa, rompe y agota. Quizá por eso esta participación me conmueve. Porque convierte una parte de mi historia en una herramienta útil. Porque me permite tender un hilo entre mi experiencia personal y una posibilidad colectiva. Porque, de alguna manera, me ayuda a sentir que no estoy viviendo todo esto únicamente para resistirlo, sino también para transformarlo en algo que pueda abrir camino, aunque sea un poquito.
No sé qué saldrá de este estudio. No sé qué descubrirán, qué cifras aparecerán, qué conclusiones podrán obtener, qué ritmos cerebrales cambiarán o qué preguntas nuevas se abrirán a partir de aquí. Pero sí sé que investigaciones así dignifican. Y eso, cuando una ha vivido en un cuerpo tantas veces cuestionado o mal comprendido, no es poca cosa. Dignifican porque nombran, porque miden, porque observan con método lo que otros han preferido reducir a vaguedad. Dignifican porque hacen sitio. Porque convierten el dolor en objeto de estudio serio y no en un problema incómodo que se barre bajo la alfombra de la subjetividad.
Por eso hoy puedo decir, sin grandilocuencias y sin postureo, que soy activista de verdad, en pro de la ciencia. No porque lleve una pancarta ni porque crea tener respuestas. Lo soy porque decido implicarme. Porque presto mi historia, mi tiempo, mi sistema nervioso, mi paciencia, mis emociones y mi esperanza a una causa que me supera, pero que también me atraviesa. Lo soy porque quiero que el reconocimiento de estas enfermedades no dependa solo de la sensibilidad de quien escucha, sino también de la solidez de la evidencia que las respalda. Lo soy porque quiero que un día los recursos no lleguen con cuentagotas, la comprensión no sea un privilegio y la credibilidad no sea una conquista agotadora para quien ya bastante tiene con sobrevivir al día. Lo soy porque anhelo aportar mi granito de pelusilla al mundo, humildemente, y luchar por esos valores y principios de los que nos estamos olvidando cada día más, y que son lo que nos humaniza.
Pelusa no solo escribe. También hace. También camina. También se sienta en laboratorios, responde formularios, se deja estudiar, se informa, estudia, pregunta, aprende y se pone, humildemente, al servicio de algo mayor. Y eso, para mí, también es acompañar. Acompañar no es solo ofrecer consuelo. Acompañar también es ayudar a construir el mundo que una necesita y desea para quienes vienen detrás. Un mundo donde el dolor invisible no tenga que mendigar atención. Un mundo donde la ciencia, la humanidad, los valores y la sensibilidad no se den la espalda. Un mundo donde una criatura sin boca pueda, aun así, decir cosas importantes a través de sus Pelusamientos, como pueda, dentro de su día a día, de sus capacidades actuales en las que, escribir y la creatividad, es una de las únicas cosas que siguen latentes (a ratos) .
Y quizá eso sea también una forma bonita de resistencia.
Hoy ha llegado a mis manos un libro que huele a tiempo bonito; de ese que no corre, sino que se posa. Huele a manos de abuela, a tierra después de la lluvia y a una sabiduría ancestral paciente.
Se titula La botica casera olvidada, y al acariciar sus páginas he sentido algo que me ha abrazado el alma: no estaba aprendiendo nada nuevo, estaba, sencillamente, recordando. Recordaba que hubo un ayer en el que el cuidado no venía envuelto en plástico frío ni palabras vacías, sino en las manos que sabían leer lo que brotaba del suelo. Recordaba que la naturaleza no grita, pero nos susurra al oído con una claridad que hemos ido olvidando entre tanto ruido de progreso.
Yo, que paso mis días conversando con mi propio dolor, que lo escucho incluso cuando preferiría el silencio, he decidido que también voy a empezar a escuchar a la tierra. Quiero hacerlo con la humildad de quien pide permiso, quien se asoma de puntillas, con una curiosidad mansa, sin la urgencia de quien busca milagros. No persigo pócimas mágicas que borren mis cicatrices de un plumazo; lo que busco son pequeñas complicidades y alianzas. El abrazo de una infusión que me apacigüe el alma, la fuerza discreta de una raíz que sostenga el cansancio, o ese gesto mínimo que me devuelva un poco de paz. He comprendido que sanar, quizás, no es lograr que el dolor desaparezca, sino aprender a rodearlo con tanta ternura que, al final, se vuelva habitable.
Este libro no descubre nada, pero lo honra todo. Recoge el testigo de aquellas abuelas que curaban con el delantal puesto y de esas mujeres sabias a las que, por miedo a su luz, llamaron brujas.
Es cierto que la ciencia nos ha traído lejos, pero en el camino nos hemos dejado la mano de la Madre Natura y sus valores, y con ella, un pedazo de nuestra propia humanidad. No quiero elegir. Quiero que la medicina me cuide, pero quiero que la tierra me enseñe a transitar mi dolor. Porque presiento que, entre ambas, encontraré al fin una forma más dulce, más inteligente y más humana de habitar este cuerpo mío. Y eso, para mí, ya es empezar a aliviar.
Hoy ha sucedido un pequeño milagro en mis manos. No ha sido un evento estruendoso, sino la silenciosa llegada de un libro que porta consigo la calma de otro tiempo. Un tiempo bonito; de ese que no corre apresurado, sino que se posa con suavidad sobre el alféizar.
Este libro desprende un sentimiento único, un eco de la memoria y la naturaleza: el de las manos de la abuela, que conocían cada pliegue de las páginas; el de la tierra saciada por la lluvia; y el de una sabiduría ancestral, serena y paciente, que no necesita validación.
El libro se titula La botica casera olvidada, de la Dra. Nicole Apelian, y su simple presencia ha sido una caricia para el alma. Al deslizar mis dedos sobre sus páginas, profundas y cargadas de historias no escritas, he experimentado una epifanía. No estaba, en rigor, aprendiendo nada que no supiera mi memoria profunda; estaba, sencillamente, recordando. Recordando la certeza de que existió un ayer donde el cuidado genuino no venía precintado en un envoltorio de plástico frío ni adornado con palabras vacías. El cuidado se gestaba en las manos callosas y tibias de quienes sabían descifrar el lenguaje de lo que brotaba del suelo con una precisión instintiva y mágica.
He recordado que la naturaleza no necesita alzar la voz; nos susurra. Lo hace al oído, con una claridad antigua que hemos ido silenciando, sepultándola bajo el estrépito incesante del ruido que llamamos progreso.
Yo, que dedico mis días a la compleja tarea de conversar con mi propio dolor, que he aprendido a escucharlo incluso en aquellos momentos en los que mi alma solo anhela el silencio, he tomado una decisión fundamental: voy a empezar también a escuchar a la tierra. Pero quiero hacerlo con la humildad profunda de quien pide permiso para entrar en un santuario. Me asomaré de puntillas, con una curiosidad tranquila y despojada de la urgencia de quien busca la solución instantánea o el milagro que lo borre todo, y de los prejuicios.
No persigo la quimera de pócimas mágicas que prometan borrar mis cicatrices de un plumazo, callar al dolor o anular el camino recorrido. Lo que anhelo son pequeñas complicidades y alianzas: el abrazo reconfortante de una infusión humeante que apacigüe la tempestad interna, la fuerza discreta y persistente de una raíz que sepa sostener el peso del cansancio acumulado, o ese gesto mínimo que me devuelva un fragmento de la paz que creí perdida.
He comprendido, en esta quietud que me regala el libro, que sanar, en su sentido más profundo, quizás no radique en la victoria final sobre el dolor —en lograr que este desaparezca—, sino en el arte de aprender a rodearlo con una ternura tan vasta, con una aceptación tan incondicional, que, al final, la experiencia misma del dolor se vuelva habitable.
Este libro no se atribuye el mérito de descubrir nada nuevo, pero sí posee la nobleza de honrarlo todo. Recoge el testigo de aquellas abuelas que ejercían la medicina con el delantal puesto y con la intuición como mejor herramienta. Honra a esas mujeres sabias, poseedoras de un conocimiento orgánico y profundo, a las que la sociedad, por miedo a la intensidad de su luz y su poder, se atrevió a llamar brujas.
Es innegable que la ciencia y la tecnología nos han impulsado lejos, abriendo caminos de curación extraordinarios. Sin embargo, en el frenesí de esa carrera, hemos soltado la mano de la Madre Natura y sus valores intrínsecos; y, al hacerlo, hemos extraviado un pedazo esencial de nuestra propia humanidad. Mi postura no es elegir entre una y otra. Quiero que la medicina moderna me cuide con su precisión y su avance, pero deseo, con la misma intensidad, que la tierra me enseñe la mejor forma, la más sabia y ancestral, de transitar mi dolor. Porque presiento que es en la virtuosa coexistencia de ambos mundos —el rigor científico y la sabiduría ancestral— donde encontraré, al fin, una forma más dulce, más inteligente y, sobre todo, más humana de habitar este cuerpo que me ha sido dado. Y esa integración, ese equilibrio buscado, es, para mí, el verdadero inicio del alivio.
Esta semana, después de más de un año de espera, crucé por fin la puerta de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Llegué con mis dolores invisibles a cuestas, mis informes, mis miedos… y también con esa pequeña esperanza que una guarda incluso cuando está cansada de esperar, de doler.
Me atendió el doctor Hermann Ribera, anestesiólogo especializado en dolor y jefe de la unidad, y ocurrió algo que, para quienes vivimos con dolor crónico, tiene un valor inmenso: me escuchó de verdad. No solo oyó mis palabras; escuchó mi historia con atención y ternura. Se tomó tiempo para preguntarme, darme consejos, responder mis dudas y buscar la forma de ayudarme.
Me miró con calma, revisó mi larga trayectoria médica, midió mi dolor, me explicó con claridad lo que ocurre en mi cuerpo… y, sobre todo, empatizó. Y cuando alguien que sufre tanto encuentra a un médico con los valores tan bien puestos, algo dentro se ilumina.
A veces la medicina no puede ofrecer certezas o curas, pero puede ofrecer algo igual de valioso: humanidad.
El doctor me propuso un tratamiento con perfusión de ketamina durante varias horas al día y varios días seguidos, similar a un ciclo de quimioterapia. Es un proceso intenso, batalla química contra el dolor con esperanza de elevar umbral del sufrimiento y devolver algo tan sencillo y valioso como descanso, movilidad y calidad de vida.
Me pongo en sus manos con confianza. No solo por su prestigio, sino por esa vocación que se reconoce en la mirada de quienes han decidido dedicar su vida a cuidar de los demás.
También quiero agradecer al equipo de la Unidad su trato cercano, humor amable y su profesionalidad. En un lugar donde cada día se enfrentan a tantas historias difíciles, supieron crear un espacio cálido y seguro. Hay profesiones que son trabajo y otras que son propósito.
