Llegas a ciertos lugares con el peso del dolor y la incertidumbre, y sales con paz, esperanza o certeza inesperadas que lo cambian todo. Me pasó de la forma más insospechada: una cita médica que apareció por «causalidad» y que, contra mi primer impulso de cancelar, intuí y decidí mantener.
Llegué agotada, desordenada internamente, con síntomas confusos y miedo. Y allí ocurrió lo que no debería ser excepción: me escucharon. No de forma superficial, sino con atención plena, respeto y empatía, viéndome como un ser humano, no solo un caso clínico. Fue tremendamente sanador.
Desde aquel día, vuelvo a su consulta no solo por su conocimiento, sino por cómo es. Hay profesionales que aplican su saber, y luego están los que, además, sostienen. El Dr. Mario Gestoso entiende que delante tiene una persona que intenta no romperse. Él y otros «seres de luz» son mi red de apoyo, con un saber técnico profundo y una humanidad desbordante, valores que defiendo bajo #SomosResistencia.
A veces, la tecnología no cura todo, pero sí puede hacer algo fundamental: acompañar bien, con calidad humana y presencia.
Salir de su consulta es tener confianza, sí, pero también paz interior, sentirte comprendida en tu caos y tu luz. Es sanar heridas invisibles y no sentir tu esencia difuminada por el dolor.
He aprendido a valorar que cuando el conocimiento (manos que saben) y la humanidad (corazones que cuidan) coinciden, algo profundo se ordena y la esperanza florece.
Gracias, Dr. Gestoso, por ser faro, por mirarme con chispitas, por tu empatía sólida y líquida.
Gracias, sobre todo, por ser un verdadero cuidador de alma.
P.D. Post completo a continuación, y confío en que la IA haya plasmado la ternura de la visita en la ilustración.
Hay lugares a los que una llega con todo el peso del dolor acumulado, con la mochila cargada de incertidumbre y de batallas silenciadas, y sale con algo que no venía a buscar —una paz inesperada, un hilo de esperanza, la confirmación de que no se está sola—, pero que lo cambia todo. Sales con el alma un poco más ligera y con la certeza de que el camino, aunque sigue siendo incierto, se siente menos hostil.
A mí me pasó, y de la forma más insospechada.
Hace tiempo acudí a una consulta a la que, en realidad, no había pedido ir. La cita apareció como por arte de magia, o más bien por una «causalidad» que ahora entiendo profunda, en mi aplicación médica. Mi primer impulso fue cancelarla, borrar esa hora de mi agenda cansada, pero una intuición extraña, mágica y poderosa me detuvo. Decidí, contra toda lógica, no anularla y asistir. De esas decisiones pequeñas, casi imperceptibles, que en el momento parecen casuales y sin importancia, pero que con el tiempo demuestran ser los grandes puntos de inflexión.
Llegué a ese encuentro con el Dr. Mario Gestoso (Traumatólogo Médico especializado en el dolor de espalda. Jefe de la Unidad de Espalda Quirónsalud en Rotger y Palmaplanas. Director de la Escuela Española de la Espalda) arrastrando un cansancio que iba más allá de lo físico. Estaba desordenada por dentro, con mi arquitectura interna tambaleándose. Mi cuerpo gritaba demasiado alto, manifestando síntomas confusos y persistentes, sin darme un idioma claro para explicar el profundo malestar que sentía. Llegué blindada, con demasiadas muescas en la armadura, cicatrices visibles que la vida me había dejado y otras, invisibles y más profundas, que nadie podía ver. Y llegué con miedo, ese miedo pegajoso que te paraliza. Me senté en la silla desorientada, despistada y completamente descolocada en el espacio y en el tiempo, en una consulta que se me hacía fría, impersonal.
Y entonces ocurrió algo que, tristemente, no sucede con la frecuencia que debería en el ámbito sanitario: me escucharon. Pero no de forma pasiva o superficial, sino con una atención plena, casi sagrada. Me escucharon con los ojos —percibiendo la historia que mi postura y mi mirada contaban—, con las orejas atentas a cada matiz de mi voz, con gestos que transmitían calma y validación, y con las ganas genuinas de entender lo que me pasaba. Esa consulta de repente se convirtió en el lugar más acogedor, me parecía hasta bonita.
No fue esa forma rápida, cronometrada y «correcta» de la medicina de minutos controlados, en la que el profesional te oye solo para poder responder rápidamente, cerrar el diagnóstico y recetar. No. Me escucharon de verdad. Con tiempo, ese bien tan escaso. Con un respeto que me hacía sentir vista como un ser humano complejo, y no como un caso clínico. Con una atención tierna que no me interrumpió ni me midió, que me permitió desplegar mi caos sin sentirme juzgada. Con una empatía honesta, la que se sienta a tu lado en el barro. Y eso, cuando llevas mucho tiempo conviviendo con el dolor crónico, la incertidumbre y la incomprensión, no es pequeño; de hecho, es inmenso y tremendamente sanador.
Desde aquel día fundacional, he vuelto periódicamente a su consulta. Y no solo por la cantidad de conocimiento y la pericia profesional que posee —que es muchísimo—, sino fundamentalmente por cómo es. Porque existen profesionales que se limitan a hacer bien su trabajo, a aplicar su saber con rigor, y luego están los que, además de todo eso, sostienen. Los que entienden, con una claridad meridiana, que delante de ellos no hay solamente un conjunto de síntomas o un diagnóstico frío, sino una persona que está intentando con todas sus fuerzas no romperse, que está abrazando y gestionando varios pedazos de sí misma, y que tiembla por dentro de miedo o de dolor.
He tenido la inmensa suerte de encontrar varios de estos seres de luz. Ellos forman parte de esa red invisible, silenciosa pero fuerte, que me sujeta cuando el cuerpo físico falla estrepitosamente, cuando las circunstancias aprietan y parece que todo falla a mi alrededor. Son personas con un conocimiento médico y técnico profundo, sí, pero también con algo que no se aprende en ninguna facultad ni se puede estudiar: empatía, respeto, humanidad desbordante… ¡Valores! Son esos mismos valores éticos y humanos que intento defender y encarnar cada día bajo la bandera de #SomosResistencia, en mis redes, en mis medios, en mi escritura, con mi transparencia y mis emociones. Los mismos valores que definen el núcleo de mi propósito en la vida y por los que he sido creada para escribir.
