Durante este par de años he buscado respuestas. En consultas, batas blancas, informes, análisis, resonancias y noches interminables de insomnio…
Por eso, cuando finalmente llegaron palabras como síndrome de sensibilización central y fibromialgia, sentí alivio. Poner nombre a las cosas tiene algo de linterna en mitad de la noche. Nombrar es reconocer, dejar de caminar completamente a oscuras.
Lo que no esperaba era descubrir que algunas respuestas pueden volverse tan grandes que terminan devorando las preguntas.
Últimamente me ocurre con frecuencia. Aparece un síntoma nuevo, una molestia distinta o una rareza inesperada, y antes incluso de que alguien parezca interesado en comprender qué sucede, la explicación ya está preparada. Fibromialgia. Y asunto resuelto.
No dudo del diagnóstico. Convivo con él cada día. Lo conozco mejor de lo que me gustaría, es mi amante tóxico. Pero también sé que sigo teniendo órganos, hormonas, articulaciones y sistemas complejos que pueden enfermar exactamente igual que en cualquier otra persona. La fibromialgia forma parte de mi historia, pero no es toda mi historia.
Y ahí aparece un miedo que cada vez me cuesta más ignorar: el miedo a que una etiqueta termine convirtiéndose en eclipse.
No me asusta el diagnóstico, sino perder derecho a seguir haciendo preguntas. Perder derecho a que alguien investigue. A que observe. A que dude. A que mire un poco más allá.
Porque la medicina que admiro no es la que se conforma. Es la que sigue buscando para curar.
Yo sigo cansada, sí. Pero también sigo buscando. Porque no estoy bien, de hecho, estoy peor, y la información es poder. La curiosidad es poder. Y la esperanza, aunque a veces llegue disfrazada de simple analítica, también es poder.
He aprendido que las respuestas son importantes, pero las buenas respuestas nunca deberían apagar las preguntas. Hay que continuar y valorar todo lo que nos ocurra, más allá de este diagnóstico, hay que seguir batallando y no sólo aceptar, porque lo que uno siente y sufre, lo siente y sufre uno…
Que no nos arrinconen tras la Fibromialgia.
Hay respuestas que llegan como lluvia después de una larga sequía. Las esperamos durante tanto tiempo que terminamos imaginándolas casi como un milagro. Las buscamos en consultas médicas, en informes llenos de palabras impronunciables, en salas de espera, en batas blancas, en análisis, resonancias y conversaciones que parecen no terminar nunca. Les damos vueltas por la noche. Las perseguimos por internet. Las buscamos incluso en la fe que ni sabíamos que teníamos. Les ponemos café y silla en nuestra cabeza para seguir discutiendo con ellas cuando el mundo ya se ha ido a dormir.
Durante años deseé respuestas. Deseé comprender qué estaba ocurriendo dentro de este cuerpo mío que, sin previo aviso, decidió comenzar a escribir sus propias normas al margen de las que yo había conocido durante toda la vida. Quería entender por qué el dolor aparecía donde no debía, por qué la energía desaparecía cuando más la necesitaba, por qué algo tan aparentemente sencillo como existir se había convertido, a ratos, en una actividad de alta complejidad logística. Por eso, cuando finalmente llegaron palabras como síndrome de sensibilización central y fibromialgia, sentí alivio. Porque poner nombre a las cosas tiene algo de acto fundacional. Nombrar es reconocer. Nombrar es iluminar. Nombrar es colocar una pequeña bandera sobre un territorio desconocido y decir: «De acuerdo. No sé todavía cómo atravesarte, pero al menos ya sé dónde estoy».
Lo que no esperaba era descubrir que algunas respuestas pueden volverse tan grandes que terminan devorando las preguntas. Quizá ahí reside una de mis incomodidades más recientes. Porque cada vez que aparece un síntoma nuevo, una molestia distinta o una rareza inédita en esta colección de sorpresas que mi organismo parece empeñado en coleccionar, observo cómo el diagnóstico se adelanta a la conversación con la rapidez de quien cree conocer ya el final de la novela.
Fibromialgia. Y asunto resuelto.