Quienes trabajan en la Unidad deben ser personas muy valientes y cargadas de valores firmes para enfrentarse cada día a los monstruos y oscuridades que traen el sufrimiento y dolor crónico. Ellos son luz. Guerreros silenciosos frente a la oscuridad, resistencia pura.
Por eso hoy siento una gratitud profunda y una pequeña chispa de esperanza. Quizá no haya cura, pero sí hay manos que ayudan a sostener el camino con ternura.
Esta semana marcó un hito largamente esperado en mi batalla personal contra el dolor. Después de más de un año inscrita en una angustiosa lista de espera, finalmente se abrieron ante mí las puertas de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Son Espases. Llegué arrastrando conmigo el peso de mis dolores invisibles, una carga pesada forjada por años de incomprensión y sufrimiento silencioso. Traía conmigo un voluminoso historial médico, mis miedos más profundos, pero también esa pequeña, terca e irrenunciable semilla de esperanza que uno guarda incluso cuando el agotamiento de esperar y de doler amenaza con marchitarlo todo.
La persona encargada de recibirme fue el doctor Hermann Ribera, un anestesiólogo de gran prestigio, especializado en el manejo del dolor y, además, jefe de la unidad. Y en ese encuentro, ocurrió algo que, para quienes navegamos la compleja y solitaria senda del dolor crónico, tiene un valor absolutamente incalculable: fui escuchada de verdad.
El doctor Ribera no se limitó a oír el relato de mis síntomas; escuchó mi historia completa, mi trayectoria vital marcada por esta dolencia, con una atención profunda, una ternura palpable y un respeto inusual. Se tomó el tiempo necesario para indagar con precisión, ofrecerme valiosos consejos de manejo diario, responder cada una de mis incontables preguntas y, sobre todo, buscar activamente una estrategia concreta y efectiva para aliviar mi sufrimiento.
Me observó con atención plena, revisó meticulosamente mi extenso expediente médico, se preocupó de medir y cuantificar mi nivel de dolor, y me explicó con una claridad asombrosa lo que estaba sucediendo realmente en mi cuerpo. Pero lo más importante de todo: empatizó. Y cuando una persona que lleva años sufriendo encuentra a un profesional médico con unos valores humanos tan sólidos y bien arraigados, se produce un instante de profunda iluminación y alivio. Es como si una densa niebla se disipara momentáneamente.
En ocasiones, es doloroso reconocerlo, la medicina moderna no puede ofrecer las deseadas certezas, ni mucho menos una cura definitiva. Sin embargo, puede y debe ofrecer algo de valor equivalente, si no superior: humanidad en el trato, compasión y acompañamiento.
El doctor Ribera me propuso un camino terapéutico intenso y de vanguardia: un tratamiento con perfusión intravenosa de ketamina, que se administra durante varias horas al día y se extiende a lo largo de varios días, similar en estructura a un ciclo de quimioterapia. Es un proceso que se anticipa intenso y duro, una verdadera batalla química y farmacológica directa contra los mecanismos del dolor, con la firme esperanza de conseguir elevar mi umbral de sufrimiento y, con ello, devolverme una dosis significativa de descanso reparador, mejorar mi movilidad funcional y recuperar una porción considerable de mi calidad de vida.
Me pongo en sus manos con una confianza plena e inquebrantable. Esta confianza se cimienta no solo en su reconocido prestigio profesional y su pericia técnica, sino, y más importantemente, en esa vocación de servicio que se irradia y se reconoce inmediatamente en la mirada serena y dedicada de quienes han decidido consagrar su vida a la noble labor de aliviar el dolor y el sufrimiento ajeno.
Quiero extender mi más sincero agradecimiento a todo el equipo que conforma la Unidad del Dolor. Su trato fue cercano y cálido, su sentido del humor, siempre amable, y su profesionalidad, incuestionable. En un entorno hospitalario donde cada día se encuentran y se enfrentan a un torrente constante de historias difíciles y dolorosas, este equipo ha sabido construir y mantener un espacio de encuentro excepcionalmente cálido, seguro y humano.
Hay actividades que son simplemente trabajos o empleos. Y luego existen aquellas profesiones que trascienden el mero sustento para convertirse en un verdadero propósito de vida.
Estoy convencida de que el personal de la Unidad del Dolor debe estar compuesto por personas extraordinariamente valientes, con una carga profunda de valores firmes y una resistencia inusual, para poder enfrentarse cada jornada a los numerosos monstruos, las oscuridades y las batallas que conllevan los dolores crónicos y los sufrimientos complejos de sus pacientes. Ellos son, en medio de esa oscuridad, un faro de luz constante, auténticos guerreros en la lucha contra la desesperanza, son la personificación de la resistencia pura. Por todo esto, hoy experimento una gratitud profunda y que me inunda, junto con el resurgir de una pequeña pero vital luz de esperanza. Quizá la cura total permanezca inalcanzable, pero lo que sí existe son manos profesionales, expertas y compasivas que están ahí, dispuestas a ayudar a sostener el difícil camino con infinita ternura y compromiso.
Hay momentos en la vida donde la pausa no es una opción, ni un capricho planificado, sino una forma profunda y necesaria de honestidad. La mía llegó sin pedir permiso, materializada en un cuerpo que gritaba dolor, en una energía que se desvanecía día tras día, y en una vida que, de manera abrupta, me exigió bajar el ritmo hasta casi detenerme. Son irrupciones que nos obligan a confrontar un espejo, uno que no siempre estamos listos para mirar, pero que muestra la verdad esencial de nuestra fragilidad y humanidad.
Desde el año 2019, mi existencia se redefinió por completo. Dos complejas cirugías cervicales y un proceso de recuperación largo y en espiral han transformado radicalmente mi relación con el tiempo productivo, con el trabajo y, sobre todo, con mi propia presencia en el mundo. Hoy me encuentro inmersa en un intenso proceso de reconstrucción personal, transitando un duelo sincero por la Marta que fui, aquella que operaba bajo el ritmo frenético de la exigencia y la autoexigencia, y sentando nuevos cimientos para la que quiero y puedo ser desde el entendimiento y respeto de mis actuales limitaciones. Mi propósito es simple, aunque no fácil: buscar la mejor versión de mí misma, justo en medio del caos.
El primer aviso resonó en 2019. Tras la primera operación cervical y un año de silencio autoimpuesto en el ámbito laboral, logré remontar. Recuperé la marcha, el gozo de un trabajo estimulante por cuenta ajena y la fe en que la tormenta era solo un recuerdo lejano, augurando un nuevo futuro profesional prometedor y diferente a mis 20 años de autónoma. Sin embargo, la vida tenía otros planes. El 22 de abril de 2024, el horizonte volvió a oscurecerse.
Una inminente segunda intervención quirúrgica abrió una etapa completamente distinta, mucho más densa y desafiante. Lo detuvo todo. Desde entonces, mi día a día es una convivencia constante y brutal con una sinfonía de ausencias y síntomas que se superponen y se niegan a negociar:
Dolor crónico cruel y despiadado: Una presencia constante que no conoce el descanso.
Cansancio permanente: Una fatiga que no se mitiga con el reposo.
Niebla mental : Una densa neblina que desdibuja la memoria y la concentración.
Sueño intermitente y destructivo: Un descanso que, en lugar de reparar, parece debilitar.
Incendio e inmovilización persistente: Una sensación de quemazón y limitación en mi lado derecho, siendo diestra, lo cual supone una enorme dificultad para tareas cotidianas.
Vértigos y cefáleas persistentes: Recordatorios diarios de la fragilidad de nuestro equilibrio físico.
Un sinfín de otros síntomas incapacitantes y dolorosos, y de efectos secundarios: sufrimiento constante
Todo esto, por supuesto, ha venido acompañado de incontables terapias, gastos, tratamientos médicos agresivos y una larga lista de medicaciones con efectos secundarios igualmente despiadados, con los que lidio cada día.
Tras un año y medio habitando la incertidumbre y el agotador esfuerzo por sostener lo insostenible, siento la profunda necesidad de poner palabras a mi silencio. Lo hago como un ejercicio de honestidad conmigo misma, pero también por respeto y transparencia hacia quienes me acompañan desde el otro lado de la pantalla.
En la búsqueda incansable de respuestas entre pruebas médicas, frustraciones, lágrimas, gritos y silencios, el cuadro clínico se ha ampliado. A mis diagnósticos previos (discopatía, estenosis y listesis en región cervical, y varios síndromes canaliculares) se ha añadido un nombre más que, al fin, da sentido a muchos meses de perplejidad tras la segunda operación: Fibromialgia y Síndrome de Sensibilización neurológica central.
No comparto esta realidad desde el dramatismo, sino desde la verdad que libera. Existen realidades invisibles que no caben en una frase, pero existen. Ante ellas, uno puede quedarse anclado en todas las formas del dolor, o puede intentar transformarlo en algo constructivo. Quienes me conocen saben que me inclino por el segundo grupo, el de la transformación, el de la lucha de una humilde guerrera que batalla por equilibrar la economía del dolor y la reconstrucción desde la humanidad
Mi vida profesional sigue en una pausa obligada indefinida. Es fundamental aclarar que esta paralización no se debe a una falta de voluntad, de talento o de compromiso. Es un límite físico infranqueable. Mi cuerpo ha marcado una frontera que exige escucha atenta, cuidado profundo y una reconstrucción pausada. Estoy aprendiendo a habitar este nuevo espacio sin la urgencia impuesta por el mundo y por mi profesionalidad y carácter, con profundo respeto y una mirada más compasiva hacia mí misma, comprendiendo la economía del dolor y sus fases.
Aceptar este límite no es rendirse. Es, por el contrario, un ejercicio de profunda honestidad. Es entender que la mayor responsabilidad profesional, en ciertos momentos, comienza por el respeto a nuestra propia humanidad y a nuestras capacidades reales.
Para evitar que la oscuridad del dolor me consuma, sostengo mi innata creatividad como se protege una pequeña brasa en medio de la noche. Escribir siempre ha sido mi brújula, desde niña, y hoy se ha convertido en mi refugio, mi terapia y mi medicina más efectiva. Cierto es que mi escritura es densa y la pluma muy lenta, la concentración y la claridad de las palabras en mi nuevo presente cuesta, mucho, es torpe y lo que antes podía redactar en unas horas ahora se convierte en días, pero poco a poco trabajo en esta efectiva forma de terapia, prescrita, y escrita.
De esta profunda necesidad vital nace «Pelusa y sus Pelusamientos«. Este espacio es un rincón donde narro mi proceso para intentar, con la belleza y la reflexión que me permiten las palabras, acompañar a aquellos que también atraviesan su propio dolor, ya sea físico, emocional, psicológico o del alma. El dolor nos atraviesa a todos, sin importar el cargo, el currículum o la trayectoria, y nos obliga a la pregunta esencial: ¿Quiénes somos cuando ya no podemos sostener lo que antes nos definía? El dolor es un eje profundamente humano, el sufrimiento nos une como especie y destaca lo mejor y lo peor de cada uno. Yo opto por tratar de extraer lo mejor de mi experiencia, y de transmitirlo, aferrándome a mis valores y principios, y tratando de aportar un granito de arena a un mundo profundamente despiadado y a una humanidad enferma. Yo, lucho con amor y humor, siempre.