Y en este pequeño ejército silencioso de cuidadores del alma, encuentro una inmensidad. Hay miradas que dicen más, mucho más, que cualquier voluminosa explicación científica o diagnóstico. Hay gestos pequeños, sutiles, que no hacen ruido ni buscan reconocimiento, pero que llegan directos al centro emocional. Son gestos que se tatúan en las emociones, dejando una marca imborrable de consuelo y seguridad. Hay momentos vividos en esa consulta que no se pueden contar, porque son demasiado íntimos o fugaces, pero que se quedan adheridos a las entrañas, anclados en el recuerdo más profundo de la sanación.
A veces, la medicina más avanzada y la tecnología más puntera no pueden curarlo todo, ni extirpar el dolor o la enfermedad por completo. Pero hay algo fundamental que sí puede hacer, y que cambia por completo la experiencia del camino del paciente: acompañar bien. Acompañar con calidad humana, con presencia. Ojalá muchos más profesionales del sector de la salud comprendieran esta verdad tan simple y profunda.
Salir de una consulta médica no solo implica tener un plan de tratamiento. Significa salir con paz interior, con una sonrisa tierna e inesperada que desarma el miedo, con la profunda sensación de haber sido comprendida en tu totalidad, en tu caos y en tu luz… eso también es avanzar. También es sanar las heridas invisibles. También es sentir que tu esencia, tu quién eres, no se ha difuminado por completo bajo un manto opresor de dolor crónico, ni ha sido engullida por la enfermedad. Es sentir que, incluso en medio de tu caos más absoluto, sigues conociendo a personas con las que compartirías una tarde de vino y vida, personas que, por su calidez y humanidad, deseas fervientemente mantener en tu camino.
Yo soy Pelusa. Y en medio de todo lo que duele, de las recaídas y de las incertidumbres, he aprendido a reconocer y a valorar algo tremendamente valioso y esencial: que hay manos que saben lo que hacen (conocimiento) y hay corazones que cuidan (humanidad). Cuando ambas cualidades —saber y cuidar— coinciden en un mismo profesional, en esa intersección mágica, algo muy profundo dentro de uno se ordena. La esperanza florece de nuevo.
Gracias, Dr. Gestoso, por estar incondicionalmente al otro lado de la mesa de despacho, siendo un faro en la tempestad. Gracias por mirarme siempre con chispitas en los ojos, que reflejan tu pasión y tu humanidad. Gracias por tu empatía, que siento sólida, fiable, como una roca, pero también líquida, capaz de adaptarse a mi forma cambiante. Gracias, sobre todo, por ser un verdadero cuidador. Porque lo eres. Porque tú no solo te enfocas en cuidar mi espalda y el cuerpo que falla, sino que extiendes tu cuidado hasta lo más profundo, cuidas mi alma. Te mando, con toda mi sinceridad y gratitud, este abrazo escrito.
Después de años de dolor y problemas que no encontraba nombre exacto, hoy tengo uno posible: fibromialgia severa.
No es un término fácil de pronunciar ni de llevar, pero por fin explicaría la orquesta desordenada que lleva tanto tiempo tocando dentro de mi cuerpo.
La raíz está clara y documentada:
Todo comenzó con mi primera operación cervical, una intervención difícil que afectó al sistema nervioso y dejó señales que nunca llegaron a apagarse, de hecho, fueron a más. Aquella lesión abrió la puerta a una segunda operación en efecto dominó, y entre ambas se instaló un dolor neuropático persistente, una artrosis cervical crónica y una fatiga que ya no tenía vuelta y un puñado de síntomas y dolencias dispersas y agudización de emociones y sensaciones.
Desde entonces, mi lado derecho —mi mano dominante, mi hombro, mi brazo, mi forma de trabajar y de crear— vive en un estado extraño: hormigueos, debilidad, episodios de parálisis neurálgica, túnel carpiano, rigidez, descargas eléctricas, dolor… Y cada intento de contener ese incendio ha traído otro: meses de cortisona, morfina, pregabalina (lyrica), antiinflamatorios agresivos, duloxetina, árnica, CBD, máquina Tens y diversas terapias… toda una colección de medicamentos y procesos que ayudan, sí, pero también dejan su peaje físico y emocional.
A este escenario parece que se suma ahora la fibromialgia, que no destruye huesos ni órganos, pero sí amplifica todo: el dolor, el cansancio, los estímulos, el sueño, la mente, las emociones, incluso la piel.
Es el sistema nervioso viviendo en “modo alarma” constante, como si cada roce fuese una amenaza, como si cada día fuera demasiado para un cuerpo que ya venía roto desde hace tiempo y que se ha ido quebrando más y más.
La fibromialgia explica:
El dolor que migra sin avisar, la sensibilidad absurda a la presión, al frío o al movimiento, las emociones desbordadas, la fatiga constante y profunda que no se arregla con dormir, el insomnio que me deja rendida antes de empezar, la niebla mental que me roba palabras, el peso emocional de todo lo que llevo intentando sostener, los esfuerzos de recuperación donde cabeza, corazón y físico son totalmente incoherentes entre si.
No escribo esto para caer en la etiqueta ni para provocar lástima. De hecho no pretendo provocar nada ni forzar nada, tan sólo necesito, como siempre, escribir mi diario y vomitar mis miedos, oscuridades y fantasmas, para, de alguna manera, liberar lo negativo y seguir luchando por lo positivo. Me aporta ligereza poder expresarme, siempre. Lo escribo para darle contexto a mi realidad, a mis ritmos irregulares, a mis días imprevisibles, a mis veces de desaparecer sin quererlo, a mis reacciones, a mis estados emocionales, a mi agotamiento, y a los picos de dolores que me paralizan…
Lo escribo para que quien me quiere pueda entender que no es falta de ganas, sino un cuerpo que aprendió a sobrevivir antes que a descansar, y con eso ya tiene mucho trabajo y nada de energía restante para más. No es una cuestión de actitud, sino un problema neurológico especial.