Como si la explicación hubiera llegado antes que la curiosidad. Como si una palabra pudiera sustituir ese impulso antiguo y profundamente humano de observar, preguntarse, investigar y comprender. Y, sin embargo, algo dentro de mí se resiste. No porque dude del diagnóstico, al contrario. Convivo con él cada día. Lo conozco mejor de lo que me gustaría. Compartimos demasiadas horas juntos como para negar su existencia. A veces pienso que la fibromialgia es esa relación tóxica y narcisista que jamás elegiste, pero que se instaló en tu vida sin pedir permiso y terminó ocupando media casa.
Pero también sé que sigo teniendo órganos además de fibromialgia. Hormonas además de fibromialgia. Articulaciones además de fibromialgia. Un sistema inmunológico, un sistema digestivo, un sistema nervioso y una larga lista de piezas maravillosas e imperfectas que continúan funcionando, equivocándose y enfermando exactamente igual que en cualquier otro ser humano. La fibromialgia forma parte de mi historia, por supuesto, pero no es toda mi historia. Existen otras dolencias, otras enfermedades, infecciones y procesos que nada tienen que ver con ella, y cada vez me resulta más difícil ignorar una sensación incómoda: la de que estos diagnósticos se han convertido, para algunos profesionales, en una explicación tan cómoda que amenaza con explicarlo absolutamente todo.
Y ahí aparece el miedo. No el miedo al diagnóstico. No el miedo al nombre. El miedo a perder el derecho a seguir haciéndome preguntas. El miedo a que una etiqueta termine convirtiéndose en un eclipse. No porque sea falsa, sino porque corre el riesgo de ocultar otros paisajes que siguen existiendo detrás. Porque las etiquetas nacieron para ayudarnos a comprender, no para dejar de mirar.
Lo que verdaderamente me asusta es pensar que algún día aparezca algo diferente y nadie se detenga a investigarlo. Que una molestia nueva, un síntoma nuevo o una enfermedad completamente distinta queden automáticamente absorbidos por el agujero negro de una explicación previa. Me asusta perder el derecho a la curiosidad médica. Perder el derecho a que alguien se pregunte si quizá está ocurriendo algo más. Perder el derecho a ser una persona compleja para convertirme únicamente en una etiqueta clínica con patas.
La medicina avanza precisamente porque alguien decidió seguir preguntando cuando parecía que ya tenía una respuesta. La curiosidad ha salvado más vidas que las certezas. Por eso agradezco tanto a los profesionales que conservan intacta esa capacidad de asombro. Los que siguen observando. Los que no pierden el hábito de investigar. Los que entienden que una persona nunca cabe por completo dentro de un diagnóstico.
Mi doctora Esther Valencia es una de esas personas. Como los síntomas continúan cambiando, como el dolor sigue escribiendo capítulos nuevos en esta historia y como mi mejoría aún no termina de llegar, hemos decidido volver a analizar, volver a preguntar y volver a buscar. No porque desconfiemos de los diagnósticos existentes, sino porque respetamos demasiado la complejidad del cuerpo humano como para dar nada por sentado y meterlo todo bajo el mismo paraguas.
Y eso me devuelve una parte importante de la esperanza. Porque cuando alguien sigue haciéndose preguntas sobre ti, te está diciendo algo mucho más profundo que «vamos a repetir una analítica». Te está diciendo: sigo mirando. Sigo escuchando. Sigo interesado en comprender lo que te ocurre. Y eso, cuando llevas años conviviendo con el dolor, tiene un valor inmenso.
No voy a negar que estoy cansada. Hay días en los que siento que llevo demasiado tiempo remando contra una corriente que no descansa nunca. Demasiadas consultas. Demasiados informes. Demasiadas pruebas. Demasiadas explicaciones que no terminan de explicar nada. Pero incluso en esos días hay algo dentro de mí que se resiste a abandonar la búsqueda. Porque la información es poder. La curiosidad es poder. Y la esperanza, aunque a veces llegue disfrazada de una analítica o de una nueva pregunta médica, también es poder.
He aprendido que las respuestas son importantes, pero las buenas respuestas nunca deberían apagar las preguntas. Mientras mi cuerpo siga intentando contarme algo, yo seguiré escuchándolo, aprendiendo, preguntando y buscando. Porque rendirme nunca ha sido una estrategia. Y porque, a veces, la diferencia entre resignarse y seguir viviendo está precisamente ahí: en conservar la curiosidad cuando otros ya han decidido que la historia está terminada.