En este tiempo donde el hacer ha desaparecido, solo me queda el ser.
Pelusa no nace como un proyecto, una marca o una promesa comercial. Es un diario íntimo, una voz pequeña que escribe para entender, para sostenerse y para acompañar. Es mi forma de poner orden al caos del dolor, mi terapia emocional y, si puede servir, un humilde intento de poner palabras donde a otros les faltan. Porque el dolor es una experiencia integral: es físico, pero también es duelo, es pérdida, es miedo, es agotamiento del alma, es exhaustivo emocionalmente y es un impacto general cruel y despiadado. Y compartirlo, a veces, aligera la carga. Mi propósito esencial hoy es poder acompañar a personas que sufren. No resta profesionalidad, suma humanidad, y me hace más yo que nunca. El dolor tiene una parte muy hermosa si uno sabe mirarlo, observarlo y aprender en el proceso. El trauma de una vivencia así, la vulnerabilidad que supone, puede aprovecharse para ser la mejor versión de uno mismo y luchar por un propósito más coherente y honesto.
Nombrar lo que nos pasa no es una debilidad. Compartirlo en un entorno que solía ser estrictamente profesional es, a mi juicio, un profundo acto de inteligencia emocional y responsabilidad social. Hoy, mi cuerpo no me permite producir al ritmo que el mundo exige, ni al que siempre me he exigido yo, pero sigo siendo y aportando desde mi pausa:
Pensamiento que analiza: Una mente que sigue observando y reflexionando.
Mirada que observa el detalle: La capacidad de ver lo invisible.
Sensibilidad que conecta: La empatía como puente hacia los demás.
Experiencia que transforma: El aprendizaje extraído de la adversidad.
Escritura que acompaña y abraza: La palabra como vehículo de sanación.
Sigo aquí. Más despacio, sí. Quizá más frágil. Pero también más consciente, más humana y profundamente agradecida. Estoy aprendiendo nuevas formas de estar, otras maneras de aportar y, sobre todo, una manera distinta de mirar la vida, valorando lo esencial.
Aún no tengo claro cuál será mi futuro profesional. Lo que sí sé es desde dónde quiero reconstruirme: desde la honestidad radical, la sensibilidad genuina y los valores que nos devuelven la humanidad en un mundo a menudo demasiado acelerado, frío y poco empático, y desde un entorno social y humano verdadero y con mis mismos valores. Si mis palabras, escritas como terapia personal, sirven para acompañar a una sola persona en su proceso, entonces esta pausa ya habrá cobrado un sentido incalculable, y de hecho, ya lo ha hecho, porque para empezar, esa persona soy yo misma..
Aceptar que hoy necesito ayuda incluso para las tareas más básicas ha sido el ejercicio de humildad más duro de mi vida. Sin embargo, es en esa vulnerabilidad donde he descubierto una red humana maravillosa y profundamente sanadora, mis cuidadores, terapeutas, médicos, especialistas, profesionales del dolor.
Gracias a quienes comprenden que aceptar no es claudicar, sino ser profundamente responsable con uno mismo.
Gracias a quienes me escriben mensajes que son verdaderos abrazos, recordándome que sigo «viva» en su memoria, tanto profesional como personal.
Gracias a quienes respetan mis tiempos y mis necesarios silencios.
Aunque hoy no pueda operar al ritmo que la sociedad impone, sigo estando aquí. Sigo siendo mirada, sensibilidad y experiencia. Porque compartir lo que somos, con nuestras luces y nuestras grietas, no resta profesionalidad ni carisma, muy al contrario, mostrarnos vulnerables y transparentes es tremendamente reconfortante.
Escribo estas líneas, en última instancia, para agradecer el estar ahí, al otro lado de este necesario silencio. Gracias por vuestros mensajes, por vuestro respeto, y por esa capacidad de leer lo que se esconde detrás de la ausencia. Gracias a quienes entienden que la aceptación es, de hecho, una poderosa forma de avanzar en las fases del dolor y el sufrimiento.
Sigo aprendiendo otros tiempos. Otras formas de estar y de recibir. Otras maneras de aportar, siempre desde la humildad de la palabra.
Gracias por acompañarme en este camino, incluso cuando se vuelve invisible.
Como muchos sabéis, en mi esencia reside una profunda veta creativa; la escritura, en particular, nunca ha sido solo un pasatiempo, sino un ancla vital que me ha permitido consolidar mi ser, dar cauce a mis emociones más profundas y, fundamentalmente, tender un puente de ayuda y comprensión hacia los demás. No es un secreto que, desde hace ya un tiempo considerable, me encuentro inmersa en un proceso vital de gran complejidad, marcado por la experiencia del dolor en sus múltiples facetas.
Es precisamente de esta encrucijada, de este camino a veces áspero y oscuro, de donde surge la figura de Pelusa. Ella es la manifestación tangible de la resiliencia, el fruto de mi capacidad de sobreponerme y transformar la adversidad. Pelusa es también el eco de mi profunda empatía, esa cualidad que me impulsa a conectar y sentir con quienes atraviesan sus propias batallas. A través de Pelusa, busco materializar y compartir con el mundo un conjunto de valores inquebrantables que me definen.
Mi principal motivación es llegar a aquellas personas que se encuentran lidiando con cualquier tipo de sufrimiento o dolor, sea este físico, emocional, existencial o de cualquier otra naturaleza. Pelusa no es solo una invención; ella es un vehículo. Un vehículo que busca acompañar a cada lector, a cada alma en pena, utilizando mi propia y personal experiencia —la suya— como espejo y guía. Aspiro a que todo aquel que se sienta identificado con el peso del sufrimiento y el dolor encuentre en sus páginas no solo consuelo, sino también la luz de la esperanza y la comprensión de que no está solo en su travesía. Pelusa es, en esencia, un abrazo escrito.
Pelusa nos convoca a un diálogo urgente y necesario sobre el dolor. No se trata únicamente de su dolor, ese que se ha instalado como huésped crónico y persistente, manifestándose en una fatiga que se niega a ceder y en la sensación de que el cuerpo es, a menudo, una carga excesiva e inmanejable. Pelusa trasciende su propia experiencia para abordar el dolor en su manifestación más amplia, profunda y esencial, reconociéndolo como una vivencia intrínsecamente humana y universal, la cual es imposible de eludir. El dolor, al final, no es patrimonio exclusivo de una dolencia física específica, ni queda limitado a un diagnóstico médico concreto. Es, en esencia, la sombra ineludible que se proyecta sobre la vida en los momentos menos previstos, una experiencia democrática y brutal que nos iguala a todos en nuestra fragilidad.
El dolor adopta innumerables disfraces, habitando los rincones más silenciosos de nuestra existencia. Se esconde en el mutismo de un duelo que no encuentra cierre, en la punzante pérdida de una fe o un sistema de creencias que antes sostenía la totalidad de nuestro mundo, o en el desamparo que sobreviene tras un desamor que nos desarma y nos deja en ruinas pieza por pieza. Emerge con la afilada traición de un amigo cercano, se aloja en el cuerpo a través de la manifestación de una enfermedad, o se transforma en el ruido blanco y constante de una ansiedad que no ofrece tregua ni respiro. Está dolorosamente presente en el fracaso estrepitoso de un proyecto vital en el que habíamos depositado nuestros sueños y ambiciones más profundos y ambiciosos. El dolor es también la punzada aguda por la muerte de una mascota querida, la desolación que nos inunda tras un incendio que borra de la faz de la tierra lo que con tanto esfuerzo habíamos construido, la herida profunda y difícil de sanar de una infidelidad, el largo y agotador camino de salir de una relación de maltrato o abuso, la devastación indescriptible de la pérdida de un hijo, la ruina económica que nos arranca el suelo bajo los pies, o cualquier caída existencial que nos fuerce a detenernos y a repensar, de manera radical, la totalidad de nuestra existencia. La forma en que se presenta, la intensidad con la que nos golpea y la resonancia que tiene en nuestras vidas pueden variar infinitamente de una persona a otra, pero el núcleo, ese denominador común que nos une en la adversidad, sigue siendo la experiencia innegable del sufrimiento.
Y ese sufrimiento, a pesar de ser la experiencia que instintivamente nadie elige para sí, es paradójicamente la fuerza más poderosa que nos moldea, que nos pule y que, en última instancia, nos hace profundamente humanos. Nos sitúa, de manera obligatoria, en un terreno común, un vasto territorio compartido donde cada uno de nosotros, tarde o temprano, se verá forzado a transitar por las complejas, dolorosas y a veces caóticas fases del dolor: la negación inicial que busca proteger, la rabia justificada que explota, la tristeza profunda que inunda, el desconcierto que paraliza y desorienta, y, por último, el lento, titubeante pero indispensable proceso de la reconstrucción personal. Si logramos encontrar el valor, no para evitarlo o huir de él, sino para mirar este dolor de frente y aceptarlo como parte de nuestra historia, tiene el potencial de transformarse en una escuela inesperada y profunda de valores esenciales para la convivencia humana. De él puede nacer una empatía que se siente, una compasión que nos conecta con el otro en su dolor, una solidaridad activa y desinteresada, una ternura que desarma toda coraza, una escucha que es realmente honesta y un acompañamiento que se siente tangible, real y profundamente presente.
Nuestra sociedad contemporánea se define, cada vez más, por una creciente frialdad emocional, una dominación implacable del interés individual por encima del colectivo, una velocidad de vida excesivamente acelerada y, lo más preocupante, una erosión progresiva de los escrúpulos y los principios éticos fundamentales. Quizá —y solo quizá— el enfrentarnos al dolor, sea este propio o ajeno, se convierta en la última, pero más significativa, oportunidad que tenemos como especie para rescatarnos de esta creciente e inquietante deshumanización. Es la pausa forzosa que la vida nos impone, obligándonos a volver a mirar el mundo y al otro despacio, con atención renovada. Nos enseña la necesidad urgente de cuidar mejor, de no pasar de largo ni permanecer indiferentes ante la herida abierta del otro, reconociéndola como propia.
Por esta razón profunda, Pelusa toma la valiente decisión de compartir su experiencia sin filtros. No lo hace desde una postura de heroicidad forzada, que busca admiración, ni desde el victimismo fácil de la pena, que busca lástima, sino desde la firmeza inquebrantable y la dignidad silente de la resistencia más pura. Su deseo esencial es que este espacio que abre al mundo se convierta en un refugio seguro, un santuario donde el sufrimiento no tenga la obligación de esconderse, ni sea objeto de juicio o condena, sino que encuentre la luz y el permiso para transformarse en algo más. Un lugar donde sea posible desenterrar la belleza que persiste, incluso en la sombra; donde se pueda hallar el humor, la reflexión más profunda y el amor más genuino, incluso en medio de los días más oscuros y difíciles.