Sigo en tratamiento, acompañada por profesionales, intentando organizar mis piezas con la mayor dignidad posible. No es un final, ni un derrumbe: es un capítulo que explicaría mucho de lo que ha pasado, de los que me ocurre cada día y que me da herramientas para lo que viene. En realidad este pre-diagnóstico me abre un mundo de esperanza: si una sabe lo que tiene, se puede tratar. Yo se que nunca volveré a mi yo de antes, de hecho ya estoy tratando médicamente ese duelo, pero con un camino claro puedo luchar hacia una dirección y alcanzar la mayor dignidad y calidad de vida posible, y antes de esto, estaba a la deriva sin un pazo claro. Por eso, estoy contenta, y por eso quiero indagar más sobre este posible diagnóstico.
No obstante yo no soy solamente mi diagnóstico. Soy alguien que está aprendiendo a vivir dentro de un cuerpo difícil, pero con una voluntad intacta de seguir adelante, paso a paso, sin renunciar a mí misma. Tengo mucho que hacer, que dar, que ofrecer, que amar, y quiero aprovechar esta reconstrucción de mi misma para tratar de aplicar todo lo que estoy aprendiendo a golpes y convertirme en mi mejor versión. Quiero aprovechar y aprender a filtrar, a amar (y amarme), a empatizar, a reforzar mis valores y principios y a tratar de convertirme en mejor persona y con una nueva vida tranquila y serena, y bella. Ese es mi objetivo. No obstante,
La fibromialgia no me define, pero sí me obliga a reescribirme. A moverme más despacio. A escucharme más hondo.
Sigo aquí. Con mi cuerpo roto, sí, pero con la voluntad intacta. Ajustando mis ritmos, aprendiendo otra forma de estar, y tratando de volver a mí misma con la mayor ternura posible. Gracias por acompañarme también en esta parte del camino.
El amor que tengo alrededor cobra mucho más valor, se vuelve muy importante saber que hay personas que me quieren, que empatizan, y que son solidarias con mi momento y proceso. ¡Gracias!
INFORME: Qué es la fibromialgia y qué produce
1. Definición
La fibromialgia es un síndrome crónico de sensibilización central, es decir, una condición en la que el sistema nervioso central —cerebro y médula espinal— procesa el dolor y otros estímulos de forma amplificada. No es una enfermedad autoinmune, ni degenerativa, ni inflamatoria clásica. Su origen está en una alteración de los mecanismos que regulan la percepción del dolor y la respuesta al estrés (sobre todo emocional).
En otras palabras: el cuerpo siente el dolor como si el “volumen” estuviera siempre demasiado alto.
2. Causas y factores desencadenantes
La fibromialgia no tiene una única causa, sino un conjunto de factores que predisponen o desencadenan el síndrome:
Problemas neurológicos o irritación del sistema nervioso.
Cambios estructurales o funcionales en la columna o zonas clave del sistema nervioso.
Susceptibilidad genética o predisposición familiar.
*En tu caso, Marta, encaja perfectamente: años de dolor cervical neuropático, dos intervenciones quirúrgicas, secuelas, inflamación nerviosa, fatiga acumulada, estrés prolongado y un cuerpo sobreviviendo muy por encima de sus posibilidades y toda la carga emocional de esta situación.
3. Qué ocurre en el cuerpo
Tres sistemas se ven especialmente afectados:
A) Sistema nervioso central
Amplificación del dolor (hiperalgesia).
Dolor ante estímulos que no deberían doler (alodinia).
Mayor actividad de las áreas del cerebro relacionadas con la amenaza.
Reducción de mecanismos inhibidores del dolor (el “freno” no funciona).
B) Sistema nervioso autónomo
Sobreactivación del modo “alerta”.
Dificultad para relajarse, dormir, restaurar energía.
Intolerancia al estrés y a estímulos sensoriales.
C) Eje neuroendocrino e inmunológico
Fatiga severa.
Sensación gripal o inflamatoria sin infección real.
Mayor sensibilidad a cambios de temperatura, olores, luz o ruidos.
4. Síntomas principales
La fibromialgia es un síndrome sistémico. Los síntomas más habituales incluyen:
Dolor
Crónico
Generalizado o migratorio.
Cefaleas o dolores profundos de cabeza
Dolor de mandíbula
Dolor de lumbares y/o cintura
Dolor articulaciones
Sensación de quemazón, pinchazos, rigidez o presión.
Entumecimientos extremidades
Mayor dolor ante estímulos leves: roce, frío, peso, movimientos suaves.
Cansancio extremo
No es el cansancio normal: es una fatiga profunda, desproporcionada y no reparadora.
Alteraciones del sueño
Insomnio y trastornos del sueño
Sueño superficial.
Despertar con sensación de agotamiento.
Somnolencia durante el día
Dificultades cognitivas (fibro-fog)
Problemas de concentración.
Despistes.
Lentitud mental.
Dislexia suave
Depresión
Ansiedad
Hipersensibilidad
Ruidos, luces, olores.
Cambios de clima.
Estrés emocional.
Tacto o presión.
Síntomas neurológicos asociados
Hormigueos.
Entumecimiento.
Sensación de corriente o electricidad.
Temblores finos.
Alteraciones músculo-esqueléticas
Rigidez matutina.
Sensación de inflamación (aunque no haya inflamación real visible).
Dolor
Otros síntomas frecuentes
Mareos y vértigos.
Problemas digestivos (colon irritable).
Taquicardias o palpitaciones.
Ansiedad reactiva.
Sensación de “cuerpo enfermo” sin enfermedad detectable.
5. Por qué es tan dura
Porque no se ve, pero se siente en cada esquina del cuerpo. Porque no es lineal: hay días buenos, días aceptables y días en los que simplemente no hay fuerza ni para sostener un vaso. Porque afecta la energía, la movilidad, la mente, las emociones y la vida social. Porque obliga a reorganizar la vida entera.