Si se me permite formularlo, la intención que guía a Pelusa es clara y transparente: quiero estar presente en tu proceso, cualquiera que sea, a través de Pelusa y sus reflexiones, sus «Pelusamientos«. Quiero ser esa mano invisible y firme que te sostiene cuando el dolor aprieta con una fuerza que parece insoportable. Quiero caminar contigo, sin importar en lo más mínimo la naturaleza específica o la profundidad de la herida que hoy te acompaña y define tu presente. El objetivo que me propongo es, paradójicamente, a la vez sencillo y monumental: aportar una dosis genuina de comprensión y sumar, con la más profunda humildad, un pequeño grano de arena para contribuir a que este mundo inmenso se sienta un poco más humano, más bello, y, con una pizca de suerte y esfuerzo colectivo, un poco más feliz.
Porque si el dolor que atravesamos, y que nos marca, logra finalmente enseñarnos a amar de una forma más profunda, más consciente, más imperfecta y, sobre todo, mejor, entonces todo el sufrimiento que hemos cargado habrá encontrado, por fin, un sentido trascendente y redentor.
Después de años de dolor y problemas que no encontraba nombre exacto, hoy tengo uno posible: fibromialgia severa.
No es un término fácil de pronunciar ni de llevar, pero por fin explicaría la orquesta desordenada que lleva tanto tiempo tocando dentro de mi cuerpo.
La raíz está clara y documentada:
Todo comenzó con mi primera operación cervical, una intervención difícil que afectó al sistema nervioso y dejó señales que nunca llegaron a apagarse, de hecho, fueron a más. Aquella lesión abrió la puerta a una segunda operación en efecto dominó, y entre ambas se instaló un dolor neuropático persistente, una artrosis cervical crónica y una fatiga que ya no tenía vuelta y un puñado de síntomas y dolencias dispersas y agudización de emociones y sensaciones.
Desde entonces, mi lado derecho —mi mano dominante, mi hombro, mi brazo, mi forma de trabajar y de crear— vive en un estado extraño: hormigueos, debilidad, episodios de parálisis neurálgica, túnel carpiano, rigidez, descargas eléctricas, dolor… Y cada intento de contener ese incendio ha traído otro: meses de cortisona, morfina, pregabalina (lyrica), antiinflamatorios agresivos, duloxetina, árnica, CBD, máquina Tens y diversas terapias… toda una colección de medicamentos y procesos que ayudan, sí, pero también dejan su peaje físico y emocional.
A este escenario parece que se suma ahora la fibromialgia, que no destruye huesos ni órganos, pero sí amplifica todo: el dolor, el cansancio, los estímulos, el sueño, la mente, las emociones, incluso la piel.
Es el sistema nervioso viviendo en “modo alarma” constante, como si cada roce fuese una amenaza, como si cada día fuera demasiado para un cuerpo que ya venía roto desde hace tiempo y que se ha ido quebrando más y más.
La fibromialgia explica:
El dolor que migra sin avisar, la sensibilidad absurda a la presión, al frío o al movimiento, las emociones desbordadas, la fatiga constante y profunda que no se arregla con dormir, el insomnio que me deja rendida antes de empezar, la niebla mental que me roba palabras, el peso emocional de todo lo que llevo intentando sostener, los esfuerzos de recuperación donde cabeza, corazón y físico son totalmente incoherentes entre si.
No escribo esto para caer en la etiqueta ni para provocar lástima. De hecho no pretendo provocar nada ni forzar nada, tan sólo necesito, como siempre, escribir mi diario y vomitar mis miedos, oscuridades y fantasmas, para, de alguna manera, liberar lo negativo y seguir luchando por lo positivo. Me aporta ligereza poder expresarme, siempre. Lo escribo para darle contexto a mi realidad, a mis ritmos irregulares, a mis días imprevisibles, a mis veces de desaparecer sin quererlo, a mis reacciones, a mis estados emocionales, a mi agotamiento, y a los picos de dolores que me paralizan…
Lo escribo para que quien me quiere pueda entender que no es falta de ganas, sino un cuerpo que aprendió a sobrevivir antes que a descansar, y con eso ya tiene mucho trabajo y nada de energía restante para más. No es una cuestión de actitud, sino un problema neurológico especial.
Sigo en tratamiento, acompañada por profesionales, intentando organizar mis piezas con la mayor dignidad posible. No es un final, ni un derrumbe: es un capítulo que explicaría mucho de lo que ha pasado, de los que me ocurre cada día y que me da herramientas para lo que viene. En realidad este pre-diagnóstico me abre un mundo de esperanza: si una sabe lo que tiene, se puede tratar. Yo se que nunca volveré a mi yo de antes, de hecho ya estoy tratando médicamente ese duelo, pero con un camino claro puedo luchar hacia una dirección y alcanzar la mayor dignidad y calidad de vida posible, y antes de esto, estaba a la deriva sin un pazo claro. Por eso, estoy contenta, y por eso quiero indagar más sobre este posible diagnóstico.
No obstante yo no soy solamente mi diagnóstico. Soy alguien que está aprendiendo a vivir dentro de un cuerpo difícil, pero con una voluntad intacta de seguir adelante, paso a paso, sin renunciar a mí misma. Tengo mucho que hacer, que dar, que ofrecer, que amar, y quiero aprovechar esta reconstrucción de mi misma para tratar de aplicar todo lo que estoy aprendiendo a golpes y convertirme en mi mejor versión. Quiero aprovechar y aprender a filtrar, a amar (y amarme), a empatizar, a reforzar mis valores y principios y a tratar de convertirme en mejor persona y con una nueva vida tranquila y serena, y bella. Ese es mi objetivo. No obstante,
La fibromialgia no me define, pero sí me obliga a reescribirme. A moverme más despacio. A escucharme más hondo.
Sigo aquí. Con mi cuerpo roto, sí, pero con la voluntad intacta. Ajustando mis ritmos, aprendiendo otra forma de estar, y tratando de volver a mí misma con la mayor ternura posible. Gracias por acompañarme también en esta parte del camino.
El amor que tengo alrededor cobra mucho más valor, se vuelve muy importante saber que hay personas que me quieren, que empatizan, y que son solidarias con mi momento y proceso. ¡Gracias!
INFORME: Qué es la fibromialgia y qué produce
1. Definición
La fibromialgia es un síndrome crónico de sensibilización central, es decir, una condición en la que el sistema nervioso central —cerebro y médula espinal— procesa el dolor y otros estímulos de forma amplificada. No es una enfermedad autoinmune, ni degenerativa, ni inflamatoria clásica. Su origen está en una alteración de los mecanismos que regulan la percepción del dolor y la respuesta al estrés (sobre todo emocional).
En otras palabras: el cuerpo siente el dolor como si el “volumen” estuviera siempre demasiado alto.
2. Causas y factores desencadenantes
La fibromialgia no tiene una única causa, sino un conjunto de factores que predisponen o desencadenan el síndrome:
Problemas neurológicos o irritación del sistema nervioso.
Cambios estructurales o funcionales en la columna o zonas clave del sistema nervioso.
Susceptibilidad genética o predisposición familiar.
*En tu caso, Marta, encaja perfectamente: años de dolor cervical neuropático, dos intervenciones quirúrgicas, secuelas, inflamación nerviosa, fatiga acumulada, estrés prolongado y un cuerpo sobreviviendo muy por encima de sus posibilidades y toda la carga emocional de esta situación.
3. Qué ocurre en el cuerpo
Tres sistemas se ven especialmente afectados:
A) Sistema nervioso central
Amplificación del dolor (hiperalgesia).
Dolor ante estímulos que no deberían doler (alodinia).
Mayor actividad de las áreas del cerebro relacionadas con la amenaza.
Reducción de mecanismos inhibidores del dolor (el “freno” no funciona).
B) Sistema nervioso autónomo
Sobreactivación del modo “alerta”.
Dificultad para relajarse, dormir, restaurar energía.
Intolerancia al estrés y a estímulos sensoriales.
C) Eje neuroendocrino e inmunológico
Fatiga severa.
Sensación gripal o inflamatoria sin infección real.
Mayor sensibilidad a cambios de temperatura, olores, luz o ruidos.
4. Síntomas principales
La fibromialgia es un síndrome sistémico. Los síntomas más habituales incluyen:
Dolor
Crónico
Generalizado o migratorio.
Cefaleas o dolores profundos de cabeza
Dolor de mandíbula
Dolor de lumbares y/o cintura
Dolor articulaciones
Sensación de quemazón, pinchazos, rigidez o presión.
Entumecimientos extremidades
Mayor dolor ante estímulos leves: roce, frío, peso, movimientos suaves.
Cansancio extremo
No es el cansancio normal: es una fatiga profunda, desproporcionada y no reparadora.
Alteraciones del sueño
Insomnio y trastornos del sueño
Sueño superficial.
Despertar con sensación de agotamiento.
Somnolencia durante el día
Dificultades cognitivas (fibro-fog)
Problemas de concentración.
Despistes.
Lentitud mental.
Dislexia suave
Depresión
Ansiedad
Hipersensibilidad
Ruidos, luces, olores.
Cambios de clima.
Estrés emocional.
Tacto o presión.
Síntomas neurológicos asociados
Hormigueos.
Entumecimiento.
Sensación de corriente o electricidad.
Temblores finos.
Alteraciones músculo-esqueléticas
Rigidez matutina.
Sensación de inflamación (aunque no haya inflamación real visible).
Dolor
Otros síntomas frecuentes
Mareos y vértigos.
Problemas digestivos (colon irritable).
Taquicardias o palpitaciones.
Ansiedad reactiva.
Sensación de “cuerpo enfermo” sin enfermedad detectable.
5. Por qué es tan dura
Porque no se ve, pero se siente en cada esquina del cuerpo. Porque no es lineal: hay días buenos, días aceptables y días en los que simplemente no hay fuerza ni para sostener un vaso. Porque afecta la energía, la movilidad, la mente, las emociones y la vida social. Porque obliga a reorganizar la vida entera.
No es mortal, pero sí tremendamente limitante. Es frustrante e induce al estado de ánimo bajo y espeso.
6. Diagnóstico
La fibromialgia se diagnostica clínicamente, basándose en:
Historia de dolor generalizado superior a tres meses.
Puntos dolorosos.
Evaluación del sueño, la fatiga y la cognición.
Exclusión de otras enfermedades.
Diversas pruebas neuronales
No existe una “prueba definitiva”; es un diagnóstico médico fundamentado.