No es mortal, pero sí tremendamente limitante. Es frustrante e induce al estado de ánimo bajo y espeso.
6. Diagnóstico
La fibromialgia se diagnostica clínicamente, basándose en:
Historia de dolor generalizado superior a tres meses.
Puntos dolorosos.
Evaluación del sueño, la fatiga y la cognición.
Exclusión de otras enfermedades.
Diversas pruebas neuronales
No existe una “prueba definitiva”; es un diagnóstico médico fundamentado.
7. Tratamiento
No hay cura, pero sí mejoría significativa cuando se aborda de forma multidisciplinar:
Medicación reguladora del sistema nervioso.
Ejercicio suave y constante.
Fisioterapia especializada.
Terapias manuales de descarga.
Abordaje emocional y psicológico del dolor.
Técnicas somáticas y respiración.
Higiene del sueño.
Dieta antiinflamatoria.
Unidades de dolor (bloqueos, neuromodulación, CBD terapéutico).
Regulación del estrés y de la gestión de emociones.
8. Pronóstico
La fibromialgia no destruye tejidos ni invalida progresivamente. Pero sí exige cambios profundos en el modo de vivir y de cuidarse.
Con el tratamiento adecuado: muchas personas recuperan funcionalidad, estabilidad y calidad de vida.
Hace ya 6 meses que me operaron, y cinco años que empezó esta pesadilla. Hoy se me ha abierto una ventana, y al menos puedo respirar y ver un poco de luz…
Como he ido reflejando en mis escritos en este lienzo o diario donde vomito con palabras casi ordenadas mis cosas, algo no va bien. La deshumanización del equipo médico que me ha tratado en ambas ocasiones ha ido en completo deterioro, y me he visto desamparada. Mi cuadro de dolor, pero también de frustración, me han llevado a decidir buscar una segunda opinión y me he apoyado en buenos amigos para dar con el nuevo equipo médico que pudiera, sobre todo, aportar claridad de una vez por todas. Se trata del Dr. Pedro Llinás y su clínica especializada en columna: IMAR
Aún no sé si estoy viviendo un escenario de negligencia médica por parte del Grupo Olabe y el grupo Quirón, o simplemente es una fusión de mala suerte y genética, pues nunca sabes quién tiene razón en temas que ignoras y todo son saltos de fe, pero desde luego cobra más sentido toda la información de mis nuevos médicos. Es como si de repente, se hubiera montado el puzzle.
Hace 5 años que me rompí por primera vez, y comenzó mi odisea. Todo apunta a que en aquel momento podrían haber curado las vértebras afectadas pero también protegido las colindantes con una placa de titanio que las abrazara y las resguardara, pero no se optó por eso sino que se puso un cajetín de titanio entre vértebras. Cinco años después, me he vuelto a romper en un efecto dominó, en las vértebras colindantes, y se me ha formado una artrosis crónica, entre otras cosas. Desconozco si esto se podría haber previsto, y eso voy a tratar de averiguar, pero el problema de mi columna ya era perfectamente visible y creo que si, que se podría haber pensado en el futuro que, desafortunadamente, ha ocurrido. Mi presente es duro, pero mucho más duro es pensar que ya no tiene solución lo que se podría haber evitado y que la vida me depara sufrimiento, dolor y mala calidad en deterioro, hasta el fin de mis días.
Sobre la posibilidad de negligencia y mala praxis, es algo que también debo reflexionar, y asesorarme. Estoy en ello.
Ahora veré qué opciones tengo sobre la mesa, y cómo decido y avanzo, porque de estas decisiones dependerán mi mejoría, mi calidad de vida, y mi gestión del dolor.
Lo voy a encarar con valentía y fuerza, y soy consciente de que he de trabajar en un cambio de hábitos y forma de vivir para luchar por que mi deterioro inminente se retrase lo más posible, y sea llevadero, o incluso nunca se manifieste el peor escenario si lucho con constancia, esfuerzo, actitud y cabeza. No puedo ignorar mi realidad pero sí puedo mejorarla, combatirla, depende de mi. Mi actitud es fuerte y buena, así que se ha acabado el lamento y ahora me toca confrontar y reaccionar. Esto incluye mucho trabajo, alimentación, peso, fisioterapia, neuropsicología, ejercicio, horarios, gestión de estrés… pero soy una guerrera, y haré lo necesario.
Este es el informe de mi situación:
Informe Dr. Llinás
Este informe médico resume el historial y el estado actual de la columna cervical de Marta Bonet Barceló. Te explico cada sección en términos sencillos:
1. Antecedentes:
• Artrodesis cervical C5-6 en 2019: Marta tuvo una cirugía en 2019 para fusionar las vértebras C5 y C6, lo cual es común para estabilizar la columna y reducir el dolor. Se le implantó prótesis de Titanio.
• Foraminotomía C6-7 en 2024: En abril 2024, le hicieron otra cirugía en las vértebras C6 y C7 para aliviar presión en el nervio que causaba dolor en el lado derecho del cuerpo con énfasis en brazo derecho.
2. Situación actual:
• A pesar de las cirugías, Marta sigue teniendo dolor en el cuello y en la parte derecha, lo cual indica que el dolor es de tipo neuropático (relacionado con los nervios).
3. Resultados de las pruebas recientes:
• Resonancia magnética (RMN): Revela una estrechez en el canal de las vértebras C4 a C7, pero sin afectar la médula espinal, de momento. También hay un pequeño “artefacto” de Titanio (relacionado con la intervención quirúrgica previa) en la zona C5-6.
• TAC: La columna cervical está completamente recta, lo cual es anormal ya que la columna debe tener una curva natural. Además, se observa desgaste avanzado en las articulaciones entre las vértebras C4-5 y C6-7.
4. Diagnóstico:
• Se concluye que Marta tiene espondilosis cervical (desgaste de la columna) con disc artrosis severa (desgaste de los discos entre las vértebras) en varios niveles.