7. Tratamiento
No hay cura, pero sí mejoría significativa cuando se aborda de forma multidisciplinar:
Medicación reguladora del sistema nervioso.
Ejercicio suave y constante.
Fisioterapia especializada.
Terapias manuales de descarga.
Abordaje emocional y psicológico del dolor.
Técnicas somáticas y respiración.
Higiene del sueño.
Dieta antiinflamatoria.
Unidades de dolor (bloqueos, neuromodulación, CBD terapéutico).
Regulación del estrés y de la gestión de emociones.
8. Pronóstico
La fibromialgia no destruye tejidos ni invalida progresivamente. Pero sí exige cambios profundos en el modo de vivir y de cuidarse.
Con el tratamiento adecuado: muchas personas recuperan funcionalidad, estabilidad y calidad de vida.
Durante años fui directora de mis propios proyectos. Coordiné clientes, equipos, campañas, aperturas, cronogramas. Gestioné presupuestos, imprevistos y ese intangible que todo lo sostiene: las personas. Sabía cómo planificar, prever, resolver, crear… Hasta que la vida decidió asignarme el proyecto que ningún máster enseña: mi propio cuerpo.
En 2019 empezó la primera tormenta. Una hernia cervical se desparramó dentro de la médula y, sin previo aviso, mi cuerpo dejó de obedecer y comenzó a doler. Aguanté un año entero —dolor, parálisis, vértigo y mil síntomas más—, porque los autónomos no enfermamos; solo posponemos el colapso. Hasta que me quebré, literalmente, me desplomé en el centro de salud. Allí comenzó todo. La primera operación me salvó la vida, pero me dejó una cicatriz en el cuello y otra más profunda: la de saber que no todo se arregla con voluntad.
Pensé que ahí terminaba la pesadilla. Pero el cuerpo, como un proyecto mal cerrado, guarda siempre tareas pendientes. El COVID llegó después, arrasando lo poco que quedaba en pie. Y, como buena gestora, intenté reconstruir desde las ruinas. Acepté un nuevo cargo como Project Manager en una cadena hotelera. Volví a la acción, convencida de que el cuerpo estaba preparado. No lo estaba.
Cinco años después, la historia se repitió. Otra operación, otro parón, otro aprendizaje forzado. Esta vez sin titanio, pero con las mismas preguntas: ¿qué pasa cuando quien dirige proyectos se convierte en su propio caso de emergencia?
La nueva hoja de ruta
He aprendido que los proyectos personales también exigen fases, recursos y planificación. Cuatro neurocirujanos, dos operaciones, traumatología, fisioterapia, resonancias incontables, millones de pruebas, me han mirado por fuera, por dentro… El veredicto: artrosis crónica, pérdida de curvatura cervical, daño neurológico en el lado derecho. No hay tercera cirugía posible. El plan ya no consiste en reparar, sino en sostener.
El equipo humano
Formé mi propio comité interdisciplinar, un engranaje de apoyo que funciona a base de ciencia y ternura:
• Ester Valencia, médica de cabecera y directora de orquesta. • Pedro Llinás y Mario Gestoso, neurocirujano y traumatólogo. • Alberto Rivas, fisioterapeuta
• Los servicios de ejercicio y salud de Sa Tribu, en Esporles. • Leyre, profesora de yoga con una rama de yoga restaurativo terapéutico. • Miguel Tejero, anestesista en la clínica y unidad del dolor Aliviam. • Juan Arbona, osteópata especializado en la técnica Mackenzie. • Natalia y Mari, psicólogas.
• En espera de la unidad del dolor de Son Espases
Ellos son mi comité de crisis, mi engranaje de reconstrucción.
El laboratorio interno
He pasado por un arsenal de medicamentos digno de una farmacia itinerante: meses de cortisona, Pregabalina (Lyrica) para apagar el incendio de los nervios, antiinflamatorios de caballo, infiltraciones con anestésicos y corticoides, Tramadol, morfina… pastillas que aliviaban un dolor mientras fabricaban otros y producían estragos en la autoestima física y emocional.
Hasta que un día di un golpe sobre la mesa: ¡basta!. Porque la medicación también duele. A veces repara, a veces destruye; a menudo ambas cosas a la vez.
Ahora solo mantengo un pequeño aliado: Duloxetina, un duendecillo químico que equilibra el dolor crónico y me deja respirar entre los picos. Y cuando el cuello ya no aguanta, recurro a un collarín unas horas, o a una esterilla de calor que silencia el grito físico por unos minutos, a cremas que alivian, y a alguna dosis de morfina si no puedo más. Vivir así es un ejercicio de logística: aprender a negociar con el cuerpo cada jornada.
La otra fractura
El dolor físico es solo la mitad del mapa. La otra mitad se libra dentro.
La mente y el corazón también se inflaman. El cansancio se vuelve emocional, la tristeza ocupa espacios que antes eran movimiento. Te cambia el espejo, la energía, la manera de mirarte. Te vuelve invisible en un mundo que no tiene tiempo ni ganas para quien camina más despacio, y más triste.
Hay días en que el cuerpo resiste y el alma se desmorona. Y otros en que el alma sostiene lo que el cuerpo ya no puede. Por eso cuido mi salud mental y emocional con la misma disciplina con que gestiono un cronograma: psicoterapia, escritura, silencio, lágrimas cuando toca, y ternura cuando puedo.
Porque la salud no es una cuestión de fuerza, sino de permisos: el de parar, el de llorar, el de volver a intentarlo.
Sostenibilidad y vida cotidiana
He entendido que no se trata de curar, sino de convivir con el dolor. Cada día tiene su propio acta de reunión: lo que se ha conseguido, lo que sigue pendiente, lo que duele y lo que aún da sentido.
He reducido el tabaco, casi eliminado el alcohol, y trato de que la comida sea aliada, no castigo. Uso geles de árnica, CBD, una máquina TENS, y paciencia como herramienta de trabajo. El sueño sigue siendo unos de mis KPI más débiles. Y mi casa —con calor, con amor, con colchón cansado— mi rincón de recogimiento. Recuerda que también hay que cuidar la infraestructura emocional del hogar, es muy importante sentirte bien en tu nido.
Aun así, sigo. Con dolor constante, con vértigos, con cansancio crónico. Y con algo que no recetan: actitud.
Crear para sobrevivir
De este largo expediente nació Pelusa, la versión más tierna y más lúcida de mí misma.
Ella es la que observa, la que cuenta sin dramatizar, la que escribe cuando yo no puedo. A través de sus Pelusamientos relato —o relatamos— esta bitácora de reconstrucción: una mezcla de medicina, resiliencia, humor, ironía y prosa poética.
Pelusa es mi memoria emocional, mi manera de convertir el dolor en lenguaje y la fragilidad en relato. No busca compasión ni aplausos; busca sentido. A veces se queja, a veces se ríe, pero siempre cuenta su verdad.
Porque lo que no se cuenta, pesa más. Y lo que se nombra, duele menos.
Conclusión abierta
Sigo sin saber qué dictará el tribunal médico ni qué versión de mí aprobará el futuro. Pero sé que sigo dirigiendo este proyecto con la misma seriedad con que he dirigido todos los demás.
He aprendido que el éxito no siempre está en cumplir los plazos, sino en sostener el propósito. Y el mío es claro: seguir viva con conciencia, belleza y algo de humor, incluso cuando el cuerpo protesta.
Este es mi proyecto más complejo, mi tesis más íntima, mi empresa más frágil y más verdadera.
Y Pelusa, esa criatura de tinta y corazón, es la bitácora donde todo se traduce: mi forma de decir, con suavidad pero con fuerza, que sigo aquí. Dirigiendo, sintiendo, reconstruyendo, y creando. Me estaba muriendo de pena sin crear, soy creativa, y lo necesito. Siempre escribo, porque es mi manera de vomitar emociones, es mi forma de sentirme mejor.
Si os apetece, Pelusa os da la bienvenida a sus Pelusamientos:
Este año y medio de convalecencia, hecha bicho bola en casa, aprendiendo del dolor, me ha permitido mucha reflexión. Muy profunda.
Cuando la vida te obliga a frenar, a parar en seco, a ser resiliente, a combatir y enfrentarte a todos tus fantasmas que hacen fila para hablarte, día a día, hay una pregunta master que suena estridente en el silencio y deja muchos ecos: ¿Quién soy y cuál es mi propósito en la vida?
Es una pregunta tremenda, en mi meridiano de camino, en mi momento más vulnerable, blandita, herida, y en el silencio de la soledad más absoluta que suena tan estridente, me produce tal inquietud que me sumerjo de lleno en lecturas, investigaciones, videos, conocimiento de nuevas herramientas, indagaciones, reflexiones y un sin fin de cosas que me permitan darme respuestas. Me cuesta mucho concentrarme, el dolor hace mucho ruido, me encuentro mal, muy mal, pero he de seguir viviendo y he de buscar la forma de hacerlo en equilibrio con mi nueva realidad, y con la mayor dignidad posible.
Para ello, hay una pregunta muy intensa que rige mi investigación: si tú fueras amor ¿qué dirías? ¿Qué harías? ¿Qué decidirías?
Porque haga lo que haga, quiero siempre hacerlo desde el amor, no desde el ego u otros aspectos, sino desde los valores y principios que rigen el amor.
Lo cierto es que flaqueo muchos días, es tremendo vivir en el dolor, pero trato de conversar con mis pensamientos y sumergirme en los que son positivos, porque trato de reconstruirme en mi mejor versión, que solamente incluya belleza y buenos sentimientos, que se disipe la oscuridad de mi experiencia y se transforme en serenidad y aceptación, en paz, y en amor.
Y para poder producir amor, todo comienza por una misma y el amor propio. Por ello, tras esta poda que ha hecho mi salud en mi, me siento injertada y quiero que lo que resulte de mi nueva yo sea un nuevo brote vital, lleno de flores, y que de frutos reforzados y mucho más jugosos, sabrosos y bellos.
Soy consciente de que me queda un largo camino aun, dificilísimo, duro, atroz, pero lo único que puedo hacer dentro de mis limitaciones es pensar y positivizar mis pensamientos, y transformar mis emociones en belleza. No puedo ni quiero dejar que el agotamiento y la oscuridad sean latentes en mi nueva proyección.
Mi manera de expresarme tiene tres fortalezas muy puras y notorias en mi desde siempre: mi creatividad, mi sentido del humor y mi escritura. Son mis armas y mis armaduras en toda esta gran batalla que es la vida.
Dentro de mi dolor he creado un alter ego que es mi voz y me permite expresarme, se llama Pelusa, y es un reflejo de mi misma y de cómo me siento. Pelusa no tiene boca porque está en un momento de observación y de constante reflexión. Pelusa es mi niña interior, pero piensa en adulto, se ríe de la vida y sus durezas, es tierna y se mueve en un entorno bonito y de colores suaves, tiene el pelo alborotado porque todo lo que merece la pena en la vida, despeina, tiene su pronunciado sentido del humor ácido e inteligente, y va acompañada de su mariposa Berta. Berta representa a toda la red segura de apoyo que me acompaña en mi proceso de recuperación y resiliencia, es su metamorfosis y su conciencia.