Recomendaciones: • Se indica que Marta siga un protocolo de rehabilitación y realice una profunda valoración psicológica, lo cual podrá ayudarle a manejar el dolor crónico y su nueva realidad. Tratamiento de fisioterapia y neuro psicología , de 6-12 meses.
En resumen, el informe indica que, a pesar de las intervenciones previas, Marta sigue teniendo dolor en la columna cervical, y el desgaste de las vértebras ha avanzado. También cansancio agudo. Le proponen rehabilitación y apoyo psicológico para mejorar su nueva realidad y calidad de vida, teniendo en cuenta el cuadro de dolor crónico. Ser debe complementar con una re-educación de higiene postural y nuevos hábitos de vida. De momento no se recomienda nueva intervención, hasta ver resultados de rehabilitación.
La incorporación laboral debe ser progresiva, requiriendo Marta un tiempo aún para reducir medicación (Pregabalina) hasta hacerla desaparecer, mientras la rehabilitación la fortalece y en el caso de que lo permita la mejoría.
A medida que se vaya incorporando a su ritmo de vida habitual y laboral con viajes y transportes en los próximos meses, recomiendo encarecidamente utilizar collarín en los desplazamientos y momentos de cansancio y sobre esfuerzo.
La incorporación al trabajo y a la vida cotidiana activa no debe ser inmediata, sino cuando de forma natural, al menos los dos primeros meses de rehabilitación, permitan ir ampliando esfuerzos, recuperando sueño de calidad, eliminando medicación agresiva y reforzando posturas y protección muscular que palie el dolor.
Hace ya casi 5 meses que me operaron, y parecen 5 años…
Ayer tomé la decisión de pedir una segunda opinión médica, pues algo no va bien, y mi médico está muy saturado y poco accesible. Es la segunda vez que me opero de un tema tan delicado con el gabinete de los Olabe, eminencias en la neurocirugía, no obstante, son tan eminentes que el pre y el post operatorio simplemente no lo cuidan todo lo que debieran, no cómo hace cinco años desde mi experiencia. Y digo yo, no sería más honesto, en lugar de hacernos sentir huérfanos en momentos de tanta incertidumbre, que nos dijeran: «mira, operamos mejor que nadie, pero no atendemos la continuidad, seguimiento, para ello, nos complementamos con este otro departamento o con fulanito».
Para ellos cada uno de nosotros somos una hormiguita entre cientos, pero no recuerdan que para nosotros, ellos son únicos y ponemos la mayor de las confianzas en sus manos: nuestra vida. Y lo hacemos llenitos a rebosar de miedos, dudas, traumas, y dolor. ¿Existe algo más delicado? ¿No creen que es lo bastante delicado, íntimo y profundo como para que nos dediquen algo de tiempo, atención y ternura? ¿No cambiaría nuestra dura recuperación si nos afianzaran la confianza y la motivación?
Es por ello, que mientras en mi visita de literalmente 3 minutos tras casi dos horas de espera el Dr. me acompañaba amablemente a la puerta, y me dedicaba una gran sonrisa tensa y vacía que se convertiría en una mueca del cansancio del final del día, y me invitaba a salir, mientras yo le explicaba que algo no iba bien, que tenía dolor, me fallaba la psicomotricidad del brazo derecho… Y decidí no conformarme.
Sé que la consulta estaba abarrotada, con casi dos horas de espera, entonces, algo no va bien en la base de la organización y probablemente, quiero pensar, los mismos doctores no se sienten bien con el tiempo que dedican a sus pacientes tampoco y von su propio cansancio. Y sí, he tardado, porque ya son muchas gotitas en un vaso que rebosa hace tiempo, tanto por lo que os comento, como la misma clínica Rotger, o Grupo Quirón, que se ha convertido en puro negocio y ha perdido la calidad humana que la caracterizaba desde, en mi caso, hace tres generaciones. Pero he intentado ponerme en la piel de mis Doctores hasta hoy, puesto que ahora la supervivencia me empuja a velar por mi recuperación como prioridad.
He solicitado una segunda opinión en otro gabinete de neurocirujanos y especialistas de espalda, los Llinás, ajenos a mi historial de ambas operaciones, a Quirón y a todo lo relacionado con mis doctores.
Voy a luchar todo lo que esté en mi mano por recuperarme bien, y haré lo que haga falta. No hay ahora mismo nada más importante para mi que sanar bien. Voy a saber por qué estoy mareada constantemente, tengo terribles vértigos, y mi brazo derecho o tiene hormigueo, o duele, o no responde a los movimientos, lo cual me asusta bastante. Desconozco si va a mejorar, si voy a mejorar…
Voy a combatir la Lírica o Pregabalina que tomo, que ya estoy en 125 gs. diarios, que es un inhibidor del sistema nervioso y que me mantiene cansada, atontada y muerta de sueño todo el día, y no lo quiero. No quiero dormir mi dolor o mis problemas, quiero saber qué los provoca, si se ha «tocado» algún nervio de mi operación, si hay secuelas, y reaccionar. Quiero saber. Quiero atención e información. Y la quiero con dedicación de tiempo y amabilidad. Quiero el cariño justo que conlleva la empatía que aplaque a mis propios fantasmas.
Voy a hacer que mi vida vuelva, y lo voy a hacer a mi manera.
En la penumbra de un día que se arrastra, donde el dolor se sienta como un viejo amigo, busco en el eco de mi voz temblorosa una chispa que despierte mi alma ansiosa.
Las horas son ladrillos en un muro de silencio, cada latido un recordatorio de lo que no soy, pero en el susurro de un nuevo amanecer, nace la esperanza, un deseo de renacer.
Pido una segunda opinión, un nuevo horizonte, un faro que ilumine mi camino errante. Porque en cada diagnóstico, en cada palabra, hay un universo de opciones que el miedo desgarra.
La resiliencia florece en el jardín del sufrimiento, como un brote que desafía al viento y al tiempo. Y aunque el sendero sea áspero y tortuoso, mi espíritu se aferra, no se siente espinoso.
Quiero volver a danzar con la brisa del mar, sentir la energía que me invita a soñar. Dejar atrás las sombras que me han acompañado, y abrazar la vida con un abrazo renovado.
Cada lágrima caída es un paso hacia el sol, cada suspiro profundo, un latido de amor. Así que aquí estoy, con el corazón abierto, buscando la cura, el camino correcto.
No hay dolor que dure, ni pena que no cese, la vida es un ciclo que siempre se ofrece. Así que alzo mi voz, con fe y con ironía, pido una segunda oportunidad, una nueva melodía.
Y aunque el camino sea incierto y temido, mi alma se aferra a lo que aún no ha sido. Porque en cada batalla, en cada caída, hay una lección que nos regala la vida.
Así que aquí estoy, lista para sanar, con la mirada en alto, dispuesta a luchar. Por un futuro brillante, sin sombras ni miedo, una vida sin dolor, donde el amor sea el credo.
En este viaje de luz y sombra, donde el dolor y la esperanza se entrelazan, me levanto con fuerza, con carisma y pasión, porque cada segundo es una nueva canción.
Tras unos meses dolorosos (hoy es 20 de agosto), el 22 de abril me operaron. Ha sido y está siendo un proceso lento, duro, agrio, hostil… no obstante, es la segunda vez que paso por esto ya y soy más consciente que nunca de lo que supone, y de que la actitud es totalmente relevante en ni recuperación. Por eso, lucho cada día por ejercitar mi actitud como si se tratara de una rutina de ejercicios. No obstante, es difícil.
Pequeñas rutinas y momentos de reflexión alimentan mi día a día, aunque mis días van al revés de la normalidad.
Amanezco muy muy cansada e incluso desanimada, porque sigo pasando noches duras de dolor. Me duelen mucho las cervicales, y se extiende a los nervios de mi lado derecho, sobre todo brazo. Me despierto así varias veces cada noche. Noto como si me quemaran, abrasan, y ese dolor candente se transforma en como si alguien tirara de los nervios desde mis dedos, y siento punzadas metálicas. Se me entumece el brazo entero y me produce calambre, y he de levantarme de la cama cada vez y andar por la casa, hasta que se calma. De hecho, durante el día noto constante cosquilleo, sin que llegue a doler, pero he de moverme y cambiar de posturas.
No obstante, desde hace una semana, se me agravan las noches con lo que creo que son vértigos. Es horrible. Una sensación terrible de pérdida absoluta de control, todo da vueltas, la habitación gira muy rápido, siento náuseas, hasta llegar a vomitar.
Ahora me da miedo irme a la cama porque se repitan estos delirantes episodios.
Con mis noches de esta guisa, me despierto muy cansada e improductiva, me cuesta un mundo arrancar el día.
He acudido al médico de cabecera, que simplemente y desde el limitado conocimiento sobre neurología, me ha recetado pastillas para afecciones nerviosas tipo epilepsia. No me sirven. Mi neurocirujano está de vacaciones hasta entrado septiembre, tengo hora el 17, aunque he tratado de adelantarla, sin éxito.
Si, la actitud es clave y todos lo sabemos, pero es complicado mantenerla arriba con este panorama que parece nunca acabar.
No obstante, como os decía, trato de generar pequeñas rutinas, reflexiones y provocar situaciones que me beneficien y den un empujoncito a mi estado de ánimo.
La belleza es clave. Intento en la medida de lo posible rodearme de cosas bonitas porque la belleza visual para ni siempre ha sido importante. Paseos bellos, comprar flores para casa en el mercado de los sábados, conversaciones con personas vitamina… aún no puedo conducir, y menos con los ataques de vértigo y mareos y con el brazo derecho entumecido, pues sería peligroso para mi y para los demás, por eso busco la belleza cerca.
También voy haciendo cositas de mi trabajo, me formo, ordeno, leo, aprendo, y estoy en constante contacto con mis maravillosos compañeros.
En casa, pues los que me conocéis sabéis lo importante que es mi hogar para mi, voy (con ayuda) haciendo cositas también para mejorarla. He hecho que la vayan pintando, he hecho ordenar trasteros, armarios, limpiar, tirar trastos y cosas viejas, renovar fundas sofá, comprar velitas aromáticas, ordenar mis miles de libros, etc
Escucho mucha música, veo películas bonitas, he pintado un cuadro, he elaborado algún dulce, escribo, canto, doy paseos… cosas que puedo asumir.
Como veis, trato de hacer todo lo que está en mi mano para ejercitar y cuidar mi actitud.
La energía diaria me dura muy pocas horas, trato de encajar todo lo que puedo en estos espacios conscientes y con batería.
La verdad, pensaba que a estas alturas ya estaría recuperada y volviendo a mi trabajo y a mi vida, pero aún no… un ratito más. Espero que mi mundo me siga esperando un ratito más…
Y mientras todo ocurre, me pinto los labios de rojo…
Dos semanas hace, si, pero a mi me parecen siglos… A pesar de que todo está siendo rápido, pues comencé con dolores antes de Semana Santa, el Jueves Santo 28 de marzo fui a urgencias por primera vez, el lunes 15 de abril cursé mi baja laboral ya con dolor insoportable y el lunes 22 de abril me operaron, a mi se me está haciendo pesado y largo… pero en realidad, dependiendo del prisma y la perspectiva, es poco tiempo.
Sigo con bastante dolor, dolores diferentes: las cervicales y el lugar de la operación, el corte en el cuello por donde me intervinieron que está totalmente inflamado, el lado derecho de mi cuerpo donde sobretodo el brazo sigue con los nervios pinzados, el estado de ánimo que también está pinzado, mi ojo derecho y lado derecho de la cara que hace unos días está inflamado por una estúpida casualidad que, gracias a Dios, nada tiene que ver con los nervios, la energía cansada…
Esta vez me está costando más tener la actitud optimista y social, esta vez, me he convertido en un bichobola. No lo puedo evitar, es el ánimo que tengo, a pesar de mis reflexiones. Y os aseguro que reflexiono, y busco la parte bonita de todo esto, pero esta vez se me hace más pesado verla. Eso compite con mi esencia, pues casi ni me reconozco, no estoy segura de que me ocurre dentro, pero puede ser también una secuela de mi proceso y supongo que también tengo derecho a flaquear, aunque no esté acostumbrada.