No sé cuando podré volver a funcionar, ni cómo podré hacerlo. No sé cómo seguir sacando fuerzas para combatir con el dolor, con la atrofia, con la espesura, con las limitaciones, con los efectos secundarios, con la autoestima…
Ojalá pudiera volver a sentirme bien, dejar de sufrir, pero esta es mi realidad y he dejar tratar de transformarla en aprendizaje y en aceptación, e intentar crear cosas bonitas con estas nuevas herramientas que estoy aprendiendo.
Quiero volver a estar serena, estoy muy cansada, agotada, pero no derrotada.
Quiero vivir.
Mi propósito en la vida, desde el amor:
Soy Marta Bonet, una comunicadora inquieta que siempre ha unido pasión y estrategia. Tras años en hoteles y restaurantes, lancé Pepper Mallorca, la burrita embajadora de destino en un agroturismo de Mallorca. Su campaña se convirtió en caso de éxito mundial, catalogada entre las diez campañas de comunicación más influyentes del sector Turismo. Ese hito me llevó a fundar Rebuzzna Comunicación, a impartir conferencias, formaciones, liderar cientos de proyectos, y a crear el primer posgrado en comunicación digital de la UIB (Universidad de las Islas Baleares).
Después de un periodo de salud largo y difícilque me obligó a detenerme, quiero regresar serena y renovada, con la coherencia como mantra: sentir, pensar, comunicar y hacer van de la mano. No estoy recuperada ni activa todavía: el dolor es latente, y vivo en un compendio de tratamientos físicos, mentales, emocionales y médicos. Aún no estoy lista para volver a la batalla, pero sí para la reflexión sobre mi reconstrucción. Soy Ave Fénix.
Necesito un tiempo más y no sé cuánto ni en qué condiciones podré regresar a mi vida. De hecho, no se si podré hcerlo. No sé cómo valdré ni cómo continuaré, no sé cómo hacerlo con dolor crónico y con tods mis secuelas. Pero sé que lucho como una guerrera, cad día, y que buscaré la forma de ser fiel a mis principios, valores y a mi nueva realidad, con dignidad. Y volveré a crear. Porque soy creativa, y eso es un sello que me define.
Mi propósito no está escrito en la vida laboral ni en el DNI, aunque esos papeles muestren las huellas de lo mucho que ya he caminado. Lo que en ellos se repite es una constante: emprender, crear, comunicar, dar forma a ideas y convertirlas en belleza.
He abierto hoteles y agencias, he creado y dirigido cientos de proyectos, fundaciones, eventos y personajes; he imaginado tantas cosas que después hice tangibles… Siempre con pasión, con esa mezcla de creatividad y servicio a los demás. Y ahora, en este momento más lento y frágil, siento que mi propósito ya no es solo hacer, sino también ser: reconstruirme, aprender a sostener el dolor, dar voz a mi resiliencia y compartir lo aprendido.
Dicho de otro modo: mi propósito es transformar experiencias —las mías y las de mi tierra— en historias, proyectos y comunidades que inspiren, ilusionen y emocionen. A veces desde la empresa, a veces desde lo poético, a veces desde lo cotidiano, a veces a través de algún personaje.
La pasión sigue siendo mi ingrediente principal, y la comunicación, el eje de todo. La escritura es mi esencia, la creatividad mi gasolina.
Ahora soy una pelusilla, un pajarillo con las plumas mojadas, aprendo paciencia con óxido en la armadura. No estoy rota, estoy injertada, el dolor hizo poda y ahora todo lo que brota es nuevo y esencial. La herida me hace crecer, y volveré con una nueva mejor versión de mi misma.
Desde que me operaron por segunda vez hace dos abriles, hace ya un año y medio que parece un siglo (o al menos un montón de días grises), me he convertido en una especie de guerrera, armada con la paciencia que no tenía, con un arsenal de medicamentos y escudada con mi sentido del humor que, aunque a veces se tambalea, sigue latente.
El “cortisona, morfinas, antiinflamatorios y lyrica’s party” con los que he lidiado tantos meses me han regalado muchas secuelas físicas, psíquicas, emocionales complicadas. Inflada, con el lado derecho del cuerpo paralizado y muy dolorido, el sistema nervioso atrofiado, sin apenas dormir un par de horas seguidas desde hace año y medio, con el cabello sin mis rizos habituales, las uñas no crecen, la piel es trágica, las emociones nubladas, estoy espesa en pensamientos y movimientos… La autoestima, claro, a veces se resiente, porque ya sabéis que una es coqueta y le gusta verse bonita y también fuerte, pero aquí estoy, cada día sobre las ocho de la mañana, discutiendo con el ejercicio físico y hablando con los pajaritos, algo que en mi vida hubiera imaginado, pero que ahora es parte de mi nueva normalidad, y dejándome cuidar aparcando la fortaleza a un ladito, por segunda vez.
Mi fisioterapeuta se ha convertido en mi cómplice de batallas, mi mejor aliado y mi maestro, dirigiendo mis movimientos, enseñándome a convivir con este cuerpo que me parece ajeno, feo, desgastado, cruel y muy cansado y también cuento con especialistas aliados en esta travesía emocional. La resiliencia es ahora mi bandera, y aunque me cueste mucho hacerlo, comparto este video, donde no me siento en mi mejor versión física, incluso me doy vergüenza, pero quiero que se vea mi realidad, esa lucha diaria, esa transformación, ese camino de intentar volver a ser yo, o al menos la mejor versión posible de esta nueva yo. Porque en realidad llevo cinco años luchando (una operación en 2019 y la segunda en 2024), y enfrentando a todo tipo de demonios, y trato de hacerlo con una sonrisa.
Sigo de baja desde hace año y medio, ausente, sin saber qué me depara el futuro, con terrible dolor crónico que se ha vuelto mi sombra, pero con la esperanza de que, con cada pequeño esfuerzo, con cada mañana de ejercicio, con cada sesión de fisio, con cada palabra de aliento, con cada pensamiento bonito, con cada pequeña creatividad, estoy, de alguna manera, moldeando una nueva Marta, más fuerte, más valiente y, sin duda, más auténtica y bonita. Todo es aprendizaje, muchas veces duro, pero las cosas pasan por algo. La semana pasada me volvieron a hacer muchas pruebas, un nuevo neurocirujano, pruebas dolorosas y complicadas para tratar de valorar los daños pasajeros y permanentes. Tengo miedo, pero afrontaré los resultados.
Mi vida de antes se ha quebrado, se ha roto, he dejado de ser “útil” para la sociedad, pero no es importante. Es pasado, y, de hecho, no lo quiero, no quiero volver a aquel ritmo, a algunas de aquellas personas, ni a aquella vida. Lo realmente relevante es conservar mi esencia y potenciar una nueva versión de mi misma, con una utilidad diferente y aferrada a mis principios y valores, a mi paz, a la humildad que me provee mi situación, y al amor de mi entorno de aquellas personas que han querido acompañarme porque para ellos no es relevante cuán útil soy, sino mi persona con total profundidad, solidaridad, y empatía incluso en mis peores momentos y versión, y la fe en que volveré a resurgir, la fe en mi. Yo comparto esa misma fe, aunque esté cansada, agotada , aunque el camino sea complicado y duro y a veces flaquee, pero lucho cada día por remontar, y lo haré. Gracias por acompañarme, por esperarme, por confiar en mi, por quererme, por apoyarme, por valorarme, por respetarme… Gracias vida por ponerme a prueba, cada día la supero un poquito más buscando esas caricias que me motivan a continuar la tremenda lucha. Tendemos a preocuparnos y no ocuparnos, a no vivir en presencia cada instante, a desaprovechar y malgastar el amor, tendemos a ser idiotas, pero en una fracción de segundo puede cambiar todo, y lo único que prevalece, es la propia esencia y el amor en todas sus versiones. Es lo único que importa, es la única impronta que anhelo dejar en este mundo: haber funcionado siempre en base al eje del amor (propio y ajeno). Lo demás, es irrelevante. Aunque exhausta seguiré batallando porque soy una guerrera, pero aún me queda un ratito más…
Os echo de menos, disculpad mi ausencia, pero a veces es tremendamente importante la introspección. A veces no es momento de volar, sino de coger impulso en silencio…
Ya vamos hacia un año y tres meses de tortura. Un largo periodo en el que el sufrimiento es latente desde muchos (o todos) los aspectos de mi vida: el dolor rige, la paralización, la autoestima, el amor propio, la perspectiva, el miedo, la tristeza, la soledad, la debilidad, la profesionalidad, la vulnerabilidad, el amor… todo duele.
No obstante, trato de ser todo lo positiva que que puedo, pues soy consciente de que la actitud es más de la mitad del proceso, aunque es muy difícil. Tengo el ánimo muy cansado, exhausto, y libro una batalla interior que nadie comprende, desde hace ya 5 años.
Haciendo acopio de todas las armas con las que cuento para luchar en esta revuelta, voy a escribir una lista. Escribir me reconforta ( y contabiliza como una de las fortalezas de mi arsenal). Hacer una lista por escrito es una manera de coger fuerza.
Vamos allá:
Expresarme ( siempre me he apoyado en la comunicación, como persona y como profesional, explicar, conversar, escribir, orar … la comunicación en todas sus vías. Bien es cierto que estoy en silencio desde hace meses, en silencio digital y público, sigo comunicando de forma íntima, escribo; comunico con mi gente (la que está, la que me apoya); y voy al psicólogo para expresar y vomitar mi dolor también y aprender de nuevos recursos para continuar la lucha)
Rodearme de personas vitamina y de buenos profesionales (a pesar de tener una vida solitaria y no compartirla actualmente con nadie, si que me apoyo en personas de mi entorno personal y también estoy formando una red de profesionales (médica, fisio, psicóloga, traumatólogo…) que me ofrecen recursos y herramientas. Me nutro del amor y el cariño de los familiares y amigos que han decidido estar, acompañarme, cada uno a su manera y todas ellas, bellas. Me nutro de consejos profesionales y apoyo, herramientas y medicinas morales y físicas de mis médicos, terapeutas y profesionales de la salud, con la experiencia para acompañarme en mi nueva realidad y su dureza: el dolor crónico)
La creatividad la tengo bastante dormida, no tengo fuerzas, pero en realidad siempre ha sido mi gasolina y me hace falta. Trato de pensar y hacer cositas creativas que me vayan despertando, que me ilusionen, y es posible que cuando pueda retomar mi vida en la medida que sea, alguna de estas ideas cobre vida y me ayude con mi nuevo camino.