Tengo muchas personas y cosas bellas a mi alrededor, soy consciente y estoy agradecida, pero no saco ánimos para expresarlo y para sentirme mejor. Me preocupa, pues sé que la actitud es parte importante del proceso, y quiero encontrar ese ánimo, pero ¿cómo?
Creo que en este tipo de situaciones sería importante el apoyo psicológico y el seguimiento también, mucho, pues no solamente cuenta la sanación física, sino la emocional y mental cobran la misma o más importancia. Pero nos dejan a nuestra suerte, para lidiar con todo, solos, y con sensación de abandono por parte del ecosistema de salud que nos atiende, y me parece algo grave y delicado. Ojalá este presente que vivimos valorara más a las personas, y a las emociones, y no nos hubiéramos convertido en fríos, en dinero, en especulaciones y negocio, en asuntos… Ojalá mis doctores, la clínica Rotger donde me han atendido por segunda vez con un cuadro como el mío, con notas en rojo en mi expediente de “alto riesgo de tetraplejia”, fueran razón suficiente para intuir que este trance es traumático para mi y me ofrecieran acompañamiento psicológico por defecto, pues es lo que quizá el paciente no solicita por creerse más fuerte de lo que es y es recomendable, incluso imprescindible a su lucha y recuperación.
¿Por qué nos olvidamos de cuidar nuestros dolores emocionales y nuestras almas como cuidamos nuestros dolores físicos?
Supongo que pensaréis que si es el caso debo pedirlo y buscar esta ayuda, pero comenzar ahora otro proceso médico de listas de espera interminables, procesos burocráticos etc. no es lo que necesito, y mucho menos por alguien externo a mi situación. Creo que debería estar sincronizado con mis neurocirujanos y con el historial de mi caso puesto en común entre ellos y el profesional que me asignaran. Pero claro, supongo que eso sería en un mundo ideal figurado en mi mente…
El día 17 tengo cita con ellos, y a pesar de que me reciban con la frialdad habitual de los cirujanos exitosos que hacen la extraordinaria labor de operar a tanta gente, y de realizarlo con el tremendo éxito que marca su prestigio, trataré de transmitir mis emociones. Quizá consiga defender o despertar alguna reflexión en ellos, quizá les evoque o traslade a algún instante “Ratatouille” en alguna vivencia propia o de algún ser querido por ellos y pueda hacer que comprendan que, además de pedacitos de carne y desenlaces físicos exitosos, nuestras cicatrices por dentro y por fuera son muy humanas y complicadas de gestionar, y nos hemos puesto en sus manos totalmente perdidos y sin ningún control de la situación, y eso, es duro y frustrante, y necesita humanidad y empatía también.
Ya sabéis que este lienzo es un vómito de emociones y reflexiones, simplemente eso, y me ayuda a ponerlas en orden…
Mi noche de ayer en la UCI fue intensa. En lugar de 9 hs desde que menguaron la intensidad de las luces, parece que pasó el triple, se hizo largo…
Y es que se está tan bien cuando se está bien…
Me duelen lugares del cuerpo que ni conozco, y los cortes, pinchazos y posturas también. Pero lo que más duele es la falta de dignidad, control, orgullo… eso es difícil de gestionar. Aunque muestro buena cara, porque para mi una de las cosas más importantes de mi vida es transmitir belleza, contagiar los demás de cosas bellas, convertirles los momentos en sonrisas… Pero no poder ir al baño cuando lo necesitas, no poder asearte, so poder ser coqueta como soy, no poder siquiera levantarme de esta cama, no poder hablar largo y tendido con las personas de allí, no poder saborear algo rico, no poder mirarme a un espejo, no poder hablar con voz por teléfono, no poder leer ni entretenerme más allá del mov sin voz llevar el cuerpo medio desnudo, expuesto, pero no en versión sensual precisamente, cables colgando de las extremidades, pedazos de algodón que camuflan pinchazos, restos de … en fin… parecen banalidades, y seguramente lo son, pero son complicadas de gestionar….
La falta de sensibilidad en algunos tratos (gracias a Dios no todos, hay también almas muy vocacionales y humanas, bonitas, como mi precioso Lucas, Raúl, Clara, o Silvia, Oscar, o Jessica y tantos otros), se nota en el ruido, como si los pacientes no estuviéramos allí. Supongo que se protegen, supongo que su trabajo es tan duro, y no pueden empatizar con el dolor. Supongo que cuando más objetivos son, menos sufrimiento, pero vaya, a veces eso a nosotros, en este lado, nos cuesta… Hoy no he podido dormir apenas una hora seguida, de los ruidos, conversaciones, gritos, risas que acontecían en el pasillo tras mi puerta corredera … a parte de la incomodidad obvia y dolores… de las interrupciones bruscas para alguna prueba o medida (que comprendo necesarias, pero quizá no comprendo bruscas)…
No obstante, también cabe contar que de repente, en medio de todo, aparece una duendecilla como Jessica que le da una vuelta de tuerca a estas sensaciones, y con su corazón y cortesía, mimo y vocación, su trato cariñoso, te hace sentir tan tan bien que de repente te duele todo menos. Gracias preciosa hada por tu trato amable y bondadoso.
O aparece Lucas, mágico y precioso, empático como que más, un médico de corazón, que además me soluciona un verdadero problema implicándose personalmente, este problema si lo cuento resumido aquí, pero traerá cola, pues no lo dejaré estar puesto que me parece muy grave.
Lucas viene ayer a mediodía a mi unidad 1 a la Uci, entiendo que él es el médico encargado de la unidad o el responsable de la misma, y me cuenta que no hay camas disponibles en el hospital y que o me quedaré en Uci hasta que mi cirujano considere, o me darán el alta y a casa. Él no es partidario de eso puesto que no estoy bien y me están reduciendo medicación para ver el dolor real y analizar progreso y consecuencias etc. Cabe denotar también que mis cirujanos no han venido en ningún momento a verme. Él piensa que puede ser peligroso mandarme a casa y no a planta, y empieza a mover todos los hilos que puede.
Me parece absolutamente denunciable señores de Quirón, y así lo haré, debo contar esta historia oficialmente.
No pueden negarme cama, no pueden siquiera plantearse mandarme a casa cuando ni mi médico me ha visitado aún. No pueden poner en peligro mi vida y salud por su economía y/o mala gestión. Mi seguro debe saber que no lo acepto y quedar denunciado para que esté al tanto, lo siento, pero me parece un asunto muy muy grave.
Gracias Lucas porque no sé cómo consiguió una cama en una hab de la 4ª planta pero, sin ánimo de sonar arrogante o sin ánimo de sonar nada, a Lucas me lo gané yo con mi cariño, igual que suelo hacer, y conseguí que fuera subjetivo conmigo como casi nunca suelen hacer. Ese mérito es nuestro, no del sistema, burocracia o gestión del gran Grupo Quirón.
Esta clínica ha sido la clínica de todas las generaciones de mi familia, nacimientos, problemas y muertes. Mi abuela se fue aquí mientras entre morfina organizaba con nosotros uno de sus eventos en sus delirios. Aquí, desde Mare Nostrum, desde la calle General Riera, hemos vivido tanto… las monjitas le pedían allí a mi tía qué postre quería con su cena mientras sufría uno de los hechos más traumáticos de su existencia…
Ahora ya no es, invierte en tecnología pero deja a las personas de lado, invierte en instalaciones pero no nos dan habitación cuando la precisamos, invierte en médicos de prestigio y renombre pero no nos reciben con agilidad porque ese prestigio precisamente los tiene saturados…
Ya no somos personas, somos dinero. Es muy triste señores, y muy tangible. Lo estoy viviendo.
No creo que fuera la idea que, en 1944, el Dr. Ramón Rotger Moner y su esposa Dª Catalina Salas tuvieran al fundar la Clínica Rotger original. Pero si Fernando Rotger y Rosa María Regí siguen siendo la directiva, a pesar de haber vendido junto a Clinica Planas a los alemanes de Helios, si de veras se han quedado al frente, deberían estar al tanto de estas situaciones y seguir humanizando, si es que es eso posible ya… ¿o solamente se han quedado al frente por ego y dinero? Yo creo que no, yo creo que defendieron continuar una gestión que siempre tuvo fama de intachable y pulcra, de calidad, y de humanidad… al menos eso siempre admiré de ellos, incluso cuando quedaron tras la venta…
Quizá encuentre la manera de hablar con alguien que reciba mi historia, y no sea una locución mecanizada al otro lado… veremos…
Me dirijo a vosotros para tratar de transmitir, desde el agradecimiento y la humildad, también mis miedos con el fin de ser constructiva y quizá poder hacer reflexionar a alguien.
Ponerse una en la piel de paciente no es fácil, de hecho, es una de las cosas más complicadas de la existencia, a mi modo de ver. No solamente pierdes el control absoluto sobre tu vida y tu persona, sino que en ocasiones como la mía actualmente, además lo haces con dolor, por segunda vez, sabiendo lo que viene (eso es un arma de doble filo, en efecto, pero el filo malo es muy malo…).
Haber potenciado y convertido la clínica en puro negocio Quirón no ayuda, yo sigo recordando nuestra Rotger con sus monjitas cariñosas, con si humanidad, cuando llevaban leche con galletas y abrazos, bromas y caricias a mi abuelo y mucha esperanza. Pero no solamente eran las siervas de Dios, que podrían estar justificadas, sino en general. Era como estar en una casa, personal y cálida, que sosegaba el proceso, fuera cual fuera. Ingresar en hospital no suele deberse a algo leve que uno pueda gestionar en la paz de su hogar, siempre es algo más complicado en lo que dependes de terceros y debes ponerte en sus manos.
Ahora el trato es frío, impersonal, pragmático y económico. Y en este lado de la película, eso es terrible y complica mucho nuestra lucha por resaltar una actitud positiva que nos ayude en tremendo proceso.
Señores Rotger, es cierto que su hospital tiene las mejores tecnologías, los mejores especialistas, instalaciones óptimas, mucho equipo humano, buena localización, incluso vistas… Es verdad que ponerse en sus manos es prestigio, es profesionalidad, es resolución, es tranquilidad… Pero necesitamos su humanidad.
Cuando una persona está enferma, dolorida, preocupada, asustada, y tremendamente cansada no puede desplazarse como he hecho yo 7 veces para pruebas y burocracias que podrían resolverse ingresándome unos días antes de mi intervención y realizándolas mientras palian mi dolor, pero claro, yo no sería rentable.
Cuando una persona está angustiada y se rompe en pedacitos con el diagnóstico fatal, como en mi caso, de tener que paralizar su vida y arriesgarla por segunda vez, un gesto, un abrazo, un consuelo cariñoso, un aliento de ánimo no estaría de más, pero claro, enviar un detalle consolador personalizado o humanizar el encuentro es inviable, no sería rentable ni económicamente, ni supongo que objetivamente.
Cuando una persona está en la incertidumbre sobre su propia vida, sobre los procesos, sobre lo que ocurrirá y cómo ocurrirá, sobre el dolor, sobre riesgos y ventajas, sobre incluso sistemas y herramientas que se usarán y su agresividad en el cuerpo y mente, sobre los efectos secundarios… una reunión o carta informativa de aliento y explicación cara a cara cambiaría la percepción de seguridad y confianza, la actitud, pero no sería rentable.
Señores salvadores, yo confío en que me salvarán de nuevo, si, pero podrían salvar también mi presente para mejorar mi futuro, el mío y el de todos los pacientes, porque eso marcaría tremenda diferencia, y les aseguro que, a la larga, les sería mucho más rentable.
Me llamo Marta Bonet, tengo 46 años y muchos sueños, muchos objetivos, muchas ganas de vivir. Soy Marta y tengo mucho sentido del humor, me gustan las personas, soy cálida y comunicativa, soy amor, y así mismo quisiera ser tratada, y sentirme humanamente rentable.