Cada día trato de tener rutinas y cambio de hábitos que me templen y me muestren un equilibrio, un eje, para no caer en la depresión, la desidia, la tristeza del caos, la procrastinación… Es muy importante para la mente tener una vida organizada lo máximo que ahora es posible, desde hacer la cama y adecentar la casa cada mañana, hasta mis rutinas de paseos, fisioterapia, ejercicios , nutrición … mi vida se ha desequilibrado completamente, he pasado de 1000 a 0 en un segundo, y eso es tremendo. Buscar estabilidad en pequeñas rutinas me da paz, y me hace sentir responsable y útil.
Reflexión, también muy importante. La autocrítica, pensar y analizar, sopesar, valorar, medir, sentir con consciencia… Trato de hacer que todo lo que estoy viviendo tenga presencia, de ser consciente y buscar puntos de mejora, de fortaleza, de conocimiento y aprendizaje.
Mi casa , que siempre ha sido importante para mi. Cuido mucho mi nido, mi espacio, mi hogar. Es mi eje físico más importante, mi ancla, y por eso siempre trato su estética y confort, y trabajo para que sea bonita. Ahora no puedo hacer muchas cosas, no tengo fuerzas ni recursos, pues me habría encantado pintar el jardín, decorarlo, crear un rincón para disfrutarlo, reformarlo… no he podido. Pero con lo que tengo intento que sea agradable, y cada mañana me tomo el café al sol entre plantas y pajaritos.
Aprendizaje, no tengo retención de lectura, concentración, no puedo. Supongo que las medicinas y mi proceso me han anulado temporalmente las neuronas (tomo Pregabalina, o Lyrica, en alta dosis, y es terrible). No obstante intento cada día dedicar un ratito a aprender cosas que puedan ayudarme en mi nueva realidad y mi futuro, cuando pueda recolocarme profesionalmente en algo.
Seguramente tengo más armas en mi arsenal para librar esta batalla, pero quizá estas son las que más valoro.
No obstante, hay dos que son las más poderosas y quizá son los mejores escudos, más que armas en si mismas: mis valores y mis principios.
Uno de los aprendizajes más duros de todo lo que estoy viviendo es precisamente aprender a manejarlos y a templarlos. Posiblemente estaban algo desbordados o demasiado potenciados de cara a los demás, a muchos pesos ajenos que he ido cargando en mi espalda. Mi carácter cuidador, detallista, romántico, empático… al final ha ido acumulando muchísimo peso en mi espalda, y se me ha roto ya dos veces. Es un recurso muy bello ser así, siempre y cuando sepa equilibrarlo, y manejarlo. Todo pasa por algo, quizá la vida tenía como objetivo enseñarme esto, no lo se. He pagado un precio muy alto de ser así, pero he de aprender a aprovecharlo.
Vuelvo a las barricadas un rato más, tratando de utilizar estas, y nuevas armas…
Mi momento de convalecencia ya no es un “momento”. Llevo ya un año muy difícil, de confinamiento, de dolor, y de lo que supone la carga emocional (y física) de haber tenido que detener toda mi vida. Esta vez mi ánimo se resiente, me duele el alma, cuesta el día a día.
Hoy he pensado en precisamente eso, el confinamiento, y he navegado por mis redes sociales para recordar y acercar mi ánimo durante el momento Covid, que paradójicamente, para mi, era un ánimo bonito en un momento también duro de crisis. Por supuesto entonces me encontraba bien de salud y no tenía dolor, ni estaba medicada como ahora, ni atrofiada, todo era mucho más bonito. No había comenzado aún mi pesadilla de estos 5 años, o si, pero aún no con toda la magnitud a la que me enfrentaba (mi primera operación fue en el 2019…).
No obstante, rememorar mi iniciativa con la #cestadetrueque y mi energía de aquella vivencia me recuerda un enfoque que ahora me cuesta, pero que necesito. Un enfoque bonito de esperanza en mi misma y en el ser humano en general, de autoestima, de empatía, de fraternidad, de consuelo, de valores, de principios, de lucha positiva…Si clicáis en #cestadetrueque rememoraremos lo bello que fue. Un pequeño gran momento de amor que lideré, pero que creamos entre todos…
Ahora necesito encontrar una nueva cesta, cuyo esfuerzo pueda asumir, que me empuje, que me motive, a pesar de que ahora no puedo tener el ritmo que tuve entonces, no puedo hacer mucho (de hecho no puedo hacer casi nada) , pero a ratitos (cuando la medicación, la energía y el dolor me lo permiten) puedo crear, pensar, puedo planear el futuro, puedo sentir, puedo luchar y puedo soñar… Necesito volver a encontrar la #cestadetrueque de este momento, la que me active, y levantarme de nuevo cuando la salud me lo permita… Necesito dejar de sentirme apaleada en todos los sentidos.
*Por cierto, hoy 30 de abril 2025 el tribunal médico me ha notificado que determinan que debo seguir de baja, que no estoy bien y no puedo reincorporarme…
Siempre he sido una gran lectora, y también me gusta escribir. Llevo más de un año en que ni casi lo uno, ni casi lo otro.
Imagino que este bloqueo es una mezcla de espesura, de agotamiento, de dolor paralizante y de desmotivación también. Se está haciendo muy duro, acabo de cumplir un año de baja de esta situación terrible tras mi segunda operación, pero en realidad, llevo sufriendo 5 años y estoy realmente exhausta.
Bueno, pues ayer hice un intento, comencé a leer un libro.
Imagino que os parecerá al tan chiquitito y carente de sustancia e importancia, pero os aseguro que para mi, es una enorme hazaña. Por el momento, he conseguido sonreírle a mi bloqueo lector y he podido leer casi 100 páginas de una novelita sencilla y cómoda sin tener que volver atrás cada dos páginas para recordar lo ya leído, sin que la cabeza se me vaya a otros mil pensamientos o a ninguno en absoluto mientras mis ojos leen, y he logrado meterme en la historia que narra el libro. Si, para mi es una grandiosa hazaña.
Tenemos que tener en cuenta que actualmente sigo un tratamiento de Pregabalina (Lyrica) que anula el sistema nervioso central y neuronal, otro de cortisona que anula casi todo y que me provoca alteraciones de muchas índoles, un antiinflamatorio bastante potente, protector de estómago que duerme incluso las mariposas de la tripa, y si me dan picos de dolor, morfina… por lo tanto, poder leer un libro es maravilloso, y me siento orgullosa y radiante.
Además, por unos pequeños ratitos al día (pues no consigo mantener la concentración mucho tiempo seguido) consigo evadirme del dolor, el malestar, la pesadez de alma…
Intento crear momentos bonitos constantemente, y mi ritual de lectura no es ta sólo sofá y libro, sino sofá, velas de fragancias bonitas, algún pedacito de chocolate, café, flores en la mesa, luz tenue, y mucha consciencia y presencia. Cuando todo está preparado, me pongo las gafas de leer, y me siento poderosa.
Si,he podido empezar un libro, tan simple y tan complejo…
Hace tiempo que no hablamos… la verdad es que no he tenido energías ni para escribir.
Traté de reincorporarme voluntariamente a mi vida, pedí el alta el día 20 de enero y ese mismo día mi empresa me envió a Italia, a Milán, para la apertura de un nuevo hotel. Estuve allí 13 días.
La reincorporación fue mucho más física de lo esperado, y sufrí una fatal recaída.
La semana de regreso, la del 3 de marzo, volví a la baja, al dolor, a la medicación, y a retomar casi desde el inicio todo el trabajo hecho durante dos meses con el fisio, y con el tratamiento.
Han sido unas semanas muy muy duras, casi más duras que los meses anteriores. Con el ánimo muy desparramado, pero semanas de lucha. Soy más fuerte de lo que me parezco.
No sé cuánto tiempo me queda de batalla, pero si se que lucho y lucharé con todas mis ganas para retomar mi vida, mi trabajo, mi creatividad, y muchas cosas que han estado pausadas todos estos meses.
Solamente un empujón más, y aunque a veces parece que no tengo fuerzas para levantarme de la cama, lo hago, me levanto cada día, e incluso intento dar pequeños paseos por la naturaleza de alrededor de mi casa, paseos muy cortos, pero que me llenan los pulmones de paz y de perspectiva.
Tal como contaba en mi último artículo, vuelvo a mi vida y a mi trabajo, para tomarme las nuevas medidas de mi nuevo traje.
He de medir el ancho de mi capacidad, el largo de mi resistencia, el dobladillo de mi dolor, la costura de mi motivación, los colores de mi nueva realidad y muchas cosas más. ¡Qué nervios!
Estos últimos dos meses he tenido un ayudante, un Pepito Grillo brillante que me ha sostenido y me ha dado la fuerza para seguir adelante. Alberto es una de las personas más extraordinarias que he conocido, dice siempre justo lo que tiene que decir, en el tono e idioma de las emociones de una, habla con mi corazón, me empuja pero con delicadeza, y sus manos me transportan a un mundo de seguridad, bienestar y sin dolor. Alberto es mucho más que un fisioterapeuta: es mi lucecita, mi farolito, y se va a quedar en mi para siempre. Gracias ❤️
Cuando aquel día desesperada visité Sa Tribu, en Esporles, me di cuenta de que Biel me abría un ecosistema a un mundo en el que nunca antes me había asomado, pero que ahora formaría parte de mi nueva realidad. Empezando por Alberto, mi Alberto, y continuando con un espacio donde él marcará mi nuevo camino, mis nuevos cuidados y mis nuevas metas.
Y la idea era regresar progresivamente a mi puesto de trabajo, poco a poco, tomando esas medidas, no obstante no ha sido así. Mañana lunes 20 pido el alta voluntaria y mañana mismo viajo a Italia, a Milán, con la apertura de un hotel. Las aperturas son duras y complejas, veremos cómo me va. Voy con la actitud y la ilusión cargaditas, pero también el miedo. Se hace duro tras 9 meses inmovilizada comenzar así, tan de golpe, tan gordo, pero haré lo que pueda sin descuidar en ningún momento la empatía para mi misma, y compensar las carencias de ella en el exterior. ¡Me daré a mi misma doble dosis!
Fuera bromas, no, no es un juego. Mi salud ha pasado por un cuadro muy complicado estos 5 años, con dos operaciones muy graves. Sé que me he de cuidar, lo entienda quién lo entienda, le pese a quién le pese. Y así lo haré.
No obstante, me ilusiona y también volver a la aventura, y ese cosquilleo de curiosidad, de emociones por lo que habrá en esta aventura nueva me alborota las mariposas. Hacía tiempo que no me sentía así.
Gracias vida por seguir contando conmigo. Gracias por enseñarme cosas. Gracias por mostrarme diferentes perspectivas y caras del dolor y el amor.
Espero poder mantener más controladas mis emociones, que es una parte clave de mi bienestar y de no volverme a romper. He de acariciar mis nervios, y susurrarles de por vida, y no dejar que mis nervios se pongan nerviosos. Así de fácil, así de difícil. He de seguir con fisioterapia, y acariciarlos también físicamente. He de ir adaptando mi nueva realidad crónica y vivir más bonito y saludable.
Tras meses de médicos, medicamentos, consejos, recomendaciones, frustraciones, dudas, desconciertos… y mucho dolor… he decidido volver a mi vida y medir mi nueva realidad.
Vistos tres neurólogos, dos neurocirujanos, tres fisioterapeutas, la conclusión es que cuando comenzó mi pesadilla hace 5 años, se tomaron malas decisiones. Nadie sabe o quiere decirme qué decisiones o qué fue malo, o qué debería haber sido o cómo, pero sea como sea, mi nueva realidad ahora y para siempre es de dolor crónico, ya que no se puede restaurar mi estropicio en mi tramo de vértebras cervical y la zona afectada.
Bueno, si esta es mi nueva realidad, la acepto. No tiene sentido continuar con la baja pues, así que he decidido pedir el alta voluntaria después de fiestas, y así lo he comunicado a mi empresa.
Intentaré medir lo que me hace bien y mal, hasta dónde puedo llegar etc. y trataré de ir adaptando mi vida a una más sana, en general.
La fisioterapia es algo que creo que me acompañará toda la vida, me hace bien, y prefiero un fisio a 150 gramos de morfina o pregabalina… tomarme las cosas menos a pecho, medir y controlar mis emociones, mi estrés, mis descansos etc también debe formar parte de mi nueva realidad.
Además, mi cabecita necesita volver al ruedo. No quiero procastinar, no me hace bien. Aunque me parezca que estar en casa tranquila, con el dolor calmado por falta de movimiento, con el ánimo en paz en mi soledad, no es real ni cierto. No tengo el ánimo tranquilo ni me sienta bien estar aparcada en un rincón, prefiero el dolor físico del movimiento que el del ánimo y los pensamientos, que es mucho más peligroso. La pereza es un mal pecado capital, no te permite cometer los otros 6, y todos sabemos que son la salsa de la vida… jajajaja
Si Dios quiere, vuelvo a mi vida el 20 de enero. Y espero volver bien, que me quieran bien, y, aunque me siento muy rara y no sé explicarlo, espero que mi esencia siga bien y no se haya roto por el camino de esta historia fea…
Yo sé muy bien que la actitud es lo más importante, pero esta vez, la he tenido muy cansada… Han sido 5 años muy duros.
Pero ya está, vuelvo, y tengo ganas, y espero que volver desencadene de nuevo la búsqueda de mi mejor versión, con todo lo aprendido.
Felices fiestas a todos, y gracias por acompañarme.
Estoy valorando varias opciones de fisioterapia, rehabilitación, neuropsicología, medicina privada, pública… Todo es confuso.
Cada uno me cuenta una película distinta y es agotador.
Medicinas si, pregabalina no; fisioterapia si, pero cuidado que puede dañarme más; ir por privada es tan sólo negocio, pero la pública está saturada; mejor reposa, pero haz actividad física; camina, pero no salgas de casa; masajes, pero que no te toquen; duros efectos del dolor, pero los efectos de los calmantes hacen daño; incorpórate a tu vida, pero sigue de baja… No sé cómo llevar el peso de tanto oxímoron.
Yo sólo quiero estar bien, fluir y recuperar mi vida…
Hoy me levanto y el silencio de la habitación parece retumbar más que de costumbre, como si el mundo supiera que he decidido quitarme la venda. Me bajo de la cama con los calcetines arrugados y con el temor de quien sabe lo que va a encontrar, y ahí está, el viejo dolor, como un amigo que no fue invitado pero insiste en quedarse. Duele la espalda, las cervicales… el lado derecho de mi cuerpo se convierte en un mar de punzadas, un hormigueo lento y continuo que me hace cerrar los ojos y contener el aliento.
Lo había adormecido durante un tiempo, tapado como quien coloca una manta sobre una ventana rota para no sentir el frío. Además me he acostumbrado a sentirlo. Pero yo ya no quiero el calor falso de la medicación, no quiero acallar al monstruo, quiero que se marche de una vez, quiero que me arreglen, que me devuelvan un cuerpo que funcione sin tantos parches, que me dañan de muchas otras maneras.
Mientras me preparo para enfrentar otro día en esta especie de limbo, recuerdo las veces que me he prometido que nunca dejaría que el dolor me definiera. Y aquí estoy, batallando en la oscuridad, con la piel sensible al más leve roce, pero también con una voluntad de hierro. No pienso dejar que me gane, aunque confieso que a veces siento miedo, y estoy agotada. El camino es incierto, y las opciones médicas se desvanecen y reaparecen como lucecitas lejanas que no puedo alcanzar. Hay días en los que el mundo se vuelve borroso, y cada movimiento parece un esfuerzo hercúleo, un recordatorio de mi fragilidad, de esa vulnerabilidad que no se cura con una pastilla.
Sigo de baja en el trabajo, y siento el peso de lo que se acumula en mi ausencia, e incluso una punzada de culpa por mis compañeros y responsabilidades. Pero en mi mente no hay descanso, y la vida sigue girando, implacable, esperando que yo tome una decisión, que me decida entre más tratamientos, más exploraciones, fisioterapias, neuropsicologías, más citas con médicos que tienen respuestas técnicas, pero no soluciones reales, pues sigue el dolor. Algo no va bien. Tampoco comprenden la parte humana, ni la contemplan, y no me ayudan a sobre llevar cinco años de dolor. Es duro.
Es una encrucijada donde todo es dolor y resiliencia. Donde a cada paso le pregunto al universo cuánto más puedo soportar, y sin embargo sigo. Porque, aunque duela, no voy a renunciar a buscar la forma de liberarme de esta sombra. Porque soy una guerrera. Porque merezco más que un adormecimiento. Merezco despertar, sin el peso de esta carga en cada rincón de mi cuerpo, y de mis emociones cansadas y maltrechas.
Tengo que hacer un cambio de vida, y tengo que hacerlo ya.
No sé por dónde empezar, pero se supone que soy Project Manager, así que me trataré a mi misma como a un proyecto y empezaré por capas a trazar un plan, o como decía Mark Gungor en The Nothing Box, por cajas, como los hombres.
Caja de la salud:
Esta es la principal, claro, y la que motiva y provoca este artículo y esta reflexión, y la razón de mi cambio de vida.
1/ He activado protocolos de neurocirugía de seguridad social, además de continuar con la segunda opinión y el plan de pago sobre la mesa. Quiero poder conocer opciones, y decidir cómo proceder, pues mi pronósticode vida no es bueno.
2/ Esta semana voy a investigar opciones de fisioterapia alternas
3/ Debo (esta es la parte más difícil para mí) hacer un cambio de hábitos saludables. Comenzar a caminar, ejercicio, vivir sano, y cuidar cuerpo y mente. El ejercicio se me hace un mundo.
4/ Ya estoy dejando la Pregabalina y cualquier medicamento agresivo. Se me ha despertado el dolor.
Caja de trabajo:
1/ Quiero conservar mi trabajo. Es mi vida. Estoy preocupada porque quiero seguir perteneciendo a esa vida y confío en poder volver y poder seguir asumiéndola.
2/ Presento mis informes y estoy en constante contacto.
3/ A medida que el agotamiento, dolor y cese de medicinas me lo permitan, quiero retomar horas al día para continuar preparando mi regreso a la empresa
4/ Quiero ser capaz de ayudar a mi padre con la fundación que hemos montado, y aportar más. Retomar funciones y empujar con él.
Caja del amor:
1/ Estos meses he pensado mucho, mucho, en todo. Mi estado natural óptimo es compartir mi vida en pareja, y es un objetivo. Me gusta estar sola, sé estar sola, pero me encantaría encontrar un modo de vida compartido pleno y feliz que mejore este estado.
2/ Quiero despertar mi ocio a medida que esté bien y conocer a personas interesantes, afines a mí y a mi vida, y tener la posibilidad de encontrar una gran historia de amor. Por supuesto soy consciente de que la estadística no está a mi favor, por edad, tipo de vida, momento social, actitudes y coherencias, principios y valores propios y ajenos, e incluso momento físico… pero quiero encontrar una gran historia de amor, bonita, limpia, sana y natural. Aún tengo tiempo a emprender un proyecto de vida con alguien, y lo voy a luchar.
Caja de entorno:
1/ Quiero cuidar mejor q mi entorno, amigos, familia, conocidos, vecinos… quiero retomarme a mi misma en ese sentido, pero con filtros. Quiero ser yo, quiero seguir dando amor y cuidando, pero controlado, sin descargarme, primero debo aprender a cuidarme a mi antes que a los demás, para poder dar de forma sana.
Caja creativa:
1/ Soy tremendamente creativa, y quiero retomar esos momentos de ocio creativo y hacer cosas bonitas. Crear me sienta bien, en casa, en mi vida, en mi ocio, en mi entorno. Pintar, escribir, hacer más bonito mi hogar, mis hobbies, producir cosas preciosas que calman mi hambre de belleza.
Caja de economía:
1/ He de potenciar maneras de ganar dinero, y de ahorro. Quiero tener una vida holgada porque si, el dinero da la felicidad al utilizarlo con coherencia para ello, da paz, da tranquilidad, da estabilidad, y provoca que se puedan asumir de la mejor manera todos los puntos anteriores y la autorrealización. Mi futuro es solitario, no tengo hermanos ni mucha familia, por lo que el dinero asumirá y me ayudará a tener un futuro con mayor calidad de vida y cubrir confort y necesidades que la faciliten, y que hagan que mi pronóstico de salud sea lo mejor posible.
Caja física:
1/ No estoy en mi mejor momento físico, por mi estado de salud y lo que conlleva (medicaciones, inactividad, etc.) y por edad y pre-menopausia.
2/ He de comenzar tratamientos de belleza y estética diversos, acompañando los de salud. Cuerpo, cabello, uñas, kilos, hormonas, etc deben empezar a recibir ayuda externa para poner todo a raya y en equilibrio y cuidar mi mejor versión acorde con mi momento y edad. Para mí es muy importante, para mi autoestima, puesto que eso ahora mismo baja mi moral y amor propio. Las medicinas agresivas de estos cinco años de operaciones me han destrozado el cuerpo, y he de mimarlo.
Tengo mucho trabajo por delante, pero pasito a pasito, trazo mi plan. No quiero estresarme y no puedo hacer todo de golpe, pero me doy 5 años para definirlo todo, desde todos los ámbitos, desde todas las perspectivas. Creo honestamente que tengo una buena base, unos buenos cimientos como persona, claridad en objetivos, así que esa debe ser mi vitamina y motivación, poco a poco.
